[غم فروش]

یعنی ماهمش باید دغدغه اینو داشته باشیم که کی کجا چی در مورد ام اس نوشته ؟!نکنه اطلاعت غلط بدن؟!
منم به کسی نگفتم که ام اس دارم چون بنظرم همه خیرخواه نیستن خیلیا دنبال سوژه ان که پشت سر اینو اون صفحه بزارن
شاید طرز فکرم درس نباشه ولی دیگه همینی که هست

[فاطمه جون]

یعنی ماهمش باید دغدغه اینو داشته باشیم که کی کجا چی در مورد ام اس نوشته ؟!نکنه اطلاعت غلط بدن؟!
منم به کسی نگفتم که ام اس دارم چون بنظرم همه خیرخواه نیستن خیلیا دنبال سوژه ان که پشت سر اینو اون صفحه بزارن
شاید طرز فکرم درس نباشه ولی دیگه همینی که هست

کار خوبی کردی عزیزم . جامعه ما هنوز خیلی این چیزا رو نمیتونه درک کنه

[habibe]

راستش منم به جز همسرم ودخترم و داداشم به کسی نگفتم که ام اس دارم آخه یا ترحم مکنند یا میگن ببین چه جوری بودی که این بیماری خطرناک را گرفتی چون راجع به چند نفر اینو شنیدم حتی گفتن بیچاره خیلی زود میمیره عمرش کوتاهه مسریه

[مسافر خسته]

منم دوست ندارم کسی بفهمه
چون عمم این بیماری رو داشته اگه کسی بفهمه طور دیگه ای نگام میکنه؛
طوری که من دوست ندارم اونطوری باشه!!!!!! مردم فکر میکنن ام اس یه نوع از جذامه که هر کسی نزدیکتر باشه زودتر میگیره
آره یه همچین مردم فهیمی داریم ما

[حدیث ادریسی]

يعني آدم خندش میگیره اینا رو میخونه که تو کتاب چاپ شده ...خدا خیرشون بده ..هر روز تلاش میکنیم اطلاع رسانی و فرهنگ سازی کنیم راجع به ام اس و ....
بعد خیلی خوشگل مثل پلنگ صورتی میکوبوننمون به دیوار و....

خوبه ننوشته مبتلایان بعد یکی دوسالم باید برن سفر آخرت....

[زیر آسمون خدا]

بخاطر همبن باورهای غلط هست که من تو ابن هفت سال بجز پدر و مادر و برادرم کسی از ببماریم خبرنداره
و به خودمم افتخار مبکنم

[neghar]

دیروز این کتاب رو خریدم.
فقط بخونید در مورد ام اس چی نوشته.
اصلا گمانم با یک بیماری دیگه اشتباه گرفته!!
این که کتاب مردم باشه، دیگه چه توقعی از باورهاشون میشه داشت؟!!





گمانم با اوریون اشتباه گرفته.
اما یک آدم معمولی اینو از کجا باید بدونه؟
فقط میخونه: مسری !!

اوریون؟!1 ام.اس
رابطه اش چیه؟

[0MID]

چند مدت پیش سوار اتوبوس شدم....بغل دستیم وقتی شنید من راجع به ام اس دارم با یکی دیگه صحبت میکنم ومنم ام اس دارم ازجاش بلند شدو خودشو طوری چمع وجور کرد و از کنارم رد شد طوریکه بامن حتی یه سایش کوچیک نداشته باشه........بنده خدا تا آخر خط سرپا ایستاد و چپ چپ نگام میکرد.........
خوب وقتی که توی یه کتاب مث این میخونه که ام اس مسریه وحتی لحظه ای به شباهت توصیفات این کتاب از بیماری دقت نمیکنه و درک نمیکنه که این کتاب داره اریون رو توصیف میکنه و فکرمیکنه که اریون وmsبیماری شبیه هم هستند....چه انتظاری دارید.........احتمال اینکه بچش اریون بگیره وبگه بعدشم حتماms میگیره ......
وقتی بخش فرهنگی ما اطلاع رسانی ضعیف و اشتباه داشته باشن... از عموم چه انتظار دارید

[.nazanin]

[quote='SSA' pid='434567' dateline='1402260933']
دیروز این کتاب رو خریدم....

گمانم با اوریون اشتباه گرفته.
اما یک آدم معمولی اینو از کجا باید بدونه؟
فقط میخونه: مسری !!
-------------------------------------------------------------------
خیلیا نمیخونن،آمار کتابخونی تو ایران پایینه
ولی آمار تبلیغ شفاهی و حرفهای خاله زنکی بالاست

---

[size=x-large]
بعضي ها مي گويند ام اس يعني ناتواني، اما برخلاف اين شايعات خيلي از آدم هاي موفق دنيا به اين بيماري مبتلا هستند، يک پزشک يا پژوهشگري ماهر، دانشجويي ممتاز، استادي دلسوز، همسري وظيفه شناس و.... ممکن است هريک از همه اين آدم ها در مجموعه بيماران مبتلا به ام اس پيدا شوند چون آنها برخلاف منفي نگرها، بيماري شان را بخوبي شناخته اند و با اين شناخت کامل، آن را به زانو درآورده اند !

کمکم داره برای مردم جا می افته که ام اسیه بیماری مزمنه ٰ. بیماری مزمن مثل آسم ،آلزایمر ، دیابت ...[/size]
بیماریهای واگیر مزمن نیستند!بیماریهای مزمن واگیر نیستند!

[امیرپوریا]

به نظر من مردم در ایران به دلیل مسدودینگ شدید اطلاعات (عدم دسترسی به اطلاعات به صورت جامع و کامل) تنها دسترسی به اطلاعات محدود و بعضا غلط در تمامی زمینه ها دارند که یکیشم ام اس هست. وقتی مردم به نحوی خواسته یا ناخواسته هدایت شدند که فقط اخبار رو به ناچار فقط از دوستان یا تلگرام یا اینستاگرام دریافت کنند که کمترین ارزش علمی و سندی داره نتیجه اش باورهای اشتباه در تمامی زمینه ها و بالطبع در مورد ام اس هست.
همین!

اینترنت پر از رفرنس‌های علمی هست و نیازی به تلگرام یا اینستا نداره
برای مثال من خودم قبل از رفتن پیش پزشک با سرچ در اینترنت متوجه ام‌اس شدم.

فکر میکنم شما باور غلطی راجع به سطح تحقیق مردم در کشور دارید.
در باب ف ی ل ت ر ی ن گ هم باید عرض کنم هر انکس که دندان دهد نان دهد
ف ی ل ت ر شکن هم فت و فراوونه.
هرچند که متاسفانه شبکه‌هایی مثل تلگرام تاثیر منفی روی سطح سواد کشور گذاشتند

من سطح تحقیق دانش پژوهان کشورم رو به هیچ عنوان زیر سوال نمیبرم بلکه همواره برای همه ما مایه افتخار هست که مرتبا اخباری از موفقیت پژوهشگران ایرانی در دنیا میشنویم و میبینیم.
اما پر واضح است که درصد خیلی ناچیزی از جامعه به تحقیق از منابع معتبر میپردازند و نمونه منابع نامعتبری که در ایران استفاده میشوند و یا حتی اجازه چاپ گرفتند رو در این تاپیک میشه دید.
در مورد اون قضیه که شما با حروف مقطع نوشتید هم عرض کنم که به هر حال استفاده از این مورد در کشور غیر قانونی هست و همه امکان دسترسی به این منابع رو ندارند و من نداشتم.
وانگهی وقتی من به اداره های دولتی و یا هتل های معتبر در ایران مراجعه میکنم و ازم مدرک میخوان که با تلگرام براشون بفرستم (و نه ایمیل) برام عجیب و سردرد آوره که چرا باید اطلاعات محرمانه رو با یک نرم افزار ساده که پر از حفره های امنیتی هست بفرستم و اینطور فکر میکنم که عموم مردم در هر زمینه ای راهی که ساده تر و کم دردسر تر هست رو انتخاب میکنند.

دلیلش واضحه
جامعه‌ای که ازادی‌های اجتماعی بسیار محدودی داره رو به خلاقیت‌های یواشکی تو جامعه مجازی میاره و به نوعی تخلیه انرژی رو از طریق مجازی انجام میده
هرچند بنظرم تلگرام و امثالهم همونقدر که ضرر از لحاظ تحریف و نشر اکاذیب داشته سود هم از لحاظ کانال‌های اطلاع رسانی معتبرداشته که مردم با یک لمس انگشت تمام اخبار روز دنیارو با هر سلیقه ای در دسترس دارند.