[hedieh]

ياس عزيزم سلام
خانومي يكم فكر نميكني به خودت برميگرده؟
من هم درس ميخونم
هم كار سخت ميكنم
هم شنا ميرم و نصف ايران رو هم تاحالا گشتم و آخرتابستون ميرم ايتاليا و قبل يه سفر به بنگلادش شايد داشته باشم
در مورد ازدواج هم فقط يه سوال؟
تاحالا نديدي كسي ام اس نداشته باشه و ازدواج نكنه؟
تا حالا نديدي كسي ام اس نداشته باشه و طلاق بگيره؟
تاخالا متوجه شدي من ام اسي بيشتر از اون غير ام اسي لذت ميبرم ( اينو هروقت خواستي بيا بهت نشون بدم)
در مورد حرف مردم هم بايد بگم ازقديم گفتن: در دروازه رو ميشه بست، ولي در دهن مردم رو نه
نميگم سختي نداريم ولي ديگه اينقدرم فاجعه نيست. يادت بيار بچه اي رو كه وقتي پدرش به هوا پرتابش ميكنه ذوق ميكنه و به باباش لبخند ميزنه چون مطمئنه كه ميگرتش، پس بابت اين پرتاب به خداي مهربون لبخند بزن چون اونم از شادي ما كيف ميكنه

[Mahdieh]

هديه جمله آخرت واقعا زيبا بود و اميدوار كننده
مرسي خيلي بهم انرژي داد

[nahid]

یاسی جون تقصیر خودتم هست ، کارشناسی ارشد قبول شدی و نرفتی بخونی .چرا ؟

[yas]

رشتم ئدوست نداشتم بازار کارش خوب نبود تازشم یه بار دیگه قبول شدم بخاطر اینکه راهش دور بود و نمیتونستم این امپولا رو ببرم و در شهر خودمون سهیمه داریم نمیشد به دستم برسونن نشد بیخیال:55:

---

کامی جون نه بخودم سخت نمیگیرم چند کیلومتر هم نمیدونم بگم چقد ولی میتونم بگم مثلا 4-5 ساعتی یه ریز اونم یا در سفر بودم یا بخاطر این کار لعنتی برو بالا بیا پایین برو تهران شیراز فلان شهر از پله برو بالا بی اسانسور ابنور اونور

و در جواب شما هدیه عزیز چرا دیدم هم خیلیا ازدوئاج میکنن خوشبخت میشن هم خیلی ازدواج میکنن طلاق میگیرن اونم بستگی به ام اس داره و نواعش میدونید من حرفم اینکه مثلا خودم رو میگم من با یه ادم سالم فرقی ندارم حتی زن داداشم که وارد زندگیمون شده نمیدونه ام اس دارم بیخیال که دوست ندارم کسی بدونه
ولی مثلا اون داروخونه ایکه بابا میره دارومو میگیره به بابا چی میگه میگه دخترت میتونه راه بره ؟ خب این یعنی چی ؟ من میگم چه خوب باشم چه بد این انگی که بما چسبیده و همه منو یطور دیگه میبینن دلم میخواست برم داروخونه خفه کنم اون مرد رو که دیپلمم نداره اوردنش سرکار اخه بیسواد اول برو یاد بگیر بعد بیا خحرف بلغور کن ولی خانودم نذاشتن خلاصه خون جلو چشممو گرفته بود
بعدشم با ام اس میشه هزهر ها کار کرد که ادم سالم نمیکنه من اصلا ناشکر نیستم و خیلی هم از خدا ممنون که ام اسو بهم داد تا بفهمم دنیا خوبی و بدی داره یه نگاه دیگه کرد به زندگی از ما بدتر هم هست از من بدتر و هزازرا هزار بیماری


من نخواستم بیماری رو بد جلوه بدم ولی این یه واقعیته که ام اس رو خیلی بد میبینن ولی حتی صرع که موروثیه رو نه و خیلی بیماریهای دیگه
هر وقت یکی میگه فلانی اینطور بود اونطور بود من قلبم به تپش میفته درک اگه بکنی این حق رو بهم میدی

[zaynab]

yas joon aslan nazar ampoola barat mahdoodiat ijad kone
be hame migam
bezarin daroo dar ekhtiare ma bashe ta ma dar ekhtiare on

[kami]

رشتم ئدوست نداشتم بازار کارش خوب نبود تازشم یه بار دیگه قبول شدم بخاطر اینکه راهش دور بود و نمیتونستم این امپولا رو ببرم و در شهر خودمون سهیمه داریم نمیشد به دستم برسونن نشد بیخیال:55:

---

کامی جون نه بخودم سخت نمیگیرم چند کیلومتر هم نمیدونم بگم چقد ولی میتونم بگم مثلا 4-5 ساعتی یه ریز اونم یا در سفر بودم یا بخاطر این کار لعنتی برو بالا بیا پایین برو تهران شیراز فلان شهر از پله برو بالا بی اسانسور ابنور اونور

و در جواب شما هدیه عزیز چرا دیدم هم خیلیا ازدوئاج میکنن خوشبخت میشن هم خیلی ازدواج میکنن طلاق میگیرن اونم بستگی به ام اس داره و نواعش میدونید من حرفم اینکه مثلا خودم رو میگم من با یه ادم سالم فرقی ندارم حتی زن داداشم که وارد زندگیمون شده نمیدونه ام اس دارم بیخیال که دوست ندارم کسی بدونه
ولی مثلا اون داروخونه ایکه بابا میره دارومو میگیره به بابا چی میگه میگه دخترت میتونه راه بره ؟ خب این یعنی چی ؟ من میگم چه خوب باشم چه بد این انگی که بما چسبیده و همه منو یطور دیگه میبینن دلم میخواست برم داروخونه خفه کنم اون مرد رو که دیپلمم نداره اوردنش سرکار اخه بیسواد اول برو یاد بگیر بعد بیا خحرف بلغور کن ولی خانودم نذاشتن خلاصه خون جلو چشممو گرفته بود
بعدشم با ام اس میشه هزهر ها کار کرد که ادم سالم نمیکنه من اصلا ناشکر نیستم و خیلی هم از خدا ممنون که ام اسو بهم داد تا بفهمم دنیا خوبی و بدی داره یه نگاه دیگه کرد به زندگی از ما بدتر هم هست از من بدتر و هزازرا هزار بیماری


من نخواستم بیماری رو بد جلوه بدم ولی این یه واقعیته که ام اس رو خیلی بد میبینن ولی حتی صرع که موروثیه رو نه و خیلی بیماریهای دیگه
هر وقت یکی میگه فلانی اینطور بود اونطور بود من قلبم به تپش میفته درک اگه بکنی این حق رو بهم میدی

من کاملا درکت میکنم .
من مشهد دانشجو که بودم هم خونه ایام بعد از چند سال نفهمیدن
ام اس دارم !!!! دیگه خودتون ببینین چقد من حساسم رو این مطلب
من تاحالا انجمن ام اس عضو نشدم .فقط یه بار رفتم اونم مجبور
بودم برم تزریق بلد شم.
منم بدم میاد کسی بخواد حس ترحم به من داشته باشه.
منم میدونم این آمپولا چقد دست و پا گیره تو مسافرت.

1 هفته مسافرت = 4 تا بسته بتافرون
با ماشینم که باشی باز یخچال میخواد.
خدا میدونه چقدر تو خیال خودم تجسم جایگذینی
آمپولو با قرص کردم. نه برای دردش ... برای مشکلات حمل و
سخت یودن پنهان کردنش از دید نامحرم.
خلاصه یاسی عزیز منم هم دردتم .. اما صورتم با سیلی سرخه

[yas]

میفهمم چی میگی کامی ولی بنظرم حداقل مادر و پدر باید بدونن درکت کنن کمکت کنن که همه سختیها مال خودت تنها نباشه وای از سفرم نگو

بیخیال بازم میخندیم

[درسا]

دوستان عزیز من رشتم روانشناسی است و کار مشاوره انجام می دهم اما قبل از همه لازمه که بگم روی خودم خیلی زیاد بیشتر از هر کیس دیگری وقت گذاشتم. خلاصه کلام می خواستم بگم ادمهای زیادی پیش من برای مشاوره می ایند و میروند و می بینم هر کسی یک چیز خیلی خصوصی توی زندگیش داره که دوست نداره کسی اونو بدونه و توی اتاق مشاوره تنها به من می گه پس اینکه ما یک چیز خصوصی داریم که دوست نداریم کسی بدونه خیلی چیز عجیبی نیست یکی یک دوست پسر یا دختر داره و نمی خواد که کسی ازش خبر داشته باشه یکی هم مثل ما ام اس داره و نمیخواد کسی از اون خبر داشته.به همین سادگی. نه به خاطر اینکه ام اس داشتن عیبه چونکه سطح تفکر و فرهنگ انسانهای دور و بر ما انقدر پیشرفت نکرده .
اما راجع به اینکه گاهی مجبوریم به بعضیها بگیم که ام اس داریم مثل داروخانه چی که همین هفته پیش موقع دارو گرفتن برای خودم اتفاق افتاد من 5 سال است که دارو مصرف می کنم و حمله نداشتم و دکترم گفته بعد از ام ارای امسال داروم را قطع می کنه البته من ترجیح می دم بزنم چون خیلی راضیم. در هر حال من امسال گاهی2 تا ربیف در هفته می زنم و گاهی یکی در حالیکه بایدربیف را 3 تا زد به هر حال چون دکترم گفته دارو را می تونم قطع کنم من هم باتزی بازی می زنم خلاصه وقتی رفتم دارو بگیرم چون مال 2 ماه پیش را نگرفته بودم داروخانه چی تعجب کرد و گفت خانم اینکار رو نکن می دونی چی میشه فلج می شی ال می شی بل می شی من هم این همه مطلب که بالا نوشتم را اصلا براش توضیح ندادم یک گوشم در یکی دروازه فقط لبخند می زدم و از اینکه لطف کرد داروی 2 ماه پیش رو به من داد تشکر کردم وقتی هم از در داروخانه بیرون اومدم حتی یک لحظه هم به حرفاش فکر نکردم. بچه ها فقط خودتان و دکترتان را باور کنید کار به حرف هیچ کس نداشته باشید که ام اس ال یا بل است. شما خودتان اولین و اخرین دکتر برای خودتان هستید چه کار دارید که دیگران چه می گویند

[h.kakavand]

واقعا در مورد ام اس الان تو جامعه ی ما به عنوان یه انگ و نشونه داره جا می افته

من اصلا موافق نیستم که تو جامعه به این شکله به ما نگاه می کنن ، البته بجز دو مورد شغل و ازدواج
نظر من اینست که اصلا اینطور هم باشه و یکسری افراد به ام اس به نگاه یک انگ نگاه کنن ، اون افراد بی سوادی و عدم فهم و شعور خودشون رو نشون می دن ، اونها باید نگران شخصیت خودشون باشن نه ما نگرانی داشتن ام اس خودمون رو
فقط ما باید کمی صبر و خودباوری و اعتماد بنفس داشته باشیم مطمئن باشید همه چیز حل خواهد شد

[paeeze]

خب آقای کاکاوند خودتون میگین افراد بیسواد که عدم فهم و شعور رو نشون میدن.....ازشون چه توقعیه!!!!!؟


اونا هیچ وقت نمیفهمن که دارن با حرفاشون دیگران رو اذیت میکنن.توضیح دادن هم برابر تلف کردنه وقته چون بازم نمیفهمن.

باید بیخیال بود که من این مدت دارم سعی میکنم یاد بگیرم.

یاسی جون منم یه بار با بابام رفتم که نشون بدم به دارو خونه ایه که سالمم ولی پدرم نذاشت برم تو