تجربيات يك بيمار مبتلا به مالتيپل اسكلروزيس
من مي توانم احساس شمارا درك كنم .من 20 سال پيش متوجه شدم كه به بيماريMS مبتلا شده ام.هنوزبه سن 30 سالگي نرسيده بودم و خانواده من را شوهرم،2دختر10 و 8 ساله و يك پسر بچه 13 ماهه تشكيل مي دادند.حالا 2 دختربزرگ من از دانشگاه فارغ التحصيل شده اند ازدواج كرده اند ودر زندگي خود موفق مي باشند و دختر كوچك من يك دانشجوي فعال و كوشاي دانشكده مي باشد.
من و شوهرم درتمام زندگي خود دركنار فرزندانمان لذ ت برده ايم . من مي خواهم بعضي از احساسات خودم را كه فكر مي كنم با شما مشترك است بيان كنم و شما ميتوانيد از تجربيات من در اين زمينه هر روز استفاده كنيد.
۱) شرط اوليه احساس بيماري نكنيد:
بعد اينكه مشخص شد كه در شمار مبتلا يان به بيماري MS هستيد اگر به د نيا با يك ديد متفاوت نگاه كنيد آنوقت تمام اوقات شما دچار تغييرات ناگهاني خواهد شد.چه بخواهيد يا نخواهيد از اين شرايط نكات مثبت زيادي را ميتوانيد بد ست بياوريد.
من مي دانم كه فرد متفاوتي نسبت به كه كساني كه دچار MS نمي باشند هستيم.من قبول دارم كه داراي مشكلاتي هستم كه به چشم مي آيد.من از خودم مراقبت مي كنم و فكر مي كنم يادگيري روشهاي مراقبت از خود در حفظ سلامتي ، حداقل كاري است كه من مي توانم انجام بدهم .
امكان دارد تعدادي از تجربيات من براي شما نيز كارآيي داشته باشد.در ابتدا نبايد فكر كني كه بيمار هستي و تمام كارهايي را كه فكر مي كني از نظر جسمي و بد ني براي تو مفيد مي باشد انجام بده.من فكر نمي كنم كه ما بايد خودمان را بيمار در نظر بگيريم .
حتي پزشكان پيشنهاد مي كنند كه در مقابل تمام نابرابري هاي ممكن بايد مبارزه كنيد.من قبول مي كنم كه اين مسئله هميشه راحت نيست اما خيلي هم سخت نيست . بعضي از مردم اين امر را راحت مي پذ يرند وبعضي سختتر اما تو مي تواني رشته كار را دريك روز و زمان بدست بگيري.تو بايد بداني كه مي تواني امروز را اداره كني و فردا را در دست داشته باشي تو مي تواني سالم باشي و در همان زمان نيز MS داشته باشي
درحقيقت تو بايد سالم باشي.بنظرمي رسد كه تحقيقات دانشمندان خيلي اميد بخش است.سعي كن كه در بهترين شكل ممكن از آنها استفاده كني حالا راحت شدي.
۲) احساسات خود را تحت كنترل درآوريد:
اولين كار اين است كه خوب بودن را در خود بوجود آوريد . در ابتدا مشكل است و به راحتي مورد قبول قرار نمي گيرد .
عبور شخص از دورهاي انكار – غم و اندوه و دشمني امري طبيعي است.تمام نقاط قوت خود را بيدار كنيد و آنچه دوست داريد انجام بدهيد.
هرگز حس ترحم را در خود بوجود نياوريد.
هر چيزي كه حس مثبت بودن را درشما ايجاد مي كند مانند كليدي است كه سبب باز شدن همه درها مي شود. استرس مي تواند براي شما يك مشكل باشد و كنترل آن سخت و بعضي اوقات علت آن تأثير عوامل بيروني است.اگر استرس براي شما مسئله ساز است مي توانيد به پزشك مراجعه كنيد.
اگر من كاري انجام دهم تا يك وضعيت مشكل را تغيير دهد در آن صورت آن كار به من كمك كرده است.سپس تصميم بگيريد كه نگران نباشيد و اين حقيقت را كه "من همه آن چيزهايي كه مي توانم درباره اين موضوع انجام بدهم را انجام داده ام بپذيريد." يك كارشناس با كفايت يا مد يريك سازمان شويد.
اگر براي مسافرت دور دنيا قبلاً يك كاتالوك بخريد تعطيلات مطبوع تري خواهيد داشت.انرژي خود را براي چيزهايي كه برايتان مهم است صرف كنيد.
نسبت به خودتان سختگير نباشيد.
اگر درختان شما نياز به هرس دارند. يا اينكه چند روزي نتوانسته ايد پيانو خود را گردگيري كنيد هيچ كس نبايد از شما ايراد بگيرد . هر وقت نياز داشتيد استراحت كنيد چونكه خستگي يك مشكل رايج در بيماران مبتلا به MS مي باشد اما در ارتباط دادن تمام مشكلات خود به MS احتياط كنيد.
به حد افراط استراحت نكنيد.افسردگي و خواب زياد در ارتباط تنگاتنگ با يكديگر مي باشند.مقدار نياز به استراحت را مشخص كنيد سپس بلند شويد و يك كار مثبت انجام دهيد.
اگر نياز داريد گريه كنيد ولي بايد خود را كنترل كنيد.افسردگي شديد نيازي بيشتر به روش هاي خود درمان دارد
درباره احساسات خود سخت گير نباشيد.اگر تحت فشار شديد غم و اندوه و بيچارگي قرارگرفته ايد افسرده
شده ايد.اين يك مشكل قابل درمان پزشكي است و شما به دريافت درمانهاي پزشكي نياز داريد. پزشك خود راببينيد.فكرتان را پرورش دهيد،
بازي كنيد ،به موزيك گوش بدهيد ، جدول حل كنيد،
اگر بينايي شما آسيب ديده است استفاده از خط بريل به شما كمك مي كند.هر وقت شما مطالبي را در ارتباط با بيماري MS مطالعه مي كنيد قسمتي را انتخاب كنيد كه به شما بگويد در اين وضعيت چه كاري بايد انجام بدهيد.
وقتي من بعضي مواقع مطالبي را كه از روي حسن نيت در ارتباط با اين بيماري نوشته شده بود مي خواندم از شدت ترس نيمه جان مي شدم.بعضي از بيماراني كه دچار ناتواني شده اند و شما درباره آنها مطالعه مي كنيد واقعاً شجاع هستند ولي داستان زندگي آنها امكان دارد شما را بترساند يا افسرده كند چونكه مشكلات خيلي بزرگي دارند.بدانيد كه موارد شبيه به اين افراد اصلاً زياد نيستند و بيشتر از 3/2 بيماراني كه دچار MSهستند بطور جدي دچار ناتواني نمي باشند و زندگي اشان را بخوبي اداره مي كنند.
يا د داشت هاي اميدوار كننده و كمك كننده ايي در اين زمينه در دسترس شما وجود دارد.شخصيت اصلي خود و موارد جد يد آن را آشكار كنيد.سرگرميها و مهارتهاي جديدي را براي خودتان بوجود آوريد
البته اين كه مطلقاً خانه نشين شويد را به شما پيشنهاد نميكنم.جوراب ببافيد ،مدل قطار درست كنيد،مسافرت كنيد.يك بي خبري بچه گانه و حق شناسي نسبت به همه چيزهايي كه دراطراف شما وجود دارد در خود ايجاد كنيد
.آيا هيجان ديدن يك مرغ مگس خوار را مي دانيد؟چشم هايتان را باز كنيد، خود را نوازش كنيد و چيزي را كه هميشه دوست داشتيد انجام بدهيد ،
حس ماجراجويي شما كجاست؟
ورزش كنيد:
باورهاي پزشكي در مورد نوع بيماران مبتلا به MS تغيير كرده است.من اين مسئله را قبول كرده بودم كه فعاليت هاي منظم روزانه،تمام آن چيزي بودم كه من احتياج داشتم.و اين استدلال را پذيرفته بودم كه علي رغم خستگي ، مجبورم آنها را انجام بدهم.بسياري از جوامع پزشكي براي ايجاد آمادگي بد ني در بيماران آنها را به ورزش كردن تشويق مي كنند و ورزش هاي خاصي را با توجه به مشكلات آنها برايشان برنامه ريزي
كرده اند.من شما را تشويق مي كنم كه هر روز ورزش كنيد.خود را خسته نكنيد ولي هر روز بيشتر از روز قبل ورزش كنيد. در آن صورت از تغييراتي كه از نظر روحي رواني و بد ني در شما ايجاد خواهدشد متحير خواهيد شد.دراز بكشيد و از همه عضلات خود استفاده كنيد.
از يك فيزيوتراپ ياكسي كه در اين زمينه تخصص دارد كمك بگيريد.اگر او با اين بيماري آشنا نيست توضيح مختصري در مورد تـأثير گرما و خستگي بر اين بيماري و محدوديت هاي حركتي كه داريد به او بدهيد.
ممكن است نياز داشته باشيد كه با پزشك خود مشورت كنيد.به خاطر داشته باشيد كه MS يك بيماري عضلاني نيست فقط وقتي جريان هاي عصبي دچار اختلال باشد روي عضلات و قدرت آنها اثر مي گذارند.
بهر حال ورزشهاي فعال و غير فعال قدرت عضلاني را افزايش مي دهند.ورزش هاي آبي و شنا كردن بسيار مفيد مي باشند البته مطمئن باشيد كه آب خيلي گرم نباشد.در انجام فعاليتهاي ورزشي از استراحت و فعاليت توأم با يكديگر استفاده كنيد.
مابقی متن در بخش دوم ...
منبع� : http://msiran.blogfa.com/
