ارسالها: 897
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 7875
تشکر های دریافت شده :13667 بار در 5785 پست
سال تشخيص بيماري : 1381
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : اسویمر - داروسازی اسوه
دالفیرا - نانوحیات دارو
محل سکونت : بویین زهرا
یه چیزی به نظرم رسید
رادیو ام اس سنتر در مورد این پژوهش با خانم دکتر عباسی یه مصاحبه داشته باشه
!.........The world is full of nice peaple, if u can't find one, Be One
دنيا پُر از آدم هاى خوبه ولى اگه نتونستى حتى يكى از اونها رو پيدا كنى، لااقل خودت خوب باش!.........
ارسالها: 34
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2011
تشکر های اهدا شده: 879
تشکر های دریافت شده :1056 بار در 231 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : بابک سالاریان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
یه سوال این پژوهش چه کمکی به ما میکنه
من جواب دادم اما سوالاتش مثل بقیه پرسشنامه ها بود
اما یه چیزه دیگه به نظرم اگر راهی باشه که یجوری صدایه بچه ها مشکلاتشون به گوش مسئولین مربوطه برسه چون هم من هم همه ی دوستان میدونیم که چه مشکلاتی وجود داره
برایه خانم دکتر عباسی هم آرزویه موفقیت دارم
هر که در این بزم مقرب تر است جام بلا بیشترش می دهند
(شکر)
ارسالها: 70
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 730
تشکر های دریافت شده :656 بار در 140 پست
سال تشخيص بيماري : بیمار نیستم
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : ایران- یزد
آقا محمد عزیز
سلام و ممنون از نظری که دادید.
اگر صفحه هفتم تاپیک رو مطالعه کرده باشید در مورد یکی از ویژگی های منحصر به فرد این مطالعه و در نتیجه پرسشنامه صحبت شده.
نقل قول: سلام به همگی دوستان
سئوالات مطالعه ما، مخصوصا در قسمت حمایت هایی که اعضاء از هم به عمل میارن، کاملا مخصوص همین تحقیق و مخصوص وبسایت تخصصی ام اس سنتر هست است و در جای دیگری مورد استفاده قرار نگرفته و بر اساس مطالعه کیفی که در مرحله اول روی پست های عزیزان انجام گرفته است.
اتفاقا دو شب پیش یکی از دوستان از طریق پیام خصوصی سئوالی رو در همین رابطه مطرح فرمودند که عین این مطالب رو می آرم شاید مناسب باشه
نقل قول: همونطور که در پست اول تاپیک توضیح داده بودم از فواید این مطالعه اینه که:
1-این مطالعه کاملا علمیه و بر اساس اهداف علمی طراحی شده.
2- چند ساله داره روش کار میشه.
3- هنوز کاری شبیه به این در ایران انجام نگرفته.
4- یه مطالعه ترکیبی هست شامل دو مرحله کیفی و کمی که به این نوع مطالعات اکتشافی متوالی گفته می شه.
5- نه تنها وضعیت خودمراقبتی بیماران ام اس عضو وبسایت سنجیده می شه و در کنار اون حمایت هایی رو که اعضاء وبسایت از هم دریافت می کنند می سنجه، بلکه می خواد ببینه آیا رفتارهای خودمراقبتی بچه ها با حمایت هایی که در وبسایت از اونها به عمل میاد ارتباطی داره و حتی با نحوه مشارکت و فعالیت و سابقه عضویت شون ارتباطی داره و ....
که در نهایت کارکردهای این وببسایت رو نشون خواهد داد البته با طراحی علمی و سنجیده شده و از سوی دیگر حداقل بصورت مقاله پژوهشی در یکی از مجلات معتبر بین المللی به زبان انگلیسی چاپ خواهد شد و ......
ارسالها: 29
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Mar 2014
تشکر های اهدا شده: 1915
تشکر های دریافت شده :895 بار در 253 پست
سال تشخيص بيماري : 92
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : ربیف
محل سکونت :
من شرکت کرده بودم ولی یادم رفته بود به خانم عباسی بگم.
ارسالها: 70
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 730
تشکر های دریافت شده :656 بار در 140 پست
سال تشخيص بيماري : بیمار نیستم
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : ایران- یزد
(2015/07/30, 01:46 PM)hyd69hyd نوشته است: من شرکت کرده بودم ولی یادم رفته بود به خانم عباسی بگم.
دوست عزیز همیشه خندان
hyd69hyd گرامی
بسیار سپاسگزارم که به من اطلاع دادید و از وقتی که برای تکمیل پرسشنامه سپری کردید متشکرم.
به هرحال تکمیل پرسشنامه کمی زمان بر هست و کمی همت می طلبه. امیدوارم که سایر دوستانی هم که لینک پژوهش رو می بینند و یا پیام خصوصی براشون ارسال شده، یه وقتی اختصاص بدن و ما رو همراهی کنند تا هر چه سریع تر داده های مطالعه مون تکمیل بشه و ما بتونیم بریم سراغ تحلیل داده ها و ارائه نتایج...... مطمئنم که بسیاری از دوستان منتظر هستند تا نتایج مطالعه در وبسایت ارائه بشه.
باز هم از همه دوستان ام اس ستنری ام ممنونم و اعلا می کنم که شدیدا به همکاری تون نیاز داریم
ارسالها: 822
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Oct 2013
تشکر های اهدا شده: 15385
تشکر های دریافت شده :19995 بار در 7819 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر احمدی و دکتر آشتیانی
داروي مورد استفاده : دیفوزل
محل سکونت : همینجا
به اندوه خود لبخند بزن...
ارسالها: 982
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14810
تشکر های دریافت شده :15238 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
سلام دوستانی که هنوز وقتی برای پرکردن پرسشنامه نزاشتین به نظرتون واقعا پرکردن این پرسشنامه فایده ای برای کسی جز خودمون داره؟؟,۱۱۰ نفر تعداد کمیه با این همه زحمتی که خانم عباسی عزیز میکشن خواهش میکنم ازتون اگه ممکنه ی وقتی برای پر کردنش صرف کنید
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 982
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14810
تشکر های دریافت شده :15238 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
2015/07/31, 09:07 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/07/31, 09:08 AM، توسط glassheart.)
منم به تمام کسانی که شمارشونو داشتم خبر دادم امیدوارم ی همتی بکنند و این پرسشنامه را پر کنن:56:
منم به تمام کسانی که شمارشونو داشتم خبر دادم امیدوارم ی همتی بکنند و این پرسشنامه را پر کنن:56:
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 525
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 19003
تشکر های دریافت شده :23964 بار در 8184 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر حمیدرضا ترابی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
منم پرسشنامه رو پر کردم
ولی یه تعداد از سوالاتش مناسب نبود!
موفق باشید.
ارسالها: 64
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 714
تشکر های دریافت شده :980 بار در 127 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر سید احسان محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : تهران
2015/07/31, 05:41 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/07/31, 06:26 PM، توسط Kamyar.)
(2015/07/31, 01:08 AM)glassheart نوشته است: سلام دوستانی که هنوز وقتی برای پرکردن پرسشنامه نزاشتین به نظرتون واقعا پرکردن این پرسشنامه فایده ای برای کسی جز خودمون داره؟؟,۱۱۰ نفر تعداد کمیه با این همه زحمتی که خانم عباسی عزیز میکشن خواهش میکنم ازتون اگه ممکنه ی وقتی برای پر کردنش صرف کنید
از چندین روز پیش که ۸۵نفر شرکت کرده بودن تا حالا بعد از کلی تلاش تاره شده ۱۱۰ نفر؟
با این حساب احتمالا تا به عدد ۳۶۰ مورد نظر خانم عباسی برسیم درمان ام اس پیدا شده !
دوست عزیزی که این پست رو می خونی و فرم پر نکردی! یه یا علی بگو و دست به کار فرم شو، زشته ، آبرو ریزیه به خدا!