من رفته بودم همایش بیماران ام.اس ایران تو اردبیل. اونجا به این نتیجه رسیدم کاش تموم کسایی که مدیران و مسولان مربوط به ام اس هستن خودشون ام اس داشته باشن. یه شب که با چندتاشون نشستیم همینطوری غیر رسمی صحبت میکردیم دیدم یکیشون که اتفاقا از بقیه مقام بالاتری داشت داره خیلی بی انصافی میکنه. از منم خواستن نظرمو بگم گفتم کاش اول معرفی درست بیماری تو رسانه هایی مثل رادیو وتلوزیون که عمومیت دارن انجام بشه این همه پیام بازرگانی پخش میشه پیامای کوتاه چنددقیقه ای برای معرفی درست بیماری ساخته بشه و هفته ای دوسه بار پخش بشه چون هنوزم دید خوبی به ام اس وجود نداره و.. گفتم بچه های ام اسی خیلی وقتا تواناییشون تو رشته خودشون از افراد به ظاهرسالم بیشتره ولی بخاطر اسم بیماری خط میخورن وکارشون از دست میره.در مورد ازدواج صحبت کردم و اینکه چون بیماری درست معرفی نشده همه از بچه های ام اسی گریزانن...خلاصه حرفام تموم شد اون مقام مسولی که گفتم خیلی راحت ما رو کلا از جامعه جدا کرد من شوکه شدم از جوابایی که حرفای من داد.اولش که کلا بهم گفت تو منفی نگر وبدبین هستی گفتم والا من چیزی که دارم میبینم گفتم حالا اگه منفی هست شما ببخش.گفت کلا کار کمه پس انتظار کار نداشته باشین دکترشم بیکاره (دیگه احتمالا روش نشد بگه توی مریض بیخود دنبال کار نرو) درمورد رسانه گفتن ما تو چنداستان معرفی کردیم هجوم افرادی به مطبای پزشکای مغز و اعصاب داشتیم که فکر میکردن ام اس دارن و نمیشه و از این حرفا گفتم اگه اشتباه نکنم شما بیماری رو معرفی نکردین احتمالا گفتین علائم بیماری ام اس گزگز دست و پاست خواب رفتن و.. که همون چیزیه که عموم میدونن پس همه به خودشون نسبت دادن توهم زدن ام اس دارن چه انتظاری دارین این کار جواب بده؟؟؟من میگم بیماری رو معرفی کنین با تمام واقعیت هاش نه اینکه برین علائمشو تو تلوزیون پخش کنینن...درمورد ازدواج گفت خب ام اسی ها با هم ازدواج کنن خیلیم بهتره همدیگه رو هم درک میکنن گفتم بله فرمایش شما درست خیلی هم خوبه ولی شما یه درصد احتمال بده ژنتیک دخیل بشه اونوقت تکلیف بچه های اینا چی میشه؟؟؟ جوابشو که شنیدم انگار آب سرد ریختن روم. گفت بچه دار نشن اصلا واجب نیست بچه دار بشن این همه پرورشگاه برن بچه بیارن من تو حیرت خودم گفتم اصلا کار با اینکه شما کلا حق زندگی عادی رو از ما گرفتی ندارم اصلا مهم نیست که مارو کلا از جامعه جداکردین و... ولی شما از شرایط بچه آوردن از پرورشگاه خبردارین؟ دوتا بیمار با هزینه دارو بدون شغل و... آره حتما بچه هم از پرورشگاه میاریم دستتون درد نکنه. فقط بهش گفتم خانم ببخشید شما خودتون یا اطرافیانتون ام اس دارین؟؟؟ گفت نه خداروشکر نداریم.منم گفتم من جوابمو گرفتم دیگه حرفی ندارم مرسی از بزرگواریتون...
همه این حرفارو به دکتر صحراییان انتقال دادم وایشون خیلی خوب تو سخنرانیشون برای مدیران و.. همه اون حرفا رو پوشش دادن و دکتر اعتمادی فر خیلی سریع وصریح به مسولان توپیدن که ننگ برای ما که بعد گذشت 20 سال از وجود انجمن ها هنوزم بچه های ام اسی با انواع مشکلات رو به رو هستن پس ما چکار داریم میکنیم و..
امیدوارم اون خانم و افراد دیگه تو اون جلسه توجیه شده باشن .
همه این حرفارو به دکتر صحراییان انتقال دادم وایشون خیلی خوب تو سخنرانیشون برای مدیران و.. همه اون حرفا رو پوشش دادن و دکتر اعتمادی فر خیلی سریع وصریح به مسولان توپیدن که ننگ برای ما که بعد گذشت 20 سال از وجود انجمن ها هنوزم بچه های ام اسی با انواع مشکلات رو به رو هستن پس ما چکار داریم میکنیم و..
امیدوارم اون خانم و افراد دیگه تو اون جلسه توجیه شده باشن .
به اندوه خود لبخند بزن...
