[ابراهیم]

سودابه جان از چند نفر از بچه هائی که پلاسموفرز انجام دادن بپرس
تا اونجائی که متوجه شدم بعضی از اثراتش نیازمند زمان هست
باید صبر کنی تا اثرش کامل بشه
برات دعا میکنیم هر چه زودتر به حالتی که دوست داری برسی

[i_sh]

عرض به حضورتون منم مدتی با این پای راسم مشکل دارم قضیه به 5 6 سال پیش برمی گرده از وقتی سینووکس شروع کردم وقتی مثلا 50 کیلومتر راه می رفتم پای راسم خیلی خیلی کم احساس ضعف می کرد بعد یه حمله بهم کرد که سرگیجه و بالا اوردن بود رفتم دکتر هیچی بهم نداد قطره ضد تهوه داد 1 ماه بالا میاوردم که مجبور شدم حذف ترم کنم بعد اون حمله پای راستم بدتر شد بعد رفته رفته با حمله های خفیف مدت زمانی که راه می رفتم تا پام ضعف کنه کمتر شد بعدشم راه می رفتم ولی پام یکمی می کشیدم تا 1 سال پیش که پام بدتر شد بازم دکتر هی می گف خیلی خوبی فوقش 4 تا دگزا می داد تا اینکه پام از اول ضعف پیدا کرد اون موقع اکتووکس می زدم که احساس می کنم اونم حالم بد کرد رفتم پیش دکتر ابوالفضلی پالس نوشت پالس گرفتم خیلی بهتر شدم ولی دوباره یه مقدار افت کرد رفتم دکتر گفت افت فصلی و...تا اینکه بعد نبود دارو حدود 7 ماه پیش ربیف شروع کردم که اول حالم خیلی بد کرد اسپاسم پای راستم خیلی زیاد کرد جوری که خم کردنش سخت بود الان 7 ماه می گذره اسپاسمش کمتر شده ولی هنوز هست زورشم یه مقدار بیشتر شده ولی زیاد خوب راه نمی رم تو پله ها مشکل دارم گاهی بهترم گاهی بدتر نمی دونم چی کار کنم 1 سالی میشه پام اینجوری شده نمی دونم کی خوب میشم روند حالم رو به بهبود ولی خیلی کند

فقط مراقب باش زمین نخوری که زانوتم اگه مشکل پیدا کنه دیگه..
منم شرایط مشابه تو رو دارم با این تفاوت که زانوم دو مرتبه در زمین خوردنام که اتفاق افتاد شرایط رو تشدید میکرد
تو را ه پله هم حتما دستتو بگیر موقع بالا رفتن
به نظر من دگزا هیچ تاثیری نداره فقط از لحاظ روانی بهت کمک میکنه که منم دو سه سری ده تایی زدم با قبل زدنش فرقی نکردم...

[farhad omidvar]

سلام دوستان
یه کمی پای راستم احساس می کنم وقتی روی تردمیل می دوم بعد از چند دقیقه سنگین میشه جوری که نوک پام کمی کشیده میشه . راه چاره چیه ؟
ضمنا توی راه رفتن معمولی مشکلی ندارم
ضمنا واقعا داروی گزگز پا چیه ؟؟
چاکر همه دوستان

[paeazan]

سلام
برای گزگز داروهایی مثل گاباپنتین میدن

این حالت کشیدن پا رو به دکترت بگو بنظر من حتما

خودتونو خسته نکنید

[مرجان مولایی نژاد]

منم حدودا دوسال قبل پای راستم یهو سنگین میشد مجبور میشدم دنبالم بکشونمش. دکتر گفت واسه بیماریم طبیعیه.منم بیخیالش شدم خوب شد. در ضمن دکتر گفت هر حمله جدید تا 6 ماه بعد از کورتون درمانی راه داره تا مثلا تاری چشم خوب شه..

[farhad omidvar]

مرجان جان موضوع ابنه كه توي اين يكسلل سه مرتبه ام ار اي دادم كه تشخيص اوليه سي آي اس بود و توي ٢ تا ام ار آي بعدي
كه آخريش ٣ ماه پيش بود همه چي اوكي بود يعني ٣ تا پلاك اوليه همچنان خاموش و دارو هم هيچي واي توي اين دو هفته اين يه كم
سنگيني رو دارم ، البته واقعا من مشكل بينشي هم دارم يعني همش دارم تلقين منفي ميكنم

[ali2000]

سلام دو سه روزی هست که پای راستم سنگین شده بنظر شما ممکنه دوباره حمله برام ایجاد شده باشه

[مینا میلانی]

دوست عزیز من از ماه دی دچار یک چنین حالتی شدم و البته شدیدتر از چیزی بود که شما توضیح دادید. چون یکی از پاهام به شدت میسوخت، سنگینتر بود و مدام دوست داشت خواب بره، انقدر طولانی شد که دکتر رفتم اما دکتر بهم کورتون نداد، پس باز هم صبر کردم و سعی کردم ویتامینهام رو مرتبتر مصرف کنم و مواد التهابزا مصرف نکنم و بیشتر ماهی و سبزیجات بخورم، بعد از دوماه حدودا یکی دو هفته ای خاموش شد و البته دوباره برای دو هفته بازگشت و دوباره هی چند رو میامد و چند روز میرفت، خلاصه سرتان را درد نیاورم الان که در پایان ماه چهارم هستم نیست و مثل سابقم هستم. در این مدت زیاد راجع به این موضوع پرسیدم وخوندم. که برای شما هم توضیح میدم. ببینیداسم بیماری ما میگوید عود کننده و خاموش شونده. پس زمانهایی به دلایلی ببیماری کمی روشن میشود نه کامل ،معمولا هم در ام ار ای تغییر خاصی مشاهده نخواهد شد ، بعد هم بنابر شدت ،خودش در طول زمان خاموش میشود، در موارد بسیار شدید مصرف کورتون ضروریست. اما در مورد من و شما که مشکل حرکتی ایجاد نشده کورتون لازم نیست و خودش در فاصله زمانی دو هفته تا ماکزیمم 6 ماه خاموش میشه. من دقیقا ذره ذره خوب شدنش رو حس کردم، با سرعت فوقالعاده پایینی خوب شد اما الان نیست . بهر حال اصلا نگران نباشید. چنانچه چنین حالتی در چند هفته اینده بدتر و بدتر و بدتر شد که فکر نمیکنم، به دکتر حتما مراجعه کنید اما اگر از هفته 3 یا 4احساس بهتری پیدا کردید نیازی نیست به دکتر و میتونید تا ویزیت بعدی دکتر با ارامش و تغذیه خوب خودتان مشکل را حل کنید.
((ببنید این جزیی از ماهیت بیماریست و بنابر شدت ، مدت زمانی که طول میکشه تا خوب بشه و نتیجه ام ار ای شما در اینده میتونه معانی متفاوتی داشته باشه و بازه ان از هیچی تا نیاز به تغییر دارو در اینده تغییر میکنه)) .و البته اضافه کنم که رشد بیماری ما معمولا بسیار بسیارکند است بنابراین اصلا اصلانگران نباشید که وای الان این حالت یعنی من فردایا سال اینده اینجوری یا اونجوری میشم . هیچ نگرانی بیخودی به خودتان راه ندید. ارام باشید، مدیتیشن کنید، ویتامین امگا 3 و دی را فراموش نکنید، خوشحال باشید ، از بهار زیبا لذت ببرید ، به طبیعت زیبا بروید، فیلمهای خنده دار ببینید، با دوستان حوبتان وقت بگذرانید، خودتان را به هیچ وجه خسته نکنید، برای خودتان هدیه بخرید و به چیزهای خوب و مثبت در اینده فکر کنید، به کسی که نیازمند محبت است و دردی دارد کمکی که از دستتان بر می اید بکنید. من به شما قول میدم در یکی از روزها که سرتان به این کارها شلوغ بود یکهو یادتان می اید که ای خدا پام دیگه سنگین نیست و دوباره حالم خیلی خوبه ،مثل قبلش.
موفق و شاد باشید.

[kohedard]

دوست عزیز من از ماه دی دچار یک چنین حالتی شدم و البته شدیدتر از چیزی بود که شما توضیح دادید. چون یکی از پاهام به شدت میسوخت، سنگینتر بود و مدام دوست داشت خواب بره، انقدر طولانی شد که دکتر رفتم اما دکتر بهم کورتون نداد، پس باز هم صبر کردم و سعی کردم ویتامینهام رو مرتبتر مصرف کنم و مواد التهابزا مصرف نکنم و بیشتر ماهی و سبزیجات بخورم، بعد از دوماه حدودا یکی دو هفته ای خاموش شد و البته دوباره برای دو هفته بازگشت و دوباره هی چند رو میامد و چند روز میرفت، خلاصه سرتان را درد نیاورم الان که در پایان ماه چهارم هستم نیست و مثل سابقم هستم. در این مدت زیاد راجع به این موضوع پرسیدم وخوندم. که برای شما هم توضیح میدم. ببینیداسم بیماری ما میگوید عود کننده و خاموش شونده. پس زمانهایی به دلایلی ببیماری کمی روشن میشود نه کامل ،معمولا هم در ام ار ای تغییر خاصی مشاهده نخواهد شد ، بعد هم بنابر شدت ،خودش در طول زمان خاموش میشود، در موارد بسیار شدید مصرف کورتون ضروریست. اما در مورد من و شما که مشکل حرکتی ایجاد نشده کورتون لازم نیست و خودش در فاصله زمانی دو هفته تا ماکزیمم 6 ماه خاموش میشه. من دقیقا ذره ذره خوب شدنش رو حس کردم، با سرعت فوقالعاده پایینی خوب شد اما الان نیست . بهر حال اصلا نگران نباشید. چنانچه چنین حالتی در چند هفته اینده بدتر و بدتر و بدتر شد که فکر نمیکنم، به دکتر حتما مراجعه کنید اما اگر از هفته 3 یا 4احساس بهتری پیدا کردید نیازی نیست به دکتر و میتونید تا ویزیت بعدی دکتر با ارامش و تغذیه خوب خودتان مشکل را حل کنید.
((ببنید این جزیی از ماهیت بیماریست و بنابر شدت ، مدت زمانی که طول میکشه تا خوب بشه و نتیجه ام ار ای شما در اینده میتونه معانی متفاوتی داشته باشه و بازه ان از هیچی تا نیاز به تغییر دارو در اینده تغییر میکنه)) .و البته اضافه کنم که رشد بیماری ما معمولا بسیار بسیارکند است بنابراین اصلا اصلانگران نباشید که وای الان این حالت یعنی من فردایا سال اینده اینجوری یا اونجوری میشم . هیچ نگرانی بیخودی به خودتان راه ندید. ارام باشید، مدیتیشن کنید، ویتامین امگا 3 و دی را فراموش نکنید، خوشحال باشید ، از بهار زیبا لذت ببرید ، به طبیعت زیبا بروید، فیلمهای خنده دار ببینید، با دوستان حوبتان وقت بگذرانید، خودتان را به هیچ وجه خسته نکنید، برای خودتان هدیه بخرید و به چیزهای خوب و مثبت در اینده فکر کنید، به کسی که نیازمند محبت است و دردی دارد کمکی که از دستتان بر می اید بکنید. من به شما قول میدم در یکی از روزها که سرتان به این کارها شلوغ بود یکهو یادتان می اید که ای خدا پام دیگه سنگین نیست و دوباره حالم خیلی خوبه ،مثل قبلش.
موفق و شاد باشید.

سلام بر خواهر عزیزم
واقعا ممنون از این نوشتت چون من الان چند وقتی بود که تقریبا این علاعمی که گفتی رو دارم و الان منتظر جواب ام ار ای هستم تا ببرم به دکتر نشون بدم ببینم چی میگه
ولی از تجربیاتت استفاده کردم و باعث شد روحیه بگیرم
ممنون ازت

[لیلی صبوری]

سلام به همه دوستان عزیزم
من بیمار نیستم اما دوستانی دارم که مبتلا به این بیماری هستند ما هیچ وقت نمیتوانیم دردو رنجی را که شما میکشید درک کنیم اما میتونیم همراه شما باشیم خواهش میکنم به اطرافیانتون اجازه بدید بهتون محبت کنن و کنارتون باشن فاصله گرفتن شما ازاطرافیان و عزیزانتون فکرنمیکنم دردی رو دوا کنه . امیدوارم به زودی همه بیماران خوب بشن و همه مشکلات حل بشه ممنون که وقت گذاشتید روزتون پرانرژی و شاد باشه