[sargol]

زندگی در جریان است

1392/2/2
سلامت نیوز : دکتر مژگان قهاری متخصص مغز و اعصاب است. رزیدنت مغز و اعصاب بوده که متوجه بیماری‌اش می‌شود. خودش می‌گوید بیماری را پذیرفته و زندگی‌اش در جریان است و تلاش می‌کند تا جایی که می‌تواند به مبتلایان ام‌اس مشاوره بدهد. در انجمن ام‌اس با او نشستیم و از ام‌اس و زندگی حرف زدیم.

ما از ماهیت این بیماری چه می‌دانیم؟

به گزارش سلامت نیوز به نقل از آرمان ؛ بیماری ام‌اس در گذشته شایع نبوده ولی الان در کشور ما حداقل در دو سه سال اخیر شیوع چشمگیری پیدا کرده است. این بیماری از بیماری‌های مزمن سیستم عصبی است و با اینکه هنوز دلیل مشخصی برای آن ذکر نشده ولی به نظر می‌رسد نوعی استعداد ژنتیکی در افراد وجود دارد که با مسائل محیطی مخلوط می‌شود و عاملی می‌شود تا سیستم ایمنی که برای مبارزه با بیماری‌ نیاز بدن است به دلایلی سیستم عصبی مرکزی مغز و نخاع را به‌عنوان بیگانه می‌شناسد و موادی را تولید می‌کند که باعث التهاب و آسیب رسانی در انتقال پیام عصبی می‌شود و اینکه حالا عوامل محیطی چقدر دخالت دارند؛ مثلا کمبود ویتامین D یا عفونت‌های ویروسی، آلودگی‌های غذا و هوا و استرس‌‌ها و شرایط محیطی. نمی‌دانیم. همه با مشکلات دست و پنجه نرم می‌کنند اما آیا همه بیمار می‌شوند؟ واقعا این طور نیست ولی چرا برای افراد خاصی این اتفاق می‌افتد؟ هنوز مشخص نیست. ولی بیماری افراد جوان بین بیست تا چهل سال است و به ندرت بعد از چهل سال و گاهی بعد از پنجاه سال ممکن است اتفاق بیفتد. در خانم‌ها بیشتر از آقایان مبتلا داریم که حالا بحث هورمون زنانه است یا ساختار بدنی یا چیز دیگر معلوم نیست ولی چیزی بین دو تا سه برابر شایع‌تر است.

نشانه‌های این بیماری چیست؟

علائم بسیار متنوع است و ساده. می‌تواند از یک بی‌حسی در یک عضو، یک دست یا پا یا هر دو شروع شود ولی گذرا نیست که مثلا به خاطر کفش بد یا گذاشتن دست زیر سر به مدت طولانی باشد. بی‌حسی ثابت و حداقل بیش از 24ساعت طول می‌کشد و علائم به‌طور مشخصی فزاینده است یا مثلا تاری دید اتفاق می‌افتد که معمولا در یک چشم است. ثابت است و بیش از 24‌ساعت. ممکن است از اختلاف در دید رنگی شروع شود و بعد فرد حس کند همه چیز در یک غبار فرو رفته است. درگیری سیستم عصبی درون‌ساقه مغز و مخچه که ممکن است به‌صورت دوبینی به‌صورت عدم تعادل سرگیجه و تهوع و همین‌طور ثابت ظاهر شود. از علائم حرکتی هم ضعف فرد در یک دست یک پا یک طرف بدن که ساعت‌‌ها طول می‌کشد، بعضی بیماران دچار تکرر ادرار یا ناتوانی در کنترل می‌شوند و لزوما نه همه و البته این علامت نیز مزمن است والبته با مشکلات ناشی از عفونت متفاوت است. علائم عمومی دیگر نیز خستگی‌های مفرط است که با استراحت بهتر نمی‌شود و حساسیت شدید به گرما.

وقتی ام‌اس فردی را مبتلا می‌کند چه اتفاقی برایش می‌افتد؟

برای همه یکسان نیست. 4 تابلوی بالینی دارد. تابلوی اول که بیشتر در آقایان در سن‌های بالای 35 تا 40 سال دیده می‌شود، فرم پیش رونده بدخیم است که به شدت تهاجمی است و گاهی کمتر از یک سال بیمار ناتوان می‌شود. این صورت از بیماری در‌درصد بسیار کمی از مبتلایان بروز پیدا می‌کند. دومین فرم، فرم عود کننده- فروکش کننده است. بیماری عود می‌کند و بعد با درمان مرحله حاد فروکش می‌کند و حمله بعد ماه‌ها و سال‌ها دوباره به سراغ فرد می‌آید. بیمار زندگی نزدیک به زندگی عادی دارد و ممکن است دیگران متوجه بیماری‌اش نشوند. با یک سری درمان‌های نگهدارنده بیماری کنترل می‌شود.‌درصد قابل توجهی از بیماران، نزدیک به دو سومشان بدین طریق با بیماری درگیر می‌شوند. نوع سوم، فرم پیش رونده ثانویه است که 20‌درصد بیماران ممکن است در سیر بیماریشان به این حالت دچار شوند یعنی بیمار بدون اینکه حمله حادی را تجربه کند به تدریج ناتوان می‌شود و فرم دیگر، عودحملات است. بیمار حملاتی را دارد ولی بعد از حمله ناتوانی برجای می‌ماند. یعنی حمله برطرف می‌شود ولی بیمار بهتر نمی‌شود.

این یعنی ناتوانی و تمام؟

بیمار باید زیر نظر متخصص درمان‌های نگهدارنده را داشته باشد و یک زندگی بدون استرس در محیط خانواده و شرایط اجتماعی مطلوب برایش فراهم شود. و مهم‌تر اینکه خودش بتواند با بیماری کنار بیاید. خیلی‌ها ادامه تحصیل می‌دهند و کار می‌کنند. کسانی هم که ناتوان می‌شوند با توجه به‌درصد ناتوانیشان هر قدر که ممکن است به زندگی عادی نزدیک می‌شوند. هر فردی در کنار ناتوانی‌اش از توانایی‌هایش غفلت نکند. مثلا فرد ممکن است نتواند راه برود ولی می‌تواند یک نویسنده خوب باشد.

ولی بیماری پر خرجی است و این اضطراب را مضاعف می‌کند.

بله متاسفانه در تشخیص و درمان پر هزینه است اما خوشبختانه بعضی داروها در داخل تولید می‌شود. ولی بیمار به آب درمانی، فیزیوتراپی و مراقبتهای خاص نیاز دارد که معمولا بیمه تقبل نمی‌کند. همه این‌ها درست ولی آنچه از پس فرد برمی‌آید این است که از بیماری نترسد واعتماد به نفس بالایی داشته باشد.

شما کی متوجه علائم این بیماری در خودتان شدید؟

من 6 سال پیش بیمار شدم. زمانی که رزیدنت مغز و اعصاب بودم و دوره تخصصم تکمیل نشده بود. قابل انکار نیست که ابتلا به بیماری برای من با توجه به برخوردی که با بیماران در بیمارستان داشتم بسیار دشوار بود و خوب می‌دانید که بیمارانی که در بیمارستان بستری می‌شوند شرایط خوبی ندارند.

چطور با بیماری‌تان کنار آمدید؟

من دچار حمله شدم. حمله عدم تعادل وسرگیجه و متاسفانه بلافاصله دچار ضعف ناحیه چپ بدنم شدم و بیماری من از آن درصدهای کم است که سیر بدخیم داشت و من در کمتر از دو سال مشکل حرکتی پیدا کردم. سخت بود دوستانم به محض گذراندن دوره تخصص وارد بازار کار شدند و من توانایی طبابت نداشتم. یکی از اساتیدم که از کمیته علمی این انجمن است من را به این‌جا معرفی کردند و من این‌جا بیماران را برای انتخاب روش درمان درست راهنمایی می‌کنم. از بیماریشان برایشان می‌گویم و کمکشان می‌کنم بتوانند
کنترلش کنند.

از حمایت جامعه حرف بزنیم.

راستش بعد از اینکه من خودم مشکل حرکتی پیدا کردم و مجبور شدم مسافت‌های طولانی را با ویلچر طی کنم خیلی دقت می‌کنم که در اماکن عمومی و مراکز خرید و مراکز تفریحی خیلی کم افرادی با ویلچر تردد می‌کنند در حالی که ما قاعدتا ناتوان بیشتراز این تعداد داریم و با خودم فکر می‌کنم یعنی ما هیچ معلولی نداریم؟ نه فقط این بیماری بیماری‌های دیگر و تصادف ها. ولی این افراد شرم از حضور در جامعه دارند و برخورد اجتماع حمایتگر نیست و حتی زمینه برای این حضور مهیا نیست.

این افراد هنوز پذیرفته نشده‌اند.

خیر پذیرفته نشده‌اند. در معماری شهرسازی هم به آنها توجه نشده. مثلا برای رفتن به یک پارک. با آن همه پستی‌‌ها و بلندی‌ها اطرافیان هم دچار مشکل می‌شوند. ولی یک فرد معلول باید بتواند درکنار یک فرد عادی از امکانات جامعه‌اش استفاده کند. حتی برای یک دستشویی ساده هم فکر نشده‌. هر چقدر خود بیمار بخواهد شرایط اجتماعی هم باید فراهم شود. دولتمردان باید برای حضور این افراد در جامعه تمهیدی بیندیشند تا بتوانند در کنار افراد عادی طوری که شأن‌شان حفظ شود از امکانات شهری استفاده و زندگی کنند.

بیمار ام‌اس می‌تواند ازدواج کند؟

منعی برای ازدواج نیست. ولی فردی که با یک بیمار ازدواج می‌کند باید درک درستی از این بیماری داشته باشد. دو بیمار هم می‌توانند با هم ازدواج کنند ولی توصیه این است که ترجیحا بچه دار نشوند. ولی فرد سالم با بیمار می‌تواند بچه هم داشته باشد.

یعنی به بچه هم ارث می‌رسد؟

بیماری ارثی نیست. فرد مبتلا می‌تواند بچه دار شود. مسئله مهم این است که در جامعه ما چقدر بحث فرهنگی در زمینه ازدواج و اشتغال این افراد صورت گرفته؟ موضوع نیازهای زندگی این افراد، بحث کمک هزینه‌ها و مشکلاتشان در تهیه دارو و... همه چیزهایی است که می‌شود ساعت‌ها درباره‌اش حرف زد. مسئله مهم این است که این بیماری قابل پیش بینی نیست و برای هر فردی و هر کدام از نزدیکان ما نیز ممکن است اتفاق بیفتد پس ساده از کنار این مشکلات نگذریم.