ارسالها: 44
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 547
تشکر های دریافت شده :156 بار در 55 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : سینومر - سیناژن
محل سکونت : تهران
خدا خیرتون بده
من بخاطر شرایط شغلیم باید همش ماموریت برم
اونم کجا کیش وقشم وچابهار(مناطق آزاد)
گرما بیچارم میکنه
بارالها ،درشب فقرم بسوزان
ولی محتاج نامردان مگردان
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
آقا کامیار من تعجب میکنم دکترتون چطور در مورد گرما چیزی نگفته بوده ؟ من توی دو سال اول هر دکتری که نمیشناختم هم می رفتم برای نسخه نویسی مثلا می خواست توصیه کنه می گفت دوش آب گرم نگیر و از گرما دوری کن ! منم که گوشم از این حرفا پر بود میگفتم چشم بسته غیب میگه فقط همینو بلده !
تو این سایت هم اولین و بیشترین چیزی که از اولش شنیدم دوری از گرما بود چون همه جا میگفتن گرما میتونه علایم رو تشدید کنه . ولی الان فکر میکنم وقتی علایمی نباشه دیگه چیو تشدید میکنه ؟
شاید گرما روی کسانی که درگیر علایمی هستن اثر تشدید کننده داره ولی خودش نمیتونه باعث ایجاد علایمی بشه !
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
من علایمم در گرما شدید میشه
مثلا پام سنگین تر و بی حس تر میشه
و این در حالیه که پام خودش بعد از دومین حمله م که پارسال بود همینجور یه نمه بی حس مونده و گرما همون بی حسیه رو بیشترش میکنه و حتی دوش آب گرم که من عاشقشم و امکان نداره کنارش بزارم هم تشدید میکنه این بی حسیم رو
ولی کلا گرمادوستم و با گرما مشکلی ندارم
اماهمون توصیه هام توی پیج قبلی میتونه مفید باشه
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 64
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 714
تشکر های دریافت شده :980 بار در 127 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر سید احسان محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : تهران
2014/05/28, 11:44 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/05/28, 11:44 PM، توسط Kamyar.)
(2014/05/28, 03:38 PM)nahid نوشته است: آقا کامیار من تعجب میکنم دکترتون چطور در مورد گرما چیزی نگفته بوده ؟ من توی دو سال اول هر دکتری که نمیشناختم هم می رفتم برای نسخه نویسی مثلا می خواست توصیه کنه می گفت دوش آب گرم نگیر و از گرما دوری کن ! منم که گوشم از این حرفا پر بود میگفتم چشم بسته غیب میگه فقط همینو بلده !
تو این سایت هم اولین و بیشترین چیزی که از اولش شنیدم دوری از گرما بود چون همه جا میگفتن گرما میتونه علایم رو تشدید کنه . ولی الان فکر میکنم وقتی علایمی نباشه دیگه چیو تشدید میکنه ؟ شاید گرما روی کسانی که درگیر علایمی هستن اثر تشدید کننده داره ولی خودش نمیتونه باعث ایجاد علایمی بشه !
دکتر تازه تو ویزیت سوم بود که گفت دوش داغ نگیر. شاید چون مشکل بینایی یا حرکتی نداشتم واسه گفتنش عجله نکرده.
دونستن اینکه گرما فقط باعث تشدید علائم می شه و با خنک شدن، بدن به حالت اول برمی گرده یا اینکه باعث حملۀ جدید می شه خیلی خیلی اهمیت داره.
تا الان که دوستانی که تجربۀ بیشتری دان جواب ندادن. شاید
ارسالم دیده نشده. یه سرچ می کنم ببینم چی دستگیرم می شه.
.
ارسالها: 218
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 684
تشکر های دریافت شده :768 بار در 298 پست
سال تشخيص بيماري : 80
دكتر معالج : who cares?
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
توو هوای سرد هم نمی تونیم دوش آب گرم بگیریم؟
من همیشه دوش آب ولرم متمایل به گرم می گیرم
پ ن: من که از وقتی هوا یه کم گرم شده اصلا حالم خوب نیست از تابستون متنفرم
"حبابها همیشه قربانی هوای درون خودشان هستند!"
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
دوش آب گرم که خوبه ، میگن آب زیاد گرم متمایل به داغ نباشه !
منم وقتی سرده دوش خیلی گرم میگیرم هیچی نمیشه.
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 855
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 8913
تشکر های دریافت شده :16757 بار در 3397 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 90 تشخیص91
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : زیفرون
محل سکونت : تهران
آقا کامیار، دکتر من گفتن که "گرما باعث تشدید علائمت میشه ولی بیماریتو بدتر نمیکنه. ینی نترس اگه گز گزت بیشتر شد؛ نگو حمله است! "
این بود آنچه من میدانستم!
ارسالها: 168
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 1535
تشکر های دریافت شده :2345 بار در 419 پست
سال تشخيص بيماري : -
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : ایران . تهران
سلام
کامیار عزیز من پیشنهاد میدم
زمانی که وارد سالن میشی از
جلیقه های خنک کننده استفاده کنی جوابشو پس داده عجیب
بی شک جهان را به عشقِ کسی آفریده اند؛
چون من که آفریده ام از عشق، جهانی برای تو!
ارسالها: 514
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 833
تشکر های دریافت شده :2024 بار در 653 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : ***فرشته جون***
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
من از گرما متنففففففففففففففففرم
خیلی حالمو بد میکنه
تا خدا بنده نواز است به خلقش چه نیاز !؟
میکشم ناز یکی تا به همه ناز کنم
ارسالها: 64
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 714
تشکر های دریافت شده :980 بار در 127 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر سید احسان محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : تهران
2014/05/31, 12:28 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/05/31, 12:36 AM، توسط Kamyar.)
(2014/05/30, 02:11 PM)farbod bahmani نوشته است: سلام
کامیار عزیز من پیشنهاد میدم
زمانی که وارد سالن میشی از
جلیقه های خنک کننده استفاده کنی جوابشو پس داده عجیب
سلام
فربود جان در درجۀ اول باید بفهمم در معرض گرما بودن چقدر خطرناکه . اگر فقط تشدید گز گز و بی حسی های مختصر باشه و باعث حملۀ جدیدی نشه خیلی وحشتناک نیست، می شه باهاش کنار اومد، دست بالا تو همون لحظه اذیت می شم. ولی اگر اینطور نباشه حتی اگر به قیمت عوض کردن کارم باشه تن به گرما نمی دم.
از وقتی که هوا گرم شده ترس از گرما برام کلی دردسر درست کرده. ولی انگار اطلاعاتم ناقص بوده. این هفته از دکترم می پرسم.
البته جلیقه رو هم باید از نزدیک ببینم اگر ظاهرش به شکلی باشه که برام قابل استفاده باشه حتماً می گیرم. اگر بشه پوشیدش ام اس هم نداشتم باز کولر سرخود بودن خیلی حال می داد.
ممنون