ارسالها: 25
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Mar 2011
تشکر های اهدا شده: 243
تشکر های دریافت شده :170 بار در 42 پست
سال تشخيص بيماري : اردیبهشت 89
دكتر معالج : عاملی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
من چند تا دکتر عوض کردم تا آخریش بعد یه سری آزمایش و ام آر آی گفت باید بستری بشی. توی بیمارستان پرستارها به هم میگفتن که ام اس دارم و وضعیتم رو به شیفت بعدی توضیح میدادن. دکترم که اومد بهش گفتم چرا همه میگن من ام اس دارم ولی شما راستشو بهم نمیگین. خندید و گفت حرفشونو باور نکن. با این حرف دکتر خیالم راحت شد. فرداش نزدیکای ظهر(دو ساعتی تا زمان ملاقات و اومدن خونوادم مونده بود) یه پرستار اومد و بالای تختم یه کارت گذاشت برگشتم ببینم چیه... تشخیص بیماریم رو ام اس نوشته بودن... اشکم در اومد فقط گریه میکردم. ساعت رو نگاه کردم دیدم چیزی تا اومدن خونوادم نمونده . قیافم تابلو شده بود. معلوم بود کلی گریه کردم. یه کم لوازم آرایش داشتم. یه کم به خودم رسیدم بعد به آشنامون که توی بیمارستان بود زنگ زدم اومد و از پرستار خواستیم که کارت رو برداره فعلا. من توی اوج ناراحتیم غصه بقیه رو می خوردم نمی خواستم ناراحتیشون رو ببینم.
بدون امضا
ارسالها: 490
موضوعها: 16
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 3289
تشکر های دریافت شده :5123 بار در 1084 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دکتر غلامرضا ترمه چی
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : تهران
وقتی شنیدشم که ام اس دارم واقعا شوکه شدم
تنها تصوری که از این بیماری داشتم فلج اندام به مرور زمان بود
ولی الان واقعا با این موضوع کنار اومدم و هیچ مشکلی با بیماریم ندارم با اینکه رشتم تربیت بدنیه
خدایا شکرت
روزگارا ، تو اگر سخت بمن میگیری ! باخبر باش که پژمردن من آسان نیست . . . !
ارسالها: 34
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Jun 2010
تشکر های اهدا شده: 79
تشکر های دریافت شده :53 بار در 24 پست
سال تشخيص بيماري : 89
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : همدان
مواجهه با این بیماری هم واسه من خیلی سخت بود. هنوز هم باهاش کنار نیومدم.
هنوز هم اطرافیانم بر این باورن که من ام اس ندارم، یا اینکه Cis ، و نیاز به دارو ندارم.
ارسالها: 1,461
موضوعها: 359
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 16079
تشکر های دریافت شده :21269 بار در 5356 پست
سال تشخيص بيماري : 82
دكتر معالج : سیگارودی _گلی پور
داروي مورد استفاده : ربیف
محل سکونت : زنجان
2011/04/20, 09:03 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/04/20, 09:08 PM، توسط نازلی.)
من بعد 8 سال دیگه به ام اس عادت کردم ، دیگه با هام غریبه نیست
دوست خوبیه بعضی موقع ها خشن میشه تحملش میکنم بعضی مواقع خوبه، ارومه ،مظلومه ،دلم براش میسوزه البته اب زیره کاهه، خودشو زیاد در ظاهر نشون نمی ده ولی میزبانش را از درون نابود می کنه ،میفهمین که چی می گم هر کی ماها رو ببینه شاید متوجه بیماریمون نشه البته اگه یکجا نشسته باشیم مخصوصا وقتی کورتون زده باشیم انموقع صورتمون گل میندازه و آبی زیر پوستمون میره صورتمون خوشگل میشه مثل قرص ماه فقط خودمون می دونیم تو درونمون چه خبره انگار آتیشمون زدن وای هیچکی غیر از خودمون وهمدردامون خبر ندارن چیزی که میگم فقط شما می فهمین ، اگه از جامون پاشیم یه خورده شروع کنیم به راه رفتن تعادل که نداشته باشیم آنموقع شایدمتوجه بشن یه چیزیمون هست من اوایل خودم رو باختم ام اس هم روش زیاد شد اذیتم کرد چند سال بعد کم کم عادت کردم سعی کردم آروم آروم کارهائی رو که قبلا دوست داشتم انجام بدهم یکسری کارهای دستی ، شنا .جدیدا هم میرم کوه از کم شروع کردم الان شده روزی یکساعت خیلی تاثیر داره روحیه مون باید خوب باشه استرس سمه سم
ارسالها: 1,027
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 7451
تشکر های دریافت شده :7213 بار در 2370 پست
سال تشخيص بيماري : مهر 89
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
واسه من حدود 6 ماهه.
هنوز هم نمیتونم باور کنم دلیلش هم اینه من با یه دختر دیگه که سالمه فرقی ندارم.فقط موقع تزریق یه 12 ساعت داغونم
الانم تو تب دارم اینا رو مینویسم
البته بعضی وقتا فراموش میکنم......
تنها چیزی که ازم گرفت اینه که امسال شانس قبولی تو کنکورم رو آورد پایین ....خیلی پایین چون واقعا خودم رو باخته بودم حدوودا 10 یا 15 روز دیگه معلوم میشه نتیجه زحمتام وگریه هام چیه
ولی دیگه قرار نیس از این اتفاقا بیفته.من ام اس رو شکست میدم روش کم میشه
با آرزوی سلامتی و شادی برای همه
امیدوارم ام اس رو بذارن تو موزه و منقرض شه
به خود آی,خود تو جان جهانــــــی...
ارسالها: 11
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 55
تشکر های دریافت شده :75 بار در 30 پست
سال تشخيص بيماري : nadaram
دكتر معالج : nadaram
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : گلستان-گرگان
ان شا الله که همتون یه روز واسمون تو این سایت روز شادی که ام اس از وجودتون پاک شدرو مینویسین.و اون روز بهترین روز زندگی هممون خواهد بود. گاهی انسان حاضره واسه خودش این قبیل اتفاقا بیوفته ولی عزیزانت رو در آرامش ببینی.
چرخ بر هم زنم ار غیر مرادم گردد / من نه آنم که صبوری کنم از چرخ فلک
ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
بعضی اوقات فکر میکنم چه دل خوشی داریم ما برا خودمون الکی الکی خوشیم
چند سال ؟ یه سال دو سال ده سال ........
ارسالها: 11
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 55
تشکر های دریافت شده :75 بار در 30 پست
سال تشخيص بيماري : nadaram
دكتر معالج : nadaram
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : گلستان-گرگان
(2011/04/21, 11:24 AM)yas نوشته است: بعضی اوقات فکر میکنم چه دل خوشی داریم ما برا خودمون الکی الکی خوشیم چند سال ؟ یه سال دو سال ده سال ........
یاس عزیز
.اصلا مهم نیست طول زندگی چقدره مهم اینه که چه جوری این طول رو طی کردی یعنی عرض زندگی.واین دلخوشی ها میشه عرض زندگی.در کنار دوستای سایت خوش باش.
چرخ بر هم زنم ار غیر مرادم گردد / من نه آنم که صبوری کنم از چرخ فلک
ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
میخوام خوش باشم ولی متاسفانه چت بسته ایت نمیشه با کسی چت کرد یا هر وقت باشه کسی نیست
بعدشم شما که ام اس ندارید چی میکگید برای خودتون وقتی اطرافیان از زندگی نامیدت کنن و خودت هم ببینی و بدونی دنیا چه خبره هیچ وقت این حرفو نمیزنی نه فقط برای این بیمار برای همه چیز وقتی دلخوشی امیدی نداشته باشی دیگه زندگی زیبایی خودش رو از دیت میده متاسفانه احتیاج به یه تغییری توش هست که اونم پیش نمیاد
ارسالها: 1,103
موضوعها: 40
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 7629
تشکر های دریافت شده :11823 بار در 2607 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : تقاء
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
چقد تو نا امیدی!!! اطرافیان غلط کردن ناامیدت کنن
من کلی برای خودم آدم موفقی بودم و کلی برنامه ریخته بودم
و داشتم به صورت چک پوینت دونه دونه بهشون می رسیدم. کم کم
داشتم به این نتیجه می رسیدم چه دنیای مسخره ای داریم اما MS
بهم نشون داد چقدر دنیا می تونه هیجان انگیز باشه و داشته های
من چقدی زیبا تر از اهدافی هستند که دیگران برام تصور میکنن!
الان هم همه ی برنامه هام عوض شده و واقعا راضی ام.
اگه تلخم مثل گریه اگه تنهام اگه تاریک
اگه از ترانه دورم اگه با مرثیه نزدیک
اگه ناباور چشمام تو تماشای تو مونده
اگه اون نگاه اول منو پای تو نشونده:
How wonderful life is while you're in the world