[javad6788]

یادش به خیر سال پیش این موقع سمت چپ بدنم از فرق سرم تا نوک پام بی حس بود!روز اول عیدم تو بیمارستان بودم و پالس...
وسط سالم دوباره پالس
فعلا خوبم.انگار امسال روز اول عید قرار نیست بیمارستان باشم

[الی کوچولو]

یادش به خیر سال پیش این موقع سمت چپ بدنم از فرق سرم تا نوک پام بی حس بود!روز اول عیدم تو بیمارستان بودم و پالس...
وسط سالم دوباره پالس
فعلا خوبم.انگار امسال روز اول عید قرار نیست بیمارستان باشم

انشاالله که دیگه تکرار نمیشه و هیچ وقت نیاز به پالس پیدا نمی کنید

[gor911]

راستش از ام اس خاطره بد زیاد دارم
ولی قشنگ ترین صحنه ایی که از ام اس دیدم این بود که تو خندوانه
همون روز که دکتر صحرایییان رو اورده بودن
همه واستادن واسه خداحافظی
صحنه قشنگی بود دوسش داشتم
اون دوران اوایل اشنایی من با ام اس بود
طرز تفکر درستی نسبت بهش نداشتم
عیدتون مبارک دوستانمممممم

[mahdi1004]

سه سال پیش همین روزا بود قبل عیددنبال دوا ودکتر میرفتم که دردمو بفهمم,یه مدتی بود دوبینی داشتم,کم کم نصف عضلات صورتم فلج شده بود دهنم و دماغمم کج شده بودن کلا کجو کوله شده بودم, خودمم خبر نداشتم,خودمونیم خیلی بیخیال بودما
چندروزی بود بابامو ندیده بودم همین که دیدمش گفت کجو کوله شدی( البته نه به این صراحت),قبلا چندتا حمله ی ریز داشتم که حل شده بود بدون اینکه بفهمم چمه فقط دکترواسم یه mri نوشته بود ومن توجه نکرده بودم ,بعد چند سال یه mriگرفتم اون روزmriرو بردم پیشش همچین توپید بهم که دیگه پیشش نرفتم,گفت مشکوک به ام اسی,با یه دوره کورتون خوب خوب شدم دکترمم عوض کردم رفتم پیش یه دکتربهترکه به طور قطعی گفت ام اس داری،
وخدا منو مورد لطفش قرار داد...
سال91 همین روزا بود فهمیدم ام اس دارم.

فکر کنم این دکتری که بهت توپید بشناسم خیلی خودشو مغرور و دانشمند میدونه اولین بار که پیشش رفته بودم به حدی من ترسوند که شبانه رفتم تهران و هرجور بود دکتر صحرائیان و مقدسی پیدا کردم اونا فقط می خندیدند

[delaram22]

خدایاشکرت حتی بابت ام اس خاطره هایی ک از ام اس یادم میفته اکثرا ناراحت کنندس ولی بازم شکر

[عسل راد]

ترم یک دانشگاه بودم تازه سه ماه بود که ام اسو نشخیص داده بود دکتر.هفته اول که خواستم برم خوابگاه واسه اولین بار هم زیفرون برام تجویز کرد.معمولا روزای اول همینجوری خوابگاه رفتن و جدا بودن از خانواده سخته من که دیگه با این موضوع هم همراه شد!
خوابگامون سوییت بود .یه سووییت 16 نفره !همه بچه های ترم یکی پر سر و صدا و شولوغ .تخت منم تو هال بود یعنی بد ترین جا
من هنوز خودم آمپول رو قبول نکرده بودم چه برسه به اینکه بخوام جلو اونام آمپول بزنم.واسه همین به یکی از دوستام گفتم فقط.با اون یه شب در میون میرفتیم تو اتاق نگهبان امپولمو میزدم میومدم.
همیشم بقیه ازمون میپرسیدن شما دوتا کجا میرین؟؟؟؟
البته گاهی هم یهو یکی تو اتاق نگهبان پیداش میشد مارو میدید چشماش گرد میشد.خوب که امپولو میزدیم میومدیم تازه من میخواستم استراحت کنم بقیه تا 3 بیدار بودن

[مُنا_منتظر المهدی]

خاطرات من بیشترش تلخه...
یه بار با دوستم رفته بودم خرید یکی از دوستام ک نمیدونه ام اس دارم
پلاستیک خرید دست من بود
گفت وااای بده من بده من
باز دوباره دستت اونجوری میشه زود بده من..!!
گفتم چجوری میشه؟؟گفت دوباره خشک میشه حس نداری بده من حرف نزن
نمیدونستم بخندم یا گریه کنم :|

[Exhautless]

امشب خیلی حالم خوبه و شاد شادم!

بعد چندسال هنوزم شبایی که آمپول دارم عوارضشم باهامه,
هفته قبل آمپولام تموم شده بود راحت خوابیدم ولی یه چیزی کم بود!
حالا امشب آمپولمو زدم سرردردو بدن درد واحساس سرماو... که اومد وجدانی کلی ذوق کردم اصلا دلم تنگ شده بود واسه این حالت...
95.1.28

[سمیرا67]

عاغا اول ترم دوتا هم اتاقی اومد برا من وهمراز بعد از یه مدت کوتاه ما فهمیدیم آبمون تو یه جوب نمیره با اینا بخدا ما زورگو نیستیم ولی خب با هم فرق داریم داشتیم فکر میکردیم چکار کنیم که از اینجا برن اون موقع فقط من گفته بودم ام اسی هستم به همراز گفتم بهشون بگیم همرازم از من ام اس گرفته جدیدا یعنی بگیم ام اس واگیرداره
خبیثم خودتونین

[nahid]

نمیدونستم اینو توی درد دل ها بنویسم یا خاطرات !
ولی باید بنویسم که یادم نره همچین دکترهایی رو !
حدود 6-7 سال قبل از تشخیص ام اس (کمتر یا بیشترش رو یادم نیس) توی MRI مغزم هیچ پلاکی نبود، سال بعدش توی MRI نخاع گردنی یه پلاک دیده شد. البته من الان میگم پلاک ، اون موقع نمیدونستم چیه، ولی فهمیده بودم که یه چیز غیر عادی وجود داره !
پیش یه دکتر رفتم گفت بله این یه بیماریه که میره و میاد ، برای بررسی بیشتر بیا فلان بیمارستان تا آزمایشات و... انجام بشه . من اومدم بیرون و هیچی دیگه برام مهم نبود ، زندگی رو تموم شده دیدم و از خدا گله داشتم که این زندگی چی بود که منو آوردی تا تحملش کنم و آخرشم ذره ذره آب بشم و با زجر بمیرم ؟! ( واقعا برای خودم متاسفم که همش ای ال اس جلو چشمم بود به جای ام اس !)
بعدش نمیدونم به خانواده گفتم یا نه ، یادم نیس واقعا ! چون بعد از اون به فکر افتادم برم پیش یه دکتر دیگه ببینم اون چی میگه ! شاید خانواده گفتن به فلانی هم گفتن ام اسه ولی نداشت ، باور نکن حرف این دکترا رو !
منم رفتم بیمارستان پیش یه دکتر دیگه که با وجود اون پلاک گفت هیچیت نیست ، گفتم تو گردنم هیچی نیست ؟ گفت نخیر مغزت مشکل داره نه گردنت ! اشکم جاری شد . گفت از اعصابته و ...!
حالا چیزی که باعث شد اینا رو بنویسم این بود که چند روز پیش که نسخه دارو نداشتم مجبور شدم برم پیش همون دکتر ، البته چهره ش رو یادم نبود فقط اسمش یادم بود ! گفت اگه تحت نظر دکتر دیگه ای هستی چرا اومدی اینجا ؟ گفتم دارو ... ، نذاشت حرفم تموم شه گفت حرف منو جواب نمیدی میگم چرا اومدی ؟! خلاصه دستیار رزیدنتش نوشت برام . منم بعدش به دکتره گفتم شما 13-14سال پیش اینجا بودین ؟ با بی میلی گفت یادم نیس ! گفتم شما ام اس منو تشخیص ندادین ! گفت چه اشکالی داره ؟ گفتم توی ام آر آی گردنم پلاک بود ، ام اس داشتم ، گفت خوب باشه ! چه اشکالی داره ؟ اون با عصبانیت میگفت منم گفتم توی روند بیماری اشکالی نداره دیر تشخیص داده بشه ؟ گفت نخیر !
نمیدونم این آدم عصبانی بی تشخیص چطور شده پزشک مغز و اعصاب ؟
گاهی فکر میکنم اگه همون موقع تشخیص و دارو شروع میشد مغزم پلاک دار نمیشد و شاید در همون مرحله باقی میموند !
تنها کاری که تونستم بکنم این بود که به منشیه گفتم این پزشک بد اخلاق و بدیه !