تاریخ انتشار: ۰۹ اسفند ۱۳۹۱ - ۱۳:۴۳
بیماران "ام اس" و مشكلات كمبود دارو
بیماری"ام.اس" ازبیماری های خاص است كه مبتلایان به آن با دردها و محدودیت های حركتی ناشی از آن دست به گریبان هستند، مشكل تامین داور نیز از دیگر مشكلاتی است كه این بیماران را درگیر و زمین گیر كرده است.
این روزها حتی وقتی می‌خواهد غذا بخورد، قاشق نیز در دستانش سنگینی می كند، همین باعث شده تا حسرتی چند ساله بر دلش بماند كه یك‌بار دیگر، به شادابی و سرزندگی قبل از بیماری برگردد، اما با این وجود سرشار از زندگی است و از رحمت و حكمت خدا لب به سخن می گشاید این میل به زندگی در وجودش قابل تقدیر است.
ام اس، قصه درد و رنج افرادی است كه زندگی را باور دارند، اما در پاره ای اوقات باورهای غلط اجتماعی و محدودیت های دیگر مانند گرانی و نبود دارو زندگی را برای آنان دشوارتر از بیماری می كند.
یك فرد مبتلا به بیماری ام اس، دشواری‌های زندگی با این بیماری را این گونه بیان كرد: كسی كه مبتلا به ام اس است اضطراب زیادی دارد چنین فردی نیازمند حمایت و مراقبت نزدیكان است، اما اغلب به جای درك احساسات، تنها مورد ترحم قرار می گیرد و یا در بدترین شرایط روحی و روانی تنها می ماند.
علیرضا.س گفت: ام اس بیماری خطرناكی نیست و می توان با آن زندگی كرد و از زندگی لذت برد، به شرطی كه این بیماری در جامعه بهتر شناخته و درك شود.
یك پزشك متخصص خون گفت: بیماری ام اس یا مولتیپل اسكلروزیس، همانند سایر بیماری های خود ایمنی است كه سیر تكاملی آن از یك بیمار تا بیمار دیگر متفاوت است.
مهدی محمود زاده افزود: ام اس هنگامی آغاز می‌شود كه گلبول‌های سفید كه نقش دفاعی در بدن دارند به میلین كه حفاظی برای رشته‌های عصبی است و كمك می‌كند كه پیام‌های الكتریكی با سرعتی چند برابر منتقل شود، بجای یك عامل بیگانه حمله می‌كنند و هر بار كه این گلبول‌ها به رشته‌های اعصاب یكی از اندام‌های بدن بیمار حمله می كند، آن اندام دچار مشكل می‌شود.
وی اظهار داشت: این بیماری توسط بدن فرد ایجاد شده و مجموعه ای ازعوامل ژنتیكی و محیطی در بروز آن دخیل است، زندگی شهری و استرس زیاد می تواند در روند این بیماری تاثیر داشته باشد.
محمود زاده تصریح کرد: بیش از یكصد نوع ژن عامل این بیماری شناسایی شده و پزشكان باید دقت كنند تا دارویی تجویز شود كه برای بیمار مضر نباشد.
این پزشك افزود: ام اس یك بیماری مزمن است كه با استرس همراه بوده و نحوه برخورد خانواده و اطرافیان با بیمار بسیار مهم است.
وی گفت: فعالیت ورزشی، مصرف منظم داروها، كاهش استرس، فراهم ساختن محیطی سرشار از آرامش و حمایت عاطفی اعضای خانواده، از تشدید حمله های ام اس پیشگیری می كند.
محمود زاده، با اشاره به اینكه سن ابتلا به این بیماری از 20 الی 35 سالگی است خاطر نشان کرد: زنان بیشتر از مردان به این بیماری مبتلا می شوند.
وی افزود: داروهای ام اس به دلیل نیاز مبرم و مستمر مبتلایان به این داروها همواره جزو داروهایی بوده كه حساسیت‌های بالایی نسبت به توزیع آن در سیستم درمانی وجود داشته است.
این پزشك متخصص خون تصریح كرد: تحقیقاتی كه بااستفاده ازعكسبرداری ام آرآی انجام شده، نشان می دهد كه حتی دربیمارانی كه به نظرمی رسد بیماری آنان درمرحله فروكش كردن است و مشكلی ندارند، ازبین رفتن میلین اعصاب همچنان ادامه دارد و نیاز به مصرف دارو در آنان همچنان وجود دارد.
وی اظهار داشت: به همین دلیل متخصصان تلاش می كنند تا به بیماران و سایر پزشكانی كه اطلاع چندانی از این بیماری ندارند، اهمیت ادامه استفاده از داروها را حتی در هنگام فروكش كردن بیماری، گوشزد كنند.
مسئول انجمن بیماران ام اس شهرستان بروجن نیز گفت: برای تزریق هر داروی خاص باید تزریق توسط یك پرستار متخصص انجام شود و درصورت بروز مشكلات حاد و فوری برای بیمار، باید پزشك بیمار را ویزیت كند.
ناهید عظیمی افزود: علاوه بر فعالیت های درمانی، ارائه مشاوره در خصوص این بیماری باید از سوی متخصصان برای بیماران و خانواده های آنان انجام شود.
وی، كه خود از بیماری ام اس رنج می برد اظهار داشت: بیماران مبتلا به ام اس علاوه نیازهای حمایتی از مسوولان برای رفع مشكلات اقتصادی و تامین دارو، به شدت نیازمند همكاری عمومی در راستای رفع مشكلات و باورهای غلط فرهنگی هستند.
عظیمی گفت: بارها مشاهده شده كه با وجود بروز علائم اولیه ام اس در افراد، آنها برای درمان و تشخیص بیماری خود دیر به پزشك مراجعه می كنند كه این مسئله مانع آغاز سریع درمان برای كندكردن روند پیشرفت بیماری ام اس می شود.
وی افزود: برخی بیماران ام اس هر ماه باید 15 بار تزریق بتافرون انجام دهند كه هزینه ماهانه آن 15 میلیون ریال است كه علاوه بر هزینه سنگین، نایاب شدن این دارو مشكل دیگری است كه مبتلایان به ام اس با آن مواجه اند.
مسئول انجمن بیماران ام اس شهرستان بروجن تصریح كرد: پس ازنایاب شدن بتافرون، دارویی ایرانی بنام اكتافرون جایگزین آن شد كه آن نیز حدود دو ماه است كه عرضه نمی شود.
عظیمی، با تشریح اینكه هم اكنون بین 60 تا 70 بیمار مبتلا به ام اس در شهرستان بروجن از خدمات انجمن بهره مند هستند گفت: بخاطر باورهای غلط برخی از بیماران مبتلا به ام اس، بیماری خود را انكار و برای درمان و خدمات به این انجمن مراجعه نمی كنند.
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشكی شهركرد افزود: بیماران ام اس داروهای خود را از دو داروخانه شهدا در شهرهای بروجن و شهركرد تهیه می كنند.
رضا محمدی اظهار داشت: هم اكنون این افراد برای تهیه داروهای خود در استان چهارمحال و بختیاری مشكلی ندارند و تمامی داروهای مورد نیاز بیماران خاص از جمله بیماران ام اس در استان چهارمحال و بختیاری وجود دارد.
وی، با بیان اینكه این بیماران داروهای ایرانی را رایگان دریافت می كنند، افزود: بخشی از هزینه داروهای خارجی را دولت و مابه التفاوت دارو را بیمار پرداخت می كند.
محمدی افزود: تاكنون تمام بیماران خاص استان چهارمحال و بختیاری، شناسایی شده اند و برای آنان پرونده تشكیل وكارت مخصوص بیماران خاص صادر شده كه آنها با ارائه كارت شناسایی داروهای مورد نیاز خود را از داورخانه دریافت كنند.
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشكی استان چهارمحال و بختیاری، سینووكس، آونكس، بتافرون، ریفرون و ریبس را از مهم ترین داروهای بیماران ام اس عنوان كرد.
وی خاطر نشان کرد: بیماران ام اس شهرستان بروجن، حدود چهار ماه قبل برای فرصت محدود چند روزه برای تامین داروهای خود از داروخانه شهدای این شهر با مشكل مواجه شدند كه در كوتاه ترین زمان با تامین داروی این داروخانه، مشكل این بیماران نیز رفع شد.
داروی بیماران خاص، گران، نایاب و دشوار
تاریخ انتشار : دوشنبه ۱۴ اسفند ۱۳۹۱ ساعت ۲۳:۲۷
در حال حاضر حدود 50هزار بیمار خاص و همچنین حدود 50هزار بیمار صعب‌العلاج در کشور داروهای گرانقیمت و پیچیده‌ای مصرف می‌کنند.
به گزارش همشهری،اصولا بیماران خاص به‌دلیل لاعلاج و یا صعب‌العلاج بودن بیماری‌شان یا دیر خوب می‌شوند یا در بهترین حالت در تمام عمر باید با دارو کنترل شوند. به همین دلیل دسترسی این قشر به دارو از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است. در سالی که گذشت مشکلات ارز دارویی این بیماران را با دغدغه‌های متفاوتی مواجه کرد.برخی از آنها مانند بیماران تالاسمی داروی کمی دستشان را گرفت و برخی دیگر مانند بیماران سرطانی یا با استرس داروهایشان را تهیه کردند یا اگر بیمه بودند مشکلات کمتری داشتند.
دکتر مهرور، رئیس فنی بیمارستان محک در گفتوگو با همشهری درباره مشکلات تهیه دارو برای کودکان سرطانی در سالی که گذشت گفت: بیماری سرطان هم برای خانواده هزینه‌بر بوده و هم‌زمان زیادی برای درمان آن نیاز است. به‌طور متوسط این بیماری برای درمان بین یک تا سه سال زمان نیاز دارد. افزایش قیمت برخی از داروهایی که یارانه به آنها تعلق نمی‌گیرد، برای بیماران هزینه‌مضاعفی ایجاد می‌کند. از آنجا که اکثریت داروهایی که برای سرطان اطفال استفاده می‌کنیم داروهایی هستند که وزارتخانه تأیید کرده‌است، درصورت واردات به کشور با قیمت سابق خریداری می‌کنیم اما در برهه‌هایی از زمان که مجوز‌ها دیرتر صادر می‌شود، کمبود این دارو برای ما و بیماران که همگی کودک هستند ایجاد استرس می‌کند.
وی گفت: محک داروها را از داروخانه‌های دولتی و با ارز دولتی تهیه می‌کند اما یکسری دارو که نسل دوم و سوم در نوع خود هستند نیز وجود دارد که مورد تأیید وزارتخانه نیست. در سال گذشته گاهی برای تهیه این داروها با کمبود مواجه می‌شدیم. به‌طور کلی این داروها با افزایش قیمت ارز، گران‌تر می‌شوند؛ به‌عنوان مثل کلوپارامید جزو داروهای استاندارد و کلاسیک درمان نیست و مورد تأیید بیمه‌های درمانی نیز نیست. این دارو جزو موارد گرانبها است.در سالی که گذشت داروهای روتین به هر طریقی که بوده تهیه شده است ولی نامه‌نگاری‌های اداری و تأخیر در تأیید این داروها در یک دوره زمانی برای بیماران و مسئولان محک استرس ایجاد کرده است.
دکتر نجفی، هماتولوژیست در مورد داروهای مصرفی بیماران سرطانی تحت پوشش بیمارستان‌های دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت: خوشبختانه با وجود اینکه قیمت اصلی داروها به‌دلیل مشکلات ارزی دو برابرونیم شده است، دولت با اختصاص فرانشیز بیشتر، مانع از تغییر قیمت آنها شد. یکی از پرمصرفترین داروهای شیمی درمانی، آدریامایسین است که ویال 50میلی‌گرمی آن از برج یک امسال با دفترچه بیمه 12800تومان بوده و الان هم همین قیمت است. این دارو را هر بیمار باید هر سه هفته یک‌بار مصرف کند. خوشبختانه داروهای شیمی درمانی به‌دلیل پوشش مناسب بیمه‌ای قیمتشان تغییر نکرده است.
عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با اشاره به اینکه تعداد کسانی که داروی شیمی‌درمانی را به‌صورت آزاد خریداری می‌کنند صفر است، گفت: با بیمه خدمات درمانی ایرانیان که قابل استفاده برای همگان است این داروها با قیمتی کمتر در اختیار بیمه‌شدگان قرار می‌گیرد. از نظر من که سرطان شناسم قیمت دارو تفاوت چشمگیری نکرده است. دارو مثل ماشین نیست که هیچ ارگانی از آن حمایت نکند. دارو تحت‌تأثیر تصمیمات وزارت بهداشت است.
دکتر نجفی با اشاره به اینکه سیکلوفوسفاماید، سیس‌پلاتین، تاکسان و تاکسول‌ها از پرمصرفترین داروهای شیمی‌درمانی در کشور هستند، گفت: سازمان‌های بیمه‌گر پوشش خود را برای داروی هرسپتین 90درصد کرده‌اند. این دارو اول سال سه میلیون تومان بود ولی الان 100هزار تومان است. از حدود 4ماه پیش 100قلم داروی شیمی‌درمانی تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی قرار گرفته است که اربیتاکس و ستوکسیمپ از آن جمله هستند. هر چهار ویال مصرفی این داروها چهار میلیون بود که اخیرا به 400هزار تومان کاهش یافته است؛ اتفاقا سال91 از نظر دارویی سال بسیار خوبی بوده است.
این در حالی است که رئیس انجمن اقتصاد داروی ایران چندی پیش به فارس گفت: قیمت داروی ضدسرطان «هرسپتین» که با ارز آزاد هم وارد می‌شود به هر آمپول ۴ میلیون تومان رسیده و برای بیماری که باید ۴ بار در‌ماه تزریق کند. ماهانه ۱۶ میلیون تومان هزینه دارد، قیمت برخی داروهای ام‌اس هم به هر دارو ۱۱میلیون تومان رسیده است.
مهدی محمدزاده گفت: وقتی دارو گران می‌شود و اختلاف بین ارز مرجع و ارز آزاد زیاد است، اگر فردی دارویی را از خارج وارد کند باید قیمت دارو را بین سه تا چهار برابر قیمت قبلی در بازار بفروشد. هزینه یک داروی ام‌اس مانند آونکس و تایسبری نیز بین 10تا 11میلیون تومان شده است. واقعا پرداخت این هزینه‌ها در توان بیماران نیست. دولت باید این داروها را با ارز مرجع وارد کند و تازه آن را هم با یارانه و قیمت حمایت شده در اختیار بیماران قرار دهد زیرا اکثر بیماران حتی توان پرداخت بهای این داروها را با نرخ مرجع نیز ندارند.
وی افزود: یک بیمار مبتلا به دیابت به انسولین نیاز دارد و اگر انسولین در بازار نباشد بیمار می‌میرد؛ شوخی ندارد و این وظیفه حاکمیت است که در این زمینه احساس مسئولیت کند و وظیفه خود را انجام دهد. بیماران تالاسمی نیز در سالی که گذشت با مشکلات دارویی زیادی دست و پنجه نرم کردند. وحیدرضا شیرانی، یکی از اعضای سابق انجمن بیماران مبتلا به تالاسمی در گفتوگو با همشهری گفت: عمده‌ترین داروی مصرفی این بیماران داروی پایین آورنده آهن خون است. بیماران تالاسمی از داروهای مختلف خوراکی و تززیقی، تولید خارج و داخل کشور استفاده می‌کنند. پرمصرفترین آنها داروی دسفرال است که به‌صورت تزریقی مصرف می‌شود و بیماران نوع خارجی آن را برای سال‌های متمادی مصرف کرده‌اند.
نوع خوراکی داروهای تالاسمی نیز توسط شرکت‌های داخلی تولید می‌شود. در حال حاضر نوع ایرانی و خارجی این داروها به اندازه کافی در بازار موجود نیست. وی گفت: با مراجعه به داروخانه‌های عابدینی و 29فروردین متوجه می‌شوید که این داروها در هفته به‌صورت محدود توزیع می‌شوند. یک بیمار بسته به سرتین خونش بین 80تا 100ویال در‌ماه دسفرال نیاز دارد. با توجه به داروی موجود بعید می‌دانم یک بیمار بتواند بیش از 50ویال از این دارو- چه ایرانی و چه خارجی- به‌دست بیاورد. نوع خارجی این دارو که حدود 3ماه است به هیچ عنوان توزیع نشده و ایرانی آن به ندرت وارد شده و نوع خوراکی آن کمی فرق می‌کند. هر بسته 10تایی داروی دسفرال درصورتی که در بازار آزاد و قاچاق ناصر خسرو موجود باشد28-25هزار تومان فروخته می‌شود. این دارو سال گذشته در بازار آزاد 15هزار تومان بود.
وحیدرضا شیرانی با اشاره به اینکه این دارو بدون نسخه در داروخانه‌ها به فروش نمی‌رسد، گفت: تنها کسانی برای دارویشان پول پرداخت می‌کنند که بخواهند نوع خارجی این دارو را مصرف کنند. نوع خوراکی این دارو به نام ایکس‌جید 4-3هزار تومان است. هر بیمار بسته به وزن و سرتین خونش حداقل دو قرص 500میلی‌گرمی در روز باید مصرف کند. البته هیچ کدام از این داروها به اندازه کافی موجود نیست که بیماران بتوانند به راحتی تهیه کنند.
دکتر سیامک افاضلی، کارشناس دارو، در مورد افزایش قیمت برخی داروهای بیماران به‌خصوص بیماران خاص گفت: متأسفانه برخی از این داروها به‌دلیل افزایش نرخ ارز گران‌تر شده‌اند و به‌دلیل محدودیت‌های موجود در تأمین ارز برخی از وارد‌کنندگان نتوانستند با هزینه‌های سابق دارو وارد کنند. در برخی از داروها این افزایش قیمت شدیدتر بوده است به شکلی که شاید بتوان گفت برای برخی از بیماران تهیه آن به سهولت صورت نمی‌گیرد.
وی گفت: به‌طور کلی در سال 91برخی از داروهای بیماران خاص افزایش قیمت داشته‌اند. داروهای داخلی به‌صورت میانگین حدود 15درصد رشد قیمت داشته‌اند. نرخ رشد قیمت داروهای بیماران خاص و داروهای وارداتی (با توجه به اینکه این داروها تابع شرایط تحریم‌ها بوده‌اند و هزینه‌های واردات هم افزایش یافته است) نسبت به داروهای داخلی بیشتر بوده است. این داروها با داروهای معمولی متفاوت است و بیمار مجبور است که آنها را مصرف کند؛ بنابراین شرایط برای این دسته از بیماران خاص‌تر و سخت‌تر شده است.
وی در مورد چشم‌انداز پیش‌رو در سال آینده در حوزه تأمین داروی بیماران خاص گفت: اگر روال به همین شکل پیش برود، قطعا در سال آینده مشکلات بیشتری خواهیم داشت. احتیاج به یک بسیج همگانی برای تهیه دارو برای همه مردم وجود دارد. ارگان‌هایی که دخیل در قیمت و نرخ ارز هستند باید به شکلی کار کنند که تأمین دارو برای مردم دشوار نشود.
اے دنیا کے مسافر منزل تیری قبرھیں اے کر رھا ھیں جو تو دو دن کا یہ سفرھیں موت ھیں تیرا ان دیکھا ساتھی آچانگ تجھے نگل لے گا:ای مسافر دنیا خونه ی توقبر است ای که هرکاری میکنی سفر دو روزه هست مرگ رفیق ندیده ی تو است یکهو نفست رو می گیره
