فدراسيون بين المللي ام اس نتايج طرح تحقيقاتي خود را درباره خستگي در بيماري ام اس كه به صورت OnLine انجام گرفت اعلام كرد. در اين مطالعه كه 81 نفر از عزيزان كشورمان نيز در آن شركت كردند، ميزان شيوع خستگي در ام اس و تاثير آن بر زندگي افراد مورد بررسي قرار گرفت.
لازم به ذكر است كه اكثر افرادي كه در پرسشنامه شركت كردند بين 2 تا 10 سال است كه مبتلابه ام اس هستند. به گزارش پايگاه اطلاع رساني انجمن ام اس 86درصد از افراد شركت كننده در اين طرح تحقيقاتي خستگي را يكي از سه عارضه مهم خود مي دانند كه بيان كننده آن است كه خستگي يك عارضه معمول در ام اس است. افراد با جملاتي نظير «احساس مي كنم بازوها، پاها و تمام بدن من با سرب به پايين كشيده مي شود.» يا «مغزم كار نمي كند و پاهاي من احساس سنگيني مي كند» و «خستگي بدترين عارضه من است. بقيه عوارض قابل تحمل هستند.
اما در تمام اوقات خسته بودن من را كلافه مي كند.» احساس خود را درباره خستگي توضيح دادند. وقتي درباره زماني كه خستگي بيشتر اثر مي گذارد سوال شد، بيش از يك سوم افراد گفتند در طول روز و شب خستگي مي آيد و از بين مي رود و 16 درصد گفتند در تمام زمان ها وجود دارد. اين نتايج نشان مي دهد خستگي در ام اس ماهيت متغيري دارد و در زندگي روزانه تاثير ويژه يي دارد. به عنوان مثال توانايي حفظ كارهاي روزانه و مسووليت هاي خانواده از اين نوع است. براي بيشتر افراد، خستگي تاثير متوسط تا خيلي زياد در جنبه هاي مختلف زندگي داشته است. بيش از نيمي از افراد گفته اند خانواده، دوستان يا همكلاسي آنها تحت تاثير خستگي فرد مبتلابه ام اس بوده اند.
84 درصد گفته اند خستگي آنها با گرما بدتر مي شود، اين امر اهميت شناخت و استفاده از روش هاي مديريت خستگي را كه به علت بالارفتن دماي بدن است نشان مي دهد. اين موضوع به ويژه در افرادي كه پرسشنامه هاي عربي و فارسي را پاسخ داده اند شديدتر است به گونه يي كه 8/92درصد گفته اند گرما باعث مي شود خستگي آنها بدتر شود. همچنين 90 درصد افرادي كه پرسشنامه هاي ايتاليايي، پرتغالي، اسپانيايي را پاسخ گفته اند نيز همين نظر را داشته اند. براي افرادي كه در كشورهاي سردتر زندگي مي كنند مانند آلمان، ايسلند، روسيه و سوئد، گرما باعث بدتر شدن خستگي 6/74 درصد مي شود ولي آنقدر زياد نيست. كساني كه درمان هاي مكمل و توانبخشي استفاده كرده اند آن را مفيد نمي دانستند ولي ورزش و دارو در بهبود خستگي مفيد بوده است. نتايج پرسشنامه نشان مي دهد كه خستگي يك عارضه معمول در ام اس است كه درمان آن مشكل است و تاثير زيادي در جوانب مختلف زندگي دارد. بسياري از پاسخ دهندگان احساس مي كنند كه افراد خستگي آنها را درك نمي كنند. گفتني است براي حمايت از افراد مبتلابه خستگي ناشي از ام اس براي ادامه فعاليت هاي روزانه و مشاركت در فعاليت ها، توصيه هاي زير مفيد است:
• افزايش آگاهي خانواده، همكلاسي ها و دوستان از اثر خستگي
• افزايش آگاهي متخصصان سلامت از اثر خستگي
• افزايش تحقيقات درباره درمان و دارو براي خستگي ناشي از ام اس
• دسترسي به اطلاعاتي كه چگونه مي توان در محيط هاي گرم خود را خنك نگاه داشت.
• اطلاعات و توصيه ها درباره مديريت انرژي روزانه و تنظيم برنامه جهت استراحت منظم
• محلي براي استراحت يا خواب در محيط كار براي ادامه فعاليت .
لازم به ذكر است كه اكثر افرادي كه در پرسشنامه شركت كردند بين 2 تا 10 سال است كه مبتلابه ام اس هستند. به گزارش پايگاه اطلاع رساني انجمن ام اس 86درصد از افراد شركت كننده در اين طرح تحقيقاتي خستگي را يكي از سه عارضه مهم خود مي دانند كه بيان كننده آن است كه خستگي يك عارضه معمول در ام اس است. افراد با جملاتي نظير «احساس مي كنم بازوها، پاها و تمام بدن من با سرب به پايين كشيده مي شود.» يا «مغزم كار نمي كند و پاهاي من احساس سنگيني مي كند» و «خستگي بدترين عارضه من است. بقيه عوارض قابل تحمل هستند.
اما در تمام اوقات خسته بودن من را كلافه مي كند.» احساس خود را درباره خستگي توضيح دادند. وقتي درباره زماني كه خستگي بيشتر اثر مي گذارد سوال شد، بيش از يك سوم افراد گفتند در طول روز و شب خستگي مي آيد و از بين مي رود و 16 درصد گفتند در تمام زمان ها وجود دارد. اين نتايج نشان مي دهد خستگي در ام اس ماهيت متغيري دارد و در زندگي روزانه تاثير ويژه يي دارد. به عنوان مثال توانايي حفظ كارهاي روزانه و مسووليت هاي خانواده از اين نوع است. براي بيشتر افراد، خستگي تاثير متوسط تا خيلي زياد در جنبه هاي مختلف زندگي داشته است. بيش از نيمي از افراد گفته اند خانواده، دوستان يا همكلاسي آنها تحت تاثير خستگي فرد مبتلابه ام اس بوده اند.
84 درصد گفته اند خستگي آنها با گرما بدتر مي شود، اين امر اهميت شناخت و استفاده از روش هاي مديريت خستگي را كه به علت بالارفتن دماي بدن است نشان مي دهد. اين موضوع به ويژه در افرادي كه پرسشنامه هاي عربي و فارسي را پاسخ داده اند شديدتر است به گونه يي كه 8/92درصد گفته اند گرما باعث مي شود خستگي آنها بدتر شود. همچنين 90 درصد افرادي كه پرسشنامه هاي ايتاليايي، پرتغالي، اسپانيايي را پاسخ گفته اند نيز همين نظر را داشته اند. براي افرادي كه در كشورهاي سردتر زندگي مي كنند مانند آلمان، ايسلند، روسيه و سوئد، گرما باعث بدتر شدن خستگي 6/74 درصد مي شود ولي آنقدر زياد نيست. كساني كه درمان هاي مكمل و توانبخشي استفاده كرده اند آن را مفيد نمي دانستند ولي ورزش و دارو در بهبود خستگي مفيد بوده است. نتايج پرسشنامه نشان مي دهد كه خستگي يك عارضه معمول در ام اس است كه درمان آن مشكل است و تاثير زيادي در جوانب مختلف زندگي دارد. بسياري از پاسخ دهندگان احساس مي كنند كه افراد خستگي آنها را درك نمي كنند. گفتني است براي حمايت از افراد مبتلابه خستگي ناشي از ام اس براي ادامه فعاليت هاي روزانه و مشاركت در فعاليت ها، توصيه هاي زير مفيد است:
• افزايش آگاهي خانواده، همكلاسي ها و دوستان از اثر خستگي
• افزايش آگاهي متخصصان سلامت از اثر خستگي
• افزايش تحقيقات درباره درمان و دارو براي خستگي ناشي از ام اس
• دسترسي به اطلاعاتي كه چگونه مي توان در محيط هاي گرم خود را خنك نگاه داشت.
• اطلاعات و توصيه ها درباره مديريت انرژي روزانه و تنظيم برنامه جهت استراحت منظم
• محلي براي استراحت يا خواب در محيط كار براي ادامه فعاليت .