[kamyab]

بچه ها یه چند وقته دست چپم سره پام هم گز گز می شه گاباپنتین هم اثر نمی کرد دیشب دکترم قرص پرگابالین برام تجویز کرد فعلا تا 3 روز یکی صبح یکی شب ولی گیج گیجم کرده منگ منگم شماها تجربه ای راجع به این قرص دارین؟

من 5 ماه پرگابالین خوردم.بخاطر درد و گزگز دکترم بهم داد.
کمی درد و گزگزمو بهبود داد و نه حیلی
عوارض جانبیش خیلی برای من عالی بود.من لاغر بودم و هرکاری میکردم چاق نمیشدم با پرگابالین کم کم ده کیلو اضافه وزن پیدا کردم و از این بایت خیلی خوشجال بودم
دو سال تمام نیمه شب از خواب ناخواسته بیدار میشدم و تا دو سه ساعت خوابم نمی برد اما پرگابالین خوابم رو درست کرد
خیلی خوب بود تنها بدیش عدم تعادل من موقع راه رفتن بود.فیزیوتراپیامو عالی انجام میدادم و روی تخته تعادل خوب وایمیسادم اما باز هم موقع راه رفتن تعادلم بهم میخورد و مجبور بودم دستمو بگیرم به دیوار

اینا رو که به دکترم گفتم گفت خب قطعش کن
...

این که نیمه شب بیدار می شی به خاطر ام اسه؟منم بیدار میشم دو سه ساعت طول میکشه تا دوباره بخوابم
اره برا ام اسه؟وای

[ارزو]

حس میکنم افسردی شدید رفتم
انگار زندگی برام هیچ مفهومی نداره
خسته شدم،خسته،از همه چیز خسته ام ،از این زندگی،از این روزای تکراری،مخصوصا از این کارم
دارم کلافه میشم اما مجبورم بسوزم و بسازم
خدایـــــــــــــا
خسته شدم،دیگه کمرم داره خم میشه
چرا هیچ کس منو درک نمیکنه،انقدر بی انگیزه ام که حتی حوصله ندارم بیام اینجا مثل قبلنا نظر بذارم.

[baharan]

وقتی من مهربانانه دارم باهات راه میام...تحملت میکنم...دردهای تزریقو به تن میخرم...توهم بیشتر بامن راه بیـــــــــا.بزار به خوب بودنت در کنار من باور کنم....هی برنگرد از خودت شرایط عجیب نشون بده....ای ام اس طوری رفتار بروز نده که منو نگران فردام کنی........

[(reihane(raz]

گاهی باخودم میگم چرا من باید ام اس میگرفتم امشب آمپول دارم اما فلانی که هم سن منه امشب جشن عروسیشه آخه چرامن؟
امابعدکه یکم منطقی میشینم باخودم فکر می کنم باخودم میگم حتما خدا جواب صبوری منو میده پس فقط خدا رو شکر کن وخدایاکمک کن بیشتر از این نشه

[مهوش]

اره!چرا من ام اس گرفتم و دیگری نهمن امپول نمیزنم ولی بحرحال درگیر ام اس هستم.اما خداییش ام اس بیماری پیچیده و باکلاسیه

[(reihane(raz]

گاهی باخودم میگم چرا من باید ام اس میگرفتم امشب آمپول دارم اما فلانی که هم سن منه امشب جشن عروسیشه آخه چرامن؟
امابعدکه یکم منطقی میشینم باخودم فکر می کنم باخودم میگم حتما خدا جواب صبوری منو میده پس فقط خدا رو شکر کن وخدایاکمک کن بیشتر از این نشه

دوستان این خیلی خوبه که شماهمیشه ازشرایطتون راضی هستین
تاپیکی هست باعنوان"مزیت های ام اس"حالا این تاپیک معایب ام اس "
ازشما می پرسه یعنی ام اس از نظر شما معایب نداره با این حساب دیگه بهش نمی گفتن بیماری می گفتن زنگ تفریح...این فکر اگه برا لحظه ای به ذهنتون خطور کرده که چرامن؟؟؟؟؟محدودیت برا کارتون زندگیتون درستون اهدافتون ایجادکرده حتی برای لحظه ای غبارغم رو دلتون نشونده لطف کنید اینجابنویسید ماهم از تجربیاتتون استفاده کنیم

[سمیرا67]

من میگم دیدن ناراحتی باباو مامانم از تحمل msبرام سخت ترهتمام سعیمو میکنم که باور کنن حالم خوبه ومشکلی ندارم ولی باز نگرانی رو تو چشماشون میبینم خیلی سخت که همیشه خندیده باشی شاد بوده باشی باعث شادی همه شده باشی والان یه غصه داشته باشی که هیچ کس ازش خبر نداشته باشه همه ازتو انتظار دارن مثل همیشه شاد باشی ودلیل شادی دیگرانمن هنوزم آدم شادیم ولی گاهی احتیاج دارم ساکت باشم وبقیه اینو نمیپسندن اینطورینگات میکنن که چی شدهولی بازم خدا رو شکر بازم میخندم بازم میخندونم تا msاز رو بره

[leili-asmaneh]

سلام دوستان لیلی ام
نمی دونین چقدر خوشحالم که باز برگشتم اینجا پیش شما.آخه به سفارش یه راهنمایی که مثلا قبولش داشتم از حرف زدن راجع به هرچی ام اسه منع شده بودم تا اینکه دیدم دارم خفه می شم باید حرفهام رو به کسایی بگم که منو می فهمن.
چند وقت بود به خاطر مشکلات زندگی چند تا حمله پشت سر هم داشتم ولی به محض برطرف شدن مشگل خدارو شکر حمله هم قطع شد خوب شده بودم ورزش می کردم باشگاه می رفتم که این عیب فراموشکاری انسان اومد سراغم و به خودم غره شدم و خواستم مثلا زن خوبی باشم و همراه شوهرم باشم که می ره اسکی ورزش مورد علاقش تنها نباشه با اینکه من با توجه به تجربه قبلیم هم از اسکی متنفر بودم هم از سرما متنفرم
خلاصه به سفارش آقایون متخصص اسنو برد اجاره کردم و با دوستان رفتم قله از اون بالا تا برسم پایین به فاصله هر 10 ثانیه با باسن می خوردم زمین این مسیرو دو بار با پررویی تمام طی کردم فرداش که از خواب پاشدم از گردن تا پام گرفته بود رفتم یه شل کننده عضلات زدم بعد گزگز و این حرفا شروع شد که رفتم دکتر اول خواست یه هفته پالس بده گفتم دکتر جون مادرت من تازه یه ذره وزن کم کردم رحم کن تا اینکه 10 تا دگزا که نعرف حضورتون هست داد امروز آخریش تموم شد
ولی هنوز گزگز اذیتم می کنه به نظر شماها تو این شرایط آدم بهتره ورزش کنه یا استراحت؟شماها پاتونو تو آب سرد می ذارین یا آب گرم؟
به دکتر می گم پام تو چسبه می گه یه مریضی اومده بود می گفت پام تو ابره شماها هم تجربه ای مشابه من داشتین؟منظورم چسبه؟
خیلی دوستون دارم

[مریم۷۲]

لیلی جون خوبه که دوباره برگشتی،نبایدبزاری چیزی تودلت بمونه،که سنگین شدن دل هماناوبدشدن حالت همانا...ریحانه جون منم دقیقأعین توباخودم بعضی وقتافکرمیکنم من بایدیادم باشه تزریقام دیرنشه وهم سنای من به فکرمراسم عقدوعروسی وآیندشونن...وسمیراجان مثل توناراحتی پدرومادرم برای من یعنی آخردنیا،اولین باربااولین حمله وعلائم که ام اس تشخیص داده شد من هم برای اولین بارگریه پدرمودیدم،تواون لحظه تاری چشم وبی حسی پام دیگه معنانداشت،گریه میکردم نه برای خودم برای اینکه من باعث گریه پدرومادرم شدم،حالا بعداین مدت که حالم خوبه ببینین دکترم جلوی مادرم به من چی میگه:خب تواین مدت حالت خوب بوده،حمله ای نداشتی...ولی میدونی که به هرحال ام اس پیشرفت میکنه وفلج میشی!!!حالاچطوربهش بگی که کلی آدم ام اسی وجوددارن که بدون هیچ مشکلی دارن زندگی میکنن وهمه چی به خودفردبستگی داره خدامیدونه!!دکتری که حتی دوسه تامقاله درموردام اس نخونده بایدم بااین اطلاعات این حرفوبزنه

[omid_nejad]

اون دكترى كه اين حرف بهتون گفته دكتر نيست ... هست

---

پدر و مادر من هنوز نميدونن كه من ام اس دارم
نميدونم چجورى بهشون بگم