(2013/03/14, 01:16 PM)sooorooosh نوشته است: سلام دوستان خوبم.من یک مدت خیلی طولانی نبودم.و کلاً دیگه کاری به موارد تحقیقاتی ام اس نداشتم.چون خودم حس میکردم که این درمان ها تفاوتی در حالمون به وجود نمیاره. الان تایسبری شده ماهی 11 ملیون تومن که طبعاً تهیه این دارو برای ماها غیر ممکن هست.حداقل میتونم بگم برای اکثریتمون.ماهی 11 ملیون تومن هزینه خیلی بالایی هست.
من چند روز پیش بیمارستان سینا بودم.بحث روی طرح کریمزون بود.و در مورد داروها با چند تا از پزشکا صحبت کردم. حاصل تمامی صحبتهایی که شد حرف از یک دارو بود به نام Simvastatin
خونده میشه (سیم واس تاتین).مطمئن باشین اثر عملکردش خیلی بهتر از این اینتر فرون ها هست.شخصاً تو FDA در مورد این دارو خوندم.اما خود FDA با تمام اعتباری که داره به علت لابی شرکت های بزرگی که سایر داروهای ام اس رو میزنن و هزینه خیلی بالایی هم دارن هنوز موفق به دادن تاییدیه به این دارو نشده.
دوستان این دارو خیلی ارزون هست .نمونه ایرانیش 100تاش 5000 تومن میشه.نمونه خارجیش هم خیلی فرقی نمی کنه از نظر قیمت.
اما قبل از مصرفش حتماً با پزشکتون صحبت کنین که فاکتورهای چربی خون تو بدن چک بشه نباید زیاد پایین باشن.
این دارویی هست که برای کسانی که بیماریش SPMS هست (پیشرونده ثانویه) خیلی موثر واقع شده. و ام اس رو تو اونها خیلی خوب کنترل کرده. و پیشرفت بیماری رو کاملاً متوقف کرده.
تو ایران دکتر تقا اثر بخشی این دارو رو روی بیمارها مبتلا به RRMS وSPMS بررسی کردن. و نتایج تحقیقاتشون رو در مجله MULTIPEL SCLORESIS چاپ کردن. شخصاً دیدم و ترجمه اون رو در اولین فرصت براتون میزارم.خیلی دنبال این هستم که یه وقت از دکتر بگیرم و شخصاً باهاشون صحبت کنم.
فقط بهتون این رو بگم که دارویی هست که توانایی میلین سازی داره. و در خیلی از موارد بازگشت ناتوانی در بیمار دیده شده.
دُز مصرفش در بیماران مبتلا به ام اس پیشرونده ثانویه 80 میلی گرم در روز هست . ولی برای خودمون رو نمی دونم یعنی برای افرادی که پیشرونده عود کننده هستن(RRMS).
مال خودمون رو حتماً سوال میکنم و روی سایت میزارم.
فقط بدونید که خود شخص استاد هم در مورد اثر بخشی این دارو نطر خیلی مثبتی داشتن.
به هر حال چه اینتر فرون ها و چه تای سبری و چه فنگولیمد و هزار کوفت دیگه هیچ وقت دلیلی بر درمان ام اس نیستن و این جا که بشر عاجز از درمان هست داشتن ایمان و روحیه خوب مهمترین فاکتور در کنترل بیماریمون هست.
در ضمن مهمترین اثر دارو این هست که از آتروفی مغز جلو گیری میکنه و باعث جلوگیری از اختلالات شناختی در بیماری ام اس میشه.
شخصاً بعد از اومدن جواب آزمایشهام روزی 60 میلی گرم از این دارو رو مصرف خواهم کرد.
از دوستان ناظر خواهش میکنم که کاری کنن که این مطلب یه مدت بالا باشه.تا همه دوستان این رو ببینن . و سعی کنن دارو رو مصرف کنن.
به هر حال هر خبری از این دارو به دستم رسید رو توی همین تاپیک میزارم .ایشالا که مفید واقع بشه برای هممون.
من الله توفیق
حق با سروش هست.شرکتهای داروسازی دوست ندارن که یک دوای ارزان ودر دسترس برای بیماران ام اس استفاده بشه.
من حدود 2 ماه قبل خبرش رو به طور تصادفی تو سایت یونیورسیتی کالج لندن دیدم.بعدها مقاله اش رو تو لانست که معروفترین و قدیمیترین مجله پزشکی دنیا هست دیدم.1 ماه قبل من کل مطالب رو برای دکترم فرستادم که تا بحال بهم پاسخ نداده.بلاخره پیگیر شدم که حالا قرار هست بهم پاسخ بده.می بینم که که این جا خیلیها نوشتن که از مدتها قبل این دارو رو استفاده می کردن.دکترها خیلی علاقه دارن که داروهای تازه و گرون که هنوز اثرش معلوم نیست رو بیماران آزمایش کنن.
(2013/03/14, 01:54 PM)mysis نوشته است: سروش جان منم زیاد تحقیق کردم و اثرات استاتین ها شاید خیلی بهتر از اینترفرون ها باشه اما باید این نکته را در نظر داشته باشی که
10 میلی گرم استاتین تو چند ماه میتونه HDL خون را خیلی پایین بیاره حالا شما میخوایی روزی 60 میل مصرف کنی مطمئنا بعد از چند ماه با آزمایش خون مجبور به قطع کردن دارو میشی
دلیل تایید نشدن این دارو هم با وجود اثربخشی زیاد عدم امکان استفاده طولانی مدت هست
به هر حال آدم تا حدی وضعش بهتر بشه هم خوبه.نهایتش این هست که آدم قطعش میکنه.مگه این همه دارو رو تا به حال قطع نکردم که برام موثر هم نبودن؟من تصمیم دارم حتی به عنوان داوطلب هم که باشه استفاده اش کنم ولو این که این زمان تنها6 ماه باشه.من الان کوپامر هم استفاده میکنم.تا حدی که رو اومدم با این دارو بقیه کار رو اگر هم بخوام قطعش کنم کوپامر انجام میده.حداقل فایدهاش این هست که رگهام پاک پاک میشه.
این قافله عمر عجب می گذرد
دریاب دمی که با طرب می گذرد
ساقی غم فردای حریفان چه خوری
پیش آر پیاله را که شب می گذرد
دریاب دمی که با طرب می گذرد
ساقی غم فردای حریفان چه خوری
پیش آر پیاله را که شب می گذرد
