[farshid]

بچه ها این چه بحثیه که به راه انداختیم ؟!
اگه قرار باشه که ما دور از افراد غیر ام اسی باشیم پس باید پامون رو از خونه بیرون نذاریم .
من هر روز صبح از خونه بیرون میام در کنار هزاران آدم به سر کارم می رم و تا شب بیرون از خونه هستم ، سر کار خیلی وقتها هست که مشکلی دارم و نمی تونم کارم رو درست انجام بدم ، ولی من با افراد سالم هستم ، و به کارم ادامه می دم .
چرا باید یه نفر که سالم هست و دوست داره یک روزش رو در کنار من و بقیه افرادی که ام اس دارن باشه ، با برخورد بد من از تصمیمش پشیمون بشه ؟
من منکر این نیستم که گاهی اوقات در این میون افرادی هستند که برای مقاصد شخصی وارد جمع ما می شن ،که خوب ما جلوی ادامه حضورشون رو می گیریم ، ولی آیا این پایان کار هست ؟ نه من می خوام همه بدونن که من با وجود ام اس که به نظر خیلی از آدمهای عادی یه غوله و به نظر من هیچ چیزی نیست که بتونه جلوی پیشرفتم رو بگیره دارم تلاش می کنم و برای رسیدن به هدفهای بزرگم قدم بر می دارم .
مهم اینه که شناخت خوبی از این بیماری بوجود بیاد و جامعه بیمار ام اس رو بشناسه ، آیا این کار رو کسی غیر از ما انجام می ده ؟
همسر من ام اس نداره ، ولی زودتر از اینکه من بدونم ام اس چیه ، ایشون فهمید و به من معنای ام اس رو آموخت . همه افراد سالمی که در جمع ما هستند مطمئنا درکشون از ام اس اگر بیشتر از ما نباشه ، کمتر از ما نیست ، چون اونها دارن با یکی مثل ما زندگی می کنند و این خیلی مهمه .
بنظر من هر کسی که دوست داره در کنار ما باشه می تونه در این جمع حضور داشته باشه .

حامد جان عزيزم سلام
من هم تو جامعه زندگي ميكنم و با مردم مشكلي ندارم
اما بدونين شما براي يك جمع ام اسي با عنوان اونها دارين برنامه ريزي ميكنين
پس اين برنامه ها متعلق به اونها و خونواده هاشون و نزديكانشونه
نه افراد غير ام اسي
كه فردا ببيني اين جمع ها شده زنگ تفريح بعضي ها
هر اتفاقي تو اين جمع بيوفته اعم از قضاياي منكراتي ، سياسي ، اجتماعي،‌جزايي و حقوقي مسئولش شما و بچه هاي ام اسي هستن پس من نبايد تاوان كار افراد ديگه رو بدم اينو من ديدم و ايمان دارم كه بچه هاي ام اسي كه يجا جمع ميشن خيلي مراعات شرايط اجتماعي رو ميكنن تو حرف زدنها منشها و برخوردها و........... اگه رعايت نشه تبعاتش بيشتر دامن ما رو خواهد گرفت فردا هيچ خونواده اي اجازه نميده دختر يا پسرش تو اين جمع شركت كنه.
نميخوام اسم ببرم كه سينا هم در جريانش هست
افرادي تو جمع ها هستن كه حرمتها را نگه نميدارن و.....................
من با همسر و نزديكان بچه هاي ام اسي مشكلي ندارم
عاشق جلالم و باهاش هم خيلي حال ميكنم
هانيه خانومه خانوم چقدر باهاش شوخي ميكنم
بهار همين بهار عليرضا نميدونين برام چقدر محترمه
يا پريا جان عزيز كه برام خيلي عزيزه .
من با اين افراد مشكلي ندارم اما نبايد تو جمعي كه به اسم ام اس سنتر برگزار ميشه افراد غير ام اسي باشند
اگه دوست دارين تبليغات يا هرچيز ديگه براي معرفي ام اس داشته باشين تو گرد همايي ها عنوان رو مشخص كنين شايد كسايي امثال من نخوان شركت كنند .

---

حتي من منبعد پيشنهاد خواهم كرد تو دور همي هاي كوچيك خودمون هم غير ام اسي نباشه

---

حامد جان از شما به عنوان يه مدير لايق كه واقعا قبولت دارم انتظارم بيشتر از اين حرفهاست
چون به نظرم حرفهاي شما پاسخ حرفهاي من نيست و يه ذره هم نميخوره به موضوع بحثش
منم خيلي از حرفهاي بالا رو در كل قبول دارم
اما ربطي به اين مراسم ها نداره .

[Prime]

حتي من منبعد پيشنهاد خواهم كرد تو دور همي هاي كوچيك خودمون هم غير ام اسي نباشه

این رو واقعا قبول دارم.
اما تو گردهمایی هایی که تو سایت اعلام میشه هیچ محدودیتی نباید باشه
البته با هماهنگی!

به نظرم فرشید حق داره منم نگرانم ازین مسئله.

[farshid]

عليرضا جون سلام
تو ميفهمي و ميدوني من چي ميگم
حتي ميدوني كي رو مگم
منم نگرانم
همون حسي كه تو داري رو دارم

---

عليرضا عيب نداره تصميم بگيرين گردهمايي هاي عمومي محدوديت نداره
اما به همه بگين من كه نميام شايد بقيه دوست داشته باشن
من به همون دور همي ها بسنده ميكنم .

---

سلام مهسا جان تو هم نظر بده هم از مديران سايتي هم نظرت برام محترمه

---

[مـه ســـا]

بچه ها دیدار 23 اردیبهشت با دیدار آخر فروردین که از نظر من خیلی مضحک بود، چون یه سری آدم سالم!!!!!!!! می خواستند اشل ما دستشون بیاد و از روی ما فیلم بسازند، فرق داره
کاملا جنبه تفریحی داره و ایشالا اسمی از ام اس به میون نمیاد و کلا که هیچ وقت ماها فرقی با آدمای سالم نداشتیم و نخواهیم داشت

[farshid]

من يه خواهشي دارم يا اين موضوع رو به نظر سنجي و راي گيري بزارين
يا من فكري به حال خودم بكنم چون شرايط من خاص تر هست نسبت به بقيه

[pariya]

فرشید جان اتفاق بدی که افتاد اینه که بعد از نظر اول شما بعضی ها که اصلاً تو اون دیدار نبودن و از جزئیاتش خبری ندارن به اشتباه غیر ام اسی ها رو جمع بستند!!!
یعنی بدون توجه به منظور اصلی شما، منظور شون رو خیلی واضح به نزدیکای ام اسی ها بسط دادند، که این باعث دلخوری خیلیا مثل خود من شد!!!
و به دنبال این جو و این طرزفکر بود که حامد مطلب بالا رو نوشت. وگرنه حامد هم یکی از کسانی بود که از قراره 26 فروردین راضی نبود.
بهتر بود این مسئله به شکلی عنوان میشد که انقدر کلی نمیبود و باعث دلخوری و ایجاد تنش توسط بعضی ها نمیشد.

[farshid]

پريا جان سلام
پريا جونم شما بهار سحر جلال و .... حتي مجيد رو من از اين جمع ميدونم شما با اين جمع گره خوردين و متعلق به اون هستيد من هميشه گفتم و بازم خواهم گفت :
ماها و شماها براي بودن تو اين جمع براي سالهاي دور فكر ميكنيم و دوست داريم اين جمع همچنان تداوم داشته باشه و همه مسايل اخلاقي رو هم ريز به ريز رعايت مكنيم اما اشخاصي كه از بيرون ميان تو جمع براشون مهم نيست اين جمع و شايد تو كل عمرشون دقايقي رو در كنار ما ميخوان سپري كنن و براشون مهم نيست تداوم آن پس من و شماها حافظ اين جمع هستيم و بايد آگاهانه و هوشيارانه و خصوصا دلسوزانه هدايتش كنيم .
من مخاطبم شما عزيزان نبوديد من همتون رو دوست دارم
و از اينكه در كنار شما اوقاتي رو سپري ميكنم خيلي خرسندم
يه روزي به حرفهاي من ميرسين

[hedieh]

سلام بچه ها
خداروشكري من تو جلسه فرودين نبودم نمي دونم چه اتفاقي افتاده كه شما ها اينقدر دچار تنش شديد ولي هرچي كه شده شما ها نبايد بهم بريزيد و خودتون رو ناراحت كنيد. ببينيد هممون ميدونيم هيچ چيزي به اندازه آرامش به ما در كنترل ام اسمون كمك نميكنه. پس خواهشاً سعي كنيد اصلا اين مسائل رو به اين شكل تو سايت نزاريد نمي خواستم اينو بگم ولي بقدري از خوندنش رنج بردم كه نهايت نداره . هركس به نوبه ي خودش درست ميگه ولي بهتر نيست اين مسائل رو در جلسات حضوري حلش كنيم. ملاقات هاي حضوري براي يه همچين زمان هايي هستش ديگه ؟!پس لطفاً اگر فضولي قلمداد نميكنيد هركس كه با نظر من موافقه و حس ميكنه نوشته ش نتنها ديگران بلكه خودش رو هم ناراحت ميكنه و ياد چيزاي بد ميندازه پاكش كنه. ميدونم شما ها از قديميا هستيد و بقولي حق اب و گل داريد ولي پدربزرگ عزيزم هميشه يه حرف قشنگ ميزنه و ميگه: اگر يه روز بخواي كسي رو تحت فشار يا نارحتي قرار بدي اول بايد چند برابر اون فشار رو به خودت وارد كني پس هيچوقت اينكارو نكن. ببخشيد اگه فضولي كردم. بازم ميگم ما بيمار نيستيم و نگذاريد بقيه هم فكر كنن ما بيماريم تازه ميخوام يه بحث جالب در مورد بيماري زيبارويان باهاتون رابندازم . واقعاً دوستتون دارم از صميم قلبم

[farshid]

هديه جان سلام
خدايي نكرده ما قصد ناراحتي كسي رو نداريم
اما بايد اين مسايل پيش بياد تا به نتيجه برسيم و بدونيم كه در آينده چي كار بايد كرد ما از دست هم ناراحت نميشيم
ما مثل خواهر و برادر ميمونيم برا هم اينو مطمئن باش
من يكي اگه اشتباهي هم كردم تو گوشي هم بخورم ناراحت نمي شم سرمو ميندازم پايين عذر خواهي ميكنم .

[hedieh]

هديه جان سلام
خدايي نكرده ما قصد ناراحتي كسي رو نداريم
اما بايد اين مسايل پيش بياد تا به نتيجه برسيم و بدونيم كه در آينده چي كار بايد كرد ما از دست هم ناراحت نميشيم
ما مثل خواهر و برادر ميمونيم برا هم اينو مطمئن باش
من يكي اگه اشتباهي هم كردم تو گوشي هم بخورم ناراحت نمي شم سرمو ميندازم پايين عذر خواهي ميكنم .

من ميدونم شما چي ميگيد و اين احساس شماست ايا از احساس بقيه هم كاملا آگاهيد مثلا مني كه نمي دونستم واقعا نگران شدم ولي يه سوال: آيا بهتر نيست اين مسائل حضوري حل بشه؟ شما كه شاغل هستيد مطمئنن بهتر از هركسي حرف منو متوجه ميشيد.
ممنون