[hessam]

خوشبختانه
پیگیری های که از طریقه انجمن ام اس به وسیله نهاد محترم ریاست جمهوری صورت گرفت توانستیم داروی هایی بتافرون-اکستاویا-اکتوفرون را به لیست بیمه باز گردانیم
تشکر کامل را از همه افرادی که در این زمینه تلاش کردند را دارم
بیمه سلامت ایرانیان

[حامدی فر]

اول از هرچیز خیلی خیلی ناراحت هستم، چرا که این تشویش ها رو وقتی که سینوکس قرار بود بیاد به بازار رو پشت سر گذاشتم و چه گریه ها که نکردم. در مورد بتافرون نمی دونم که اگه بینش فاصله بیفته سیکلش به هم می خوره یانه، اما در مورد آونکس چون شنیده بودم که اگه حتی یک روز هم جابه جا بشه سیکل استفاده به هم خورد، اینه که وقتی سینوکس اومد به بازار یکماه به صورت جبر و فشار هیچ داروخانه ای آونکس نداشت (البته بماند که تعدادی بودند که توانسته بودند تهیه کنند لابد می دونید که این تعداد چه کسانی هستند شک نکنید که من وبعضی از دوستام نبودیم) این مربوط به تهران بود. می دونید که تهران جمعیتش بالاتره این کار رو کردند که همه به اجبار استفاده کنند و نتیجه رو ببینند. همون ماه به انجمن ام اس مراجعه کردم خودشون گفتن که نباید می زدی. به دکترم گفتم گفت من هیچ نظری نسبت این دارو ندارم چون نمی شناسمش. شاید از آونکس هم بهتر باشه، اما من نمی شناسمش. بعد از یکماه دوباره آونکس اومد با قیمتی بالاتر خیلی بالاتر اما بود تو بازار خیلی راحت تر. دوستان فعلن نگران نباشید اگه تاخیر در دارو مشکلی ایجاد نمی کنه دست نگه دارید. این اجبارها فقط برای اینه که اثر داروی مورد نظر رو روی بیمارا ببینند. بعد تا چند ماه تو بازار موجود خواهد بود، چرا که تولید داخلی این دارو جوابگو مصرف کننده نخواهد بود. تا بعدش هم خدا بزرگه.

دوست عزیز
این داستان تلخ قدیمی را فقط یکبار تکرار می کنم. زمانی که ما برای ورود به بازار داروی سینووکس در نظر داشتیم حدود 3 ماه بعد از زمانی بود کهبه بازار اومدیم. دلیلش هم کمبود حجم تولید و عدم اطمینان از دازو غیره و ذالک نبود. چون برخلاف داروهای آرزانتینی که یه دفعه عین قارج با حمایت و لابی در دولت گذشته وسط بازار دارویی سبز شدند ما بعد از 3 سال فرایند ثبت وزارت بهداشت و ارسال نمونه به اروپا تایید شدیم. بگذریم. دلیل اینکه 3 ماه وقت می خواستیم این بود که دارو را به پزشکان معرفی کنیم و نتایج مطالعات بالینی اش را که توسط بهترین متخصصین کشور انجام شده بود برسانیم اما داروی آونکس در ان برحه از زمان به کمبود خورد. و این کمبود حتی بین المللی بود شاید هنوز توی اینترنت اگر بزنید Avonex Shortage بشه پیداش کرد و به همین دلیل وزارت بهداشت ما را تحت فشار گذاشت که شما که مجوز دارید حق ندارید برای مسایل بازریابی دارو را به بازار ندهید آن هم در شرایط کمبود دارو وارد بازار شد در حالی که خیلی از پزشک ها اسمش را هم نشنیده بودند و از ما هم دلگیر شدند و خیلی طول کشید که ما این موضع بد پیش آمده برای سینووکس بیگناه را پاک کردیم.
این بود انشای من در خصوص قسمتی از خاطرات سینووکس

با آرزوی سلامتی

[لاله وحشی]

سلام دوستاي خوبم، کسی تا حالا از معاونت غذا دارو تخفیف گرفته؟؟؟