[kamyab]

آقا ما نمی دونستیم این برنامه هست
چرا اطلاع رسانی نمی کنن
اونم ساعت پخشه؟6 من نرسیدم خونه
حداقل 8 می زاشتن.تکرارش کی؟
لااقل تکرارشو اخر شب بزارن ما هم ببینیم
چرا تبلیغ نشده از کجا باید می فهمیدیم داره پخش میشه
چرا تلویزیون تبلیغ نمیکنه
معمولا قبل از پخش یک ماه قبل از پخش یک تبلیغی میشه
من هنو هیچ قسمتی رو ندیدم ولی از نظرای ارسالی یه چیزایی دستگیرم شد
ولی همین که می بینم این مستند ساخته شده دلگرم میشم چون فهمیدم خیلی ها هستن با این مشکلات درگیرن و این موضوع انقدر مهم و زیاد شده که براش برنامه تی وی می سازن و ادمای زیادی مثل من نوعی هستن و این برام خوبه اگر حتی تو این مستند نشون بده همه ام اسی ها رو ویلچرن بازم برای من نوعی دلگرمیه که می بینم تنها نیستم و این مشکل مختص من نیست دیگه نمی گم خدایا چرا من چرامن
میگم خدایا ایناهم مثل من هستن

[paeazan]

خانم محترم اگه با منی اشتباه برداشت کردی.من نگفتم "اگر ام اسی ها رو خوش و خرم نشان بدیم داریم احساسات طرف رو تحریک میکنیم که دلش برامون بسوزه" من گفتم اگه بگم من اینطوریم (حالم بده) و دوستام خوبن و کوهنوردن "اینطوری انگار دارم احساسات طرف رو تحریک میکنم که دلش برام بسوزه." و ترحم طرف رو جلب کنم

ندا حرف خوبی زد،من میگم الان بعنوان اون ده درصد "من کجای ام اسم"؟؟؟
دید جامعه برام مهم نبوده چندسال اخیر چون خودم حالم بد بوده و هرکی میدیدم میدونست مشکلی دارم، میگفتم ام اسی ها اکثرا حالشون خوبه و ام اس در ایران خوش خیمه چون بفکر دوستام بودم و بفکر اصلاح دید جامعه اما وقتی شما که سرپایین ما ده درصد براتون مهم نیستیم بخاطر آوردن یکی مثل سوسن در برنامه اینقدر بلوا بپا میکنین منم دیگه برام اصلاح دید جامعه مهم نیست

یکی پول کرایه تاکسی نداره بده و پیاده میره چیزی هم نمیگه تحمل میکنه اما یکی پولش کامل نشده که ماشینش رو از 206 بکنه ال 90 هی غصه میخوره

[SSA]

آفرین زهرا، موافقم!

[همسر یک قهرمان]

داشتم مطالب یکی از تاپیکها رو میخواندم این جمله سینا نظرم رو جلب کرد و خیلی خوشم اومد، هرچند کلام طلایی مال دکتر صحرائیان هست که سینا نقل میکنه

Sina:
سال قبل با دکتر صحراییان در مورد ساخت یه فیلم داشتیم صحبت میکردیم که البته من نخودی بودم همینجوری با دوستام رفته بودم یعنی من نمیخواستم فیلم بسازم

دکتر حرف خیلی جالبی زد ... گفت اگه برای ام اسی ها میخوای فیلم بسازی
باید یه فیلم برای اونایی بسازی که حالشون بده ... یکی برای اونایی که حالشون خوبه ... یکی برای خونواده ها ... یکی برای جامعه ... یکی برای دکترها ... یکی هم برای دولت ... و اینا هیچکدوم نباید فیلم اون یکی گروه رو ببینن

در این مباحثی مثل این تاپیک من به همه حق میدم ... یعنی همه دارن حرف حق و درستی میزنن و از طرفی دیگر و نگاهی دیگر همه دارن اشتباه فکر میکنن
ام اسه دیگه ... چیکارش میشه کرد ...

[mahdiye1989]

ای کاش,آقای شاه حسینی ,بعد از اتمام این 6 قسمت ,زحمت بکشن یه گلچینی از این 6 قسمت رو به صورت یک فیلم 1,1.5 ساعته در بیارن و حتی اگه این فیلم به صورت CD در سطح جامعه پخش بشه که دیگه عالیه,اینجوری دیگه حرفیم از ساعت پخش و کم لطفی های شبکه سیما نیست

[yummy]

مهدیه جان کی سی دی میخره آخه؟
باید تو شبکه های تلویزیون پخش بشه خوب که قشـــنگ تزریق بشه به مردم

[mahdiye1989]

مرضیه جان شما درست میگی ولی آخه 6 تا نیم ساعت بدون تبلیغ و تکرار و ساعت دقیق پخش و.... چطور میخواد نگاه چندینو چند ساله به ام اس رو تغییر بده???

[yummy]

درسته .منظورم اینه که مگه اینکه با رسانه بتونیم دید مردم رو عوض کنیم. چون اگه اختیاری باشه کسی سراغش نمیره. ولی تو برنامه های تلویزیون بالاخره یه کوچولو هم که شده میبینن.
واقعا کاش تبلیغ و تکرار هم داشت.

[شیرین]

من تصمیم گرفتم قسمت آخر رو هم ببینم بعد نظر بدم و زود قضاوت نکنم ولی اینو دیگه باید بگم.....
تو اون قسمته که رفته بودن کهریزک و ویلچرو ....اصلا کار درستی نبود
باید این چیزارو نگه میداشتن قسمتای آخر با این عنوان که فقط 20 درصد از بیمارای ام اسی این شکلی میشن اونم کسایی که دارو استفاده نکردن و زمانی متوجه شدن که ام اس کار خودشو کرده دیگه.....
2قسمت اول خوب بود ولی اون قسمت کهریزک منی رو که با ام اس کنار اومدمو 2ساله کامل پذیرفتمش دپرس کردچه برسه به مردم که دوس دارن تا چیزی میبینن مثه همین کهریزک زود بگن دیدین آخرش فلج بودن و ویلچره......
اینو باید میگفتم که رو دلم سنگینی میکرد......

[sooorooosh]

بچه ها چرا موضع می‌گیرین؟
ام اس اینه
بیماری قدرت مند
خوشبختانه الان علم به جایی رسیده که هشتاد و پنج درصد بیماران،به راحتی بیماریشون با داروهای موجود کنترل میشه.
این دیگه بحث ذات مقدس علم هست.
الان دیگه در آخرین دفاع هم ناتالی زوماب موجوده، هم المتوزوماب
یعنی اگر بیماری جو گیر بشه این دو نفر خدمتش میرسن
اما اون 15 نفر که گفتم که تو دو گروه ppms و rpms قرار دارن سخت میشه کنترلشون کرد ،
پس داروی خوب اگر تو زمان خوب به بیمار برسه بیماری به راحتی کنترل میشه. و ما زندگی پر از موفقیت و خوشی را خواهیم داشت.
تغذیه خوب کنید. نزارید ویتامین دی خونتون پایین بیاد.
و داروتون رو مصرف کنید.
و مهمترین چیز اینکه
به ذات مقدسه خدا توکل کنید
میشه باهاش زندگی کرد،باور کنید