[sooorooosh]

چهار ماه پیش این خبر رو زدم...اون روز تو اخبار ساعت 14 این خبر رو اعلام کردن....سریع اومدم رو سایت نوشتمش...نه کوپاکسون بیمه شد...نه فنگولیمدروزی 12000 تومنی اومد بیرون...
همون فنگولیمد خودم از کسائی هستم که تو نوبت هستم برای مصرفش....که دارو رو طرحه و آزمایشی هست
بهم گفتن شهریور بهت زنگ میزنیم...هیچ خبری نشد...اون بار که اومدم تهران گفتن خورده تو تعطیلات اجلاس و نمیدونم سفرهای آخر تابستون کار یخورده تاخیر خورده تو مهر و ابان خبرت میدیم
در کل دیگه هیچ خبری رو تو سایت اعلام نمیکنم...اون از اون بحث بیمه ی تای سبری...اینم از این دو قلم دارو..
کلا اعتباری به گفتهاشون و زمانی که وعده داده میشه اصلا نیست

[g.someira]

روزی یک تزریق وای ..........سوراخ سوراخ میشیم

[moon light]

وااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااای!خدا چه خاکی تو سرمون بریزیم؟این مسئولای بی انصاف که درد ما رو نمیفهمن.نمیدونم چرا خودشون و خانوادشون مریض نمیشن؟!چه سوؤالی پرسیدم!خب معلومه!از قدیم گفتن:ظالم همیشه سالم!

[همسر یک مشکوک به ام اس]

وقتی که جنیفر لئون هیل در ماه اکتبر از راهروها پائین می رفت ، او احساس ناتوانی نمی کرد، و او عصا یی را که گاهی اوقات برای پشتیبانی استفاده می کرد دیگر نیاز نداشت .



سه سال پیش، زمانی که هیل، 42 ساله بود مبتلا به ام اس تشخیص داده شد که تنها تعداد اندکی دارو برای درمان آن وجود دارد - و هیچ کدام جذاب نبود. داروها با تزریق روزانه یا هفتگی تحویل داده می شود و اغلب عوارض جانبی دارد.

به جای تجویز یکی از آنها، متخصص مغز و اعصاب هیل او را در یک مطالعه پژوهشی ثبت نام کرد که تست یک قرص یک بار مصرف در روز است که وعده داده شده عوارض جانبی کمتر و اثربخشی برابر یا بهتردارد.

این دارو، Aubagio بود، در ماه سپتامبر برای استفاده عمومی تصویب شد - دومین نسل جدیدی از داروها است.

بیست سال پیش، هیچ داروی ام اس وجود نداشت . اما برای اولین بار، پزشکان و بیماران ام اس ، طیف وسیعی از داروها برای انتخاب پیش رو داشتند.

در حال حاضر 9 نوع دارو وجود دارد، تعداد بیشتری هم در راه است.

"در زمینه ام اس شاهد تغییرات چشمگیری در درمان بوده ایم، و شاید برابر با همه 15 سال گذشته، تسریع در چند سال گذشته بی نظیر بوده است،

تحقیقات پایه به دانشمندان برای درک بهتر کمک کرده است که چگونه سیستم ایمنی بدن باعث آسیب دیدن عایق یک عصب سلول می شود. اما زندگی با ام اس هنوز یک چالش است، و داروها به دور از درمان هستند.

هیل یک حمله ماه مارس گذشته داشت - تقریبا در همان زمان که معروف ترین بیمار، ان رامنی، همسر میت رامنی، کاندیدای ریاست جمهوری سابق، دچار عود شدند. ان رامنی در مصاحبه گفته است که او در روز قبل از انتخابات مقدماتی در فعالیت خود زیاده روی کرده است . او پس از صرف اندکی زمان استراحت بهبود یافته است.

هیل در بیمارستان پس ازاینکه حمله او به پایان رسید، با تغییر در رژیم غذایی - بدون تنقلات که می تواند سیستم ایمنی را تحریک به حمله کند - ورزش ، استراحت از کار مدرسه اش و رژیم دارویی جدید خود، می گوید که او به طور کلی احساس بسیار بهتری دارد. خستگی، که به یک چالش برای اوجهت خارج شدن از بستر طی چهار یا پنج روز در هفته تبدیل شده بود ، در حال حاضر به یک یا دو روز محدود شده است.

برای بیمارانی که با نسل های قبلی داروها دلسرد شده اند ، در حال حاضر زمان مناسبی برای بررسی گزینه های درمان دوباره است،


". آزمون و خطا است که در حال حاضر تنها راه برای کشف کردن این است که بهترین راه حل برای یک بیمار چیست.

تعدادی از شرکت های دارویی علاقه مند به MS وجود دارد، نشان می دهد که گزینه های بیشتر به زودی در دسترس خواهد بود،



برای هیل، بزرگترین نشانه هایش خستگی و اسهال و حالت تهوع است که گاه به گاه از عوارض جانبی داروی او باقی می ماند.به طور کلی، هر چند، او احساس خوش بینانه ای دارد.

هیل می گوید:
"M.S. is not a death sentence, It is difficult. It is a struggle. It will wear on you. But the future is bright."
یعنی:
"M.S. به معنای حکم مرگ نیست. این بیماری دشوار است. این بیماری یک مبارزه است. این بیماری شما را در بر می گیرد، اما آینده روشن است."

داروهای جدید برای ام اس در راهند:

Tysabri یا ناتالیزوماب ، ازشرکت Biogen Idec، با تزریق ماهانه، در نظر گرفته شده است که بسیار موثر است، اما خطر های کوچک عفونت مغزی کشنده را هم همراه دارد. آزمون ساله می تواند تا حدودی بیماران در معرض خطر را تشخیص دهد.

Gilenyaیا همان فینگولیمود، از شرکت نوارتیس، در بازار حدود دو سال است که حضور دارد و اولین درمان ام اس با قرص می باشد. این دارو عود بیماری را 50 درصد و کوچک شدن مغز را ٪ 30٪ -40 کاهش می دهد.

Aubagio ، قرص توسعه یافته توسط شرکت سانوفی آونتیس، اما در حال حاضر توسط شرکت تابعه، Genzyme ارائه شده است، شبیه به داروهایی است که توسط بیماران مبتلا به آرتریت روماتوئید برای سال ها استفاده می شود، به طوری که ایمنی آن به خوبی شناخته شده است.

BG-12، یک قرص توسعه یافته توسط Biogen Idec است، مطالعات نشان داده اند که میزان عود را 50 درصد کاهش می دهد و پیشرفت این بیماری را کند می کند.

Lemtrada، نیز از شرکت Genzyme می باشد که هنوز تایید نشده است، اما مدیران شرکت می گویند انتظار می رود ، به جای به تاخیر انداختن پیشرفت بیماری ناتوانی را معکوس کند. این دارو از طریق تزریق پنج روز متوالی در سال اول و پس از آن سه روز یک سال بعد تحویل داده خواهد شد.

[parisa2011]

با تشکر از همسر یک مشکوک به ام اس که اطلاعات جدیدی را در اختیارمان قرار میدهند .
ولی یه مطلب نوشته شده:
Tysabri یا ناتالیزوماب ، ازشرکت Biogen Idec، با تزریق ماهانه، در نظر گرفته شده است که بسیار موثر است، اما خطر های کوچک عفونت مغزی کشنده را هم همراه دارد. آزمون ساله می تواند تا حدودی بیماران در معرض خطر را تشخیص دهد.

چه خطر کوچکی داره .عفونت مغزی کشنده

[sooorooosh]

دارو چهارم رو نگاه کنید ...لمتردا
همون المتوزوماب...تنها داروی جهان که بازگشت ناتوانی داره
مطمئنم به زودی وارده بازار میشه دکتر صحراییان میگفت تایید شده ...شرکت سانوفی از بازار جعمش کرده که اسم تجاری بزاره روش بعد دوباره بدتش بیرون
اول خدا....
ولی این همون معجزهای هست که قراره ام اس رو خاموش کنه...البته فعلاً
حتی نه اینکه از آتروفی مغز جلوگیری میکنه بلکه باعث افزایش حجم مغز هم بوده

[barzegar]

والا هیچ آمپولی تاحالا به من نساخته همه آمپولام نصفه مونده این همه پول دادم کسی نمیخواد حیفه ها
قراره از ماه دیگه بهم قرص خوراکی بدن
خدا کنه این بهم بسازه وگرن دیگه آبمون تو یه جوب نمیره

[sadegh]

با سلام داروها را بیا بده به انجمن خاطر

جمع باش استفاده میشه

[مینا میلانی]

داروهای زیر برای نوع فروکش کننده _عود کننده مراحل تحقیقاتی را پشت سر میگذراند. بعضی در فاز یک بعضی در فاز دو و بعضی در فاز سه قرار دارند.
RPC1063
Anti-Lingo-1
Daclizumab
Laquinimod
Minocycline
Ponesimod
Raltegravir
Rituximab
Ocrelizumab
MT-1303
Lipoic acid
Ofatumumab
Clemastine
و برای نوع پیشرونده ام اس دارو های زیر:
MD1003
Phenytoin
Anti-Lingo-1
MS-Smart
Rituximab
Simvastatin
Masitinib
Fingolimod
Siponimod
Ocrelizumab
Lipoic acid
Dirucotide
Natalizumab
Fluoxetine
Riluzol
Amiloride
Http://www.mssociety.org.uk/ms-research/...e-pipeline

[nahid]

مینا جان ، اینا همه داروی ام اس هستن ؟
مثلا کلماستین که برای آلرژی هست رو چرا تو این لیست آوردن ؟
چند تاشونم هم برای عود و فروکش نوشتن و هم برای پیشرونده .