[شفا یافته]

مريم جان منم اصلا قصدم اين نيست كه بگم حرف شما درست نيست يا ام اس داريد يا ...
قبلا هم گفته بودم بازم ميگم ، هدف من فقط اينه كه بقيه دوستان جوانب كار رو ببينند . اگه قراره كسي با حرف هاي شما تصميم بگيره در مقابلش حرفهاي من باشه يا بلعكس . من نميگم شما اشتباه ميكنيد فقط تجربياتمو ميگم . اطلاعاتمم از اسمون نياوردم ، يا مشاهدات عيني خودم هست يا گفته هاي پزشكم كه از خودمم بيشتر بهش اعتماد دارم .

گفتيد يه شخص معرفي كنم با وضعيت شما .
اين رو هم قبلا گفتم بازم ميگم :
1- اوايل بيماريم من با آقايي ملاقات داشتم كه همسر ايشون گفت شوهرش ام اس داره و روي ويلچر مي نشست . شديدا هم مخالف دكتر رفتن بود و خودشو از تزريق داروي گياهي درمان ميكرد . به مرور زمان شوهرش تعادلش رو از دست داده بود و روي ويلچر نشست .
زماني كه منديدمشون اون اقا به كمك فقط يك عصا جلوي چشم خودم راه رفت . خانومش گفت بعد از ويلچري شدن به زور برديمش دكتر و تزريق بتافرون رو شروع كرد و الان تونسته تعادلش رو بدست بياره و راه بره .
من اون اقا و خانم رو فقط همون بار ديدم و نميشناسمشون كه معرفي كنم .
باور كردن گفتم به اعتماد شما نسبت به من بستگي داره كه اينو مطمئنم حداقل 70-80 درصد اعضاي سايت خوشبختانه به حرف هاي من اعتماد دارند .

2- من خيلي علاقه دارم بدونم اخرين ام ار اي شما واسه چه تاريخي هست ؟
3- تشخيص ام اس توسط كدام پزشك بود ؟
4- شما در انجمن ام اس عضو هستيد يا نه ؟


5- من به كرار از پزشكم شنيدم كه افراد زيادي واسشون ام اس تشخيص داده شده ولي كاملا اشتباه بوده و اصلا ام اس نبوده . بيماريهاي مشابه بوده .

6- بازم ميگم اصلا قصدم زير سوال بردن روش درمانتون نيست . اصلا من خودم اونو قبول دارم . ولي ميخوام دو بعد قضيه گفته بشه . تا كسي كه قراره تصميم بگيره با توجه به گفته هاي شما و من بتونه راحت تر تصميم عاقلانه اي بگيره .


7- اينم بگم كه اگه از همان ابتدا دارو مصرف ميكرديد اصلا به مرحله عدم تعادل نميرسيديد كه بخواييد روش هاي خاص رو امتحان كنيد .

این احساس مسئولیت شما بعنوان مدیر سایت ستودنی است. من هم سعی میکنم توضیحات کاملتری بدم. برای سادگی پاسخگویی، نوشته هاتون را شماره گذاری کردم.
1- حمید جان من کاملا بهت اطمینان دارم اما موردی را که اشاره کردی نمیشه اسم تجربه روش گذاشت. چون شما فقط یکبار اون آقا را ملاقات کردی و از وضعیت فعلیش اطلاعی نداری. یادمه مقاله ای در مجله موفقیت خونده بودم بنام "خاطرات یک نفر مبتلا به ام اس" که دختری خاطراتش را نوشته بود که روی ویلچر بود و با ویلچر به بیمارستان برده بودنش، در بیمارستان بعد از پالس تراپی خوب شده بود و با پای خودش از بیمارستان اومده بود.
اونموقع من پالس تراپی را نمیشناختم و خیلی خوشحال شده بودم که درمانی برای این بیماری پیدا کردم. توقع داشتم وقتی به دکترم میگم خیلی هیجان زده بشه ولی عکس العملش خیلی ساده بود و گفت فعلا برات تجویز نمیکنم. اولین بار هم به اصرار خودم پالس انجام دادم بخاطر یه قرار ملاقات میخواستم اثری این بیماری را نداشته باشم که تا چند روز خوب بودم اما بعدش به حالت قبل برگشتم.
این را هم باید بگم که من مثل اون آقا بخاطر عدم تعادل روی ویلچر ننشستم. بخاطر عدم تعادل بارها زمین خوردم، زخمی شدم حتی کارم به بیمارستان کشید اما باز هم ادامه دادم و هر بار هم بهانه های مختلفی میاوردم: سرم گیج رفت، پام پیچ خورد، چشمم تار شد، پله تیز بود، زمین کج بود
مطمئن باش شرایط اون آقا با شرایط من خیلی فرق داشته. بعضی افراد تاب مقاومت ندارند و سریع تسلیم میشند و ترجیح میدند سوار ویلچر بشند اما من حتی وقتی که دیگه عضله ای در ساق پام باقی نمونده بود، حتی نمیتونستم پام را هیچ تکونی بدم، ایستادن برام عذاب آور بود باز هم به کمک چند نفر مسیری را طی میکردم. از دو طرف نگهم میداشتند دو نفر دو تا پام را جابجا میکرد یکی از پشت سر مراقب بود که سقوط نکنم..

2- آخرین ام آر آی من مربوط به سال 85 هست. من 4بار ام آر آی دادم. سال 73 که ام آر آی هیچ پلاکی نشون نداد. سال 77 که پلاکها معلوم شده بودند. سال 82 که به دکتر مراجعه کردم مجدد ام آر آی نوشت و سال 85 که دکترم را عوض کرده بود باز هم ام آر آی دادم.

3- در اینکه من ام اس داشتم شکی نداشته باشید چون با توجه به توضیحات بالا من 4بار ام آر آی دادم.
اولین بار هم یک تیم پزشکی در بیمارستان لبافی نژاد نظر داد. بجز ام آر آی یک سری تستهای دیگه هم انجام دادم (اسم علمیش یادم نیست میتونم نگاه کنم به تستها بگم) یه چیزی شبیه نوار عصب و نوار عضله بود. دکترهایی هم که تحت نظرشون بودم و بیماری من را تایید کردند دکتر شقاقی و دکتر سیگارودی بودند که حتما اسم دکتر سیگارودی راشنیدید. در ضمن بیمه تامین اجتماعی هم بعد از شورای پزشکی برام کارت بیماران خاص را صادر کرد.

4- من یکبار برای عضو شدن به انجمن مراجعه کردم که از برخوردشون خوشم نیومد. اونموقع مشکل چشمگیری نداشتم اما بیشتر کسانی که اونجا دیدم مشکل تعادلی داشتند و دیدنش برام خوشایند نبود. بیشتر دچار تضعیف روحیه میشدم. از خدماتشون جویا شدم و دیدم خدماتشون به دردم نمیخوره چون من برای تهیه داروها مشکلی نداشتم بیمه مکمل هزینه را پرداخت میکرد. سایر خدمات هم مثل استخر و فیزیوتراپی در تهران بود و رفت و آمد از کرج برای من سخت بود. اطلاع رسانی و مجله ها هم برام جالب نبود میتونستم از اینترنت استفاده کنم. بنابراین عضو نشدم. نمیدونم خدماتشون الان گسترده تر شده یا نه؟

5- پاسخ در شماره 3

6- خوشحالم که قبول دارید. البته یک توضیحی هم لازمه که هر دارو گیاهی ای درمان نمیکنه. اتفاقا یکی از دلایل پیشرفت بیماریم استفاده از داروهای گیاهی بود که خیلی برام مضر بودند. یک حکیم باشی که همه قبولش داشتند بهم داده بود. بومیهای اون منطقه خیلی بهش ایمان داشتند. یکی از همکارام معرفی کرد و مسیر خیلی طولانی ای برای دیدنش رفتیم. بقدری دورافتاده بود که در کوههای بین راه گراز و خرس هم دیدیم. بهم تجویز کرد آب زرشک وحشی و آب ماست را بخورم. منهم خوردم
بنابراین نگرانی شما کاملا منطقی هست و خوبه که شما مثل من اهل ریسک کردن نیستید و سعی دارید پس از اطمینان اینکار را انجام بدید.
ولی من پس از طی فراز و نشیب های زیاد به اینجا رسیدم و بهتره قبول کنید که آزموده را آزمودن خطاست

7- تا حدودی صحبتتون درسته. اگر زودتر دارو مصرف میکردم شاید دیرتر بیماریم پیشرفت میکرد. اما بیماریم من درست از وقتی شروع به پیشرفت کرد که دارو مصرف کردم شاید دلیلش این بود که وقتش گذشته بود شاید هم دلایل دیگری داشت. در ضمن من به عدم تعادل نرسیدم من به فلجی رسیدم. عدم تعادل مراحل اولیه پیشرونده شدن بیماریم بود.
و اینکه همه کسانی که از اول دارو مصرف کردند همیشه خوب نبودند و بیماریشون برای همیشه نهفته نبود. شاید شرایط فیزیکی هر بیمار با دیگری تفاوت داشته باشه. من هم جزء کسانی بودم که بدنم همه داروها را پس میزد.
بنابراین روشهای عام موجود برام مفید نبودند ولی از یک نظر خوشحالم که اینطور شد چون اگر داروها اثر خوبی داشتند من همیشه یک بیمار میموندم که زندگی عادی داشت ولی با یک عالمه مشکلات از جمله تزریقات مکرر، خستگی و بقیه حالتهای این بیماری و در انتظار برای رسیدن دارویی جدید..
اما الان هیچکدام از این حالتها را ندارم. منتظر نیستم. فقط یک هدف عالی دارم:
خدمت به جامعه بشریت.