2013/03/17, 10:43 AM
هزینه بالای دارو مشکل اصلی بيماران "ام اس" سبزوار
با اينكه پزشك معالج من اصرار بر مصرف دارو به موقع دارد اما دو سال است كه به سبب مشكلات مالي مصرف دارو را قطع كرده ام در صورتي مسئولان شهرستان مساعدت هاي لازم را با ما داشته باشند مجدداً درمانم را شروع خواهم كرد
نخستین نشست بيماران ام اس با همكاري هيات ورزشي بيماران خاص و پيوندي حضرت علی اصغر(ع) سبزوار و هيات امناي حسينيه قاسميه این شهرستان برگزار شد.
بيماری ام اس بيماري نسبتاً شایع و باعلت ناشناخته و بدون درمان قطعی است که منجر به ناتوانی جسمی در سنین جوانی و میانسالی می شود ام اس داراي ويژگي هاي خاصي چون اختلال در سيستم بدني، فلج كامل، نا شنوایی، نابینایی و افسردگي مي باشد البته شایان ذکر است این بیماری مسری نیست و از دسته بیماری های ارثی هم محسوب نمی شو اما نقش ژنیتیک در ایجاد ان تائید شده است در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد اما شیوه های درمان موجود در تغییر سرعت روند بیماری موثر هستند. بيماران حاضر در اين نشست داراي سابقه ۱۰ تا ۱۵ ساله بيماري ام اس هستند با اينكه مراحل حاد اين بيماري را تجربه كرده اند اما روحيه بسيار بالاي آن ها سبب شد تا بر بيماري خود غلبه كنند و و با اميد به زندگي خود ادامه دهند كه همين امر توجه بيشتر مسئولان شهرستان و كمك هاي بيشتر را در اين حوزه مي طلبد برگزاري اين انجمن سبب شد تا خبرنگار سبزوار نيوز با حضور در بين بيماران ام اس سبزوار (كه رقم بالايي را به خود اختصاص داده اند) مشكلات و درد دل هاي آن ها را به قلم بكشد.
روحيه ام بسيار خوب است اگر شوهر بگذارد ...
خانم برزويي بانوي ۳۲ ساله سبزواري در خصوص بيماري خود اظهار داشت: ۱۶ ساله بودم كه ازدواج كردم سال ۷۹ در نخستين بارداريم بينايي چشمانم را كامل از دست دادم به هر دكتري مراجعه مي كردم قادر به تشخيص علت اصلي بيماري ام نشد كم كم با بروز علائمي چون فلج كامل و به هم ريختن تمام سيستم بدنم به مشهد مراجعه كردم و انجا بود كه تعدادي از دكترها با انجام ازمايشات متعدد تشخيص به بيماري "ام اس" دادند.
وي ادامه داد: الان ۱۳ سال است كه من مبتلا به اين بيماري هستم خيلي سخت است كه يكسال تمام چشمان آدم باز باشد و هرگز بسته نشود من تمام حملات از فلج كامل ،نابينايي، ناشنوايي همه را تجربه كرده ام و اكنون عدم پيشرفت بيماريم را مديون روحيه بسيار بالايم مي دانم.
برزويي مشكلات خانوادگي ، مالي و تامين هزينه هاي داروها را از مهمترين مسائل خود عنوان كرد و ياداور شد: همانطور كه مي دانيد داروها نسبت به گذشته چند برابر افزايش قيمت داشته تامين اينگونه داروهاي خاص نيازمند پرداخت هزينه هاي بسيار بالا مي باشد حال اين موضوع را مد نظر قرار دهيد كسي كه از نظر مالي هيچگونه پشتوانه مالي ندارد آيا در ادامه درمان خود باز نمي ماند.
اين بانوي سبزواري با بيان اين مطلب كه روحيه بسيار خوبي براي غلبه بر بيماري ام دارم اما اگر شوهرم بگذارد تصريح كرد: ۱۶ ساله بودم كه ازدواج كردم درست از همان زمان شوهرم يار و ياورم شد انس عجيبي با او داشتم كه گفتنش سخت است اما سختر از ان چيزي است كه كه روزي بفهمي شريك زندگي يك فرد از وضعيت بيماري همسرش سوء استفاده كند و پاي زن ديگري به زندگي ات باز شود اين روايت زندگي من است شوهرم در اواسط زندگي مشتركمان به جاي اينكه مرحم دردم باشد بلاي جانم شد و نمك بر زخمم پاشيد و مخفيانه با بد جلوه دادن بيماري من در دادگاه خانواده با اينكه من در سلامت كافي بودم راي دادگاه را براي ازدواج مجدد به نفع خود گرفت.
وي گفت: مجبورم به خاطر تنها دخترم كه ۱۲ سال دارد اين زندگي را تحمل كنم.
منتظر شنيدن صحبت هاي خانم برزويي بودم كه ناگهان اشك چشمانش را گرفت و بغض سنگيني مانع ادامه حرف هايش شد.
"ام اس" كارم را از من گرفت اما ...
ط .ق ديگر بيمار حاضر در اين انجمن با سابقه ۷ ساله بود وي با بيان اين مطلب گفت: سال ۸۵ بود كه با حملات ناگهاني از جمله افت فشار و محو مردمك چشمم پزشكان بيماري ام اس را در من تشخيص دادند براي خيلي سخت بود كه در اوان جواني اينگونه بيماري چنان شدتي بگيرد كه از ادامه زندگي باز بمانم و دچار افسردگي و اضطراب شدم.
اين بيمار ام اسي با ابراز تاسف گفت: با وضعيت پيش آمده توان كار كردن نداشتم با پيشنهاد يكي از همكارانم دنبال بودنم تا راي كميسيون پزشكي را براي از كار افتادگي ام بگيرم با اينكه چندين بار توسط پزشكان مختلف بيماري من تائيد شده اما برايم جاي سوال است چرا كميسيون پزشكي با از كار افتادگي من موافقت نمي كند.
وي افزود: اين جاي بسي تاسف است كه همشهريان و همچنين مسئولان شهري ما اطلاعات كافي از بيماري ام اس ندارند هنگامي كه هريك از آن ها متوجه مي شوند كه ما دچار اين بيماري هستيم چنان با ديد تحقير آميزي با ما برخورد مي كنند كه از خودمان نااميد مي شويم و در اولين سوال مي پرسند اين بيماري واگير دار است .
اين بانوي سبزواري به روحيه بسيار خوب خود براي غلبه بر بيماري اشاره كرد و گفت: من به اين گفته اعتقاد دارم كه مي گويند " قسمت" هر كس و تقديرش مشخص است اينكه الان من اين بيماري را دارم حكمت خداست راضيم به رضايش ...
به دليل مشكلات مالي مصرف دارو را با تجويز خود قطع كردم
در ادامه اين گزارش فاطمه شريفي با سابقه ۸ ساله اين بيماري گفت: بيماري ام با گز گز كردن پاهايم شروع و منجر به فلج كامل بدنم شد پزشكان مشهد تشخيص دادند كه بدنم بر اثر يك پديده بسيار نادر مبتلا به بيماري ام اس شده است ۳ سال بعد از اين ماجرا كم كم بينايي چشمانم را از دست دادم و تحت درمان قرار گرفتم بر اثر تزريق داروهاي متفاوت بدنم كاملاً توانايي خود را از دست داد و نسبت به تزريق واكنش نشان مي داد دوز بالاي داروها سبب ريختن دندان ها و از بين رفتن ناخون هاي دست و پايم شد.
وي با بيان اين مطلب كه به دليل مشكلات مالي مصرف دارو را با تجويز خودم قطع كردم اظهار داشت: اگر از تمام بيماران ام اس در خصوص مهمترين مشكلاتشان بپرسيد بي شك حرف نخست همه آن ها مشكلات مالي در تهيه و تامين دارو مي باشد افزايش قيمت داروها كمر بيماران صعب العلاج را خواهد شكست.
شريفي خواستار نگاه ويژه مسئولان به بيماران ام اس شد و گفت: با اينكه پزشك معالج من اصرار بر مصرف دارو به موقع دارد اما دو سال است كه به سبب مشكلات مالي مصرف دارو را قطع كرده ام در صورتي مسئولان شهرستان مساعدت هاي لازم را با ما داشته باشند مجدداً درمانم را شروع خواهم كرد.
گله مند هستم؛ مسئولان بيمارستان واسعي را مقصر اصلي پيشرفت بيماري ام مي دانم
نفر بعدی اين گزارش خانم فاطمه رجايي بود وي گفت: حدود سه سال است كه به خانواده ام اس اضافه شده ام قبلا در بيمارستان واسعي كار مي كردم بيماري ام با بي حسي شديد شروع شد موضوع را چندين بار به مدير بيمارستان اطلاع دادم و تقاضاي مرخصي استعلاجي كردم اما چه افسوس كه فكر آن ها به موردي چون سوء استفاده كردن و يا از كار گريزي نمي رفت بهر حال با مرخصي من موافقت نشد.
خانم رجايي افزود: مدت زماني گذشت با همين وضعيت مشغول بكار بودم كه در همين بين فشارم افتاد و اينجا بود كه فلج كامل و اختلالات عصبي وجودم را فرا گرفت آزمايشات انجام شد و بعد از انتقال به بيمارستان مشهد متوجه شدم مبتلا به بيماري " ام اس" شده ام .
رجايي با ابراز گلايه از اينكه مسئولان بيمارستان واسعي را مقصر اصلي پيشرفت بيماري خود مي دانم اظهار داشت: بنده جزء نيروهاي قرار دادي اين بيمارستان بودم مي دانستم بيمار هستم اما از ترس اينكه بيكار نشوم با همان وضعيت كار مي كردم اگر مسئولان بي توجهي نمي كردند شايد بيماريم تا اين مرز پيش نمي رفت.
اين بانوي بيمار سبزواري ادامه داد: این نشست براي اولين بار است كه در اين شهرستان برگزار مي شود از مسئولين تقاضا دارم تا با حضور در اين انجمن ساعاتي پاي درد دل هاي بيماران "ام اس" بنشينند ما مشكلات زيادي داريم تقاضاي زيادي نداريم فقط كمي به فكر ما باشند.
بعد از اتمام صحبت هاي بيماران چند لحظه اي در حسينيه قاسميه سبزوار نشستم افكارم متلاطم بود و خداوند را به خاطر داده و نداده اش شکر كردم.
۱۳۹۱-۱۲-۰۱ ۱۳:۲۰:۲۸
اے دنیا کے مسافر منزل تیری قبرھیں اے کر رھا ھیں جو تو دو دن کا یہ سفرھیں موت ھیں تیرا ان دیکھا ساتھی آچانگ تجھے نگل لے گا:ای مسافر دنیا خونه ی توقبر است ای که هرکاری میکنی سفر دو روزه هست مرگ رفیق ندیده ی تو است یکهو نفست رو می گیره
