ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
تقریبا همه عالم و آدم میدونن من ام اس دارم
به تازگی متوجه شدم که انگاری همسایه ها هم میدونن من ام اس دارم. یه چنتاشون توی سلام و علیک باهام گفتن که خدا بزرگه و ایشالا شفا پیدا می کنی
بی خیال
برام اهمیتی نداره که کسی بدونه یا نه
اتفاقا گاهی جایی که میرم خودم یه جوری سعی می کنم بفهمونم که من ام اس دارم تا مردم بدونن که همه ی ام اسی ها ناتوان نیستند
عکس العمل ها متفاوت بوده
گاها متوجه شدم ته دلشون دارن برام ترحم و این چیزا می کنن
اما خانواده م نه. دریغ از یه ذره ترحم. بلکه بهم انرژی میدن و میگن که تو حالت خوبه و حساس نشو
خب این نظر شخصیه منه و منظور از این نوشته هام این نیست که بگم بزارید همه بدونن ام اس دارین
گاهی هم با خودم میگم کاش هیشکی نمی دونست که ام اس دارم اما فعلا که کار از کار گذشته دیگه
هر روز و هر روز دارم دردهای ام اسم رو با خودم یدک می کشم. دردهایی که فقط خودم حسشون می کنم و قابل رویت نیستن. این یه مقدار آزارم میده !
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 155
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2013
تشکر های اهدا شده: 3646
تشکر های دریافت شده :4970 بار در 1648 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکترحجتی
داروي مورد استفاده : رسیژن
محل سکونت :
2014/04/09, 06:11 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/04/09, 06:14 PM، توسط مریم۷۲.)
متاسفانه منم روز به روز داره به مطّلعین!!! ام اسم اضافه میشه...
ازطرفی فکر میکنم خوبه که بدونن ،اینطوری لااقل میبینن که با ام اس حالم خوبه،مشکلی ندارم،فلج نیستم ویا آلــــــــــــــــــــزایمر!!!! ندارم
اما از یه طرفم حرفای مردم قلبمو به درد میاره...
...
ارسالها: 486
موضوعها: 18
تاریخ عضویت: Jul 2013
تشکر های اهدا شده: 15418
تشکر های دریافت شده :15321 بار در 4229 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد - داروسازی زهراوی
محل سکونت : شهرجدیدهشتگرد
از دوستان که نه, ولی فامیل و بعضی آشنایان رو دوست ندارم که بدونن, چون حوصله سوال جواباشون و ندارم,تازه این تو روی آدمه بماند که حرفای پشت سریشون جگر آدمو میسوزونه
ارسالها: 201
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 8720
تشکر های دریافت شده :8999 بار در 2355 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر مسعود اعتمادی فر
داروي مورد استفاده : بتافرون - Bayer Ag
محل سکونت : اصفهان
نه نمیدونن چون جنبه ندارن اگه بفهمن فکر میکنند من جزام دارم
هی میخان سوال جواب کنندا ترحم
همون بهتر که ندونن فکو فامیل من اصلا نبهی هیچی رو ندارن
نه شادی من نه غمو غصه ی من
بیا و همیشه کنارم بمان.کنارم که باشی
یعنی<رسما تعطیلی تمام دردها>
ارسالها: 47
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2014
تشکر های اهدا شده: 6036
تشکر های دریافت شده :4907 بار در 2181 پست
سال تشخيص بيماري : 85
دكتر معالج : دکتر عاملی- دکتر ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
خواهر و برادرام می دونن ولی مامان و بابام نمی دونن بهشون نگفتم چون بایه سردرد من غصه می خورن چه برسه به اینکه بدونن من مبتلا به ام اس هستم . بقیه فامیل هم به خاطر نگاهای سنگینشون نگفتم دوستم ندارم کسی بهم به حالت ترحم نگاه کنه.
کسی را دارم ..
که انقدر برایم کسی هست که
نگاهم دنبال کسی نیست
این را هزاران بار فریاد زده ام و میزنم که دیگر
کسی به چشمانم نمی آید " هرگز "
ارسالها: 4
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 51
تشکر های دریافت شده :11 بار در 4 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکترقره گزلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : Tehran
منم غیر خانواده به کسی نگفتم، حتی به هیچ کدوم از دوستام با اینکه خیلی باهاشون صمیمی ام هیچی نگفتم. دلیلی نداره که بگم چون آز اینکه دیدشان نسبت بهم عوض بشه خیلی بدم بیاد
تنها داراییم خدایی است که دغدغه از دست دادنش را ندارم.....
ارسالها: 13
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2014
تشکر های اهدا شده: 33
تشکر های دریافت شده :31 بار در 10 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر محمدعلی صحراییان
داروي مورد استفاده : آونکس - Biogen
محل سکونت : تهران
شاید باورتون نشه، اما یه سال اول خودمم نمیدونستم!!! حتی دکترمم چیزی بهم نگفته بود!
الانم هیچکس نمیدونه جز مامان، بابا و خواهرم. خیلی ام بهتره ندونن!
من که اینجوری راحت ترم...
از آینه بپرس نام نجات دهنده ات را...
ارسالها: 54
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2014
تشکر های اهدا شده: 209
تشکر های دریافت شده :290 بار در 102 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : صالحی تباروسعید ارقند
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : بانه
اصلا .گناه که نکردم بیمار شدم خداروشکر بیماریمو دوست دارم چون گاهی که حالم بد میشه یاد خدا می افتم میفهمم که قدر راه رفتن رو بدونم به همه هم میگم این بیماری واسه خودش یه نعمتیه ها........به نطرم بهتره همه بدونن چون قدر لحطات زندگیشون رو بهتر میفهمن و واسه چیزای الکی دنیا زیاد غصه نمی خورن .راستی اونهایی هم که زیاد ازم خوششون نمی اومد دلشون خنک شد ولی باز خوشحالم چون حس میکنم خوشحال کردن دیگران هم واسه خودش یه هنره
شوخی کردم کسی خوشحال نشد از این ماجرا ولی باعث شد روابطم با همه حتی خونواده شوهرم بهتر بشه ...وای چقدر حرف زدم فکم درد گرفت
تا توانی رفع غم از چهره ی غمناک کن
در جهان گریاندن آسان است اشکی پاک کن
ارسالها: 14
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2013
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :46 بار در 15 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
فقط شوهرم ومامانم وخواهرم میدونن دوست ندارم قضه بیماریم کسی بدونه اینطوری راحت زندگی می کنم تا بخوان بدونن و کلی دلسوزی و ترحم بهم کنن
ارسالها: 41
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2014
تشکر های اهدا شده: 127
تشکر های دریافت شده :1857 بار در 356 پست
سال تشخيص بيماري : شروع89، تشخیص92
دكتر معالج : الآن دیگه هیشکی!!!
داروي مورد استفاده : رسیژن
محل سکونت : هميـن حـوالي
من فقط به بعضی بازم تأکید می کنم بعضی از بهترین کسایی که به رازداریشون مطمئن بودم گفتم
همه ترسم اینه که کسی توی محل یا فامیل از این موضوع باخبر بشه
اونوقت دیگه زندگی ندارم
آخه مشکل بزرگ من اینه که عمه ی مهربونمم این بیماری رو داشت
و اون زمان(25سال پیش) هنوز هیچ دارویی برای این بیماری نبود
و حتی دکترا این بیماری رو تشخیص ندادن
و این باعث شد که بیماری تا مرحله آخر پیش بره و عمه ی عزیزم رو از ما بگیره
و حالا اگه کسی بفهمه متوجه نیست که علم پیشرفت کرده
از همین الآن من رو توی صندلی چرخدار می بینه
و دیگه بقیشم که خودتون می دونید...
همراهی خـــــدا با انسان مثل نفس کشیدن است: آرام ، بیصــدا و همیشگی...