ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23485 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
2013/12/17, 09:50 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/12/17, 10:28 AM، توسط nahid.)
آقای شاه حسینی از تلاش شما سپاسگزارم . اگه تمام صفحات رو بخونید نظرات و واکنش ها رو میبینید.
بیشترین مورد مربوط به زمان پخشش هست که نشانه بی اهمیت بودن برنامه و مخاطبان برای مسئولان شبکه یک هست.
دوم با توجه به صحبتهای خوب دکتر صحراییان بیشتر مبتلایان ، یعنی بیش از 70 درصد در طیف وسط قرار دارن که مشکلی پایدار ندارن و مثل سایر مردم دارن زندگی عادیشون رو میکنن ، اما الان 4 قسمت از 6 قسمت وعده داده شده گذشته و من فقط سینا رو دیدم که جزء این گروه 70 درصدی بود ( از کسانی که وقت بیشتری نسبت به دیگران برای صحبت داشت ) و بقیه از آسایشگاه کهریزک گرفته تا خانوادها و خانمهای خیاط همه در گروه 10 درصدی بودند که دکتر صحراییان اشاره کردن . خوب جامعه ما تمام دیدش نسبت به ام اس وابسته به همون 10 درصد هست ، اگه هدف تغییر و گسترده کردن دید مردم بوده پس باید به بیش از 70 درصد جمعیت نادیده گرفته شده و فراموش شده ی ام اس توجه میشد .
آیا در دو قسمت بعد توجه خواهد شد ؟
که اگر هم بشود نسبت به کل برنامه توجه حداقلی به حساب میاد.صحبتهای سینا هم به نظر من ناتمام بود ،
البته یاد آوری میکنم که من الان بخاطر طولانی نشدن ،نقد منفی خودم رو نوشتم چون دوست دارم در برنامه های آتی رفع بشه .نقد مثبت هم مینویسم.
با سپاس
توضیح این که دکتر صحراییان فرمودند :
20 درصد از بیماران در زندگی هرگز دچار ناتوانی نمیشن.
70 درصد به صورت رفت و برگشت علایم عود و فروکش رو به صورت گاهگاهی دارن .
و تنها در 10 درصد بیماران ، علایم به صورت پیش رونده خودش رو نشون میده.
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
من درگیر پروژه کاری هستم و همه قسمتها رو ندیدم مخصوصا از اونجایی که آنلاین دیدم دکتر صحرائیان گفت استرس باعث ام اس نیست اما باعث شعله ور شدن ام اس میشه و این من رو یاد خاطرات تلخ یه خواستگار سمج انداخت که یک ماه بعدش اولین حملم شروع شد.البته دانلود کردم سرفرصت نگاه میکنم
درمورد اون قسمت که سینا توش بود من خیلی از سینا انتقاد دارم.دوس داشتم اول با خودش حرف بزنم بعدش اینجا بنویسم.ام اس نوع های مختلف داره وقتی اون یه پاش رو روی زمین میکشیده و چشمش فقط ده درصد بینایی داشته و حالش خوب شده این دلیل نمیشه که همه اینطوری باشن و حالشون خوب بشه.بنظر من سینا یه طرفه به قاضی رفت.سینا برام عزیزه اما همونطور که قبلا این مشکل رو با سینا و آقای کاکاوند داشتم ترجیح دادم حرفم رو بزنم.بنظر من کسی صحبت کرد که نظر شخصیش رو گفت و نظرش اصلا پزشکی نبود
ورزش و روحیه تا حدی تاثیر داره نه بیشتر
اون محمد هم چقدر..
والا من سال 85 در وبلاگم نوشتم نمیگم ام اس برو.از اولش باهاش کنار اومد باوجودی که بدون مشکل نمیتونستم بیشتر از یک کیلومتر راه برم
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 4
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 19
تشکر های دریافت شده :68 بار در 4 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
پاسخ در خصوص زمان پخش :
دوستان عزیز چنانکه می دانید ، اصولا دفاتر تهیه فیلم ،جهت پخش آثار هنری بیشترین تلاش را انجام می دهند ، مستند فصلی دیگر تهیه ی مرکز سیما فیلم می باشد و شبکه یک سیما کوچکترین تلاشی جهت ارائه ی بهتر کار انجام نمی دهد . این امر موجب اعتراض من و آقای نصیری شد و در هفته ی اخیر این نکته را به پخش گوشزد کردیم اما پخش به جای پاسخگویی درست و منطقی ، جوابی به ما نداد .
اگر شما بررسی کوتاهی در مورد مستندهای تولیدی شبکه یک سیما ( مانند روبان قرمز ) انجام دهید ،خواهید دید که از یک ماه قبل تیزر پخش می شود و در زمان پخش نیز بهترین ساعت ارائه می گردد . این نکته در مورد مستند من رعایت نشد و دقیقا در بدتر شرایط پخش و با بی نظمی کامل ، مستند از شبکه یک سیما پخش شد .
به علت این مشکلات در پخش ، من از تمامی شما معذرت می خواهم و امیدوارم دیگر این شرایط تکرار نشود .
با تشکر
تشکر شده توسط : | neda.n , paeazan , hessam , hilda , nahid , fireboud , همسر یک قهرمان , Elinaz , شیرین , simin , SSA , hadisss , یه غریبه , baharan , ابراهیم , آنا , ندا1366 , کارامل , sanaz-sss , هانیه , peyman.h , melody , غم فروش |
|
ارسالها: 538
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 5157
تشکر های دریافت شده :5198 بار در 942 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر پاکدامن
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
آقای شاه حسینی با عرض سلام و خسته نباشید به شما
به ام اس سنتر خوش اومدین
بهتون خسته نباشید میگم بخاطر همه ی تلاشهایی که کردین برای ساخت این مستند خیلی خوب
من خودم شخصاً خیلی چیزا یاد گرفتم در مورد بیماریم از صحبتای دکتر صحرائیان تو این مستند و امیدوارم کارای بیشتر و بهتری از شما توی تلویزیون ببینم
با سپاس مجدد از شما
دردهایت را دورت نچین تا دیوار شود .......
زیر پایت بگذار تا پله شود .....
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23485 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
فربود دستت دردنکنه قسمت سوم رو که لینکش ناقص بود ، کاملش رو میذاری ؟ 
یه سوال برام پیش اومده
مگه قسمت چهارم تلویزیون سانسور داشت ؟ کجاش رو سانسور کرده بود ؟
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 1,206
موضوعها: 49
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 20554
تشکر های دریافت شده :17700 بار در 3978 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر طیبه عباسیون
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
بقیه قسمت ها (1و2و3) هم ایشالا امشب آپلود میکنم
تفاوتهایی دارن بالاخره!
gone out
follow the white rabbit
[/b]
ارسالها: 280
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Jan 2012
تشکر های اهدا شده: 5069
تشکر های دریافت شده :6557 بار در 1254 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دكتر صحراييان
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت :
آقا فربود شما تو کدوم قسمت قراره وارد ماجرا بشین؟ .gif)
آخه تو قسمت دوم سینا به محمد گفت میریم فربودو میبینی چقد بشاشو انرژی مثبته......گفتم ببینم شما هم تو این فیلم نقش دارین؟
زنـــــــــــــــــــــده ام با نفـــــــــــــــــــس تو...!
ارسالها: 1,206
موضوعها: 49
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 20554
تشکر های دریافت شده :17700 بار در 3978 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر طیبه عباسیون
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
2013/12/17, 01:52 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/12/17, 01:56 PM، توسط fireboud.)
بگم مزه اش میره !
ببینین خودتون
gone out
follow the white rabbit
[/b]
تشکر شده توسط : | neda.n , شیرین , maryam.N , همسر یک قهرمان , hadisss , hilda , hessam , آنا , ندا1366 , کارامل , zohaa , رامنا |
|
ارسالها: 105
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2013
تشکر های اهدا شده: 4869
تشکر های دریافت شده :3110 بار در 445 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : صحرائیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
2013/12/17, 03:43 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/12/17, 04:08 PM، توسط همسر یک قهرمان.)
قسمت چهارم رو هم دیدم، آقا فربود خیلی خیلی ممنونم 
راستش این قسمت رو دوست نداشتم، امیدوارم این قسمت رو خانواده ام ندیده باشن، متاثر کننده بود و خیلی ناتوانیها هایلایت شده بود. نمیگم این مسائل و مشکلات نیست، هست ولی هدف این که دید مثبت ایجاد شه 
فرضاً من به عنوان کسی که این بیماری رو نمیشناسه تا قسمت سوم داشت یک کوچولو نگاهم عوض می شد ولی تو قسمت چهارم دوباره اون ترسه برگشت، ترس معلولیت، ترس بغل نکردن بچه ام، کتاب نخواندن، با کامپیوتر کار نکردن، کوه نرفتن، فروپاشی زندگی و ...
عذرخواهی میکنم از همه عزیزان ولی خواهشاً بیاییم اون بخش عظیمی که مثل بقیه و حتی فراتر از افراد سالم تو این جامعه با وجود بیماری و مشکلات تلاش میکنند رو نشان بدیم
هرکه را دیدم از مجنون و عشقش قصه گفت
کاش میگفتند در این ره، چه بر لیلا گذشت
ارسالها: 855
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 8913
تشکر های دریافت شده :16757 بار در 3397 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 90 تشخیص91
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : زیفرون
محل سکونت : تهران
2013/12/17, 07:54 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/12/17, 08:18 PM، توسط یه غریبه.)
اول از همه مرسی فربود عزیز به خاطر گذاشتن این مستند برای دانلود. من روزای زوج اون ساعت خونه نیستم که بتونم ببینم . ولی خیالم راحته که بعدش میتونم دانلودش کنم. بازم ممنون 
راستش من از قسمت چهارم زیاد خوشم نیومد. البته منظورم این نیست که حتما باید من خوشم بیاد، نه! من نظرمو میگم.
ببینید وقتی سینا میاد از فربود میگه که هیچ مشکلی نداره، دید مردم میره که عوض بشه. اما بعد میان توی قسمت بعد مشکلات رو میگن. ناتوانایی ها رو میگن. توی دل من بیمار ترس ایجاد میشه. نکنه نتونم بچمو بغل کنم... این ترس به من کمک نمیکنه....دید در مرز اصلاح مردم رو هم مثل قبل میکنه... نمیگم راستشو نگیم. ولی یه جمله هست که میگه: جز راست نباید گفت هر راست نشاید گفت
|