--------------------------------------------------------------------
هر چند مدت زیادی از ابتلای من به ام اس نمی گذره ولی از بحثها و درد دلهایی که تو این فوروم خوندم و اتفاقاتی که خودم تجربه کردم به نظر می رسه تبعات نگاه غلط جامعه نسبت به بیماری ام اس، گاهی حتی می تونه از خود بیماری آسیب بیشتری به کسی که ام اس داره بزنه. گوشه گوشۀ این فوروم هم بحث های مفصلی در این مورد شده مخصوصاً تاپیکهای افزایش آگاهی جامعه در زمینه ام اس و ازدواج. ساعتها وقت گذاشتم و خیلی از این نظرات رو خوندم ولی متاسفانه یه نکتۀ خیلی خیلی مهم این وسط فراموش شده یا دست کم خیلی کم به اون پرداخته شده، اون هم نقش پنهانکاری افراد مبتلا به ام اس در بوجود اومدن این نگاهه. اهمیت این موضوع باعث شد تاپیک جداگانه ای ایجاد کنم که صرفاً روی این موضوع بحث بشه و شاید نتیجۀ اون باعث یک تغییر ملموس بشه . در ادامه شرح می دم چرا من فکر می کنم دلیل اصلی نگاه غلط جامعه به ام اس همین پنهانکاریه:
تا پیش از نوشتن این مطلب اطلاعات زیادی در مورد دیابت نداشتم، چون سر و کاری هم باهاش نداشتم. حتی نمی دونستم انسولین از لوزالمعده ترشح می شه ! کمی سرچ کردم. چی دستگیرم شد؟ اینکه:
- 6 میلیون ایرانی به دیابت مبتلا هستند.
- 2 درصد از دیابتی ها نابینا و 10 درصد از اونها دچار کم بینایی خواهند شد.
- 20 درصد دیابتی ها بعد از 5 سال دچار قطع پا می شوند.
- سالانه پای 17 هزار بیمار دیابتی در کشور قطع می شود.
تا اینجای کار به نظر می رسه حتی اگر آمار بالا رو غلط و اغراق شده بدونیم، باز هم دیابت بیماری وحشتناکیه، با یه حساب سر انگشتی می بینیم چند ده هزار نفر تو کشورمون به خاطر ابتلا به دیابت نابینا شدن یا پاشون قطع شده، حتی بیشتر از مجموع کسایی که به ام اس مبتلا هستن. ضمن یادآوری این نکته که دیابت یک مثال از هزاران مثالیه که میشه زد. حالا سوال اینه که چرا جامعه دید بدی نسبت به دیابت نداره ولی در مورد ام اس اینجوری نیست؟
به نظر من عامل اصلی این تفاوت اینه که دیابتی ها بیماریشون رو پنهان نمی کنن در نتیجه جامعه در کنار هر نفر دیابتی که پاش قطع شده یا نابینا شده دهها نفر دیگه رو می بینه که دارن با دیابت زندگی میکنن، حتی شاید اصلاً نفهمن دلیل نابینایی یا قطع پای یک نفر دیابت بوده در حالی که در مورد ام اس برعکسه. فقط مشکل کسایی در معرض دیده که بیماریشون حادتره و بقیه بیماریشون رو مخفی کردن.
تو این نظر سنجی که تو همین سایت انجام شده می بینیم که حدود 77 درصد از افراد بنا به دلایل مختلف بیماریشون رو از بخشی از اطرافیان یا همه پنهان کردن.
اگر انتظار داشته باشیم تک تک افراد جامعه باید برن در مورد هر چیزی مطالعه اساسی بکنن و دید عمیقی نسبت بهش پیدا بکنن اصلاً انتظار بجایی نیست. اغلب دید خود ما هم نسبت به خیلی از مسایل به صورت ناخودآگاه شکل می گیره.
شخص خودم تا پیش از این فقط دو نفر رو دیده بودم که ام اس داشتن و اونها هم تمام بدنشون درگیر بود و اصلاً امکان پنهانکاری براشون وجود نداشت در حالی که ممکنه چندین نفر دیگه از کسایی که تا حالا تو محیط زندگی و کار من بودن ام اس داشتن و از من مخفی می کردن، با این شرایط طبیعیه که من نوعی نگاه خوبی به ام اس نداشته باشم.
-- در صورتی که شما هم این استدلال من رو قبول دارید سوال اینه که چه باید کرد؟
-- آیا همۀ مبتلایان به ام اس از نقش پنهانکاری در نگاه جامعه به بیماریشون آگاه هستند؟
-- آیا اطلاع رسانی و فرهنگ سازی بین افراد مبتلا و در نتیجه کاهش پنهان کاری می تونه در بلند مدت باعث بشه نگاه جامعه به واقعیت نزدیک تر باشه؟
-- اینکه خانمی که ازدواج نکرده نخواد بیماریش رو اعلام بکنه کاملاً قابل درکه، ولی آیا دلیل همه به همین اندازه موجه هست؟
توضیح نهایی اینکه نیت از ارسال این تاپیک تکرار مجدد انگیزه هر کدوم از ما برای پنهانکاری نیست و بیشتر منظور جست و جوی راهیه که بدون اینکه بهای زیادی بپردازیم دیگران رو از بیماریمون مطلع کنیم تا جامعه در مجموع دید واقعی تری از ام اس داشته باشه.
هر چند مدت زیادی از ابتلای من به ام اس نمی گذره ولی از بحثها و درد دلهایی که تو این فوروم خوندم و اتفاقاتی که خودم تجربه کردم به نظر می رسه تبعات نگاه غلط جامعه نسبت به بیماری ام اس، گاهی حتی می تونه از خود بیماری آسیب بیشتری به کسی که ام اس داره بزنه. گوشه گوشۀ این فوروم هم بحث های مفصلی در این مورد شده مخصوصاً تاپیکهای افزایش آگاهی جامعه در زمینه ام اس و ازدواج. ساعتها وقت گذاشتم و خیلی از این نظرات رو خوندم ولی متاسفانه یه نکتۀ خیلی خیلی مهم این وسط فراموش شده یا دست کم خیلی کم به اون پرداخته شده، اون هم نقش پنهانکاری افراد مبتلا به ام اس در بوجود اومدن این نگاهه. اهمیت این موضوع باعث شد تاپیک جداگانه ای ایجاد کنم که صرفاً روی این موضوع بحث بشه و شاید نتیجۀ اون باعث یک تغییر ملموس بشه . در ادامه شرح می دم چرا من فکر می کنم دلیل اصلی نگاه غلط جامعه به ام اس همین پنهانکاریه:
تا پیش از نوشتن این مطلب اطلاعات زیادی در مورد دیابت نداشتم، چون سر و کاری هم باهاش نداشتم. حتی نمی دونستم انسولین از لوزالمعده ترشح می شه ! کمی سرچ کردم. چی دستگیرم شد؟ اینکه:
- 6 میلیون ایرانی به دیابت مبتلا هستند.
- 2 درصد از دیابتی ها نابینا و 10 درصد از اونها دچار کم بینایی خواهند شد.
- 20 درصد دیابتی ها بعد از 5 سال دچار قطع پا می شوند.
- سالانه پای 17 هزار بیمار دیابتی در کشور قطع می شود.
تا اینجای کار به نظر می رسه حتی اگر آمار بالا رو غلط و اغراق شده بدونیم، باز هم دیابت بیماری وحشتناکیه، با یه حساب سر انگشتی می بینیم چند ده هزار نفر تو کشورمون به خاطر ابتلا به دیابت نابینا شدن یا پاشون قطع شده، حتی بیشتر از مجموع کسایی که به ام اس مبتلا هستن. ضمن یادآوری این نکته که دیابت یک مثال از هزاران مثالیه که میشه زد. حالا سوال اینه که چرا جامعه دید بدی نسبت به دیابت نداره ولی در مورد ام اس اینجوری نیست؟
به نظر من عامل اصلی این تفاوت اینه که دیابتی ها بیماریشون رو پنهان نمی کنن در نتیجه جامعه در کنار هر نفر دیابتی که پاش قطع شده یا نابینا شده دهها نفر دیگه رو می بینه که دارن با دیابت زندگی میکنن، حتی شاید اصلاً نفهمن دلیل نابینایی یا قطع پای یک نفر دیابت بوده در حالی که در مورد ام اس برعکسه. فقط مشکل کسایی در معرض دیده که بیماریشون حادتره و بقیه بیماریشون رو مخفی کردن.
تو این نظر سنجی که تو همین سایت انجام شده می بینیم که حدود 77 درصد از افراد بنا به دلایل مختلف بیماریشون رو از بخشی از اطرافیان یا همه پنهان کردن.
اگر انتظار داشته باشیم تک تک افراد جامعه باید برن در مورد هر چیزی مطالعه اساسی بکنن و دید عمیقی نسبت بهش پیدا بکنن اصلاً انتظار بجایی نیست. اغلب دید خود ما هم نسبت به خیلی از مسایل به صورت ناخودآگاه شکل می گیره.
شخص خودم تا پیش از این فقط دو نفر رو دیده بودم که ام اس داشتن و اونها هم تمام بدنشون درگیر بود و اصلاً امکان پنهانکاری براشون وجود نداشت در حالی که ممکنه چندین نفر دیگه از کسایی که تا حالا تو محیط زندگی و کار من بودن ام اس داشتن و از من مخفی می کردن، با این شرایط طبیعیه که من نوعی نگاه خوبی به ام اس نداشته باشم.
-- در صورتی که شما هم این استدلال من رو قبول دارید سوال اینه که چه باید کرد؟
-- آیا همۀ مبتلایان به ام اس از نقش پنهانکاری در نگاه جامعه به بیماریشون آگاه هستند؟
-- آیا اطلاع رسانی و فرهنگ سازی بین افراد مبتلا و در نتیجه کاهش پنهان کاری می تونه در بلند مدت باعث بشه نگاه جامعه به واقعیت نزدیک تر باشه؟
-- اینکه خانمی که ازدواج نکرده نخواد بیماریش رو اعلام بکنه کاملاً قابل درکه، ولی آیا دلیل همه به همین اندازه موجه هست؟
توضیح نهایی اینکه نیت از ارسال این تاپیک تکرار مجدد انگیزه هر کدوم از ما برای پنهانکاری نیست و بیشتر منظور جست و جوی راهیه که بدون اینکه بهای زیادی بپردازیم دیگران رو از بیماریمون مطلع کنیم تا جامعه در مجموع دید واقعی تری از ام اس داشته باشه.
