[sargol]

گفت و گوی عصر ایران با بیمار مبتلا به "ام اس":
به خاطر گرانی دارو 8 ماه است دارو مصرف نکرده ام/ پزشکان مصرف داروی ایرانی را به هیچ عنوان توصیه نمی کنند
قیمت دارویی که من مصرف می کنم ماهانه و حتی روزانه تغییر می کند. اولین باری که دارو خریدم 56,000 تومان بابتش پرداختم، اما به مرور قیمتش افزایش یافت؛ بار بعدی که مراجعه کردم 90,000 تومان شده بود، بعد 120,000 تومان شد، بعدش هم 200,000تومان و به تدریج قیمت بالا و بالاتر رفت و شد 370,000 تومان و حالا رسیده ایم به 420,000 تومان.
عصر ایران؛ سمیه افشارنیا - وقتی صحبت می کند نشانه ای از بیماری در گفتارش نیست، آرام و سلیس از خودش می گوید و از اینکه با بیماری ناشناخته اش که هنوز درمانی قطعی برایش پیدا نشده، کنار آمده است.
کارگری ساده است که باید با حقوق پایه وزارت کار خرج خانواده چهار نفری و هزینه درمانش را بپردازد اما با افزایش ناگهانی قیمت ارز، توان خرید داروی وارداتی که یک شب در میان باید مصرف کند را ندارد.
می گوید به هر پزشک متخصص مغز و اعصابی مراجعه کرده مصرف داروی مشابه ساخت ایران را به هیچ عنوان به او توصیه نکرده اند.
8 ماه است که دارو مصرف نکرده است و مشکلات بیماری دوباره گریبانگیرش شده اند و آزارش می دهند.

*خودتان را معرفی کنید.

داوود مرادی هستم . متولد سال 1354. تحصیلاتم دیپلم است، شغلم کارگری ست و در یک شرکت خصوصی که قطعات سیستم ترمز ایران خودرو را تولید می کند، کار می کنم.

*شغلتان نیاز به تمرکز دارد؟

تقریباً!

*ازدواج کرده اید؟

بله. در سال 76 و قبل از ابتلا به بیماری ازدواج کردم. دارای دو فرزند هستم؛ دخترم 12 سال دارد و پسرم یک ماه است که به دنیا آمده است.

*چطور متوجه شدید که بیمار هستید؟ در آن زمان چند سال داشتید؟

بهار سال 1387 بود که متوجه شدم ام اس دارم. بیماری ام با تاری دید آغاز شد. به چشم پزشکان مختلفی مراجعه کردم و نمی توانستند تشخیص بدهند که بیماری ام چیست. تا اینکه یکی از پزشکان مرا به بیمارستان رسول اکرم فرستاد و یک هفته ای آنجا بستری شدم و کورتون مصرف می کردم. بعد از MRI و یکسری آزمایش های مختلف و مراجعه به متخصص مغز و اعصاب در نهایت تشخیص دادند که ام اس دارم.

*مشکلی که در بینایی تان داشتید، به چه صورت بود؟

تاری دید از چشم چپم شروع شد. به این صورت بود که مثلا اگر در جمعی نشسته بودم و چشم راستم را می گرفتم و افراد جمع جا به جا می شدند دیگر نمی توانستم آنها را از طریق حس بینایی ام تشخیص بدهم.

*آیا باعث می شد که گاهی اصلا جایی را نبینید؟

نه! خوشبختانه هیچ گاه به آن حد نرسیدم.

*علاوه بر تاری دید احساس گِزگِز و بی حسی موضعی نداشتید؟

اوایل خیر! اما یکسال بعد از تشخیص بیماری و تجویز دارو، در پاها یا دستانم احساس سوزش و گزگز داشتم که البته موقتی بود. یعنی اینکه شاید هفته ای یک یا دو بار آن هم به مدت نیم تا یک ساعت، این احساس را داشتم و بعد رفع می شد. در مورد تاری دید ممکن است یک روز اصلا برایم اتفاق نیفتد اما روزی دیگر دوبار پیش بیاید. بیشتر هم این مشکل را با چشم چپم دارم.

*ام اس بیماری تقریبا ناشناخته ای ست. با توجه به این نکته وقتی متوجه شدید ام اس دارید، چه حسی به شما دست داد؟

استرس داشتم و ترسیده بودم. مخصوصا زمانی که برای تهیه دارو مراجعه می کردم و یا وقتی به انجمن ام اس می رفتم ترسم بیشتر می شد. افرادی بودند که می گفتند پاهایشان کلا بی حس شده و قدرت راه رفتن نداشتند. یا بعضی افراد که با ویلچر می آمدند و یا افرادی که در هنگام راه رفتن تعادل نداشتند و بدون کمک نمی توانستند راه بروند. بیشتر استرس داشتم. اما به مرور توانستم با بیماری ام کنار بیایم و به خودم بقبولانم که این بیماری همراه من است. سعی کردم زیاد به آن فکر نکنم و به تدریج استرسم کم شد.



*اقوام و دوستانتان چطور با بیماری شما مواجه شدند؟ سطح روابطشان با شما تغییر کرد یا خیر؟

اوایل که من بهشان نگفته بودم که ام اس دارم. وقتی هم فهمیدند تغییری در رفتارشان به وجود نیامد و اتفاقا رفت و آمدهایمان بیشتر شد و خیلی بیشتر از من حمایت می کردند و حواس شان به من بود. وقتی که من یک شب در میان باید دارو تزریق می کردم و هر جا می رفتم یا آمپولم را همراهم می بردم یا اینکه باید به خانه برمی گشتم و آمپول می زدم، کم کم متوجه شدند و من هم موضوع را گفتم.

*چرا بیماری تان را از بقیه پنهان می کردید؟

اصلا بحث پنهان کردن نبود. پزشکم توصیه کرده بود هرجایی از بیماری ات صحبت نکن تا بیشتر به آن آب و تاب ندهی و روی روحیه ات اثر بد نگذارد. به خاطر همین بود که درباره اش صحبت نمی کردم. آن اوایل هم به کسی نگفتم . فقط همسرم می دانست و برادرم که پیگیر کارهای درمانی ام بود. کم کم اقوام و آشنایان از دارو مصرف کردنم متوجه شدند که بیمارم و من هم برایشان توضیح دادم.

*خوشبختانه شما به ام اس حاد مبتلا نیستید و توانایی کار کردن دارید. اما افرادی هستند که در اثر بیماری حتی توانایی حرکت و تکلم را از دست می دهند. آیا شما در اثر بیماری توانایی خاصی را از دست داده اید؟

نه. من همه کارهایی را که قبلا می توانستم انجام دهم حالا هم می توانم انجام دهم. شاید قبلا توان جسمی ام بیشتر بود اما حالا زودتر خسته می شوم. مثلا وقتی پیاده روی می کنم کمی خسته می شوم و بعد از کمی استراحت دوباره می توانم به پیاده روی ام ادامه دهم.

* شما می توانید رانندگی کنید؟

بله. پزشکم به من می گفت چون در مراحل اولیه متوجه بیماری شده اید، جلوی پیشرفت بیماری گرفته شده و به وسیله داروهایی که مصرف می کنید می توان امیدوار بود بیماری پیشرفت نخواهد کرد. ولی متاسفانه با افزایش قیمت داروها دیگر نمی توان دارو مصرف کرد. در سال 91 خیلی کم دارو مصرف کردم.

*ام اس بیماری است که دانشمندان هنوز علت اصلی اش را کشف نکرده اند و به همین خاطر درمان قطعی برای آن نیافته اند؛ اما راه هایی وجود دارد که می توان بیماری را کنترل کرد و از پیشرفت آن جلوگیری کرد. شما برای کنترل بیماری تان چه راه هایی را امتحان کرده اید؟

پزشکان برایم دارو تجویز کردند. اما خودم فکر می کنم آرامش اعصاب اولین چیزی است که برای کنترل این بیماری لازم است، و نقشی چه بسا بسیار مهم تر از مصرف دارو دارد.
اگر کسی مشکل مالی نداشته باشد و اعصابش هم آرام باشد، از صد تا دارو برایش بهتر است. بیشتر فشارها در جامعه ما فشار مالی و اقتصادی است.

فردی را تصور کنید که مریض است و باید دارو مصرف کند اما پولی برای تهیه دارو ندارد، فشار عصبی و فشار مالی ناشی از عدم مصرف دارو باعث می شوند که این فرد حالش بدتر شود. ام اس بیماری است که دقیقا روی اعصاب تاثیر می گذارد و یکی از دلایل این بیماری که پزشکان ذکر می کنند ناراحتی های عصبی است.

*انجمن ام اس چه خدماتی به شما ارائه می کند؟

در سال 87 که عضو انجمن ام اس شدم، سال اول هیچ کمکی به من نکردند. من بعضا از بقیه بیماران می شنیدم که انجمن کمکشان می کند. به همین خاطر مراجعه کردم و درخواست کمک کردم. هر چند ماه یک بار 30 هزار تومان به عنوان کمک هزینه دارو به من پرداخت می کنند. زمان پرداختش هم به صورتی نیست که بتوانم رویش حساب کنم. مثلا یک ماه پرداخت می کنند بعد چند ماه مبلغی نمی پردازند.

یک بار هم به انجمن بیماری های خاص مراجعه کردم و گفتند باید از طریق کمیته امداد محله تان اقدام کنید و آنها برایمان نامه بزنند. بعد از اینکه از کمیته امداد درخواست کمک کردیم و از محل زندگی مان بازدید کردند، به انجمن امور بیماری های خاص نامه ای فرستادند و از آن به بعد 30 درصد کل هزینه دارو را پرداخت می کنند.

*شما نیاز خاصی به فیزیوتراپی یا هیدروتراپی نداشتید؟

نه. خوشبختانه بیماری من در حدی نبود که نیاز به فیزیوتراپی داشته باشم.

*وزارت بهداشت چطور؟ در زمینه بیماری تان کمکی به شما می کند؟

زمانی که با افزایش قیمت دارو مواجه شدم و دیگر توان پرداخت هزینه دارو را نداشتم، حتی تا دفتر وزیر بهداشت رفتم اما به من گفتند چون دارویی که مصرف می کنید خارجی است نمی توانیم هیچ کمکی به شما کنیم. به دفتر ریاست جمهوری هم مراجعه کردم اما هیچ کس به داد من نرسید.

قیمت دارویی که من مصرف می کنم ماهانه و حتی روزانه تغییر می کند. اولین باری که دارو خریدم 56,000 تومان بابتش پرداختم، اما به مرور قیمتش افزایش یافت؛ بار بعدی که مراجعه کردم 90,000 تومان شده بود، بعد 120,000 تومان شد، بعدش هم 200,000تومان و به تدریج قیمت بالا و بالاتر رفت و شد 370,000 تومان و حالا رسیده ایم به 420,000 تومان.

چند ماه پیش دفترچه ام را به برادرم دادم و از او خواستم تا برایم دارو بگیرد. ماه قبل دارو را 190هزار تومان خریده بودم؛ به او گفتم اگر احیانا دارو گران شده بود به من خبر بده. تماس گرفت و گفت دارویت 370هزار تومان شده. به او گفتم که پول ندارم و از او خواستم تا دارو را نخرد. او اصرار می کرد که دارو را بخرد ولی من گفتم اگر بخری هم من پولش را ندارم تا به تو پرداخت کنم. از آن موقع تا حالا نتوانسته ام دارو بخرم و مصرف کنم.

من هر بار که به پزشک مراجعه می کردم برایم MRI می نوشت تا در جریان پیشرفت بیماری ام باشد، اما من واقعا پولی نداشتم تا بپردازم. برای همین بود به وزارت بهداشت و ریاست جمهوری رفتم تا شاید آنها مساعدتی کنند.

*بیمه هستید؟

بله. بیمه تامین اجتماعی هستم.

*چند وقت است که دارو مصرف نکرده اید؟

من در سال 91 تنها 5 ماه دارو مصرف کرده ام. این در حواله دارویی که دارم موجود و مشخص است. هر سری که برای تهیه دارو به داروخانه مراجعه می کنم حواله دارویم را مهر می زنند و تاریخ می زنند.

*چقدر حقوق می گیرید؟

حقوقم کاملا مطابق با قانون وزارت کار است. یعنی 420,000 تومان بود و امسال فکر می کنم 550000 تومان شده است. من اگر دارو بگیرم کلا 80 هزار تومان برایم تا پایان ماه می ماند. با توجه به اینکه همسرم خانه دار است، نمی شود با این گرانی ها و افزایش قیمت ها با 80 هزار تومان یک ماه را گذراند.

*چه دارویی مصرف می کنید؟

آمپول بتافرون است که آلمانی است. هر بسته اش حاوی 15 آمپول است که باید یک شب در میان تزریق کنم.

*تجویز پزشک تان مصرف دارو به صورت مرتب و منظم است؟

بله. علاوه بر پزشکم که بر مصرف مداوم دارو تاکید دارد، متخصصان کارخانه سازنده داروی آلمانی که به ایران آمده بودند در جمع بیماران ام اس در بیمارستان سینا تاکید داشتند شما آمپولتان را باید به موقع مصرف کنید، فرض کنید که آنتی بیوتیک مصرف می کنید و در زمان خاصی باید از دارو استفاده کنید تا دارو تاثیر خودش را بر بدن تان بگذارد.
من هم دوست دارم که دارو مصرف کنم تا مشکلات بیماری ام بیشتر نشود اما با این وضعیت مالی که دارم واقعا نمی توانم هزینه خرید دارو را بپردازم.
با حقوق 550هزار تومانی من چطور می شود دارو خرید؟ من باید 420هزار تومان هزینه دارو را بدهم بقیه حقوقم هم هزینه ویزیت دکتر وMRI می شود. من باید 30 روز کار کنم و در عرض 3 روز همه آن را خرج دکتر و بیمارستان کنم، آن وقت 27 روز باقیمانده را چه کنم؟ دست به سوی آسمان بردارم و انتظار معجزه داشته باشم؟

*حالا که دارویتان را قطع کرده اید، مشکلات بیماری دوباره شروع نمی شوند؟

مگر می شود دارو مصرف نکنم و مشکل پیدا نکنم؟ بعضی وقت ها که راه می روم احساس می کنم یک مشت شن درون کفشم ریخته اند. شما تصور کنید راه رفتنم چقدر سخت و عذاب آور می شود! یا گاهی اوقات نصف صورتم بی حس می شود آنقدر که حتی وقتی خودم را نیشگون بگیرم دردش را متوجه نمی شوم. کمی قبل بدنم مخصوصا گردنم دچار خارش شدیدی می شد. تاری دید مشکل روتینی است که روزی یک یا دو بار دچارش می شوم.

*دارویی که مصرف می کنید مشابه ایرانی اش تولید نشده؟

مشابه ایرانی دارد اما پزشک معالجم می گوید به هیچ عنوان استفاده نکنید. می گویند مشابه ایرانی اش هست اما فعلاً پیشنهاد نمی کنیم ایرانی اش را مصرف کنید.

*وزیر بهداشت چند روز قبل اعلام کرده بود که داروهای ایرانی بیماری ام اس هیچ مشکلی ندارند و مانند مشابه خارجی شان اثر می کنند.

نمی دانم. اما من به چند پزشک مراجعه کردم و همه شان بر این نظر بودند که ایرانی اش را مصرف نکنم. می گفتند باید مفید بودن و اثربخشی داروی ایرانی برایمان ثابت شود تا برای بیمارمان تجویزش کنیم. وقتی فوق تخصص مغز و اعصاب می گوید ایرانی اش را نگیرید؛ حتی اگر دارو خوب هم باشد بیمار دچار تردید و دودلی می شود. پزشکم به من گفت تا زمانی که بتافرون در بازار هست آن را بخر و مصرف کن. اگر زمانی نبود ما خودمان داروی جایگزین را معرفی می کنیم و اگر داروی ایرانی هم تایید شد باز هم به شما اعلام حواهیم کرد.

*تا به حال به جای بتافرون از داروهای دیگری استفاده نکرده اید؟ مثلا آونکس که معمولا هفته ای یک عدد و تایسبری که ماهیانه یک عدد تجویز می شوند.

نه. هر بار هم به پزشک مراجعه کردم گفت بتافرون فعلا بهترین دارویی است که برای شما ساخته می شود. قیمت هر آمپول تایسبری 11 میلیون تومان است.

*دارویی که مصرف می کنید تحت پوشش بیمه قرار می گیرد؟

بله. قیمت داروی من آن هم با دفترچه تامین اجتماعی 420 هزار تومان است. به گفته وزارت بهداشت این 420 هزار تومان تنها 10 درصد قیمت واقعی داروست. یعنی اگر دفترچه نداشته باشیم باید 4 میلیون و 200 هزار تومان بابت دارو بپردازیم. من که دفترچه دارم، نمی توانم تهیه کنم، خدا به داد کسی برسد که دفترچه هم ندارد! هر شب در رسانه ها از پیشرفت های علمی و پزشکی می گویند اما وقت استفاده که می رسد می گویند نه، ما فعلا مصرف اش را پیشنهاد نمی کنیم.

*صحبت خاصی با مسؤولان دارید؟

از مسؤولان می خواهم چند لحظه خودشان را جای من بگذارند، نمی خواهم احساساتی شوند یا کار خاصی انجام دهند، اما آن فردی که مسؤولیت این کار را پذیرفته و زیر پایش را اصلا نگاه نمی کند، خودش را جای من بگذارد و وقتی حقوق مرا 520هزار تومان تعیین می کند و هزینه داروی من 420هزار تومان می شود، بگوید که من در این جامعه با این سطح بالای مخارج چطور باید زندگی کنم؟ همین! فقط چند لحظه به این ماجرا فکر کند؛ که به نظرم اگر چند لحظه فکر کند می تواند خیلی از مشکلات من و اقشار پایین جامعه را حل کند.

سایت تحلیلی خبری عصرایران 1392/2/21