[مُنا_منتظر المهدی]

سلام بچه ها تازه واردم امسال قراره کنکور بدم 18سالمه یه هفته ای میشه فهمیدم ام اس دارم خیلیییییییییییییییییییییییییی حالم بده هنوز نتونستم به خودم بقبولونم درسته که مثل روزای اول همش گریه نمیکنم اما همش بغض و گریه میاد سراغم
از همه چیز بدم میاد میترسم از خیلی چیزها
از طرفیم به خاطر بستری شدن تو بیمارستان آزمایشا و و اینا کلی از درس و کنکورمم عقب افتادم روحیه ای هم ندارم استرس اونم از یه طرف که دیگه البته برام مهم نیست
از اون دخترشر وشور 18ساله حالا یه دختردپرس مونده که همش میخوابه بلکه این روزا بگذره یاهم که نقاشی میکنم و یه وقتایی که دلم میگیره یه چیزایی مینویسم
نمیتونم کنار بیام از دست خدا خیلی دلگیرم چرا الان چرا امسال؟
اصلا چرا باید اینجوری بشه
چیکار کنم من آخه حالا

سلام زهرا جان
من وقتی 18سالم تموم شد ام اس سراغم اومد
درست موقعی که پشت کنکور بودم و داشتم با جون و دل درس میخوندم پزشکی قبول شم
تنها چیزی که بهش فکر میکردم این بود که دکتر شم
ولی 3ماه مونده به کنکور ام اس اومد سراغم
اون دختری که به بچه درسخون و المپیادی تو فامیل و مدرسه معروف بود تا الان پشت کنکوره!!!!22ساله دارم میشم و همچنان ....
الانم فقط حسرت روزایی که گذشت رو میخورم
تنم سالم بود ولی روحیم داغون!
اونم بخاطر ترس از ام اس
وگرنه ام اس کاری نداشت بامن....
ام اس سنترم نبودم که بفهمم تمام افکارم اشتباهه...
با خودم میگم اگه یکم فقط یکم روحیمو جمع و جور میکردم شاید الان قبول شده بودم
الانم بخاطر ام اس داغون نیستما!ام اس کاری نداره به من
بخاطر پشت کنکور موندنم داغونم...
ام اسو فراموش کردم و بخودم اومدم که وای چند سال از عمرم گذشت و من همچنان درجا میزنم
اصن الان دغدغم ام اس نیست دیگه
دغدغم سالایی که الکی گذشت وقتی میتونستم به بهترین نحو استفاده کنم ازشون
فکر و ذهنم درگیره
به اینکه چقدر راحت 4سال گذشت و همسنای من میخوان ارشد امتحان بدم اونوقت من.....
اینارو میگم که قدر این روزاتو بدونی
مث من نشی به خاطر هیچ و پوچ روزات بگذره و حسرت بمونه برات
این مسیری که توش قرار گرفتی من آخراشم
دیر فهمیدم که مسیرمو باید عوض کنم
تو الان اینجایی و داریم بهت میگیم که تو مسیر اشتباه نری
بخدا ام اس ترسناک نیس
درستو بخون 4ماه وقته عزیزم کم نیس که
منو ببین و مث من نشو زهراجآن
که فقط حسرت و حسرت و حسرت میمونه برات....

[zahra k]

سلام بچه ها تازه واردم امسال قراره کنکور بدم 18سالمه یه هفته ای میشه فهمیدم ام اس دارم خیلیییییییییییییییییییییییییی حالم بده هنوز نتونستم به خودم بقبولونم درسته که مثل روزای اول همش گریه نمیکنم اما همش بغض و گریه میاد سراغم
از همه چیز بدم میاد میترسم از خیلی چیزها
از طرفیم به خاطر بستری شدن تو بیمارستان آزمایشا و و اینا کلی از درس و کنکورمم عقب افتادم روحیه ای هم ندارم استرس اونم از یه طرف که دیگه البته برام مهم نیست
از اون دخترشر وشور 18ساله حالا یه دختردپرس مونده که همش میخوابه بلکه این روزا بگذره یاهم که نقاشی میکنم و یه وقتایی که دلم میگیره یه چیزایی مینویسم
نمیتونم کنار بیام از دست خدا خیلی دلگیرم چرا الان چرا امسال؟
اصلا چرا باید اینجوری بشه
چیکار کنم من آخه حالا

سلام زهرا جان
میدونم که الان هرکسی باهات حرف بزنه میگی داره شعار میده و میخواد آرومت کنه ولی من میخوام بهت بگم هنوز سنی ندارم که بخوام شعار بدم و حرفهایی که بهت میزنم همش از روی تجربه خودم بوده

من 11 سالم بود که بهم گفتن ام اس داری ببین من اونموقع واقعا فکر میکردم ام اس هم ی بیماریه مثل همه بیماریها ی دوره دارو میخورم خوب میشم (در این حد بی اطلاع بودم از ام اس)اونموقع من پیش ی دکتری رفته بودم که اگه نرفته ببودم خیلی بهتر بود،خیلی اذیت کرد برای تشخیص و آخر سر هم بجای اینکه درمان شروع کنه گفت نیاز به دارو نداره و فقط کورتون خوراکی داد. منم خب بیخیال شدم دیگه.
بعد از چهار سال ی حمله شدید داشتم .ینی موقعی که 15 سالم بود.اونموقع بهمون گفتن اگه همون چهار سال پیش دارو شروع کرده بود خیلی به نفعش بود.ام آر آی الانش نسبت به اونموقع خیلی پلاک های بیشتری داره که اگه دارو استفاده کرده بودم به احتمال زیاذ این وضعیت پیش نمیومد(اینو گفتم که بونی به نفعته اگه در مقابل مصرف داروی مداوم مقاومت نکنی)اینجا دیگه آمپول زدن شروع کردم
بازم از سال 91 تا اوایل 93 مشکل چندانی نداشتم ولی از همون اردیبهشت 93 در عرض یک سال و 2 ماه،23 گرم کورتون گرفتم که این حجم از کورتون واقعا وحشتناکه و دقیقا همون سال هم کنکور داشتم

من نمیگم آدم باهوشی هستم و هرکسی هم این حرف رو بهم بزنه میگم اشتباه میکنی،هوش من در حد معمولیه ولی من بجای باحتن تصمیم گرفتم خودم رو جمع کنم

ببین من کل کنکور خوندنم (مفید)از اول آذر بود تا آخر اسفند(عید هم با اجازت بستری بودم)پس نیاز نیست بگم چقدر داوطلب وجود داشت که از من بهتر خوندن و حقشون این بود که نتیجه بهتر بگیرن ولی ی چیزی رو با اطمینان 100 درصد بهت میگم که 90 درصد از داوطلب های کنکور بخاطر استرس نتیجه نمیگیرن

من روز کنکور واقعااااااااااااااااااااااااااااااا برام مهم نبود چی میشه و اصلا استرس نداشتم حتی شبش جز آروم ترین شبهایی بود که در طول کل عمرم داشتم

مهم نیست که تو چقدر خوندی مهم اینه که اون استرست رو بتونی کنترل کنی

اول از همه باید ام اس رو قبول کنی!کردی؟

ام اس رو قبول کنی و باهاش کنار بیایی قول بهت میدم هیچ تاثیری روی کنکورت نداشته باشه،پس قبل از فکر به کنکور، دنبال کنار اومدن با ام اس باش نه دنبال چرا تو؟؟؟؟؟؟ چرا الان؟؟؟؟؟!!!!!!

امیدوارم حرفام تونسته باشه کمکت کنه،هر سوالی داشتی و یا هر کمکی نیاز داشتی در خدمتتم

کنار اومدن هنوز برام سخته.... .. ولی چه میشه کرد
امیدوارم بتونم تا عید خودمو جمع وجور کنم بشینم بخونم چون خیلی پکرم خیلی حالم بده احساس میکنم از زمین و زمان طلب کارم هنوز قبول کردنش سخته هزدفعه که تنها میشم غصه میخورم احساس میکنم هیشکی حتی خونوادم درکم نمیکنن چون اوناکه بیمار نیستن....
از دست خدا هم انقد ناراحتم که حتی دلم نمیخواد ازش کمک بخوام
نمیدونم من اینجوریم یا همه اولش اینجوری میشن
حالا بقیه چیزا یه طرف وقتی تصور میکنم تا آخر عمرم همه ی این کابوسا ادامه پیدا میکنه قلبم انگار آتیش میگیره کاشکی همش فقط یه خواب بود بیدار که میشدم تموم میشد هعیییییییییییییییییییییییییی
الانم گریم گرفت باز

---

سلام بچه ها تازه واردم امسال قراره کنکور بدم 18سالمه یه هفته ای میشه فهمیدم ام اس دارم خیلیییییییییییییییییییییییییی حالم بده هنوز نتونستم به خودم بقبولونم درسته که مثل روزای اول همش گریه نمیکنم اما همش بغض و گریه میاد سراغم
از همه چیز بدم میاد میترسم از خیلی چیزها
از طرفیم به خاطر بستری شدن تو بیمارستان آزمایشا و و اینا کلی از درس و کنکورمم عقب افتادم روحیه ای هم ندارم استرس اونم از یه طرف که دیگه البته برام مهم نیست
از اون دخترشر وشور 18ساله حالا یه دختردپرس مونده که همش میخوابه بلکه این روزا بگذره یاهم که نقاشی میکنم و یه وقتایی که دلم میگیره یه چیزایی مینویسم
نمیتونم کنار بیام از دست خدا خیلی دلگیرم چرا الان چرا امسال؟
اصلا چرا باید اینجوری بشه
چیکار کنم من آخه حالا

سلام زهرا جان
من وقتی 18سالم تموم شد ام اس سراغم اومد
درست موقعی که پشت کنکور بودم و داشتم با جون و دل درس میخوندم پزشکی قبول شم
تنها چیزی که بهش فکر میکردم این بود که دکتر شم
ولی 3ماه مونده به کنکور ام اس اومد سراغم
اون دختری که به بچه درسخون و المپیادی تو فامیل و مدرسه معروف بود تا الان پشت کنکوره!!!!22ساله دارم میشم و همچنان ....
الانم فقط حسرت روزایی که گذشت رو میخورم
تنم سالم بود ولی روحیم داغون!
اونم بخاطر ترس از ام اس
وگرنه ام اس کاری نداشت بامن....
ام اس سنترم نبودم که بفهمم تمام افکارم اشتباهه...
با خودم میگم اگه یکم فقط یکم روحیمو جمع و جور میکردم شاید الان قبول شده بودم
الانم بخاطر ام اس داغون نیستما!ام اس کاری نداره به من
بخاطر پشت کنکور موندنم داغونم...
ام اسو فراموش کردم و بخودم اومدم که وای چند سال از عمرم گذشت و من همچنان درجا میزنم
اصن الان دغدغم ام اس نیست دیگه
دغدغم سالایی که الکی گذشت وقتی میتونستم به بهترین نحو استفاده کنم ازشون
فکر و ذهنم درگیره
به اینکه چقدر راحت 4سال گذشت و همسنای من میخوان ارشد امتحان بدم اونوقت من.....
اینارو میگم که قدر این روزاتو بدونی
مث من نشی به خاطر هیچ و پوچ روزات بگذره و حسرت بمونه برات
این مسیری که توش قرار گرفتی من آخراشم
دیر فهمیدم که مسیرمو باید عوض کنم
تو الان اینجایی و داریم بهت میگیم که تو مسیر اشتباه نری
بخدا ام اس ترسناک نیس
درستو بخون 4ماه وقته عزیزم کم نیس که
منو ببین و مث من نشو زهراجآن
که فقط حسرت و حسرت و حسرت میمونه برات....

چقدر شبیه همیم
ولی خوب شما خودت اون موقع روحیه تو باختی چطور از من انتظار داری تو یه هفته برگردم بشم همون زهرای قبل هعیییییییییییی ولی من نمیخوام تهش اینجوری بشم از طرفیم اعصابم خیلی داغونه خیلی...... چیکار کنم؟؟؟؟؟

[Parla]

سلام بچه ها تازه واردم امسال قراره کنکور بدم 18سالمه یه هفته ای میشه فهمیدم ام اس دارم خیلیییییییییییییییییییییییییی حالم بده هنوز نتونستم به خودم بقبولونم درسته که مثل روزای اول همش گریه نمیکنم اما همش بغض و گریه میاد سراغم
از همه چیز بدم میاد میترسم از خیلی چیزها
از طرفیم به خاطر بستری شدن تو بیمارستان آزمایشا و و اینا کلی از درس و کنکورمم عقب افتادم روحیه ای هم ندارم استرس اونم از یه طرف که دیگه البته برام مهم نیست
از اون دخترشر وشور 18ساله حالا یه دختردپرس مونده که همش میخوابه بلکه این روزا بگذره یاهم که نقاشی میکنم و یه وقتایی که دلم میگیره یه چیزایی مینویسم
نمیتونم کنار بیام از دست خدا خیلی دلگیرم چرا الان چرا امسال؟
اصلا چرا باید اینجوری بشه
چیکار کنم من آخه حالا

سلام دوست عزیز
منم تجربه م رو می گم شاید کمی به دردت خورد.
من وقتی ام اس گرفتم سوم دبیرستان بودم موقع امتحانات بود اولین دکتری که رفتم بهم گفت زیاد به خودت فشار نیار شاید لازم باشه یه چند مدت مدرسه نری ولی برای اینکه ثابت کنم چیزی از بقیه کم ندارم بیش تر و بهتر از سالهای قبل درس خوندم، دکترم رو عوض کردم و ایشون هم گفتن کار خیلی خوبی می کنی درس می خونی (اون سال بهترین نمرات رو گرفتم). خدا رو شکر هم تا الان حالم خوبه و کار می کنم.

اون موقع همچین سایتی هم نبود که کنار دوستان درد و دل کرد، الان دوستان در هر شرایطی کمک می کنن.

در هر صورت انتخاب با خودته می تونی تا چند ماه زانوی غم بغل بگیری و غصه بخوری یا با پذیرش بیماریت و اینکه فقط باید بیش تر از قبل مراقب خودت باشی بهترین اتفاقات رو برای خودت رقم بزنی، مهم روحیه خودته زهرا جان

[مُنا_منتظر المهدی]

سلام بچه ها تازه واردم امسال قراره کنکور بدم 18سالمه یه هفته ای میشه فهمیدم ام اس دارم خیلیییییییییییییییییییییییییی حالم بده هنوز نتونستم به خودم بقبولونم درسته که مثل روزای اول همش گریه نمیکنم اما همش بغض و گریه میاد سراغم
از همه چیز بدم میاد میترسم از خیلی چیزها
از طرفیم به خاطر بستری شدن تو بیمارستان آزمایشا و و اینا کلی از درس و کنکورمم عقب افتادم روحیه ای هم ندارم استرس اونم از یه طرف که دیگه البته برام مهم نیست
از اون دخترشر وشور 18ساله حالا یه دختردپرس مونده که همش میخوابه بلکه این روزا بگذره یاهم که نقاشی میکنم و یه وقتایی که دلم میگیره یه چیزایی مینویسم
نمیتونم کنار بیام از دست خدا خیلی دلگیرم چرا الان چرا امسال؟
اصلا چرا باید اینجوری بشه
چیکار کنم من آخه حالا

سلام زهرا جان
میدونم که الان هرکسی باهات حرف بزنه میگی داره شعار میده و میخواد آرومت کنه ولی من میخوام بهت بگم هنوز سنی ندارم که بخوام شعار بدم و حرفهایی که بهت میزنم همش از روی تجربه خودم بوده

من 11 سالم بود که بهم گفتن ام اس داری ببین من اونموقع واقعا فکر میکردم ام اس هم ی بیماریه مثل همه بیماریها ی دوره دارو میخورم خوب میشم (در این حد بی اطلاع بودم از ام اس)اونموقع من پیش ی دکتری رفته بودم که اگه نرفته ببودم خیلی بهتر بود،خیلی اذیت کرد برای تشخیص و آخر سر هم بجای اینکه درمان شروع کنه گفت نیاز به دارو نداره و فقط کورتون خوراکی داد. منم خب بیخیال شدم دیگه.
بعد از چهار سال ی حمله شدید داشتم .ینی موقعی که 15 سالم بود.اونموقع بهمون گفتن اگه همون چهار سال پیش دارو شروع کرده بود خیلی به نفعش بود.ام آر آی الانش نسبت به اونموقع خیلی پلاک های بیشتری داره که اگه دارو استفاده کرده بودم به احتمال زیاذ این وضعیت پیش نمیومد(اینو گفتم که بونی به نفعته اگه در مقابل مصرف داروی مداوم مقاومت نکنی)اینجا دیگه آمپول زدن شروع کردم
بازم از سال 91 تا اوایل 93 مشکل چندانی نداشتم ولی از همون اردیبهشت 93 در عرض یک سال و 2 ماه،23 گرم کورتون گرفتم که این حجم از کورتون واقعا وحشتناکه و دقیقا همون سال هم کنکور داشتم

من نمیگم آدم باهوشی هستم و هرکسی هم این حرف رو بهم بزنه میگم اشتباه میکنی،هوش من در حد معمولیه ولی من بجای باحتن تصمیم گرفتم خودم رو جمع کنم

ببین من کل کنکور خوندنم (مفید)از اول آذر بود تا آخر اسفند(عید هم با اجازت بستری بودم)پس نیاز نیست بگم چقدر داوطلب وجود داشت که از من بهتر خوندن و حقشون این بود که نتیجه بهتر بگیرن ولی ی چیزی رو با اطمینان 100 درصد بهت میگم که 90 درصد از داوطلب های کنکور بخاطر استرس نتیجه نمیگیرن

من روز کنکور واقعااااااااااااااااااااااااااااااا برام مهم نبود چی میشه و اصلا استرس نداشتم حتی شبش جز آروم ترین شبهایی بود که در طول کل عمرم داشتم

مهم نیست که تو چقدر خوندی مهم اینه که اون استرست رو بتونی کنترل کنی

اول از همه باید ام اس رو قبول کنی!کردی؟

ام اس رو قبول کنی و باهاش کنار بیایی قول بهت میدم هیچ تاثیری روی کنکورت نداشته باشه،پس قبل از فکر به کنکور، دنبال کنار اومدن با ام اس باش نه دنبال چرا تو؟؟؟؟؟؟ چرا الان؟؟؟؟؟!!!!!!

امیدوارم حرفام تونسته باشه کمکت کنه،هر سوالی داشتی و یا هر کمکی نیاز داشتی در خدمتتم

کنار اومدن هنوز برام سخته.... .. ولی چه میشه کرد
امیدوارم بتونم تا عید خودمو جمع وجور کنم بشینم بخونم چون خیلی پکرم خیلی حالم بده احساس میکنم از زمین و زمان طلب کارم هنوز قبول کردنش سخته هزدفعه که تنها میشم غصه میخورم احساس میکنم هیشکی حتی خونوادم درکم نمیکنن چون اوناکه بیمار نیستن....
از دست خدا هم انقد ناراحتم که حتی دلم نمیخواد ازش کمک بخوام
نمیدونم من اینجوریم یا همه اولش اینجوری میشن
حالا بقیه چیزا یه طرف وقتی تصور میکنم تا آخر عمرم همه ی این کابوسا ادامه پیدا میکنه قلبم انگار آتیش میگیره کاشکی همش فقط یه خواب بود بیدار که میشدم تموم میشد هعیییییییییییییییییییییییییی
الانم گریم گرفت باز

---

سلام بچه ها تازه واردم امسال قراره کنکور بدم 18سالمه یه هفته ای میشه فهمیدم ام اس دارم خیلیییییییییییییییییییییییییی حالم بده هنوز نتونستم به خودم بقبولونم درسته که مثل روزای اول همش گریه نمیکنم اما همش بغض و گریه میاد سراغم
از همه چیز بدم میاد میترسم از خیلی چیزها
از طرفیم به خاطر بستری شدن تو بیمارستان آزمایشا و و اینا کلی از درس و کنکورمم عقب افتادم روحیه ای هم ندارم استرس اونم از یه طرف که دیگه البته برام مهم نیست
از اون دخترشر وشور 18ساله حالا یه دختردپرس مونده که همش میخوابه بلکه این روزا بگذره یاهم که نقاشی میکنم و یه وقتایی که دلم میگیره یه چیزایی مینویسم
نمیتونم کنار بیام از دست خدا خیلی دلگیرم چرا الان چرا امسال؟
اصلا چرا باید اینجوری بشه
چیکار کنم من آخه حالا

سلام زهرا جان
من وقتی 18سالم تموم شد ام اس سراغم اومد
درست موقعی که پشت کنکور بودم و داشتم با جون و دل درس میخوندم پزشکی قبول شم
تنها چیزی که بهش فکر میکردم این بود که دکتر شم
ولی 3ماه مونده به کنکور ام اس اومد سراغم
اون دختری که به بچه درسخون و المپیادی تو فامیل و مدرسه معروف بود تا الان پشت کنکوره!!!!22ساله دارم میشم و همچنان ....
الانم فقط حسرت روزایی که گذشت رو میخورم
تنم سالم بود ولی روحیم داغون!
اونم بخاطر ترس از ام اس
وگرنه ام اس کاری نداشت بامن....
ام اس سنترم نبودم که بفهمم تمام افکارم اشتباهه...
با خودم میگم اگه یکم فقط یکم روحیمو جمع و جور میکردم شاید الان قبول شده بودم
الانم بخاطر ام اس داغون نیستما!ام اس کاری نداره به من
بخاطر پشت کنکور موندنم داغونم...
ام اسو فراموش کردم و بخودم اومدم که وای چند سال از عمرم گذشت و من همچنان درجا میزنم
اصن الان دغدغم ام اس نیست دیگه
دغدغم سالایی که الکی گذشت وقتی میتونستم به بهترین نحو استفاده کنم ازشون
فکر و ذهنم درگیره
به اینکه چقدر راحت 4سال گذشت و همسنای من میخوان ارشد امتحان بدم اونوقت من.....
اینارو میگم که قدر این روزاتو بدونی
مث من نشی به خاطر هیچ و پوچ روزات بگذره و حسرت بمونه برات
این مسیری که توش قرار گرفتی من آخراشم
دیر فهمیدم که مسیرمو باید عوض کنم
تو الان اینجایی و داریم بهت میگیم که تو مسیر اشتباه نری
بخدا ام اس ترسناک نیس
درستو بخون 4ماه وقته عزیزم کم نیس که
منو ببین و مث من نشو زهراجآن
که فقط حسرت و حسرت و حسرت میمونه برات....

چقدر شبیه همیم
ولی خوب شما خودت اون موقع روحیه تو باختی چطور از من انتظار داری تو یه هفته برگردم بشم همون زهرای قبل هعیییییییییییی ولی من نمیخوام تهش اینجوری بشم از طرفیم اعصابم خیلی داغونه خیلی...... چیکار کنم؟؟؟؟؟

عزیزم چون من خودمو باختم میگم تو نباز
اگه تصورات الانمو نسبت به ام اس اون موقع داشتم مطمئنا نمیباختم خودمو
من نمیدونستم ام اس غول نیس..
ولی الان دارم بهت میگم ام اس غول نیس
من خودمو باختم چون کسی نبود که راهنماییم کنه
ولی شما الان بین این همه آدمی که زندگیشون به ام اس گره خورده!
باورت میشه الان اصن ناراحتیم از ام اس نیس؟
فقط و فقط کنکورمو عمری که هدر رفت ناراحتم میکنه
ناراحت باش حق داری
گریه کن زمین و زمانو فحش بده ولی نه یه مدت زمان طولانی
خیلی زود به خودت بیا
بخدا حیفه خیلی ام حیفه
بعدا حسرت میخوری چرا الکی الکی روحیمو باختم
امیدوارم زودتر به روزای نرمالت بگردی عزیزم
حالا که اینجوری شده
بجاش یه آینده ای برای خودت بساز که ام اس توش گم شه
و هروقت به گذشته نگاه کنی کِیف کنی:*

[zahra k]

سلام بچه ها تازه واردم امسال قراره کنکور بدم 18سالمه یه هفته ای میشه فهمیدم ام اس دارم خیلیییییییییییییییییییییییییی حالم بده هنوز نتونستم به خودم بقبولونم درسته که مثل روزای اول همش گریه نمیکنم اما همش بغض و گریه میاد سراغم
از همه چیز بدم میاد میترسم از خیلی چیزها
از طرفیم به خاطر بستری شدن تو بیمارستان آزمایشا و و اینا کلی از درس و کنکورمم عقب افتادم روحیه ای هم ندارم استرس اونم از یه طرف که دیگه البته برام مهم نیست
از اون دخترشر وشور 18ساله حالا یه دختردپرس مونده که همش میخوابه بلکه این روزا بگذره یاهم که نقاشی میکنم و یه وقتایی که دلم میگیره یه چیزایی مینویسم
نمیتونم کنار بیام از دست خدا خیلی دلگیرم چرا الان چرا امسال؟
اصلا چرا باید اینجوری بشه
چیکار کنم من آخه حالا

سلام زهرا جان
میدونم که الان هرکسی باهات حرف بزنه میگی داره شعار میده و میخواد آرومت کنه ولی من میخوام بهت بگم هنوز سنی ندارم که بخوام شعار بدم و حرفهایی که بهت میزنم همش از روی تجربه خودم بوده

من 11 سالم بود که بهم گفتن ام اس داری ببین من اونموقع واقعا فکر میکردم ام اس هم ی بیماریه مثل همه بیماریها ی دوره دارو میخورم خوب میشم (در این حد بی اطلاع بودم از ام اس)اونموقع من پیش ی دکتری رفته بودم که اگه نرفته ببودم خیلی بهتر بود،خیلی اذیت کرد برای تشخیص و آخر سر هم بجای اینکه درمان شروع کنه گفت نیاز به دارو نداره و فقط کورتون خوراکی داد. منم خب بیخیال شدم دیگه.
بعد از چهار سال ی حمله شدید داشتم .ینی موقعی که 15 سالم بود.اونموقع بهمون گفتن اگه همون چهار سال پیش دارو شروع کرده بود خیلی به نفعش بود.ام آر آی الانش نسبت به اونموقع خیلی پلاک های بیشتری داره که اگه دارو استفاده کرده بودم به احتمال زیاذ این وضعیت پیش نمیومد(اینو گفتم که بونی به نفعته اگه در مقابل مصرف داروی مداوم مقاومت نکنی)اینجا دیگه آمپول زدن شروع کردم
بازم از سال 91 تا اوایل 93 مشکل چندانی نداشتم ولی از همون اردیبهشت 93 در عرض یک سال و 2 ماه،23 گرم کورتون گرفتم که این حجم از کورتون واقعا وحشتناکه و دقیقا همون سال هم کنکور داشتم

من نمیگم آدم باهوشی هستم و هرکسی هم این حرف رو بهم بزنه میگم اشتباه میکنی،هوش من در حد معمولیه ولی من بجای باحتن تصمیم گرفتم خودم رو جمع کنم

ببین من کل کنکور خوندنم (مفید)از اول آذر بود تا آخر اسفند(عید هم با اجازت بستری بودم)پس نیاز نیست بگم چقدر داوطلب وجود داشت که از من بهتر خوندن و حقشون این بود که نتیجه بهتر بگیرن ولی ی چیزی رو با اطمینان 100 درصد بهت میگم که 90 درصد از داوطلب های کنکور بخاطر استرس نتیجه نمیگیرن

من روز کنکور واقعااااااااااااااااااااااااااااااا برام مهم نبود چی میشه و اصلا استرس نداشتم حتی شبش جز آروم ترین شبهایی بود که در طول کل عمرم داشتم

مهم نیست که تو چقدر خوندی مهم اینه که اون استرست رو بتونی کنترل کنی

اول از همه باید ام اس رو قبول کنی!کردی؟

ام اس رو قبول کنی و باهاش کنار بیایی قول بهت میدم هیچ تاثیری روی کنکورت نداشته باشه،پس قبل از فکر به کنکور، دنبال کنار اومدن با ام اس باش نه دنبال چرا تو؟؟؟؟؟؟ چرا الان؟؟؟؟؟!!!!!!

امیدوارم حرفام تونسته باشه کمکت کنه،هر سوالی داشتی و یا هر کمکی نیاز داشتی در خدمتتم

کنار اومدن هنوز برام سخته.... .. ولی چه میشه کرد
امیدوارم بتونم تا عید خودمو جمع وجور کنم بشینم بخونم چون خیلی پکرم خیلی حالم بده احساس میکنم از زمین و زمان طلب کارم هنوز قبول کردنش سخته هزدفعه که تنها میشم غصه میخورم احساس میکنم هیشکی حتی خونوادم درکم نمیکنن چون اوناکه بیمار نیستن....
از دست خدا هم انقد ناراحتم که حتی دلم نمیخواد ازش کمک بخوام
نمیدونم من اینجوریم یا همه اولش اینجوری میشن
حالا بقیه چیزا یه طرف وقتی تصور میکنم تا آخر عمرم همه ی این کابوسا ادامه پیدا میکنه قلبم انگار آتیش میگیره کاشکی همش فقط یه خواب بود بیدار که میشدم تموم میشد هعیییییییییییییییییییییییییی
الانم گریم گرفت باز

---

سلام بچه ها تازه واردم امسال قراره کنکور بدم 18سالمه یه هفته ای میشه فهمیدم ام اس دارم خیلیییییییییییییییییییییییییی حالم بده هنوز نتونستم به خودم بقبولونم درسته که مثل روزای اول همش گریه نمیکنم اما همش بغض و گریه میاد سراغم
از همه چیز بدم میاد میترسم از خیلی چیزها
از طرفیم به خاطر بستری شدن تو بیمارستان آزمایشا و و اینا کلی از درس و کنکورمم عقب افتادم روحیه ای هم ندارم استرس اونم از یه طرف که دیگه البته برام مهم نیست
از اون دخترشر وشور 18ساله حالا یه دختردپرس مونده که همش میخوابه بلکه این روزا بگذره یاهم که نقاشی میکنم و یه وقتایی که دلم میگیره یه چیزایی مینویسم
نمیتونم کنار بیام از دست خدا خیلی دلگیرم چرا الان چرا امسال؟
اصلا چرا باید اینجوری بشه
چیکار کنم من آخه حالا

سلام زهرا جان
من وقتی 18سالم تموم شد ام اس سراغم اومد
درست موقعی که پشت کنکور بودم و داشتم با جون و دل درس میخوندم پزشکی قبول شم
تنها چیزی که بهش فکر میکردم این بود که دکتر شم
ولی 3ماه مونده به کنکور ام اس اومد سراغم
اون دختری که به بچه درسخون و المپیادی تو فامیل و مدرسه معروف بود تا الان پشت کنکوره!!!!22ساله دارم میشم و همچنان ....
الانم فقط حسرت روزایی که گذشت رو میخورم
تنم سالم بود ولی روحیم داغون!
اونم بخاطر ترس از ام اس
وگرنه ام اس کاری نداشت بامن....
ام اس سنترم نبودم که بفهمم تمام افکارم اشتباهه...
با خودم میگم اگه یکم فقط یکم روحیمو جمع و جور میکردم شاید الان قبول شده بودم
الانم بخاطر ام اس داغون نیستما!ام اس کاری نداره به من
بخاطر پشت کنکور موندنم داغونم...
ام اسو فراموش کردم و بخودم اومدم که وای چند سال از عمرم گذشت و من همچنان درجا میزنم
اصن الان دغدغم ام اس نیست دیگه
دغدغم سالایی که الکی گذشت وقتی میتونستم به بهترین نحو استفاده کنم ازشون
فکر و ذهنم درگیره
به اینکه چقدر راحت 4سال گذشت و همسنای من میخوان ارشد امتحان بدم اونوقت من.....
اینارو میگم که قدر این روزاتو بدونی
مث من نشی به خاطر هیچ و پوچ روزات بگذره و حسرت بمونه برات
این مسیری که توش قرار گرفتی من آخراشم
دیر فهمیدم که مسیرمو باید عوض کنم
تو الان اینجایی و داریم بهت میگیم که تو مسیر اشتباه نری
بخدا ام اس ترسناک نیس
درستو بخون 4ماه وقته عزیزم کم نیس که
منو ببین و مث من نشو زهراجآن
که فقط حسرت و حسرت و حسرت میمونه برات....

چقدر شبیه همیم
ولی خوب شما خودت اون موقع روحیه تو باختی چطور از من انتظار داری تو یه هفته برگردم بشم همون زهرای قبل هعیییییییییییی ولی من نمیخوام تهش اینجوری بشم از طرفیم اعصابم خیلی داغونه خیلی...... چیکار کنم؟؟؟؟؟

عزیزم چون من خودمو باختم میگم تو نباز
اگه تصورات الانمو نسبت به ام اس اون موقع داشتم مطمئنا نمیباختم خودمو
من نمیدونستم ام اس غول نیس..
ولی الان دارم بهت میگم ام اس غول نیس
من خودمو باختم چون کسی نبود که راهنماییم کنه
ولی شما الان بین این همه آدمی که زندگیشون به ام اس گره خورده!
باورت میشه الان اصن ناراحتیم از ام اس نیس؟
فقط و فقط کنکورمو عمری که هدر رفت ناراحتم میکنه
ناراحت باش حق داری
گریه کن زمین و زمانو فحش بده ولی نه یه مدت زمان طولانی
خیلی زود به خودت بیا
بخدا حیفه خیلی ام حیفه
بعدا حسرت میخوری چرا الکی الکی روحیمو باختم
امیدوارم زودتر به روزای نرمالت بگردی عزیزم
حالا که اینجوری شده
بجاش یه آینده ای برای خودت بساز که ام اس توش گم شه
و هروقت به گذشته نگاه کنی کِیف کنی:*

همه ی سعیمو میکنم مرسی از حرفات عزیزم امیدوارم بتونم کنار بیام

[silent]

من ام اس ندارم
ولی این سالها بیماری زیاد داشتم
الان بعد اینهمه سال مریضی حس میکنم خیلی هم سرنوشتمو دوست دارم
اصلا با بیماریهام مشکلی ندارم
خداروشکر میکنم و خیلی هم مریضیهامو دوست دارم و اصلا برام مهم نیست.
مشکل اینه که یکی از راه برسه دل آدمو بشکنه و با روحیات و قلب آدم بازی کنه...
بیماری برای من مشکل به حساب نمیاد.
چیزایی که ناراحتم میکنه اولش دیدن غم و غصه ی اطرافیانمه
دومش هم اینه که کسی بیاد آزارم بده.
اصلا بیماری که غم به حساب نمیاد.

[ثریا]

سلام زهرا جان
بهت حق میدم که نگران باشی ولی یکم تو سایت بگردی و نظر بقیه بچه ها رو بخونی متوجه میشی به قول محمد رضا ، ام اس غول نیست و خیلی راحت میشه باهاش کنار اومد و اصلن اذیتت نمیکنه انشالا
بهت پیشنهاد میدم در این تاپیک (کلیک کن) قسمت دوم رادیو ام اس سنتر راجع به کنکور رو بخونی
فکر کنم حرفای مریم که در زمان کنکورش متوجه شد ام اس داره خیلی بهت کمک کنه
امیدوارم این روزهات زود تموم شه و بعد از کنکور بیای همین جا بگی رتبه ۱ شدی
[/quote






اما ترس من فقط از ام اس نیست از نابودی آرزوهاورویاهامه واسه آینده ترسم از آینده ای که حالا دیگه حس میکنم نمیخوامش ترسم از جامعه س از خیلی چیزا که مطمئن نیستم انقد قوی باشم که بتونم تحمل کنم قبول کنم...
بازم مرسی از حرفات از امیددادنت
اینجا حداقل آدم حس نمیکنه تنهاس حس میکنه کساییو داره که درکش میکنن

---

[quote='zahra k' pid='542053' dateline='1488263860']
سلام بچه ها تازه واردم امسال قراره کنکور بدم 18سالمه یه هفته ای میشه فهمیدم ام اس دارم خیلیییییییییییییییییییییییییی حالم بده هنوز نتونستم به خودم بقبولونم درسته که مثل روزای اول همش گریه نمیکنم اما همش بغض و گریه میاد سراغم
از همه چیز بدم میاد میترسم از خیلی چیزها
از طرفیم به خاطر بستری شدن تو بیمارستان آزمایشا و و اینا کلی از درس و کنکورمم عقب افتادم روحیه ای هم ندارم استرس اونم از یه طرف که دیگه البته برام مهم نیست
از اون دخترشر وشور 18ساله حالا یه دختردپرس مونده که همش میخوابه بلکه این روزا بگذره یاهم که نقاشی میکنم و یه وقتایی که دلم میگیره یه چیزایی مینویسم
نمیتونم کنار بیام از دست خدا خیلی دلگیرم چرا الان چرا امسال؟
اصلا چرا باید اینجوری بشه
چیکار کنم من آخه حالا

سلام
اول اینکه ام اس قول نیست فقط اسمش بزرگه پس دلیلی برای ترسیدن نیست
بعدشم من هم یادمه دقیقا بخاطر کنکور و... و استرس هاش مریض شدم
بهترین کار به نظرم اینه که انقدر به کنکور فکر نکنی چون. هیچ چیز ارزش سلامتیت رو نداره و بعدا اگه باسوادترین و پولدارترین ادم دنیا هم بشی میگی ای کاش هیچی نداشتم و سالم میموندم
ام اس با استرس بدتر میشه اما اگه بیخیالش باشی و استرس نداشته باشی هیچ کاریت نداره
اگرم اسرار داری درس بخونی باید یه برنامه سبک تراز قبل بریزی و جوری که به هیچ عنوان خسته نشی و استرس نگیری درس بخونی
تازه سال بعد هم میتونی شرکت کنی و موفق بشی
بدون ام اس هیچ چی نیستاگه بشناسیش و بدون هیچ چیز ارزش سلامتیت رو نداره

موضوع فقط ام اس نیس خیلی چیزای دیگه ای هم هست
هه حالا من هرودوتاشو باختم هم سلامتیمو هم کنکورمو که همه آیندم بستگی داشت بهش
دیگه چیزی برا از دست دادن نمونده
مرسی از توصیه ت

سلام عزیزم
منم زهرام
همسر منم ام اس داره ام اس ترس نداره نباید ازش بترسی من خودم ام اس ندارم نمی تونم بگم حالتو درک می کنم ولی وقتی با همسرم ازدواج کردم می دونستم ام اس داره خیلی دوسش داشتم و دارم سختی داره ولی خوشیای زندگیم خیلی بیشتر از اینه که بیماری همسرم روش تاثیر بذاره 5 ساله ازدواج کردیم خداروشکر حال همسرمم خیلی خوبه پس نترس عزیزم تاپیکارو بخون بهت کمک می کنه

[zahra k]

من ام اس ندارم
ولی این سالها بیماری زیاد داشتم
الان بعد اینهمه سال مریضی حس میکنم خیلی هم سرنوشتمو دوست دارم
اصلا با بیماریهام مشکلی ندارم
خداروشکر میکنم و خیلی هم مریضیهامو دوست دارم و اصلا برام مهم نیست.
مشکل اینه که یکی از راه برسه دل آدمو بشکنه و با روحیات و قلب آدم بازی کنه...
بیماری برای من مشکل به حساب نمیاد.
چیزایی که ناراحتم میکنه اولش دیدن غم و غصه ی اطرافیانمه
دومش هم اینه که کسی بیاد آزارم بده.
اصلا بیماری که غم به حساب نمیاد.

اما من اولین مشکلم بیماریه و اصلا بقیه چیزا هیچوقت برام مشکل نبوده
شاید چون خیلی مشکل نداشتم تو زندگیم برام سخته ولی من مهم ترین چیز برام سلامتیمه و همه ی غمم از اینه....

---

سلام زهرا جان
بهت حق میدم که نگران باشی ولی یکم تو سایت بگردی و نظر بقیه بچه ها رو بخونی متوجه میشی به قول محمد رضا ، ام اس غول نیست و خیلی راحت میشه باهاش کنار اومد و اصلن اذیتت نمیکنه انشالا
بهت پیشنهاد میدم در این تاپیک (کلیک کن) قسمت دوم رادیو ام اس سنتر راجع به کنکور رو بخونی
فکر کنم حرفای مریم که در زمان کنکورش متوجه شد ام اس داره خیلی بهت کمک کنه
امیدوارم این روزهات زود تموم شه و بعد از کنکور بیای همین جا بگی رتبه ۱ شدی
[/quote






اما ترس من فقط از ام اس نیست از نابودی آرزوهاورویاهامه واسه آینده ترسم از آینده ای که حالا دیگه حس میکنم نمیخوامش ترسم از جامعه س از خیلی چیزا که مطمئن نیستم انقد قوی باشم که بتونم تحمل کنم قبول کنم...
بازم مرسی از حرفات از امیددادنت
اینجا حداقل آدم حس نمیکنه تنهاس حس میکنه کساییو داره که درکش میکنن

---

[quote='zahra k' pid='542053' dateline='1488263860']
سلام بچه ها تازه واردم امسال قراره کنکور بدم 18سالمه یه هفته ای میشه فهمیدم ام اس دارم خیلیییییییییییییییییییییییییی حالم بده هنوز نتونستم به خودم بقبولونم درسته که مثل روزای اول همش گریه نمیکنم اما همش بغض و گریه میاد سراغم
از همه چیز بدم میاد میترسم از خیلی چیزها
از طرفیم به خاطر بستری شدن تو بیمارستان آزمایشا و و اینا کلی از درس و کنکورمم عقب افتادم روحیه ای هم ندارم استرس اونم از یه طرف که دیگه البته برام مهم نیست
از اون دخترشر وشور 18ساله حالا یه دختردپرس مونده که همش میخوابه بلکه این روزا بگذره یاهم که نقاشی میکنم و یه وقتایی که دلم میگیره یه چیزایی مینویسم
نمیتونم کنار بیام از دست خدا خیلی دلگیرم چرا الان چرا امسال؟
اصلا چرا باید اینجوری بشه
چیکار کنم من آخه حالا

سلام
اول اینکه ام اس قول نیست فقط اسمش بزرگه پس دلیلی برای ترسیدن نیست
بعدشم من هم یادمه دقیقا بخاطر کنکور و... و استرس هاش مریض شدم
بهترین کار به نظرم اینه که انقدر به کنکور فکر نکنی چون. هیچ چیز ارزش سلامتیت رو نداره و بعدا اگه باسوادترین و پولدارترین ادم دنیا هم بشی میگی ای کاش هیچی نداشتم و سالم میموندم
ام اس با استرس بدتر میشه اما اگه بیخیالش باشی و استرس نداشته باشی هیچ کاریت نداره
اگرم اسرار داری درس بخونی باید یه برنامه سبک تراز قبل بریزی و جوری که به هیچ عنوان خسته نشی و استرس نگیری درس بخونی
تازه سال بعد هم میتونی شرکت کنی و موفق بشی
بدون ام اس هیچ چی نیستاگه بشناسیش و بدون هیچ چیز ارزش سلامتیت رو نداره

موضوع فقط ام اس نیس خیلی چیزای دیگه ای هم هست
هه حالا من هرودوتاشو باختم هم سلامتیمو هم کنکورمو که همه آیندم بستگی داشت بهش
دیگه چیزی برا از دست دادن نمونده
مرسی از توصیه ت

سلام عزیزم
منم زهرام
همسر منم ام اس داره ام اس ترس نداره نباید ازش بترسی من خودم ام اس ندارم نمی تونم بگم حالتو درک می کنم ولی وقتی با همسرم ازدواج کردم می دونستم ام اس داره خیلی دوسش داشتم و دارم سختی داره ولی خوشیای زندگیم خیلی بیشتر از اینه که بیماری همسرم روش تاثیر بذاره 5 ساله ازدواج کردیم خداروشکر حال همسرمم خیلی خوبه پس نترس عزیزم تاپیکارو بخون بهت کمک می کنه

خوش بحالتون که انقدر راحت هستین خوشحالم که خوشبختین امیدوارم بتونم به ترسام غلبه کنم

[پویش]

عزیزجان سخت است اماسعی کن با ام اس کناربیایی.
اگر مشکل حرکتی نداشته باشی و داروهات را مرتب مصرف کنی هیچ ترسی نخواهدداشت.

[zahra k]

عزیزجان سخت است اماسعی کن با ام اس کناربیایی.
اگر مشکل حرکتی نداشته باشی و داروهات را مرتب مصرف کنی هیچ ترسی نخواهدداشت.

نه خداروشکر مشکل حرکتی ندارم
ایشالا همینجور باشه که میگین