[fireboud]

حیف شد که کسی نیست وگرنه میتونست پل ارتباطی خوبی باشه برای بچه های سایت و برای خوده انجمن هم خوب بود اینطور که پیداست همان طور که نازنین خانوم گفت باید خودم وارده عمل بشم ایشالا هفته آینده!

[nazaninn]

دانشجويان ام اسي عزيز اين و كه ديگه حتما ميدونستيد با نامه از انجمن ميتونيد 25 درصد از تخفيف شهريه برخوردار شيد
اين يكي رو نگيد نميدونستيد ديگه

آفرين فربد دست گلت درد نكنه هر كسي اگه خودش پيش قدم بشه واسه پيدا كردن جواب سوالش ديگه سوالي بي جواب نخواهد موند

[fireboud]

این تخفیف رو میدنستم ولی یه بار خواستم برم دنبالش دیدم مراحلش مثله هفت خوان رستمه بیخیالش شدم

[nahid]

راستی ، من مراحلی که گفتم برای کارت ام اس ، منظورم کارت هوشمند بود که برای بیمه های خدمات درمانی لازمه ی دریافت دارو هست و اگه نباشه دارو نمیدن مگر یکی دوماه اول تا زمان صدور کارت ، که نسخه پزشک رو باید برد بیمه مرکزی برای تائید و گرفتن دارو.
ولی حالا که فهمیدم منظور کارت عکسدار ام اسه ، این کار زیادی نداره تو همون انجمن ظرف حدود یک هفته کارت صادر میشه و تمام.
تا حالا هم من هیچ خدمتی از این کارت ندیدم !

[h.kakavand]

سلام به تمامی دوستان
من امروز برای گرفتن کارت به انجمن ام اس در خیابان وصال رفتم.
در مرحله اول با مراجعه به قسمت اطلاعات در طبقه دوم ساختمان و اعلام در خواست عضویت در انجمن و دریافت کارت به شما چند فرم می دهند که شما آنها را باید پر کنید. مطالب حاوی در فرم ها شامل مشخصات فردی ، شغلی ، خانوادگی ، مریضی و ... می باشد.
بعد از پر کردن آن فرم ها و تحویل فرم ها به همراه اصل گواهی پزشک متخصص مغز و اعصاب ، کپی صفحات یک و دو شناسنامه ، کپی کارت ملی و 2 قطعه عکس به مسئول مربوطه ، ثبت نام شما تمام می شود و باید بعد 10 روز به انجمن مراجعه کرده و کارت را دریافت نمایید. زمان تقریبی برای این ثبت نام حدوداً 15 دقیقه است.

در مورد فعالیت انجمن ام اس من به یکسری اطلاعات دست پیدا کردم که وظیفه خود دانستم که آنها را در اختیار شما قرار دهم.

برگزاری تورهای مسافرتی به مشهد ، لواسان ، بازدید از برج میلاد و ...

برگزاری کلاسهای آموزشی و مهارتی از قبیل کامپیوتر ، سفال گری ، موسیقی ، خطاطی ، داستان نویسی ، آموزش قرآن ، نقاشی ، خیاطی و ...

برگزاری جلسات مشاوره بصورت حضوری و تلفنی

برگزاری جلسات و کلاسهای رژیم درمانی ، گروه درمانی ، آب درمانی ، باور درمانی ، مراقبه (ریلکسیشن) ، ام اس و بارداری ، ام اس و استرس ، افسردگی و ام اس و ...

همکاری با وکیل پایه یک دادگستری جهت پی گیری امور حقوقی بیماران

برگزاری جشنواره غذا که امروز اتفاقآ روز برگزاری این جشنواره بود. من هم با حضور در جشنواره از مدیر جشنواره درباره آن از ایشان سوال کردم. در جواب فرمودند که این جشنواره هر ماه در دو روز متوالی بدین شکل که افراد خیر با درست کردن غذا در منازلشان و اختصاص تمامی درآمد حاصل از فروش غذاها در انجمن به انجمن ، بدین وسیله به بیمارانی که عضو انجمن هستند و از لحاظ تامین دارو ها و مخارج زندگی با مشکل روبرو هستند ،کمک می کنند.

تشکیل بازارچه های پاییزی ، نوروزی و ... که در این بازارچه با قرار دادن فضا به بیماران به آنها اجازه می دهند با فروش اجناس خود به درآمدی برسند ، که تمام درآمد کسب شده به بیمار اختصاص داده می شود.

عضویت رایگان افراد مبتلا و خانواده آنها در کانون پرورش فکری کودکان و نوجوانان واقع در خیابان حجاب

البته انجمن به بیمارانی که عضو هستند در صورت نیاز به کمک مالی بیمار برای دارو و ... کمک خواهد کرد.

در مورد بلیط هواپیما که پرسیدم گفتند که این امکان را باید از طریق سازمان بهزیستی پیگیری کرد. ضمناً گفتند که چند سال پیش قانونی تصویب شد که به تمام معلولین چه ام اسی چه غیر ام اسی این امکان را بدهند که از بلیط نیم بها استفاده کنند ، ولی در مورد بیماران ام اسی که دچار معلولیت نشده اند اطلاعی نداشتند.

انجمن ام اس یک انجمن غیرانتفاعی با هدف کمک به بیماران ام اسی می باشد و توسط خیرین ساپورت مالی می شود.

انجمن دارای یک مجله تخصصی با مطالب خوب و جالب با نام پیام ام اس می توان دوست خوبی برایمان باشد. من اشتراک مجله را گرفتم.

در صورت داشتن هرگونه سوال بچه ها بپرسید که در صورت دانستن سریعا جواب می دهم و اگر هم ندانستم می روم انجمن و بعد از مطمئن شدن جواب می دهم.

[ستايش]

بچه ها رشت هم انجمن ام اس داره
ميخوام كارت بگيرم

[h.kakavand]

دوستان اين جريان بليط واقعا جديه
من خودم اقدام نكردم اما كسايي كه اقدام كردن و دارن استفاده مي كنن رو از نزديك مشاهده كردم
اگه ميخوايد استفاده كينيد از اين مزيت برتر قرن به انجمن ام اس شهرتون سر بزنيد و در ميون بزاريد اگه قبول نكردن كه نميدونم چرا بايد قبول نكنن پافشاري كنيد عزيزان من زود تسليم نشيد ديگه
حتي باور كنيد قراره يارانه هم بدن به ام اسي ها فقط كسايي كه پيگيري مستمر كنن و موي دماغشون بشن ميتونن از اين چيزا استفاده كنن ديگه
من كه خودم اگه رد اين كارا و انجمن برم بابام سلسله مراتب اجداديم را كاملا بر هم ميزنه ولي من كه ميگم يه مو از خرس كندن هم غنيمته
[/qu
با سلام
شما انسان بسیار جالبی هستی مگر انسانهایی هستند که هنوز از پدر مادر بترسند( احترامشان را نگه دارد) من که فکر می کردم نسلشان منقرض شده است.(بعنوان شوخی)
رفتن به انجام فقط برای دریافت کمک نیست ، بلکه می تواند بعنوان خیری که درد بچه ها و خانوادههایی که ابرو دار هستند ، ولی متاسفانه از لحاظ مالی دچار مشکل هستند را بداند و به آنها از طریق انجمن کمک کرد.
و از دیگر محسنات حضور در انجمن ، مشارکت درجشنواره ها ، بازارچه ها ، کلاسها و ... که از لحاظ روحیه و انگیزه برای ما ام اسی ها می توان مفید باشد، که همانطور که همه ما می دانیم حفظ روحیه و انگیزه می تواند در بهبود ما کمک شایان نماید.
از دیگر فعالیت های انجمن تشکیل گروه یا گروه هایی برای بازدید از مکانهای سیاحتی و زیارتی و ... برای اعضا می باشد. که همین کار باز برای گذراندن روز یا روزهایی خوش و بسیار بیادماندنی بهترین بهانه است.

---

---

.

---

[quote='fireboud' pid='53465' dateline='1297241484']
یک سوالی داشتم از مسئولین انجمن ام اس یا کسایی که به نحوی در اونجا کار میکنند یا همکاری دارند هیچکدوم در این سایت نیستند تا این مسئله رو پیگیر شوند و جوابش در همین سایت مطرح بشه چون اطلاع رسانی انجمن ام اس کلا زیر خطه فقره مگر اینکه خوده فرد پیگیر باشه

با سلام
من از دفتر و دستک انجمن و هر جای دیگر نیستم.
من بعنوان کسی که دوست دارم قدر لحظات حالم را همیشه بدانم و وقتم را کمتر به تاسف خوردن بابت گذشته بگذارم ، و از نگاه به آینده با شک ، تردید و ترس بیزارم. و همیشه تلاشم بر آن بوده با اتفاقات پیش آمده و مربوط به خودم کاملا ً محققانه و کارشناسانه برخورد کنم ، به همین دلیل به انجمن که تنها موسسه غیرانتفاعی در حال حاضر کشور است رفتم و از نزدیک با فعالیت آن انجمن آشنا شدم. در حال حاضر اگر سوالی داشتی از من بپرس تا مشتاقانه اطلاعاتی که توانستم بدست آورم را در اختیار شما قرار دهم

[nahid]

سلام
انجمن هدفش آگاهی دادن هم هست ؟ ... فکر نکنم .
اگه هست این مجله ای که منتشر میکنه رو بذاره تو سایتش تا همه بخونن ، چرا میخواد از بیماران پول بگیره . هرروز ما رایگان از سایتهای مختلف خبر در مورد ام اس به دست میاریم ، اون وقت این انجمن که برای ام اس ایجاد شده ، خبرنامش رو میفروشه !
اونم از سایتش که خاک خورده و فقط میتونم بگم جای تاسف داره.
همین برنامه کلاسهاش رو باید بذاره رو سایتش،البته قبلا دیده بودم رو سایتش اما اخیرا اصلا باز نمیشد سایتش.
راستی پول آگهی انجمن بیماری های مختلف که به روزنامه ها میدن با شماره حساب برای دریافت کمک های مالی مردم ،از کجا تامین میشه ؟

[fireboud]

با سلام
من از دفتر و دستک انجمن و هر جای دیگر نیستم.
من بعنوان کسی که دوست دارم قدر لحظات حالم را همیشه بدانم و وقتم را کمتر به تاسف خوردن بابت گذشته بگذارم ، و از نگاه به آینده با شک ، تردید و ترس بیزارم. و همیشه تلاشم بر آن بوده با اتفاقات پیش آمده و مربوط به خودم کاملا ً محققانه و کارشناسانه برخورد کنم ، به همین دلیل به انجمن که تنها موسسه غیرانتفاعی در حال حاضر کشور است رفتم و از نزدیک با فعالیت آن انجمن آشنا شدم. در حال حاضر اگر سوالی داشتی از من بپرس تا مشتاقانه اطلاعاتی که توانستم بدست آورم را در اختیار شما قرار دهم

ممنون دوست من
اتفاقا پستی که در رابطه با انجمن زده بودی رو خوندم و خیلی هم مفید بود ولی سوالی که من در رابطه با افراده انجمن کردم کلی بود و بیشتر برای این بود که پلی باشه برای بچه های سایت با انجمن چون همان طور که گفتم اطلاع رسانی انجمن به شدت ضعیف هست

---

سلام
انجمن هدفش آگاهی دادن هم هست ؟ ... فکر نکنم .
اگه هست این مجله ای که منتشر میکنه رو بذاره تو سایتش تا همه بخونن ، چرا میخواد از بیماران پول بگیره . هرروز ما رایگان از سایتهای مختلف خبر در مورد ام اس به دست میاریم ، اون وقت این انجمن که برای ام اس ایجاد شده ، خبرنامش رو میفروشه !
اونم از سایتش که خاک خورده و فقط میتونم بگم جای تاسف داره.
همین برنامه کلاسهاش رو باید بذاره رو سایتش،البته قبلا دیده بودم رو سایتش اما اخیرا اصلا باز نمیشد سایتش.
راستی پول آگهی انجمن بیماری های مختلف که به روزنامه ها میدن با شماره حساب برای دریافت کمک های مالی مردم ،از کجا تامین میشه ؟

به نکته جالبی اشاره کردی ولی جالب تر این هست که مشترک مجله میشی و مبلغ اشتراک هم پرداخت میکنی ولی مجله هم به دستت نمیرسه وقتی هم پیگیر میشی میگن سیستم ثبت اشتراک ما خراب است گاهی مشکل پیدا میکند مسئله هزینه اش نیست ولی یک انجمنی که خود از امکانات اولیه بهره مند نیست نباید ازش بیشتر از این توقع داشت

[h.kakavand]

سلام
انجمن هدفش آگاهی دادن هم هست ؟ ... فکر نکنم .
اگه هست این مجله ای که منتشر میکنه رو بذاره تو سایتش تا همه بخونن ، چرا میخواد از بیماران پول بگیره . هرروز ما رایگان از سایتهای مختلف خبر در مورد ام اس به دست میاریم ، اون وقت این انجمن که برای ام اس ایجاد شده ، خبرنامش رو میفروشه !
اونم از سایتش که خاک خورده و فقط میتونم بگم جای تاسف داره.
همین برنامه کلاسهاش رو باید بذاره رو سایتش،البته قبلا دیده بودم رو سایتش اما اخیرا اصلا باز نمیشد سایتش.
راستی پول آگهی انجمن بیماری های مختلف که به روزنامه ها میدن با شماره حساب برای دریافت کمک های مالی مردم ،از کجا تامین میشه ؟

ناهید جان
با سلام ...
من آدمی هستم در انتقاد کردن در برابر اشتباه دیگران و سهل انگاری و حق خوری مدافع مظلومین بوده و هستم. البته در انتقاد همیشه تلاش کردم که انصاف را رعایت کنم و در گرفتن حق خودم و دیگران با هیچ کس و هیچ احدی شوخی ندارم. و منطق سازش را نمی توانم بفهمم ، بجز گرفتن حق و دادن آن به حق دار به چیز دیگری فکر نمی کنم ، می خواهد به هر قیمتی تمام بشود بشود و هیچ وقت مصلحتم و یا منافع ام را در نظر نمی گیرم و دوست دارم و اگر صاحب حق اجازه دهد حق را به هر قیمتی که شده ازظالم بگیرم و به صاحب حق برسانم و خیلی وقت ها این اخلاق به بدتر شدن مریضی ام کمک می کند و دست خودم نیست و این کارم را نمی توانم ترک کنم. حتی چند بار به درخواست و فشارهای خانواده و دوستان بخاطر مریضی ام که ،خواستند ترک کنم ، ولی هرچه تلاش کردم نتواستم ، چون این کار در خون و گوشتم است و از دوران بچگی با من بوده و همیشه در همه گرو ههای سنی در بین دوستان و خانواده همیشه من مدافع و حرف بزن جمعی که در آن حضور داشته ام بوده ام.
یکی از دلایلی که من از انجمن خوشم آمد اتفاقاً این بود ، روزی که من به انجمن رفتم ، خواستم با مسول سایت انجمن صحبت کنم ، من را به اتاق روابط عمومی هدایت کردن که در آن مرد جوانی بود که فردی محترم در نگاه اول نشان می داد و من بدون هیچ خجالت و تعارفی محترمانه در مورد سایت انتقاد کردم و ابراز تاسف همه ام اسی ها را با داشتن چنین سایتی ابراز کردم و تمام علاقه بچه ها را نسبت به ام اس سنتر اعلام کردم. ایشان با احترام کامل نسبت به نظر همه بچه ها و قبول ضعف سایت قبلی انجمن و داشتن مشکلات عدیده در طراحی و فضای آن سایت ایشان گفتن : صفحه اصلی سایت جدید انجمن با آدرس www.iranms.ir راه اندازی شده است و در روزهای آینده سایت کامل و اخبارهای جدید روی سایت گذاشته خواهد شد.
در مورد مزیت سایت جدید انجمن نسبت به سایت هایی که در مورد ام اس وجود دارد گفت : این سایت به عنوان یک سایت معتبر با حضور دکترهای متخصص و فوق متخصص و محققان و ... مغز و اعصاب و استفاده از مقاله ها ، دست نوشته ها ، مصاحبه ها ، تحقیقها و ... آنها و ثبت اخبار جدید و به روز مربوط به ام اس روی سایت و داشتن لینک های متنوع به بیماران ، محققان ، و هرکس که به داشتن اطلاعات درباره این بیماری علاقه دارد کمک می کند.
لینک های سایت :
لینک درباره ام اس که شامل زیرمجموعه های ام اس چیست ، انواع ام اس ، علل ام اس و ... در مور بیماری اطلاعات دقیقی در اختیار بازدید کننده قرار می دهد.
لینک پرسش و پاسخ به کاربران سایت این امکان را می دهد که سوالات خود را مطرح کرده و جواب سوال خود و دیگر کاربران را ببینند.
لینک زندگی با ام اس شامل ام اس و شغل ، ام اس و تحصیل و ... توضیحات بسیارکامل و جامع را در اختیار بازدیدکنندگان در مورد مسائلی که یک ام اسی روزانه با سروکار دارد در اختیار می گذارد.
لینک آرشیو اخبار صفحه ایی است که در آن می توان به اخبارهایی در مورد بیماری ام اس و اتفاقات که به نوعی با آن ربط داشته باشد ، دست پیدا کرد.

از دیگر امکانات سایت قرار دادن لینک هایی با نام درباره انجمن ، عضویت در انجمن ، همکاری با انجمن ، اخبار انجمن و تماس با انجمن استفاده از سایت را بسیار راحت و به جامعیت سایت افزوده است.

البته با پتانسیلی که من از طراحی سایت می بینم ، می دانم که این سایت می تواند کامل تر و جامع تر شود. و با طی زمان و کمک ما بازدید کنندگان و انتقادات و پیشنهادات منصفانه به دوستانمان آنها را در هرچه بهتر خدمات دادن یاری می کنیم.

من بعد از رسیدن به منزل و بازدید از سایت و مقایسه با حرفهای آن مرد جوان دیدم که درست است و انصافاً هر روز هم از سایت بازدید می و فعالیت کارکنان سایت را احساس می کنم. و وظیفه خود می دانم که به سهم خود در مورد سایت تشکر کنم و این آرزو را دارم که همین طور به فعالیت خود ادامه دهند.

در مورد سوالتان در مورد اطلاع رسانی در مورد کلاسها هم گفتن که در سایت حتما قرار خواهد گرفت.

در مورد سوالتان در مورد هزینه پرداختی بابت آگهی های تبلیغاتی سوال خواهم کرد و در پیغام جداگانه ایی به شما خواهم گفت.

البته به شما دوست عریز پیشنهاد می کنم که هیچ وقت قضاوت قبل از تحقیق را انتخاب نکنید چون امکان دارد شما را به اشتباه بیندازد. راه گرفتن حق نشتن و انتقاد کردن نیست ، بلکه باید تلاش کرد و مطمئناً به نتیجه خواهد رسید.

و این را یادمان باشد که انجمن ام اس ایران یک ان جی او غیرانتفاعی است و هدف تشکیلش مطمئناً خدمت است و ما باید آنها را در این امر یاری نمایم. و اگر ما حقی را می خواهیم باید از دولتمردان و قانونگزاران کشورمان بخواهیم من به سهم خودم آماده ام برای هر فعالیتی که بتواند در خدمت ام اس ایران باشد ، اعلام می دارم

---

---

ممنون دوست من
اتفاقا پستی که در رابطه با انجمن زده بودی رو خوندم و خیلی هم مفید بود ولی سوالی که من در رابطه با افراده انجمن کردم کلی بود و بیشتر برای این بود که پلی باشه برای بچه های سایت با انجمن چون همان طور که گفتم اطلاع رسانی انجمن به شدت ضعیف هست

---

سلام
انجمن هدفش آگاهی دادن هم هست ؟ ... فکر نکنم .
اگه هست این مجله ای که منتشر میکنه رو بذاره تو سایتش تا همه بخونن ، چرا میخواد از بیماران پول بگیره . هرروز ما رایگان از سایتهای مختلف خبر در مورد ام اس به دست میاریم ، اون وقت این انجمن که برای ام اس ایجاد شده ، خبرنامش رو میفروشه !
اونم از سایتش که خاک خورده و فقط میتونم بگم جای تاسف داره.
همین برنامه کلاسهاش رو باید بذاره رو سایتش،البته قبلا دیده بودم رو سایتش اما اخیرا اصلا باز نمیشد سایتش.
راستی پول آگهی انجمن بیماری های مختلف که به روزنامه ها میدن با شماره حساب برای دریافت کمک های مالی مردم ،از کجا تامین میشه ؟

به نکته جالبی اشاره کردی ولی جالب تر این هست که مشترک مجله میشی و مبلغ اشتراک هم پرداخت میکنی ولی مجله هم به دستت نمیرسه وقتی هم پیگیر میشی میگن سیستم ثبت اشتراک ما خراب است گاهی مشکل پیدا میکند مسئله هزینه اش نیست ولی یک انجمنی که خود از امکانات اولیه بهره مند نیست نباید ازش بیشتر از این توقع داشت

فربد جان
سلام
البته شما هم به نکته جالبی توجه کردی ، آن هم این که شما چقدر راحت از حقتان می گذری که این کار از نظر من خیلی خوب نیست. اماحسین (ع) می گوید : گناه مظلوم از ظالم بیشتر است چون اگر مظلوم نباشد ، ظالم هم نیست. من مطمئنا ً از سیستم خیلی می شود بیشتر از اینه انتظار داشت ما نباید بی مسئولیتی یک یا چند کارمند را از چشم سیستم ببینیم.
شما مطمئن باش اگر شما به من توضیحات بیشتری بدهید مشکلتان را حل خواهم کرد و خوذ من تا بحال به این مشکلی که شما خوردید هیچ وقت نخورده ام . من مطمئنم با تفکر ، پیگیری و صبر می شود هر مشکلی را حل کرد.

---

حیف شد که کسی نیست وگرنه میتونست پل ارتباطی خوبی باشه برای بچه های سایت و برای خوده انجمن هم خوب بود اینطور که پیداست همان طور که نازنین خانوم گفت باید خودم وارده عمل بشم ایشالا هفته آینده!

فربد جان
با سلام
هر سوالی داری آمادگی جواب دارم.
منتظرم