ارسالها: 56
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2014
تشکر های اهدا شده: 101
تشکر های دریافت شده :483 بار در 113 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر احمد چیت ساز
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : اصفهان
بابا آگاهی کجا بود؟چند روز پیش رفتم سر کلاس فیزیولوژی دوستم که رشته اش روانشناسیه.بحث سر بیماری های خودایمنی شد یکیشون گفت استاد ام اسیا که همشون میلرزن مال چیه؟استاد هم که ارواح دلش دکترای فیزیولوژی عصب و عضله داشت گند زد با توضیح دادنش.جوری گفت که انگار همه ام اسیا ماشین های ویبره متحرکن و هیچوقت هم خوب نمیشن.همه هم جوری حرف میزدن که انگار ام اسیا فضایی ان.وقتی قشر فرهیخته جامعه اینه چه توقعی میشه از بقیه داشت؟؟؟؟؟؟
روزگارا :
تو اگر سخت به من گیری ,
با خبر باش که پژمردن من آسان نیست...
گرچه دلگیر تر از دیروزم ,
لیک باور دارم :دلخوشی ها کم نیست ...
زندگی باید کرد ....
ارسالها: 99
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2014
تشکر های اهدا شده: 747
تشکر های دریافت شده :563 بار در 164 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر اکبر حمزه ای مقدم
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : کرمان
(2015/02/26, 07:14 PM)الهام2324 نوشته است: بابا آگاهی کجا بود؟چند روز پیش رفتم سر کلاس فیزیولوژی دوستم که رشته اش روانشناسیه.بحث سر بیماری های خودایمنی شد یکیشون گفت استاد ام اسیا که همشون میلرزن مال چیه؟استاد هم که ارواح دلش دکترای فیزیولوژی عصب و عضله داشت گند زد با توضیح دادنش.جوری گفت که انگار همه ام اسیا ماشین های ویبره متحرکن و هیچوقت هم خوب نمیشن.همه هم جوری حرف میزدن که انگار ام اسیا فضایی ان.وقتی قشر فرهیخته جامعه اینه چه توقعی میشه از بقیه داشت؟؟؟؟؟؟
جاتون بودم الهام جون چنان واسشون توضیح میدادم و روشنشون میکردم کف کنن. سکوت کردین هر شرو وری دلش خواس سر هم کنه؟؟؟؟؟؟؟
......
ارسالها: 176
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Aug 2010
تشکر های اهدا شده: 9148
تشکر های دریافت شده :2102 بار در 448 پست
سال تشخيص بيماري : 89
دكتر معالج : دکتر ارزانی
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : ایران
به نظرم تا وقتي که ماها که 90درصدمون مشکلي نداريم بيماريمونو مخفي ميکنيم،بايد هم جامعه فکر کنه که ام اس يعني همين چيزا...به نظرم بايد گفت تا جامعه بدونه که يه ام اسي ميتونه کار کنه،ورزش کنه مثل بقيه...
بی بهانه بخندیم .....
ارسالها: 304
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Apr 2013
تشکر های اهدا شده: 2542
تشکر های دریافت شده :2930 بار در 667 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : مارلا - Novartis
محل سکونت : تهران
ولی بچه ها
آگاه بشن به چه درد ما می خوره دیگه ؟
من از عید 89 تا حالا که نوروز 94
هم تموم شده با این مهمونی ها و
مسافرت های خانوادگی و رفت و آمد ها
با وجود بتافرون تو روزهای عید بهم خوش نمی گذره
که هیچ بهم فشار هم میاد...
الآن دارم بال در میارم که فردا صبح همه چیز تمومه ...
ارسالها: 304
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Apr 2013
تشکر های اهدا شده: 2542
تشکر های دریافت شده :2930 بار در 667 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : مارلا - Novartis
محل سکونت : تهران
بله کاملا درسته
به نظر شما چند دهه طول می کشه
که به این آگاهی هایی که شما گفتید
برسند پس به من نمی رسه دیگه اگر هم برسه
خیلی خیلی دیر
چند تا از این مواردی هم که ذکر کردید به آگاهی
برنمی گرده اصلا
مثلا پدر و مادر...
ارسالها: 471
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 6698
تشکر های دریافت شده :4383 بار در 1017 پست
سال تشخيص بيماري : ۸۶
دكتر معالج : دکتر ترمه چی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
به نظر من اینکه جامعه آگاهی کامل نداره، یه دلیلش خود ما هستیم..چون بیماریمون رو پنهون میکنیم..وقتی ببینن ما ام اس داریم و این همه موفق هستیم مطمئنا دیدشون عوض میشه..
به یاد آرزوهایم سکوتی میکنم بالاتر از فریاد..
ارسالها: 39
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Feb 2016
تشکر های اهدا شده: 276
تشکر های دریافت شده :474 بار در 96 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر مهرداد کریمی
داروي مورد استفاده : رسیژن
محل سکونت : تهران
هر چقدرم اطلاع رسانی بشه بازم مردم با شنیدن بیماریمون یا حس ترحم و دلسوزیشون گل میکنه هی میگن خدا شفا بده تازه یادشون میفته بگن خدایا شکرت یا زیرزیرکی بگن واه واه واه خدا ب داد برسه چه مریضیایی هست واقعا بعضی وقتا گریم میگیره و با خودم میگم کاش اصلا اسم ام اس نیاد ما نیاز به دلسوزی نداریم خودمون باهاش کنار میاییم اگه بذارن .ام اس فقط اسمش رو ماست واقعا مشکلی پیش نمیاد
میان هزاران دیروز امروز وشاید میلیون ها فردا فقط یک امروز هست امروز را بخند و شاد باش ...
ارسالها: 83
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2015
تشکر های اهدا شده: 72
تشکر های دریافت شده :275 بار در 115 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : Mr.emami
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : شیراز
اگ قرار بر آگاهی مردم باید کامل راجع ام اس معرفی شه
راجعش همش از اولش تا اخرش
نه اینک تا بحث ام اس فقط بحث های جسمی میگن
جسم ترمیم میشه اما روحی نه
بنظرم سیاست و دوربرد ک واس اگاهی بیشتر جامعه غلطه
Hich vaght donbal ziba tarin star nabashim
Donbal on star bashim k kenaresh zibatarin va roshan tarin bashim
ارسالها: 67
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Feb 2015
تشکر های اهدا شده: 121
تشکر های دریافت شده :296 بار در 85 پست
سال تشخيص بيماري : آخرای 89
دكتر معالج : دکتر نبوی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
اصلا من نمیفهمم چه لزومی داره بقیه بدونن MS چیه و من MS دارممممم؟ میدونم اینطوری خودمو خیلیییی بیشتر در گیر میکنم!
حالا مگه در مورد بقیه ی بیماریا اطلاعات کافی دارن مونده همین؟
هروقت لازم باشه، خودشون میفهمن چیه...
مهم خودمونیم، که میدونیم!!
!!!Don't take it too seriously
ارسالها: 533
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Jul 2014
تشکر های اهدا شده: 1498
تشکر های دریافت شده :1540 بار در 610 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : متخصص
داروي مورد استفاده : اکتوریف
محل سکونت :
(2015/04/04, 12:05 AM)arezooo82 نوشته است: به نظر من اینکه جامعه آگاهی کامل نداره، یه دلیلش خود ما هستیم..چون بیماریمون رو پنهون میکنیم..وقتی ببینن ما ام اس داریم و این همه موفق هستیم مطمئنا دیدشون عوض میشه..
وقتی پزشک متخصص که این همه با بیمار ام اس سروکار داشته دید درستی نسبت بهش نداره فکر می کنی بقیه میتونن دید درستی پیدا کنن؟
حتی تووی رویاتم...؟!