خستگی و ام اس -- خبر تکمیلی --
« اعلام نتایج طرح تحقیقاتی فدراسیون بین المللی ام اس در خصوص خستگی »
فدراسیون بین المللی ام اس نتایج طرح تحقیقاتی خود را در خصوص خستگی در بیماری ام اس که بصورت OnLine انجام گرفت اعلام کرد ( فرم شرکت در این تحقیق از طریق اینترنت سایت انجمن به رؤیت علاقه مندان رسید)
در این مطالعه که 81 نفر از عزیزان کشورمان نیز در آن شرکت کردند ، میزان شیوع خستگی در ام اس و تأثیر آن بر زندگی افراد بررسی شد.
جزئیات این بررسی به شرح ذیل به اطلاع علاقه مندان می رسد.
پرسشنامه اینترنتی مجله - MS in focus نتایج تکمیلی
1. مقدمه
10090 نفر از 101 کشور در پرسشنامه در ارتباط با خستگی در سپتامبر و اکتبر 2011 شرکت کردند. این پرسشنامه به 11 زبان در اختیار گذاشته شده بود و آمار پاسخ ها در ادامه آورده شده است:
عربی 187
انگلیسی 5331
فارسی 81
فرانسه 198
آلمان 2069
ایسلند 135
ایتالیا 122
پرتقال 298
روسیه 101
اسپانیا 1391
سوئد 177
2. محدودیت های روش
· پرسشنامه از طریق اینترنت در اختیار قرار گرفت، بنابراین تنها افرادی که به اینترنت دسترسی داشتند توانستند شرکت کنند.
· پرسش ها بر اساس جواب های شخصی بود و تجربه هایی خود را رتبه بندی کردند.
3. نتایج و بحث در مورد آنها:
1 .3 اکثر افرادی که در پرسشنامه شرکت کردند بین 2 تا 10 سال است که مبتلا به ام اس می باشند.
2 .3 86% از افراد خستگی را یکی از 3 عارضه مهم خود می دانند که بیان کننده آن است که خستگی یک عارضه معمول در ام اس است.
این نتیجه نشان می دهد که تحقیقات بیشتری برای درمان و کنترل این عارضه خاص نیاز است.
"احساس می کنم بازوها ، پاها و تمام بدن من با سرب به پایین کشیده می شود."
" طاقت فرسا ، ثابت ،ناتوان کننده، از بین رفتن هویت"
"مغزم کار نمی کند و پاهای من احساس سنگینی می کند"
"خستگی بدترین عارضه من است. بقیه عوارض قابل تحمل می باشند. اما در تمام اوقات خسته بودن من را کلافه می کند."
3 .3 وقتی در مورد زمانی که خستگی بیشتر اثر می گذارد سوال شد، بیش از یک سوم افراد گفتند که در طول روز و شب خستگی می آید و از بین می رود و 16% گفتند در تمام زمان ها وجود دارد.
این نتایج نشان می دهد خستگی در ام اس ماهیت متغیری دارد و در زندگی روزانه تاثیر ویژه ای دارد. به عنوان مثال توانایی حفظ کارهای روزانه و مسئولیت های خانواده از این نوع می باشد.
"نمی توانم توضیح دهم چرا از اینکه نمی توانم کاری انجام بدهم ناراحت هستم ولی در واقع اینگونه است. مانند آنکه کسی من را خاموش کرده و من بی جان هستم."
"وقتی صبح بیدار می شوم خستگی من مانند شب قبل است."
"خستگی دزدکی درون من حرکت می کند. من در یک لحظه خوبم ولی فورا نیاز دارم دراز بکشم."
4 .3 از پاسخ دهندگان خواسته شد که بگویند چقدرخستگی بر هشت قسمت "جنبه های مختلف زندگی" آنان تاثیر گذاشته است ( از 1= بدون تاثیر تا 5= تاثیر زیاد). برای کار، سرگرمی و اوقات فراغت بیشترین تاثیر یعنی عدد 5 بوده است. برای جنبه های دیگر ( کار منزل، زندگی اجتماعی، زندگی از جنبه جنسی، سلامت روحی و جسمی) بیشترین عدد 4 و برای زندگی خانوادگی عدد 3 بوده است. ترکیب این پاسخ ها نتیجه 4 را نشان می دهد.
" وقتی 14 ساله بودم بیماری من تشخیص داده شد. من الان 15 سال دارم. تمام دوستان من تا دیروقت بیدار می مانند اما من نمی توانم، من سریع خسته می شوم.
"خستگی جدی ترین و ناتوان کننده ترین عارضه بیماری من است و مانع شغل من و همچنین وظایف من در خانه می شود."
این نتایج نشان می دهد برای بیشتر افراد، خستگی تاثیر متوسط تا خیلی زیاد در جنبه های مختلف زندگی داشته است.
این مطلب با پاسخ به میزان تاثیر کلی خستگی بر زندگی، با 46% برای زیاد و 43% برای متوسط تایید شد.
" آن بر همه چیز تاثیر می گذارد، اما من انرژی اندک خودم را به کار و خانواده اختصاص می دهم."
"به طور غیر قابل باوری مایوس کننده است. احساس می کنم زندگی خودم را به خاطر خستگی از دست می دهم."
"من فهمیدم که وجود دارد و یاد گرفته ام بر آن غلبه کنم. من آنرا دوست ندارم اما این حقیقت را پذیرفته ام که وجود دارد و بخشی از زندگی من می باشد."
5 .3 پاسخ در مورد خواب شبانه متنوع بود.
6 .3 خیلی از اطرافیان تاثیر خستگی در افراد را متوجه شده اند. بیش از نیمی از افراد گفته اند خانواده، دوستان یا همکلاسی آنها تحت تاثیر خستگی فرد مبتلا به ام اس بوده اند.
"بین من و همسرم تنش وجود دارد برای اینکه من برای شرکت در هر چیزی بسیار ضعیف هستم. تمام انرژی من صرف شغل و کارهایی که باید انجام دهم می شود."
"بچه ها، من را به حساب نمی آورند و فکر می کنند آنها باید خودشان همه کار را انجام دهند. زندگی ما در حال از هم پاشیدن است."
"وقتی خسته هستم کمی بدخلق می شوم."
"فکر می کنم آن بر روی بچه هایم تاثیر می گذارد- من نمی توانم آنها را همراهی کنم و گاهی به آنها می گویم نمی توانیم آن کار را انجام دهیم چون من خسته هستم. من مطمئن هستم شوهر من دوست دارد شب ها وقت را با هم بگذرانیم اما من واقعا می خواهم بخوابم."
"قبل از اینکه من از کارم به علت عوارض بیماری خارج بشوم، همکارانم به من بسیار کمک می کردند تا کارها برای من آسان بشود. برای من بسیار مشکل بود که آنها وظیفه مرا انجام دهند و من نتوانم کاری بکنم."
"خستگی به من اجازه کار تمام وقت و یا اینکه به عنوان یک همسر، مادر و دختر باشم را نداد."
7 .3 84% گفته اند خستگی آنها با گرما بدتر می شود، این امر اهمیت شناخت و استفاده از روش های مدیریت خستگی که به علت بالا رفتن دمای بدن می باشد را نشان می دهد. این موضوع به خصوص در افرادی که پرسشنامه های عربی و فارسی را پاسخ داده اند شدیدتر می باشد به گونه ایکه 8/92% گفته اند گرما باعث می شود خستگی آنها بدتر شود. همچنین 90% افرادی که پرسشنامه های ایتالیایی، پرتغالی، اسپانیایی را پاسخ گفته اند نیز همین نظر را داشته اند. برای افرادی که در کشورهای سردتر زندگی می کنند مانند آلمان، ایسلند، روسیه و سوئد گرما باعث بدتر شدن خستگی (6/74%) می شود ولی آنقدر زیاد نیست.
8 .3 قسمت عمده پاسخ دهندگان (62%) از دارو، درمان های مکمل، توانبخشی و ورزش برای مدیریت خستگی استفاده نکرند.
کسانی که درمان های مکمل و توانبخشی استفاده کرده اند آن را مفید نمی دانستند ولی ورزش و دارو در بهبود خستگی مفید بوده است.
9 .3 روش های دیگر یا روش های غلبه کننده ( مانند استراحت/چرت زدن، زمان بندی روزانه بر اساس زمان خستگی، خنک نگاه داشتن و تغذیه سالم) توسط 45% از پاسخ دهندگان استفاده شده است.
" من در بعد از ظهر استراحت می کنم، بر روی تخت دراز می کشم تا به پاهایم استراحت بدهم. سعی می کنم روزم را به گونه ای برنامه ریزی کنم که تا حد امکان موثر باشد. من از دیگران برای کارهای منزل تقاضای کمک می کنم زیرا می دانم ذخیره انرژی برای من بسیار خسته کننده است."
" من به بدنم و همچنین به خستگی گوش می کنم و محدودیت های خودم را می شناسم و خستگی را قبل از بدتر شدن خاموش می کنم."
"آن با استراحت از بین می رود. یک چرت کوتاه کمک خواهد کرد."
"مدت زمان زیادی جهت کشف چگونگی مدیریت آن نیاز است و من هنوز در زمان یادگیری سپری می کنم."
بررسی آنکه چرا کمتر از نصف پاسخ دهندگان از روش های غلبه کننده استفاده می کنند جالب خواهد بود، به عنوان مثال شاید به علت نبود شرایط ( مانند فضای استراحت در محیط کار)، نگرش اطرافیان و یا فقدان اطلاعات باشد.
10 .3 نزدیک به نیمی از پاسخ دهندگان احساس می کنند اطرافیان، تاثیر خستگی آنها را درک نمی کنند. وقتی در مورد پزشک آنها سوال می شود 37% از آنها می گویند بخوبی درک می شوند و 44% می گویند حداقل برخی از چند نفر متخصص مرتبط با سلامتی آنها از تاثیر خستگی آگاهی دارند.
"وقتی کار می کردم، رئیسم من را به سمت تخت می برد و یک بالش و ملحفه به من می داد تا در طول روز خواب کوتاه داشته باشم. در آن زمان فکر نمی کردم که آنها از خستگی بسیار زیاد من آگاه باشند"
" مردم درک نمی کنند که چگونه یک شخص می تواند یک دقیقه خوب باشد و بعد کاملا خسته باشد."
11 .3 وقتی در مورد دسترسی به اطلاعات در زمینه خستگی سوال می شود، 79% می گویند ساده (22%) ومتوسط (57%) می باشد البته برای افرادی که این عارضه را دارند.
" انجمن ام اس کشور ما واقعا اطلاعات خوب در مورد مدیریت خستگی روزانه دارد اما در مورد چگونگی وقوع آن اطلاعات اندک است."
4. نتیجه گیری و توصیه ها
نتایج پرسشنامه نشان می دهد که خستگی یک عارضه معمول در ام اس می باشد که درمان آن مشکل است و تاثیر زیادی در جوانب مختلف زندگی دارد. بسیاری از پاسخ دهندگان احساس می کنند که افراد خستگی آنها را درک نمی کنند.
برای حمایت از افراد مبتلا به خستگی ناشی از ام اس برای ادامه فعالیت های روزانه و مشارکت در فعالیت ها نیاز است به:
· افزایش آگاهی خانواده، همکلاسی ودوستان از اثر خستگی
· افزایش آگاهی متخصصان سلامت از اثر خستگی
· افزایش تحقیقات در مورد درمان و دارو برای خستگی ناشی از ام اس
· دسترسی به اطلاعاتی که چگونه می توان در محیط های گرم خود را خنک نگاه داشت
· اطلاعات و توصیه ها در مورد مدیریت انرژی روزانه و تنظیم برنامه جهت استراحت منظم
· محلی برای استراحت یا خواب در محیط کار برای ادامه فعالیت
منبع http://iranms.ir
« اعلام نتایج طرح تحقیقاتی فدراسیون بین المللی ام اس در خصوص خستگی »
فدراسیون بین المللی ام اس نتایج طرح تحقیقاتی خود را در خصوص خستگی در بیماری ام اس که بصورت OnLine انجام گرفت اعلام کرد ( فرم شرکت در این تحقیق از طریق اینترنت سایت انجمن به رؤیت علاقه مندان رسید)
در این مطالعه که 81 نفر از عزیزان کشورمان نیز در آن شرکت کردند ، میزان شیوع خستگی در ام اس و تأثیر آن بر زندگی افراد بررسی شد.
جزئیات این بررسی به شرح ذیل به اطلاع علاقه مندان می رسد.
پرسشنامه اینترنتی مجله - MS in focus نتایج تکمیلی
1. مقدمه
10090 نفر از 101 کشور در پرسشنامه در ارتباط با خستگی در سپتامبر و اکتبر 2011 شرکت کردند. این پرسشنامه به 11 زبان در اختیار گذاشته شده بود و آمار پاسخ ها در ادامه آورده شده است:
عربی 187
انگلیسی 5331
فارسی 81
فرانسه 198
آلمان 2069
ایسلند 135
ایتالیا 122
پرتقال 298
روسیه 101
اسپانیا 1391
سوئد 177
2. محدودیت های روش
· پرسشنامه از طریق اینترنت در اختیار قرار گرفت، بنابراین تنها افرادی که به اینترنت دسترسی داشتند توانستند شرکت کنند.
· پرسش ها بر اساس جواب های شخصی بود و تجربه هایی خود را رتبه بندی کردند.
3. نتایج و بحث در مورد آنها:
1 .3 اکثر افرادی که در پرسشنامه شرکت کردند بین 2 تا 10 سال است که مبتلا به ام اس می باشند.
2 .3 86% از افراد خستگی را یکی از 3 عارضه مهم خود می دانند که بیان کننده آن است که خستگی یک عارضه معمول در ام اس است.
این نتیجه نشان می دهد که تحقیقات بیشتری برای درمان و کنترل این عارضه خاص نیاز است.
"احساس می کنم بازوها ، پاها و تمام بدن من با سرب به پایین کشیده می شود."
" طاقت فرسا ، ثابت ،ناتوان کننده، از بین رفتن هویت"
"مغزم کار نمی کند و پاهای من احساس سنگینی می کند"
"خستگی بدترین عارضه من است. بقیه عوارض قابل تحمل می باشند. اما در تمام اوقات خسته بودن من را کلافه می کند."
3 .3 وقتی در مورد زمانی که خستگی بیشتر اثر می گذارد سوال شد، بیش از یک سوم افراد گفتند که در طول روز و شب خستگی می آید و از بین می رود و 16% گفتند در تمام زمان ها وجود دارد.
این نتایج نشان می دهد خستگی در ام اس ماهیت متغیری دارد و در زندگی روزانه تاثیر ویژه ای دارد. به عنوان مثال توانایی حفظ کارهای روزانه و مسئولیت های خانواده از این نوع می باشد.
"نمی توانم توضیح دهم چرا از اینکه نمی توانم کاری انجام بدهم ناراحت هستم ولی در واقع اینگونه است. مانند آنکه کسی من را خاموش کرده و من بی جان هستم."
"وقتی صبح بیدار می شوم خستگی من مانند شب قبل است."
"خستگی دزدکی درون من حرکت می کند. من در یک لحظه خوبم ولی فورا نیاز دارم دراز بکشم."
4 .3 از پاسخ دهندگان خواسته شد که بگویند چقدرخستگی بر هشت قسمت "جنبه های مختلف زندگی" آنان تاثیر گذاشته است ( از 1= بدون تاثیر تا 5= تاثیر زیاد). برای کار، سرگرمی و اوقات فراغت بیشترین تاثیر یعنی عدد 5 بوده است. برای جنبه های دیگر ( کار منزل، زندگی اجتماعی، زندگی از جنبه جنسی، سلامت روحی و جسمی) بیشترین عدد 4 و برای زندگی خانوادگی عدد 3 بوده است. ترکیب این پاسخ ها نتیجه 4 را نشان می دهد.
" وقتی 14 ساله بودم بیماری من تشخیص داده شد. من الان 15 سال دارم. تمام دوستان من تا دیروقت بیدار می مانند اما من نمی توانم، من سریع خسته می شوم.
"خستگی جدی ترین و ناتوان کننده ترین عارضه بیماری من است و مانع شغل من و همچنین وظایف من در خانه می شود."
این نتایج نشان می دهد برای بیشتر افراد، خستگی تاثیر متوسط تا خیلی زیاد در جنبه های مختلف زندگی داشته است.
این مطلب با پاسخ به میزان تاثیر کلی خستگی بر زندگی، با 46% برای زیاد و 43% برای متوسط تایید شد.
" آن بر همه چیز تاثیر می گذارد، اما من انرژی اندک خودم را به کار و خانواده اختصاص می دهم."
"به طور غیر قابل باوری مایوس کننده است. احساس می کنم زندگی خودم را به خاطر خستگی از دست می دهم."
"من فهمیدم که وجود دارد و یاد گرفته ام بر آن غلبه کنم. من آنرا دوست ندارم اما این حقیقت را پذیرفته ام که وجود دارد و بخشی از زندگی من می باشد."
5 .3 پاسخ در مورد خواب شبانه متنوع بود.
6 .3 خیلی از اطرافیان تاثیر خستگی در افراد را متوجه شده اند. بیش از نیمی از افراد گفته اند خانواده، دوستان یا همکلاسی آنها تحت تاثیر خستگی فرد مبتلا به ام اس بوده اند.
"بین من و همسرم تنش وجود دارد برای اینکه من برای شرکت در هر چیزی بسیار ضعیف هستم. تمام انرژی من صرف شغل و کارهایی که باید انجام دهم می شود."
"بچه ها، من را به حساب نمی آورند و فکر می کنند آنها باید خودشان همه کار را انجام دهند. زندگی ما در حال از هم پاشیدن است."
"وقتی خسته هستم کمی بدخلق می شوم."
"فکر می کنم آن بر روی بچه هایم تاثیر می گذارد- من نمی توانم آنها را همراهی کنم و گاهی به آنها می گویم نمی توانیم آن کار را انجام دهیم چون من خسته هستم. من مطمئن هستم شوهر من دوست دارد شب ها وقت را با هم بگذرانیم اما من واقعا می خواهم بخوابم."
"قبل از اینکه من از کارم به علت عوارض بیماری خارج بشوم، همکارانم به من بسیار کمک می کردند تا کارها برای من آسان بشود. برای من بسیار مشکل بود که آنها وظیفه مرا انجام دهند و من نتوانم کاری بکنم."
"خستگی به من اجازه کار تمام وقت و یا اینکه به عنوان یک همسر، مادر و دختر باشم را نداد."
7 .3 84% گفته اند خستگی آنها با گرما بدتر می شود، این امر اهمیت شناخت و استفاده از روش های مدیریت خستگی که به علت بالا رفتن دمای بدن می باشد را نشان می دهد. این موضوع به خصوص در افرادی که پرسشنامه های عربی و فارسی را پاسخ داده اند شدیدتر می باشد به گونه ایکه 8/92% گفته اند گرما باعث می شود خستگی آنها بدتر شود. همچنین 90% افرادی که پرسشنامه های ایتالیایی، پرتغالی، اسپانیایی را پاسخ گفته اند نیز همین نظر را داشته اند. برای افرادی که در کشورهای سردتر زندگی می کنند مانند آلمان، ایسلند، روسیه و سوئد گرما باعث بدتر شدن خستگی (6/74%) می شود ولی آنقدر زیاد نیست.
8 .3 قسمت عمده پاسخ دهندگان (62%) از دارو، درمان های مکمل، توانبخشی و ورزش برای مدیریت خستگی استفاده نکرند.
کسانی که درمان های مکمل و توانبخشی استفاده کرده اند آن را مفید نمی دانستند ولی ورزش و دارو در بهبود خستگی مفید بوده است.
9 .3 روش های دیگر یا روش های غلبه کننده ( مانند استراحت/چرت زدن، زمان بندی روزانه بر اساس زمان خستگی، خنک نگاه داشتن و تغذیه سالم) توسط 45% از پاسخ دهندگان استفاده شده است.
" من در بعد از ظهر استراحت می کنم، بر روی تخت دراز می کشم تا به پاهایم استراحت بدهم. سعی می کنم روزم را به گونه ای برنامه ریزی کنم که تا حد امکان موثر باشد. من از دیگران برای کارهای منزل تقاضای کمک می کنم زیرا می دانم ذخیره انرژی برای من بسیار خسته کننده است."
" من به بدنم و همچنین به خستگی گوش می کنم و محدودیت های خودم را می شناسم و خستگی را قبل از بدتر شدن خاموش می کنم."
"آن با استراحت از بین می رود. یک چرت کوتاه کمک خواهد کرد."
"مدت زمان زیادی جهت کشف چگونگی مدیریت آن نیاز است و من هنوز در زمان یادگیری سپری می کنم."
بررسی آنکه چرا کمتر از نصف پاسخ دهندگان از روش های غلبه کننده استفاده می کنند جالب خواهد بود، به عنوان مثال شاید به علت نبود شرایط ( مانند فضای استراحت در محیط کار)، نگرش اطرافیان و یا فقدان اطلاعات باشد.
10 .3 نزدیک به نیمی از پاسخ دهندگان احساس می کنند اطرافیان، تاثیر خستگی آنها را درک نمی کنند. وقتی در مورد پزشک آنها سوال می شود 37% از آنها می گویند بخوبی درک می شوند و 44% می گویند حداقل برخی از چند نفر متخصص مرتبط با سلامتی آنها از تاثیر خستگی آگاهی دارند.
"وقتی کار می کردم، رئیسم من را به سمت تخت می برد و یک بالش و ملحفه به من می داد تا در طول روز خواب کوتاه داشته باشم. در آن زمان فکر نمی کردم که آنها از خستگی بسیار زیاد من آگاه باشند"
" مردم درک نمی کنند که چگونه یک شخص می تواند یک دقیقه خوب باشد و بعد کاملا خسته باشد."
11 .3 وقتی در مورد دسترسی به اطلاعات در زمینه خستگی سوال می شود، 79% می گویند ساده (22%) ومتوسط (57%) می باشد البته برای افرادی که این عارضه را دارند.
" انجمن ام اس کشور ما واقعا اطلاعات خوب در مورد مدیریت خستگی روزانه دارد اما در مورد چگونگی وقوع آن اطلاعات اندک است."
4. نتیجه گیری و توصیه ها
نتایج پرسشنامه نشان می دهد که خستگی یک عارضه معمول در ام اس می باشد که درمان آن مشکل است و تاثیر زیادی در جوانب مختلف زندگی دارد. بسیاری از پاسخ دهندگان احساس می کنند که افراد خستگی آنها را درک نمی کنند.
برای حمایت از افراد مبتلا به خستگی ناشی از ام اس برای ادامه فعالیت های روزانه و مشارکت در فعالیت ها نیاز است به:
· افزایش آگاهی خانواده، همکلاسی ودوستان از اثر خستگی
· افزایش آگاهی متخصصان سلامت از اثر خستگی
· افزایش تحقیقات در مورد درمان و دارو برای خستگی ناشی از ام اس
· دسترسی به اطلاعاتی که چگونه می توان در محیط های گرم خود را خنک نگاه داشت
· اطلاعات و توصیه ها در مورد مدیریت انرژی روزانه و تنظیم برنامه جهت استراحت منظم
· محلی برای استراحت یا خواب در محیط کار برای ادامه فعالیت
منبع http://iranms.ir
gone out
follow the white rabbit
[/b]
follow the white rabbit
[/b]
