[yas8866]

باور های غلط را هیچ کاری نمیشه کرد
باید بسوزیم و بسازیم
ما خودمون یه جامعه بزرگ هستیم و به افکار دیگران هرچه بیشتر توجه کنیم خودمون بیشتر اذیت میشیم

[Lightning]

خرافه: بیماری ام اس طول عمر را کم می کند.

نادرست.

شاید شنیده باشید که فردی بعلت ام اس فوت کرده است. ولی واقعیت این است که افراد مبتلا به بیماری مولتیپل اسکلروز طول عمر طبیعی دارند. اغلب علت فوت آنها هم مسائل دیگری غیر از این بیماری است. ام اس به خودی خود کشنده نمی باشد.



خرافه: مبتلایان به ام اس باید از کارهای روزمره و استرس زا پرهیز نمایند.

نادرست.

مطالعات نشان داده است که علائم مولتیپل اسکلروز معمولا بدنبال حوادث شدیدا استرس زا، مانند از دست دادن یک عزیز، عود می کند. ولی هیچگونه مطالعه ای نشان نداده است که حوادث روزمره بر ام اس اثر نامطلوبی داشته باشد. اتفاقا نشستن پشت میز کار برای بیمار ام اسی مفیدتر از دراز کشیدن روی کاناپه است. بررسی ها نشان داده است که بیش از 30 درصد مبتلایان به این بیماری حتی 20 سال بعد از تشخیص هم به کار تمام وقت خود مشغولند و اگر کارفرمایان و جامعه تصور درست تری درباره توانائی های این افراد داشته باشند این درصد بالاتر هم می رود.



خرافه: حاملگی برای مبتلایان به ام اس خطرناک است.

نادرست.

ام اس خانمها را سه برابر بیشتر از آقایان مبتلا می کند و لذا توانایی و امکان بارداری برای این گروه یک دغدغه مهم است. بسیاری از خانهای مبتلا به مولتیپل اسکلروز در طول دوران بارداری حال عمومی بهتری دارند و حملات طی این دوران کمتر روی می دهد. درگذشته که درمانهای رایج برای این بیماری وجود نداشت، گروهی از پزشکان اعتقاد داشتند که تنها درمان قابل توصیه به مبتلایان به ام اس، بارداری است! البته امکان عود علائم در سه ماهه اول بعد از زایمان تاحدی بالا می رود. بیماری ام اس مادر ضرری برای فرزند او ندارد. توجه داشته باشید که بعضی از داروهای مولتیپل اسکلروز باید مدتی قبل از اقدام به بارداری قطع گردند و لذا در این مورد با پزشکتان مشورت نمائید.



خرافه: پرکردگی دندانی حاوی جیوه، آسپارتام و مواد شیمیایی روزمره عامل مهمی برای ابتلا به ام اس است.

نادرست.

اینترنت پر است از شایعاتی که ام اس و بسیاری از بیماریهای دیگر را به مواد صنعتی به کار رفته در زندگی روزمره ما مربوط می داند. لااقل در مورد بیماری مولتیپل اسکلروز این شایعات درست نیست. برای مثال جیوه موجود در آمالگام پرکردگی های دندانی را در نظر بگیرید. میزان جیوه رها شده از آمالگام بسیار بسیار کمتر از سطح مسمومیت است. همچنین مسمویت با جیوه توانایی آسیب به عصب ها را دارد ولی این آسیب هیچگونه شباهتی به بیماری ام اس ندارد. همچنین در مورد آسپارتام موجود در شیرین کننده های مصنوعی، هنوز هیچ ارتباطی با ام اس یافت نشده است.



خرافه: مبتلا شدن به ام اس یعنی نهایتا وابسته به ویلچر می شوم.

نادرست.

در حال حاضر از هر 4 نفر مبتلا به مولتیپل اسکلروز، 3 نفر می توانند بدون ویلچر به فعالیت خود ادامه دهند. با پیشرفت هایی که در درمان این بیماری بدست خواهد آمد، این درصد بالاتر هم خواهد رفت. تقریبا یک سوم مبتلایان به ام اس علائم خفیف، یک سوم علائم متوسط و یک سوم علائم شدید دارند. البته هنوز پزشکان راهی برای پیش بینی دقیق وضعیت آینده یک فرد مبتلا در اختیار ندارند.



خرافه: مبتلایان به ام اس می توانند با تغییر سبک غذایی خود، روند بیماری را معکوس کنند.

نادرست.

هیچگونه رژیم غذایی معجزه آسایی برای بیماری ام اس وجود ندارد. انجمن جهانی مولتیپل اسکلروز به مبتلایان توصیه کرده است که از خرافات و شایعات موجود در این باره پرهیز کرده و از رژیم غذایی کم چربی و پرفیبر که سالمتر است استفاده نمایند.



خرافه: بیماری ام اس همواره ماهیت پیشرونده و بدتر شونده دارد.

نادرست.

درحالیکه در بعضی از مبتلایان به ام اس روند بیماری پیشرونده است، سایر بیماران علائم خفیفی دارند که هیچگاه بدتر نمی شود. پیش بینی کردن عاقبت یک بیمار بسیار مشکل است و درمانهای جدید امید را در تمام مبتلایان زنده کرده است.



خرافه: درمانهای جدید فقط علائم را موقتا برطرف می کنند و قادر به کاهش سرعت پیشرفت بیماری نیستند.

نادرست.

داروهای جدید نظیر آوونکس، ربیف، بتاسرون و کوپاکسون می توانند سرعت پیشرفت بیماری مولتیپل اسکلروز را کند کنند و فاصله بین حملات را طولانی تر نمایند. محققان معتقدند این داروها باعث کاهش حمله سیستم ایمنی به عصب ها می گردند. در حال حاضر این داروها برای فرم عودکننده – فروکش کننده این بیماری که شایعترین فرم آن نیز هست تائید شده اند و اگر شما هیچکدام از این داروها را دریافت نمیکنید، با پزشکتان در مورد آن مشورت نمائید.



خرافه: مبتلایان به ام اس نباید فعالیت کنند.

نادرست.

درگذشته چنین عقیده ای وجود داشت و پزشکان آنرا توصیه می کردند. ولی تحقیقات بعدی خلاف آنرا نشان داد و لذا این توصیه مردود شد، هرچند که هنوز هم بعنوان یک خرافه رواج دارد. تحقیقات جدید نشان داده است که فعالیت بدنی برای مبتلایان به ام اس مفید است. فعالیتهایی را انتخاب کنید که متناسب با توانایی ها و علائق تان باشد و سعی کنید اغلب روزهای هفته فعال باشید.



خرافه: ام اس باعث درد نمی شود.

نادرست.

بسیاری از مبتلایان به مولتیپل اسکلروز درد را در طول بیماری خود تجربه کرده اند. هرچند بعضی از پزشکان درد را جزو علائم ام اس نمی دانند ولی واقعیت این است که بیماری ام اس می تواند باعث ایجاد دردهای مزمن و طولانی مدت شود و این دردها باید تحت درمان قرار بگیرند.



خرافه: من هیچ کاری برای کمک به بیماری ام اس خودم نمی توانم انجام دهم.

نادرست.

درحقیقت مبتلایان به ام اس کارهای زیادی می توانند انجام دهند تا کیفیت زندگی بهتری داشته باشند و پیشرفت بیماری خود را کند نمایند. از جمله این کارها عبارتند از: کاهش وزن, ترک سیگار, ورزش و استفاده از ویتامین دی. استفاده منظم از داروهای تجویزی هم سیر بیماری را آهسته تر می نماید.



خرافه: ام اس فقط بر حرکت بیمار تاثیر دارد و به ذهن و فکر بیمار تاثیری ندارد.

نادرست.

اغلب افراد در مورد مشکلات حرکتی ام اس مطالبی شنیده اند ولی در مورد مشکلات شناختی این بیماری اطلاعاتی ندارند. درحقیقت بیماری مولتیپل اسکلروز با وارد کردن آسیب به مغز باعث ایجاد مشکلاتی در روند فکر کردن، یادآوری و حافظه میگردد.

خرافه: درمان ام اس باید ابتدا با داروهای ضعیفتر شروع شود.

نادرست.

بسیاری از پزشکان و بیماران ترجیح می دهند که درمان ابتدا با داروهای ضعیفتر و دارای عارضه کمتر شروع گردد. واقعیت این است که در بیماری مولتیپل اسکلروز، احتمال ایجاد آسیبهای غیرقابل برگشت در اوائل تشخیص بیماری بالاتر است. بنابراین روال صبر کردن و منتظر ماندن در مورد این بیماری می تواند مضر باشد. بنابراین شاید بهتر باشد که درمان با داروهای قویتر شروع شود، هرچند که ممکن است عوارض بیشتری هم داشته باشد.



خرافه: ام اس واگیردار است.

نادرست.

اطرافیان فرد مبتلا به مولتیپل اسکلروز بعضا نگران می شوند که شاید از وی بیماری را بگیرند. شاید علت ترس این باشد که می ترسند ام اس بیماری ویروسی، مثلا ناشی از ویروس اپشتن بار، باشد. واقعیت این است که هنوز رابطه ی واضحی بین ام اس و ویروسها بدست نیامده است و تاکنون محققان نتوانسته اند در آزمایشگاه این بیماری را به موجود آزمایشگاهی منتقل کنند و بنابراین نیازی به نگرانی از انتقال بیماری نیست.



خرافه: عفونت، دلیل عود حملات در بیمار مبتلا به ام اس است.

نادرست.

در عود بیماری مولتیپل اسکلروز علامت جدیدی ایجاد می گردد که حداقل 24 ساعت باقی می ماند. وقتی علامت جدید را عود می نامیم که در زمینه ابتلا به عفونت یا تب ایجاد نشده باشد. وقتی بعلت تب دار شدن یا عفونت علامت جدیدی ظاهر می شود آنرا عود کاذب (Psuedo-relapse) می نامیم و این حملات کاذب نسبتا شایع هستند. علت این حملات این است که بالا رفتن دمای بدن بطور موقت مانع از پیام رسانی در عصبهایی می شود که در گذشته بواسطه ام اس آسیب دیده اند. مثلا بدنبال عفونت ادراری ممکن است ضعف پای بیمار شدیدتر شود. در این حالت با برطرف شدن تب و عفونت علائم به حالت اول برمیگردد و لذا این موارد عود بیماری محسوب نمی شوند.

گرم شدن هوا یا دوش آب گرم هم باعث شدیدتر شدن علائم ام اس می گردد و درمان آن با خنک کردن بدن و دوری از محیط های گرم است.



خرافه: استفاده از استروئید (کورتون) باعث کم شدن شدت آسیب است.

نادرست.

وقتی عود بیماری ام اس اتفاق میفتد معمولا بیمار را بستری می کنند و برای وی یک دوره استروئید یا کورتون تزریقی (متیل پردنیزولون) تجویز می کنند. اثر استروئید این است که مدت زمان عود علائم را کم می کند و بیمار زودتر می تواند حمله را پشت سر بگذارد. ولی میزان آسیب رسانی یک حمله با یا بدون استروئید یکسان است و کورتون اثری در کاهش میزان آسیب رسانی ندارد. بنابراین فقط مدت زمان بهبود سریعتر می گردد.



خرافه: فقط بیمارانی که نتوانسته اند با بیماری خود کنار بیایند دچار افسردگی می گردند.

نادرست.

افسردگی در تمام شکلهای بیماری مولتیپل اسکلروز شایع است. علت ابتلا به افسردگی در بیماران ام اس به فاکتورهای متعددی وابسته است. بعضی از این عوامل عبارتند از: واکنش روحی به خبر ابتلا به یک بیماری مزمن، نگرانی در مورد آینده، تاثیرات مستقیم خود بیماری بر رشته های عصبی در مغز. ولی تمام محققان متفق القولند که درمانهای دارویی، مشاوره روانشناسی و آموزش به خانواده نقش موثری در درمان این افسردگی دارد.



خرافه: فقط مراحل پیشرفته ام اس تاثیرات ذهنی و شناختی دارد.

نادرست.

بررسی های جدید نشان داده است که ممکن است یک بیمار مبتلا به مولتیپل اسکلروز با علائم خفیف دچار مشکلات شناختی و ذهنی واضح باشد و بیمار دیگری با ناتوانی شدید از نظر ذهنی کاملا سالم بماند. یعنی ارتباط چندانی بین مشکلات ذهنی و شناختی ناشی از ام اس و مدت زمان ابتلا به بیماری و شدت سایر علائم بیماری وجود ندارد. شایعترین مشکل شناختی که بیماران ام اس گزارش می کنند ضعف حافظه است. البته در بیش از 90 درصد بیماران مشکلات شناختی در حدی نیست که مزاحمتی برای کارهای روزمره ایجاد نماید.



خرافه: عود کردن بیماری به این معنی است که داروی شما اثر نداشته است.

نادرست.

درمانهای فعلی ام اس میتوانند میزان پیشرفت بیماری را کمتر و آهسته تر نمایند. ولی این به معنای متوقف کردن کامل حملات نیست. استفاده منظم از دارو باعث می شود که شما حملات کمتر و با فاصله زمانی بیشتری داشته باشید. وقوع عود در حین مصرف یک دارو لزوما به معنی این نیست که دارو باید عوض شود. پزشک شما برای تصمیم گیری در مورد تعویض دارو فاکتورهای متعددی را در نظر می گیرد که تصاویر ام آر آی جدید و وضعیت بالینی شما از جمله آنهاست.



خرافه: از دست دادن توانایی راه رفتن به منزله پایان زندگیست.

نادرست.

اگر از کسانی هستید که در زندگی بیشترین ترس تان از دست دادن توانایی راه رفتن است، این نوشته چندان کمکی نمی تواند به شما بکند. ولی ما زنان و مردان زیادی را دور و برمان می شناسیم که نمی توانند روی پاهایشان باستند اما زندگی فعال، مفید، پرماجرا و موثری دارند. انها کار میکنند، سرگرمی دارند، عشق می ورزند، بچه دار می شوند و بواقع زندگی می کنند.

آگر میخواهید این مطلب را باور کنید، پیشنهاد میکنم با اینگونه افراد ملاقات داشته باشید و آنها را از نزدیک بشناسید. شاید آنها به شما این نکته را متذکر شوند که بوئیدن گلها وقتی به زمین نزدیک ترید، آسانتر است.



خرافه: داروهای گیاهی کم خطرترند.

نادرست.

گول تبلیغاتی که بر بی خطر بودن داروهای گیاهی تاکید می کنند را نخورید. کارخانه های تولید داروهای متداول نمی توانند در مورد تولیداتشان ادعایی بکنند که در آزمایشگاه به اثبات نرسیده است. چرا که تحت نظارت بسیار دقیق قرار دارند و محصولاتشان قبل از ورود به بازار بارها در محیط های آزمایشگاهی بررسی دقیق شده اند. ولی سازندگان ترکیبات به اصطلاح گیاهی، بدلیل نبودن بررسی های آزمایشگاهی و نظارت، هر نوع ادعایی را می توانند در مورد محصولشان داشته باشند! ادعاهایی نظیر "بیخطر" بودن، "طبیعی" بودن، "سالم" بودن و... تا توجه شما را به خودشان جلب نمایند.

این موضوع که محصولی از طبیعت استخراج شده است لزوما به معنی بیخطر بودن آن نیست. مثلا بعضی از خطرناکترین سموم موجود نظیر استریکنین و کورار منشاء گیاهی دارند! همچنین این محصولات عوارض جانبی دارند که بدلیل عدم بررسی شناخته شده نمی باشد و لذا گزارش نمی گردند. بعلاوه اینگونه تولیدات می توانند تداخلاتی با داروهای فعلی شما داشته باشند و چه بسا آسیب رسان شوند.



خرافه: دانشمندان هیچگونه پیشرفتی در درمان ام اس ندارند.

نادرست.

در حقیقت پیشرفت در مورد بیماری مولتیپل اسکلروز یکی از سریعترین پیشرفت های تاریخ بشریت است! سال 1970 سیستم ایمنی شناخته شد. سال 1980 تصویربرداری ام آر آی اختراع گردید. در سال 1993 بتاسرون بعنوان اولین داروی ام اس معرفی شد. پیشرفت های بعدی در درمان این بیماری بترتیب عبارتند از:

1995: معرفی کوپاکسون
1996: معرفی آونکس
1998: معرفی ربیف
2003: کاربرد میتوگزانترون
2008: تای سابری
2010: فینگولیمود: اولین داروی خوراکی ام اس
2010: کلادریبین خوراکی
2011: آمپیرا
2012: تریفلوناماید خوراکی
2013: BG-12 خوراکی
2014: آلمتوزوماب

و هم اکنون نیز داروهای متعددی در مراحل تحقیقاتی مختلف قرار دارند.

به امید شفای تمام دوستان

به نقل از وبسایت http://clinicbrain.com

[شهرزاد]

اینا که خوبه....
چیزی شنیده ام که هنوز تو دو هفته اس هضم نکرده ام......

به خودم گفت یکی که :

فامیلم ام اس گرفته چشاش از حدقه زده بیرون....

من
ام اس
خودش
فامیلش

[samiramiss]

و اما در مورد خرافه آخر :

طبق اخبار ام اس- کنگره ام اس مشترک اروپا و امریکا (برگرفته از کانال دکتر عظیمی)

نتایج جدید اثر داروی سیپونیمود که یک قرص خوراکیست بر روی ام اس پیشرونده

تایید داروی خوراکی کلادریبین توسط اروپا که قرص خوراکی کلادریبین برای ام اس نوع عود کننده بهبود یابنده استفاده می شود و با توجه به قدرت و تاثیر فراوان دارو بیشتر در کسانی استفاده میشود که بیماری انها خیلی فعال بوده و یا به خط اول درمان پاسخ ندادند. و نکته ی جالب راحتی مصرف آنست که در کانال دکتر عظیمی مفصلاً شرح داده شده.

نتایج فاز نهایی مطالعه داروی خوراکی ازانیمود ارایه شد. تاثیر این دارو بر روی بیماری مشابه فینگولیمود است با این تفاوت که اختصاصی تر عمل کرده و عوارض ان به ویژه عوارض قلبی از فینگولیمود بسیار کمتر است. و امید اینست که اگر تایید شود نیازی به بستری شدن ندارد و جایگزین مناسبی برای فینگولیمود می شود.

اعلام نتایج اولیه مطالعه داروی ایبودیلست؛ داروی ایبودیلست دارویی منحصر به فردی است که اثرات ضدالتهابی و انتی اکسیدانی دارد. اولین نتابج مطالعه این دارو امروز ارایه شد ایبودیلست توانسته بود در ام اس پیشرونده اولیه و ثانویه تا حدود پنجاه درصد جلوی اسیب سلولی را بگیرد و مانع کوچک شدن مغز و نخاع شود.این موفقیت شاید بالاترین میزان موفقیت دارویی در ام اس پیشرونده بوده است . بررسی این دارو همچنان ادامه دارد..

همچنین در این کنگره نقش ورزش هوازی در بازسازی مغز بررسی شد
مطالعات جدید از نقش شگرف ورزش هوازی در بازسازی نواحی اسیب دیده مغز در بیماران ام اس دارد.در یک مطالعه مبتلایان به ام اس را به دو گروه تقسیم کردند به گروه اول به طور منظم برنامه ورزشی به صورت هوازی داده شد اما به گروه دوم هیچ گونه برنامه ورزشی ارائه نشد. در هر دو گروه در ابتدا و سپس در انتهای دوره فعالیت مغز با پیشرفته ترین روشهای تصویربرداری بررسی شد و مشخص گردید که در گروهی که ورزش هوازی انجام داده بودند مسیرهای جدیدی در مغز ایجاد شده بود که کار قسمتهای اسیب دیده را به عهده گرفته بود . این مطالعه باز هم نشان دهنده تاثیرات بسیار مثبت ورزش در مبتلایان به ام اس است.

این موفقیت ها و نتایج مثبتی که برای درمان انواع ام اس ارائه شده نشان دهنده ی پیشرفت چشمگیر و تلاش دانشمندان در این زمینه هست
که جای بسی خوشحالی و تشکر داره

[سمیرا67]

ام اس طول عمر رو کم نمیکنه ولی مطالعات علمی نشون داده بیماران مبتلا به ام .اس از نظر فاکتور امید به زندگی نسبت به افراد سالم 10سال پایین تر هستن. یعنی اگر مثلا در کشور ما امید به زندگی 73 باشه برای بیماران ام.اس این عدد 63 سال هست( اعداد فرضی هستن). البته به نظر من میشه این عدد رو دوباره بررسی کرد چون تحقیقات برای سال های قبل بوده و قطعا با داروهای مختلف و کاهش آسیب های ناشی از بیماری و خیلی مسائل دیگه درمورد بیماری احتمالا این عدد افزایش پیدا کرده باشه و به افراد به ظاهر سالم نزدیک تر شده باشه.
یه مورد دیگه هم در مورد بیماری ام اس اینکه تقریبا تو همه جای دنیا ثابت شده که افزایش درجه حرارت هوا باعث تشدید علائم بیماری میشه ( تاکید میکنم افزایش علائم و تعداد حملات ، نه تعداد بیماران).
ثابت شده افرادی که بعد از تشخیص بیماری از حمایت اجتماعی بالاتری برخوردان (مثلا حمایت خانواده، داشتن بیمه و...) بهتر میتونن بیماری رو کنترل کنن و آسیب کمتری رو تجربه کنن.