[goli61]

ما نه میخوایم مردم ام اس رو یه هیولای مهار نشدنی ببینن نه اینکه بهشون تلقین کنیم بیماران مبتلا به ام اس هیچ مشکلی ندارن و میتونن کاملا بدون مشکل و مثل افراد عادی زندگی کنن.
باید حقیقت رو در جامعه تفهیم کرد، نه کم نه زیاد.
این مسئله هم کار یک روز و دو روز نیست.
ولی به هر حال طولانی ترین راهها با اولین قدم آغاز میشن.شناساندن و شناختن ام اس دغدغه خیلی ها نیست، ولی برای ما شاید باشه شاید هم نباشه!
به هر حال باید شروع کرد.چون ما عضو این جامعه هستیم و چه بخوایم چه نخوایم با آدمهای مختلفش سر و کار داریم.
ما نه ترحم میخوایم نه طرد شدن.

[shahrzad]

تا زمانی که خودمون هنوز با ام اس کنار نیایم از جامعه انتظاری نمیشه داشت...
ولی تا حدودی منم با مهدی موافقم...
پیشنهاد رامین هم جالب بود...کارگردان فیلم بشه مهمان صندلی داغمون!غیر ممکنه ولی خیلی عالی میشد...

[آرمین]

اون چیزی که بیشتر از هر چیزی من رو ناراحت میکنه فقط اسم بیماریمه.خوب اوایل خودم از بیماری میترسیدم چون فکر می کردم که روز به روز حالم بد تر میشه کم کم نمی تونم راه برم و دیگه نمی تونم کار کنم و ... ولی دکتر مهربونم طوری مساله را برام توضیح داد که خیالم راحت شد.اصلا طوری با من برخورد میکنه که انگار اصلا مریض نیستم و فقط برای احوال پرسی اومدم پیشش و همه چیز یادم میره.ولی هنوز به کسی نمیگم که ام اس دارم چون از ترحم بدم میاد.خوب می بینید که با وجود اینکه خودم از بیماری نمی ترسم ولی باز نیازمند دید مثبت جامعه هستم.خوب مسلما اگر همه مثله پزشکم با من برخورد می کردند این جور نبودوبه نظر من این خود مردمن که از این بیماری قول ساختن.خود من قبل از این یک تصور وحشتناک داشتم.
در ضمن دید جامعه خیلی مهمه.یک کارفرما اونم کارفرماهای این دوره زمونه به خودشون فشار نمی یارن که بیان در مورد بیماری ما تحقیق کنن و بنا رو به تصور سابقشون از این بیماری می ذارن و ترجیح میدن که کسی رو بیارن که سالم باشه و حتی ذره ای احتمال کسالت نداشته باشه و به توضیحات ما هم اعتماد نمیکن حتی اگه اون کار واسه ما سنگین یا استرس زا نباشه.
حالا در مورد ازدواج: اگر فردی قبل از آشنایی از مریضی من مطلع باشه هیچ شناخت و یا علاقه ای که هنوز نسبت به من نداره در نتیجه زحمت تحقیق و تفحص هم به خودش نمی ده و باز هم بنا رو به تصور عمومی از بیماری گذاشته و لحظه ای هم به ازدواج با من فکر نمی کنه در صورتی که اگر بعد از آشنایی با من از این موضوع مطلع بشه توضیحات من برای اون قابل قبول تر میشه و خودش هم علاقه مند به تحقیق میشه(اینو از این جهت میگم که خود من هم تا چند ماه پیش جزو دسته آدمای سالم بودم و میدونم که چه جور فکر و چه طور عمل میکنن و اصلا اونها رو مقصر نمی دونم)
من با این موضوع که چون هنوز دید خودمون راجع به ام اس درست نیستد در نتیجه نمیتونیم به اطرافیانمون بگیم که ام اس چیزی نیست ، مخالفم.من دیدم درسته ولی حالی کردن این موضوع به بقیه کار راحتی نیست.
و من فکر میکنم که موضوع اطلاع رسانی و تغییر دید جامعه مهمه ولی لزومی نداره که این کارو با افشای مریضیمون انجام بدیم و بعدش هی سعی کنیم به دیگرون حالی کنیم که ما سالمیم چیزیمون نمیشه و به خودمون فشار بیاریم و چه بسا خیلی از فرصت هامون رو از دست بدیم ولی میتونیم به صورت ناشناس و اطلاع رسانی از طریق رسانه های عمومی این کارو بکنیم.فرهنگ سازی کنیم.خود این سایت قدم مثبتیه در این زمینه که از ایجاد کنندگانش ممنونم.

من کاملا با شما موافقم که در این مورد افشاگری نکنیم وهیچ آدم عاقلی هم این کار رو نمی کنه ،

هیچ کس حاضر نیست به خودش گل بزنه!!!

ما میگیم به طور کلی و در سطح عمومی این ذهنیت بد نسبت به عدم توانایی یک بیمار ام اس اصلاح بشه ..
یعنی بگیم که خیلی از این بیماران کاملا زندگی عادی رو در کنار مردم دارند سپری می کنند و اطرافیان هم هیچ اطلاعی از بیماریشون ندارند....
این چیزی که الان داره در سطح جامعه اتفاق میفته.....
مگه کارها یا مشاغل امروزه در سطح کار معدنه که یه بیمار ام اس رو درمانده کنه !!!؟؟
کارها و مشاغل امروزه یا فکری هستند یا به طور دستی بسیار ساده اداره میشه

ما این مسئله رو می خایم جا بندازیم که خیلی از بیماران ام اس در حالی که هیچ کس خبر نداره در کنار شون زندگی عادی رو دارند سپری می کنند .....

و مدارج کاری و تحصیلی بالایی رو دارند پشت سر می زارند....

[Aram]

من کاملا با شما موافقم که در این مورد افشاگری نکنیم وهیچ آدم عاقلی هم این کار رو نمی کنه ،

هیچ کس حاضر نیست به خودش گل بزنه!!!

ما میگیم به طور کلی و در سطح عمومی این ذهنیت بد نسبت به عدم توانایی یک بیمار ام اس اصلاح بشه ..
یعنی بگیم که خیلی از این بیماران کاملا زندگی عادی رو در کنار مردم دارند سپری می کنند و اطرافیان هم هیچ اطلاعی از بیماریشون ندارند....این چیزی که الان دارهدر سطح جامعه اتفاق میفته همینه.....
مگه کارها یا مشاغل امروزه در سطح کار معدنه که یه بیمار ام اس رو درمانده کنه !!!؟؟
کارها و مشاغل امروزه یا فکری هستند یا به طور دستی بسیار ساده اداره میشه

ما این مسئله رو می خایم جا بندازیم که خیلی از بیماران ام اس در حالی که هیچ کس خبر نداره در کنار شون زندگی عادی رو دارند طی می کنند .....و مدارج کاری و تحصیلی بالایی رو دارند پشت سر می زارند....

ببخشید آقا آرمین شما چطوری می خواهید به جامعه بگید که بیماران ام اس زندگی کاملا عادی دارن؟ اون هم بدون افشاگری و گل زدن به خودت؟

[earth]

من تو مسيرهاي طولاني كه از سر كار مي اومدم خونه و به عكس، اگه خودم هم نمي خواستم پيش مي اومد كه با خيليها دوست مي شدم. با يه نفر آشنا شدم كه بعد از چند بار كه همديگه رو ديديم بهش گفتم كه ام اس دارم اونم گفت من مشكلي دارم كه وقتي گفت من ازش هيچي نمي دونستم اگه من نمي گفتم اون از كجا بايد مي دونست يا من از كجا از صورت سرخ و سفيد اون مي فهميدم. مطمئنم كه اگه بگم خيلي از شماها هم ندونيد كه چه بيماريه. در حال حاضر مشكل من با جامعه اينكه بدونند يا ندونند نيست خودم رو با كسي مقايسه نمي كنم خودم رو با خودم مقايسه مي كنم كه قبل از اين بيماري و بعدش به شكل مشهودي توان و انرژيم افت پيدا كرده چرا بايد جامعه اينو در نظر نگيره؟ پزشك من از من پنهان كرد كه به ام اس مبتلا شدم. وقتي از يه پزشك ديگه مشاوره گرفتم و بهش گفتم چرا پزشكم از من پنهان كرده گفت به خاطر اينكه وقتي به كسي مي گيم ام اس سريع يه ويلچر رو تو فكرش تصور مي كنه. من انقده فرصت ندارم كه همه سوتفاهم ها رو به تفاهم تبديل كنم. براي من يكي نداشتن استرس ريالي و مالي كافيه اصلا هم از اينكه كسي شرايطم رو در نظر بگيره و ملاحظه ام رو بكنه ناراحت نمي شم. اصلا يكي از دلايل ابتلا به اين بيماري رو همين اخلاقها مي دونم. چرا بايد بيشتر از توانم براي ديگران مايه بگذارم كه چي مثلا بگن سعيده خيلي با سليقه خيلي مهربون خيلي خانه دار خيلي خيلي خيلي خيلي ... مي خوام صد سال سياه نگن اي كاش منم يه دختر شلخته و نامهربان و كثيف و پرت و پيس بودم. اي كاش اطرافيانم رو به اين كه الان هستنم عادت نداده بودم.

[Aram]

من این موضوع رو دسته بندی میکنم .
اول بیایم ببینیم ام اس چیه ؟
واقعا مشکل سازه و ما خودمون رو میزنیم به اون راه که ام اس مشکلی نداره ؟ یا نه برعکس مشکل ساز نیست ولی ما دوست نداریم اینو عنوان کنیم .

سلام آقای مدیر، از بابت ایجاد تاپیک ممنونم
در مورد اینکه ام اس مشکل سازه یا نه؟ باید عرض کنم ام اس به طور صد در صد مشکل ساز نیست و به طور صد در صد هم بدون مشکل نیست، مخلوطی از هر دوشونه، مثل خیلی مسائل دیگه، در کل هیچ صد در صدی در این جهان نداریم، همون طور که هیچ چهره ای صد در صد زیبا و بی عیب نیست و هیچ چهره ای هم صد در صد زشت نیست!
ام اس یه روزهایی مشکل ساز هست و یه روزهایی نجات بخشه! باید هر دو جنبه اش رو دید و پذیرفت، تا ما خودمون هر دو جنبه ام اس رو قبول نکنیم نمیتونیم بقیه رو متقاعد کنیم که ام اس چیه و از چه قراره.
من معتقدم نه اونقدر ام اس رو خوب جلوه بدیم که وقتی به صاحاب کار و افراد خانواده و دوست و آشنا میگیم ام اس دارم بگن برو بابا ام اس که چیزی نیست و ملاحظمون رو نکنن و خودش بشه به قول آقا مهدی خود کرده را تدبیر نیست و باعث استرس و حمله بشه! و نه اونقدر بد و سخت جلوش بدیم که جرات نکنیم بگیم ام اس داریم که مبادا مورد ترحم و یا طرد واقع بشیم. باید حقیقت ام اس رو اول خودمون قبول کنیم و بعد همون رو به جامعه القاء کنیم.

[آرمین]

ببخشید آقا آرمین شما چطوری می خواهید به جامعه بگید که بیماران ام اس زندگی کاملا عادی دارن؟ اون هم بدون افشاگری و گل زدن به خودت؟

اگه ممکنه توضیح بیشتری بدید...درسته که بیماران ام اس درونشون خودشون رو می سوزونه اما بیرونشون به نظرم عادیه!!!در دانشگاه ،سر کار ،برخورد اجتماعی و .....

[Aram]

اگه ممکنه توضیح بیشتری بدید...

من از شما خواستم که توضیح بدید، چون متوجه نشدم که چطوری می خواهید دید جامعه رو نسبت به ام اس مثبت کنید؟؟؟؟ اون هم بدون افشاگری!!!!

[آرمین]

من از شما خواستم که توضیح بدید، چون متوجه نشدم که چطوری می خواهید دید جامعه رو نسبت به ام اس مثبت کنید؟؟؟؟ اون هم بدون افشاگری!!!!

مطمئنا انتظار ندارید که من به تنهایی از پس این کار بزرگ بر بیام!!!!؟؟

این یک پروسه است که نیاز به فکر سازمان یافته و عقل جمعی و نظرات کارشناسانه داره... و بودجه کافی وارتباط و نفوذ در مراکز قدرت و.....!!!
قدم اولش تو این سایت که به زحمت دوستان راه اندازی شده و داره با قدرت ادامه فعالیت میده برداشته شده ... من نظرم رو تو صفحه اول در این مورد به طور مشروح بیان کردم ..
و این تاپیک هم همین قصد رو داره دنبال می کنه.....

[kiana]

بین آشنا ها یه دختر 30 ساله بود که هم تحصیل کرده بود و هم خیلی زیبا
من از مامانش شنیده بودم که چند سال پیش یه بار به خاطر ام اس زمین گیر شده بوده اما الان ظاهرا حالش خوبه
متاسفانه من تا پارسال با خودم میگفتم این آدم به خاطر یه ام اس که چند ساله دیگه هیچ اثری ازش نیست مونده تو خونه که چی بشه ؟
اما الان که فهمیدم خودم ام اس دارم دیدم نسبت به ام اس عوض شده
دیگه هم اون بیچاره رو به خاطره ازدواج نکردنش سرزنش نمیکنم و الانم به شدت از طرز فکری که در گذشته داشتم احساس پشیمانی میکنم و بیشتر از خودم برای سلامتی اون دختر دعا میکنم
آدم تا خودش تجربه نکنه نمیتونه بفهمه یه بیمار ام اس چه حال و روزی داره ، من حتی نمیتونم به بابام بگم ام اس دارم چه برسه که همه اطرافیانم بدونن ، وقتی من خودم از اینده ی خودم میترسم و نمیدونم فردا هم میتونم راه برم یا نه پس چطور انتظار داشته باشم دیگران نگاه خوشبینانه به ام اس داشته باشن