2009/09/19, 09:34 AM
سلام به همگی
به قول بچه ها سلام به فرشته های ناز ام اسی
بچه ها یادتون نره ... ما اولین کسایی هستیم که داریم انجمن تخصصی ام اس در ایران رو جلو میبریم
حمید و مجید بانی این کارن ... و میشه گفت کسایی هستن که باعث شدن ما دور هم جمع بشیم
منم کاره خاصی ندارم به جز این که ایراداته کوچیکه برنامه نویسیه سایت رو اگه بتونم درست کنم
تقریبا ۸ ساله تو انجمن های مختلف عضوم
انجمن هایی مثل : مجیدآنلاین ... برنامه نویس ... پارسی فاروم ... پرشین تولز ... پایلرن و ...
یادآور بشم که همشون هم تخصصی بودن
در جریان مشکلات مدیریتیش بودم ... یعنی تو اکثر این ها مدیر بودم و بعضی هاشون هم فعلا هستم
همیشه مشکل سر این بوده که چرا فلانی مطلب غیر تخصصی زده ؟؟؟
یادمون باشه که اینجا انجمن تخصصی ام اس هست ... و کسی که برای اولین بار میاد تو سایت نیازی به این نداره که بدونه مثلا در مورد توبه تو نهج البلاغه چی گفته شده یا امثال این ...
ببینین اولی سوالی که ما ها برای اولین بار از همدیگه میپرسیم اینه که الان چجوری هستی؟؟؟ قبلا چه مشکلاتی داشتی؟ فلان مشکل برات پیش اومده؟؟؟ برای فلان مشکل چی کار کردی؟؟؟ و امثال این
مثلا یکی از به درد بخور ترین قسمت ها میتونه در مورد حملات باشه ... الان یکی یکی دارن میپرسن که مثلا یه طرف صورتم بی حس شده و چند نفر هم میان تجربشون رو میگن
ما به یه همچین چیزایی بیشتر احتیاج داریم تا به زندگینامه پهلوان پوريا ولي� ... اینترنت پر از اینجور مطالب ولی کسی ننوشته که من وقتی پاهام گز گز کرد چی کار کردم ... اینجا جاش که بنویسه� ... مثلا باید یه لیست از همه ی انواع حملات رو با تجربه بقیه داشته باشیم ... (خستگی ... اسپاستیسیتی ... لرزش ... راه رفتن ... علایم ادراری ... درد� ... مشکلات بینایی و .....)
حالا کنار اینها نیازمند روانشناسی برای سازگاری با ام اس رو هم داریم یا آشپزی برای رژیم غذایی و تغذیه مورد نیاز ام اس یا نرمش هایی برای کاهش علائم و ...
حالا هدف از تخصصی بودن چیه؟؟؟
همه ی انجمن ها تخصصی میکنن تا بتونن اسپانسر بگیرن ... یعنی کلی زحمت میکشن سرمایه گذاری میکنن تا بتونن از این طریق پول در بیارن .... چرا ما این کار و نکنیم ؟؟؟ حالا پول به چه دردمون میخوره ؟؟؟ به همون دردی که سارا پیشنهاد داده بود؟؟؟ (البته فکر نمیکنم حمید و مجید حتی یه لحظه هم قصدشون از این انجمن پول باشه شایدم تا حالا به فکرشون نرسیده)
فرض کنین من رفتم شرکت سیناژن یا یه شرکتی مثل این ... ازش درخواست میکنم که تبلیغاتش رو با فلان مبلغ تو سایت بزاریم ... فکر میکنین با اولین ورود به سایت چی بگه؟
حالا اسپانسر هم یه قسمتی از برنامست که میتونه یه انجمن تخصصی روش فکر کنه ...
حالا ما توی انجمن یه جمعی داریم که صد در صد هیچ جای ایران پیدا نمیشه ... یه دکتر� ام اسی داریم یه روانشناس ام اسی داریم ... یه ام اسی داریم که یوگا بلده ... معلم ... متاهل ... متعهد و الی آخر حالا این وسط یه خلی مثل منم هستش
من از همه ی فرشته های ناز ام اسی مثل ناهید و نغمه و فرشته و محسن و بقیه بچه ها درخواست میکنم، پیشنهاد میکنم، التماس میکنم، خواهش میکنم که کمک کنن تا هر چقدر میتونیم انجمن رو برای یه بیمار ام اسی تخصصی تر و مفید تر کنیم ....
به قول بچه ها سلام به فرشته های ناز ام اسی
بچه ها یادتون نره ... ما اولین کسایی هستیم که داریم انجمن تخصصی ام اس در ایران رو جلو میبریم
حمید و مجید بانی این کارن ... و میشه گفت کسایی هستن که باعث شدن ما دور هم جمع بشیم
منم کاره خاصی ندارم به جز این که ایراداته کوچیکه برنامه نویسیه سایت رو اگه بتونم درست کنم
تقریبا ۸ ساله تو انجمن های مختلف عضوم
انجمن هایی مثل : مجیدآنلاین ... برنامه نویس ... پارسی فاروم ... پرشین تولز ... پایلرن و ...
یادآور بشم که همشون هم تخصصی بودن
در جریان مشکلات مدیریتیش بودم ... یعنی تو اکثر این ها مدیر بودم و بعضی هاشون هم فعلا هستم
همیشه مشکل سر این بوده که چرا فلانی مطلب غیر تخصصی زده ؟؟؟
یادمون باشه که اینجا انجمن تخصصی ام اس هست ... و کسی که برای اولین بار میاد تو سایت نیازی به این نداره که بدونه مثلا در مورد توبه تو نهج البلاغه چی گفته شده یا امثال این ...
ببینین اولی سوالی که ما ها برای اولین بار از همدیگه میپرسیم اینه که الان چجوری هستی؟؟؟ قبلا چه مشکلاتی داشتی؟ فلان مشکل برات پیش اومده؟؟؟ برای فلان مشکل چی کار کردی؟؟؟ و امثال این
مثلا یکی از به درد بخور ترین قسمت ها میتونه در مورد حملات باشه ... الان یکی یکی دارن میپرسن که مثلا یه طرف صورتم بی حس شده و چند نفر هم میان تجربشون رو میگن
ما به یه همچین چیزایی بیشتر احتیاج داریم تا به زندگینامه پهلوان پوريا ولي� ... اینترنت پر از اینجور مطالب ولی کسی ننوشته که من وقتی پاهام گز گز کرد چی کار کردم ... اینجا جاش که بنویسه� ... مثلا باید یه لیست از همه ی انواع حملات رو با تجربه بقیه داشته باشیم ... (خستگی ... اسپاستیسیتی ... لرزش ... راه رفتن ... علایم ادراری ... درد� ... مشکلات بینایی و .....)
حالا کنار اینها نیازمند روانشناسی برای سازگاری با ام اس رو هم داریم یا آشپزی برای رژیم غذایی و تغذیه مورد نیاز ام اس یا نرمش هایی برای کاهش علائم و ...
حالا هدف از تخصصی بودن چیه؟؟؟
همه ی انجمن ها تخصصی میکنن تا بتونن اسپانسر بگیرن ... یعنی کلی زحمت میکشن سرمایه گذاری میکنن تا بتونن از این طریق پول در بیارن .... چرا ما این کار و نکنیم ؟؟؟ حالا پول به چه دردمون میخوره ؟؟؟ به همون دردی که سارا پیشنهاد داده بود؟؟؟ (البته فکر نمیکنم حمید و مجید حتی یه لحظه هم قصدشون از این انجمن پول باشه شایدم تا حالا به فکرشون نرسیده)
فرض کنین من رفتم شرکت سیناژن یا یه شرکتی مثل این ... ازش درخواست میکنم که تبلیغاتش رو با فلان مبلغ تو سایت بزاریم ... فکر میکنین با اولین ورود به سایت چی بگه؟
حالا اسپانسر هم یه قسمتی از برنامست که میتونه یه انجمن تخصصی روش فکر کنه ...
حالا ما توی انجمن یه جمعی داریم که صد در صد هیچ جای ایران پیدا نمیشه ... یه دکتر� ام اسی داریم یه روانشناس ام اسی داریم ... یه ام اسی داریم که یوگا بلده ... معلم ... متاهل ... متعهد و الی آخر حالا این وسط یه خلی مثل منم هستش
من از همه ی فرشته های ناز ام اسی مثل ناهید و نغمه و فرشته و محسن و بقیه بچه ها درخواست میکنم، پیشنهاد میکنم، التماس میکنم، خواهش میکنم که کمک کنن تا هر چقدر میتونیم انجمن رو برای یه بیمار ام اسی تخصصی تر و مفید تر کنیم ....
... وقتی تبر به جنگل آمد ، درختان فریاد زدند و گفتند :نگاه کنید دسته اش از جنس ماست !!. ... 1213.2
