2013/01/14, 03:52 PM
گزارش ویژه » ما بچه‌هاي «ام.اس» مي‌توانيم
وارد انجمن «ام.اس» براي تهيه گزارش مي‌‌شوم. گفتگويي با بچه‌هاي «ام.اس» انجام دادم، تصور ذهني كه در مورد اين‌گونه بيماران از قبل در ذهن من شكل گرفته بود، كاملا از بين رفت. اين بيماران براي خودشان دنيايي دارند. با وجود اين كه از بيماري خود رنج مي‌كشند، ولي همواره خنده را مي‌توان بر لب‌هاي آنها ديد. آنقدر حس اعتماد به نفس، اميد به زندگي و مهم‌تر از همه خلاقيت در آنها زياد است كه فرد سالم هم راغب مي‌شود، مثل آنان زندگي كند... مصاحبه‌اي با چهار نفر از بيماران «ام.اس» انجام داده‌ايم كه از حرم امام رضا(ع) تا انجمن «ام.اس» تهران را با دوچرخه ركاب زدند و روز يازدهم خرداد كه مصادف با روز جهاني «ام.اس» بود خودشان را به تهران مقابل درب انجمن رساندند اين گفتگو نگاه‌تان را نسبت به زندگي عوض مي‌كند.
سينا صادري(طراح و برنامه‌نويس كامپيوتر)
ما فلج نيستيم
من از سال 82 علائم «ام.اس» را داشتم ولي متاسفانه در سال 87 تشخيص داده شد. من ابتدا تاري چشم داشتم، چون فرد بي‌خيالي بودم پيگيري نكردم. وقتي بعدها به چشم پزشك مراجعه كردم گفت مشكلي نداري، مدت‌ها گذشت تا اين‌كه پيش يك نورولوژيست رفتم. باورتان نمي‌شود تا به چشمان من نگاه كرد اولين حرفي كه زد گفت تو «ام.اس» داري. خيلي مستقيم اين را به من گفت واقعا جا خوردم. ولي من به دليل همان صفت بي‌خيال بودنم، دوباره به سركارم برگشتم، كارم به جايي رسيده بود كه نمي‌‌توانستم با دستم خودكار را روي كاغذ بياورم، اما حالا خوب شدم. هدفمان اين است كه به جامعه‌اي كه «ام.اس» را نمي‌شناسند و از آن هراس دارند بگوييم كه ما مي‌توانيم دوچرخه‌سواري كنيم، فلج نيستيم و مي‌توانيم اين طوري هم باشيم و دوم آن‌كه به همه «ام.اسي»ها بگوييم «بايد شما هم ورزش كنيد.»
عليرضا موسوي(ليسانس عمران)
چــرا با دوچـــرخه
من حدود چهار سال است كه بيماري «ام.اس» دارم. كار من مرتبط با ساختمان و دكوراسيون است.
او مي‌گويد: انتخاب دوچرخه براي اين سفر به اين علت بود كه ما طبيعتا پياده نمي‌توانستيم از مشهد به تهران بياييم، بالاخره با يك وسيله‌اي بايد اين كار را انجام مي‌داديم و چون علاقه‌مند به دوچرخه هم بوديم تصميم گرفتيم با دوچرخه اين مسير را طي كنيم. هدفمان اين است كه به مردم بگوييم ما معلول نيستيم و با دوچرخه هم مي‌توانيم سفري به وسعت هزار كيلومتر را داشته باشيم.
حسين كاكاوند(عضو انجمن سينماي جوان)
دنيـا را مسخـره مي‌‌كنيم
من و سه نفر ديگر از دوستانم كه همگي «ام.اس» داريم، بيشتر اوقات شبانه روز در كنار هم هستيم. خيلي با هم صميمي هستيم و به قولي دنيا را به تمسخر گرفته‌ايم چون معتقديم اگر ما دنيا را به مسخره نگيريم، دنيا ما را به خاطر بيماري‌مان مسخره مي‌كند. من چهار سال است كه «ام.اس» دارم والان هم حالم خوب است چون كه، اين بيماري را من ايجاد نكرده‌ام، بلكه او به من رو آورده است، پس نبايد تمام ذهنم را درگير اين بيماري كنم.
او مي‌گويد: در يكي از روزهاي پاييز دور هم نشسته بوديم و به سرمان زد كه با دوچرخه به شمال برويم، فكر كرديم و به خودمان گفتيم حالا كه مي‌خواهيم چنين حركت بزرگي را انجام دهيم چرا به مشهد و يك سفر زيارتي و تفريحي نرويم. وقتي كار جدي شد من و بچه‌ها دوچرخه خريديم و تمرينات را در پارك شروع كرديم. شايد باورتان نشود در روزهاي اول تمرين وقتي يك كيلومتر دوچرخه‌سواري مي‌كرديم از نفس مي‌افتاديم ولي با تمرينات مداوم آن را به شش كيلومتر رسانديم. واقعا كار سخت و طاقت‌فرسايي بود چون ما مجبور بوديم براي تمرين از كارها و مسايل روزمره تا اندازه‌اي بگذريم و فقط مشغول تمرين باشيم. آنقدر با اعتماد به نفس و ممارست اين حركت را جلو برديم كه موفق شديم تا 60 كيلومتر هم دوچرخه‌سواري كنيم و اين براي ما كه بيماري «ام.اس» داريم و دقيقا اين بيماري به سيستم ايمني بدن مرتبط است بسيار جاي افتخار است.
در طول اين مسير دو ماشين «ون» كه اسم انجمن و شعار ما به آن بود و كارهاي تداركاتي و پزشكي ما را هم دنبال مي‌كرد، با ما همراه بود. ما در طول مسير هدفمان اين بود كه اين بيماري را به مردم تبليغ كنيم كه اين تنها يك بيماري است و «ما مي‌توانيم»، ضمنا روي لباس ما شعار انجمن حك شده بود و جا دارد از شركت «همراه اول» تشكر كنم، كه هزينه‌هاي اين سفر را متقبل شدند تا ما با خيالي آسوده سفر داشته باشيم. مردم عزيز بدانند اين حركت ما صرفا دوچرخه‌سواري نيست، ما با اين حركت مي‌خواهيم بگوييم اين بيماري واقعا نياز به كمك دارد و خيلي از بچه‌هاي «ام.اس» نمي‌توانند به دليل گران بودن داروها، بيماري خود را كنترل كنند، توسط يك خيّر، ساختماني به نام «مرحوم حضوري» به انجمن داده شده كه بخش توانبخشي ما در آن است، همت‌ها و تلاش‌هاي خوبي شده كه اين ساختمان تجهيز شود تا بچه‌هاي «ام.اس» مورد توانبخشي قرار بگيرند و بتوانند ورزش كنند، فقط 150 ميليون تومان ديگر نياز است تا مركز به كار خود ادامه دهد. خواهشمندم كه اين قسمت از صحبت من را چاپ كنيد تا خيرين به كمك ما بيايند.
فربد توسلي(دانشجوي كارشناسي نرم‌افزار)
«ام.اس» شكست خورده است
من حدود يازده سال است كه بيماري «ام.اس» دارم. من از گردن تا به پايين فلج شدم تا اين‌كه با همت خودم و انجام فيزيوتراپي‌هاي مداوم و ورزش سبك تا حدودي سلامت نسبي خود را به دست آوردم. هدف ما از اين حركت، اطلاع‌رساني به مردم بود و اين كه ما هم مثل شما هستيم، فقط درگير اين بيماري شده‌ايم. باور كنيد كشور بريتانيا 39 شعبه «ام.اس» دارد و در اين زمينه همايش‌هايي را براي اطلاع‌رساني انجام مي‌دهند اما متاسفانه در كشور ما اين طور نيست و خيلي از بچه‌ها مشكلاتي دارند كه البته خارج از بحث ماست.
در ضمن ناگفته نماند كه عضو فدراسيون دوچرخه‌سواري هم هستيم و قرار است تيم دوچرخه‌سواري متشكل از بيماران «ام.اس» هم تشكيل بدهيم و به طور حرفه‌اي اين ورزش را در كنار تحصيلات پيش ببريم.
از مردم عزيز هم مي‌خواهم كه واقعي‌تر به بيماري ما نگاه كنند، ما هم تحصيلات عاليه و هم تيپ خوب داريم(باخنده) و هم ورزشكاريم، «ام.اس» جلوي حركت ما را نگرفته است و دارد شكست مي‌خورد...
حامد کوماهی
www.LotraSoft.ir کلیه حقوق این وب سایت برای مجله خانواده سبز محفوظ است.
اے دنیا کے مسافر منزل تیری قبرھیں اے کر رھا ھیں جو تو دو دن کا یہ سفرھیں موت ھیں تیرا ان دیکھا ساتھی آچانگ تجھے نگل لے گا:ای مسافر دنیا خونه ی توقبر است ای که هرکاری میکنی سفر دو روزه هست مرگ رفیق ندیده ی تو است یکهو نفست رو می گیره
