[shaytoon]

این آخر زندگی نیست 1

استاد پناهی وارد کلاس شد، انگار مثل همیشه نبود، کمیخموده و کسل به نظر میرسید، سلام کرد و احساس کردم به سختی روی صندلی خود نشست، خودکار را از جیبش درآورد که لیست حضور و غیاب را بخواند و جلوی نام بچه ها را علامت بزند، نام مرا خواند: اعلام حضور کردم، استاد خواست جلوی اسمم را علامت بزند که خودکار از دستش افتاد، خودم را جلوی میز استاد رساندم و خودکار را از روی زمین برداشتم به دستش دادم، تشکر میکند، نمیدانم چرا انقدر نگران حال استاد هستم.
چند روز پیش شنیدم که علت خمودگی ایشان بیماری ام اس است، از آن روز هروقت استاد را میدیدم به طرز عجیبی نگران احوالش میشدم، هیچ حرکت و رفتاری از ایشان نبود که جلوی نظرم نباشد. همیشه استاد را دوست داشتم اما از وقتی که از بیماریش مطلع شدم، احساس ترحم هم به دوست داشتنم اضافه شده بود. فکر میکردم استاد بیچاره ام دیگر آخر راه است!

***

[shaytoon]

این آخر زندگی نیست 2

***

استاد پناهی یکی از بهترین استادهای دانشگاه بود، روحیه قوی و لب خندان ایشان باعث شده بود که همیشه از محبوبیت خاصی بین دانشجویان برخوردار باشد اما اواخر دوره دانشجویی من بود که ایشان مبتلا به ام اس شده بودند. از اینکه ایشان دچار این بیماری مهلک و لاعلاج شده بود به شدت ناراحت بودم و حتی بعد از اتمام تحصیلم هم هر وقت به یاد ایشان می افتادم، همان حس ترحم سراغم میامد و در دل از خدا شقایشان را میخواستم. نمیدانم چه چیز باعث شده بود که آن روزها آنقدر نگران استاد پناهی باشم و چه چیز باعث شده بود که من میان همه استادانانم، بعد از تحصیل فقط ایشان را به خاطر داشته باشم!
اما حالا میدانم که هیچ چیز در زندگی اتفاقی نیست! اتفاقی نبوده که حال و بیماری استاد برای من انقدر اهمیت داشته، اتفاقی نبوده که از میان استادانم، یاد ایشان همیشه با من بوده، نمیدانم شاید یک نوع تله پاتی، همزاد پنداری و یا هر چیزی که اسمش را نمیدانم! ایشان را در ذهنم پر رنگ کرده بود.
حالا میدانم چون پس از دو سال تحمل سرگیجه، تهوع، عدم تعادل که هر وقت به سراغم میاید یاد آن روز می افتم که خودکار از دست استاد رها شد و به زمین افتادفهمیدم که دچار بیماری ام اس هستم که نه مهلک است و نه لاعلاج.
اما میدانم که با کنترل این بیماری میتوان زندگی کرد، میدانم داشتن این بیماری به معنای نداشتن و نرسیدن به آرزو ها و رویاها نیست. میدانم که ام اس آخر راه نیست و تازه اول راه است، آغاز راه برای تدبیر در امور زندگی بدون استرس، نگرانی و فشار عصبی، " ام اس آخر راه نیست"


سحر ق از تهران/ متولد 1354

---

دوستان من وقتی تایپ میکنم خسته میشم وقتی هم تمام ارسال ها به اسم خودم هستند بیشتر خسته میشم

خواهش میکنم شما هم یه حرکتی بکنید
یا داستان زندگیتون یا ...
حداقل احساسی رو که به زندگی با ام اس دارید اینجا بگید

---

مثل:

[size=x-large]" زندگی به هیچ چیز نمی ارزد، اما ارزش هیچ چیزی به اندازه زندگی نیست"


مالرو

---

چرا من؟ 1

همه چی از وقتی شروع شد که مجبور شدیم مهاجرت کنیم و ادامه زندگی رو در یک استان دیگر بگذرونیم، اون موقع 12 / 13 سالم بود، هیچ مشکل خاصی نبود تا یه روز که با یکی از بچه های کوچمون یه طور صمیمی رفیق شدم، بعد از مدتی باعث شد تصمیم بگیرم ترک تحصیل کنم و با پدر و داداش اون همراه خودش به گچکاری تن بدم، مدتی که جیبم پر پول شده بود و هر روز متور سواری میکردم بهم خوش گذشت، اون رفیق باعث شد من نگاهم به خیلی چیزها عوض بشه، اول به خوردن مشروب، بعد کشیدن سیگار و... ، تا جایی که کارم به تریاک و حشیش و قرص ترامادول رسید، همیشه در حال دعوا با پدرم سر غیرت بودم و مصرفم بیشتر شد، یه روز که زیاد به خودم رسیده بودم با چند نفر دعوامون شد و رفیقم یه نفر رو با چاقو زد! وقتی اقوام طرف منو گرفتن و تحویل کلانتری دادن به دلیل علاقه زیاد به شجاعت و نفرت از ترس جرم رفیقم رو گردن گرفتم.
بعد از دیه و ... توسط آقام از شهرمون دیپرت شدم و مجبور شدم در استانی که در آن متولد شدم مشغول تدریس شم و یه مدرک (مکانیکی و برق خودرو) جور کنم.

[shaytoon]

چرا من؟ 2

خوب یادمه اول مهر 1389 بود که به اونجا رفتم، هنوز دو ماه نشده بود که رفته بودم اونجا پسر عمه ام فوت کرد، شک بزرگی بهم وارد شد، مدتی تا نصف شب سر مزارش بودم، بعد از چند هفته به کلاس برگشتم و مدرک برق خودرو رو گرفتم اما تو این مدت چند بار اتفاق افتاد که نتونم مدفوعم رو نگه دارم ولی بیخیال از کنارش رد شدم، کلاسهای مکانیک شروع شد، 1 ماهی از کلاس گذشت که متوجه شدم پای راستم سنگین شده! اوایل فکر میکردم به خاطر کفشهای ایمنی است واسه همین چند جفت کفش عوض کردم ولی مشکلم حل نشد، وقتی مادرم اومده بود خونه دائیم که بهم سر بزنه زیاد اسرار میکرد بریم دکتر ولی من جدی نگرفتم و قبول نکردم، چند وقتی باهاش کنار اومدم ولی دیگه نمیتونستم بیخیال شم و توجه نکنم، واسه همین مکانیکی رو رها کردم و به خونه برگشتم.
اولین دکتری که رفتم یه دکتر عمومی بود، بعد از چند تا آزمایش بهم گفت ضغف عضلانیت به دلیل کمبود کلسیم است و مشکل مدفوع به خاطر اینکه روده هات قارچ درآوردن! برام دارو نوشت و یه مدت مصرف کردم اما بدتر شدم. سال جدید و تعطیلات نوروزی شروع شد، یادمه وقتی با یکی از دوستهام تو پارک نشسته بودم یه نفر رو دیدم که تو راه رفتن مشکل داشت، رفیقم گفت بیچاره ام اس گرفت، پرسیدم ام اس چیه، یه توضیح مختصر و اشتباه داد، بعد از تعطیلات به یه دکتر مغز و اعصاب مراجعه کردم، بعد از آزمایشات و ام آر آی، ام اس تشخیص داده شد اما دکتر بهم گفت یه بیماری در سیستم ایمنی بدن است و معرفیت میکنم به یه دکتر که برات دارو بنویسه، ولی تصمیم گرفتم برم مرکز استان، وقتی رفتم دکترم فرستادم انجمن ام اس و ام اس تایید شد و تزریق سینووکس شروع شد، یادمه وقتی دکترم میخواست دارو تجویز کنه گفتم: اگه میشه دارو ننویسید که من معافیم رو بگیرم بعد خوب شم! بهم گفت خیالت راحت معافی! تعجبم باعث شد دکترم ساکت نمونه و گفت باید یاد بگیری با این بیماری زندگی کنی! چند هفته اول هرکسی حالم رو میپرسید خیلی راحت میگفتم ام اس دارم، اما مدتی که گذشت نمیخواستم دیگران از بیماریم مطلع شن، تو اون مدت که میخواستم بیماریم مخفی باشه خیلی اذیت شدم،

---

چرا من؟ 3


بلاخره تسلیم سرنوشت شدم و بیماریم رو قبول کردم، اما بعضی وقتها که مدفوعم ول میشد نمیتونستم قبول کنم که این یکی از عوارض بیماری من است و بیماری من خواست خدا است، اون موقع ناشکری کردنم شروع میشد، چراها تو ذهنم صف میکشیدن، حتی یه بار به این خاطر خودکشی کردم! اما بار دوم که به یه دلیل دیگه خودکشی کردم و باز موفق نشدم تصمیم گرفتم زندگیم رو تو هر شرایطی قبول کنم، فهمیدم زنده بودن خیلی چیزها داره که مرگ نداره، حداقلش هستم و برای خواستنی هام تلاش میکنم، یه مدته که فهمیدم زندگی بدون مشکل معنایی نداره.
الان دو سال است که من با ام اس قدم برمیدارم، شاید باید میگفتم ام اس با من قدم بر میداره، ولی به نظر من ام اس یه مسیری است که آدمهای خاصی میتونن توی این مسیر قدم بردارن، باید لیاقتش رو داشته باشی.
چند روز پیش داشتم تو اینترنت به دنبال مضرات حشیش میگشتم، یه متنی رو خوندم وقتی به آخرهاش رسیدم اسم ms رو دیدم، الان تصمیم گرفتم با حشیش یا هر چیزی که شده بهبود پیدا کنم، امروز هم در این باره با دکترم صحبت کردم، بهم گفت: حشیش چون آدم رو سرمست میکنه باعث میشه از تنش و... دور باشی.

درست فهمیدید
من علی هستم همون شیطون سایت
نمیدونم چرا...
وقتی میبینم پستم هیچ تشکری نخورده پشیمون میشم
اما مجبور بودم تمومش کنم
اگه کار بدی کردم معذرت میخوام

[رامنا]

مامان شونه هاش درد میکرد. از صبح دنبال بیمه و دارو و اینها رفته بود. خسته بود طفلک. منم ماساژش دادم یه خورده و خوابیدم. صبح که پا شدم دستام کوفته بود. تعجب کردم. یعنی یه ماساژ کوچولو اینجوری کوفته اش کرده بود؟! محلش نذاشتم. چند روز بعد دیدم انگار دستام داره میترکه. حس میکردم ورم کرده و داغه... هی دستمو میذاشتم رو دست دور و بریام و میپرسیدم دستام داغه؟ اونا هم میگفتن نه معمولیه... . هی انگشترامو امتحان میکردم ببینم حسم راجع به ورم دستام درسته یانه. ولی همشون اندازه اندازه بودن. بعد احساس کلفتی پوست نوک انگشتام اضافه شد. خوب جنس اشیاء حس نمیشد. میچسبوندمشون به میز شیشه ای و خنک . اینجوری بهتر میشد همه چی. یه کمم بد خط شدم... پوست شکمم هم یه مدت بود یه جوری بود و انگار یه طناب سفت رو دورتادور قفسه سینه م بسته بودن. وقتی زیاد حرف میزدم نفس کم میووردم. به همکلاسیام گفتم بچه ها من ام اس دارم فکر کنم.... اونا هم گفتن برووووووووووو بابا... تو این مدت فشار روت زیاد بوده. همش خیالاته... اما خودم میدونستم واضح تر از اونه که خیال باشه. دلمو خوش کرده بودم که اگه ام اس بود قرینه نبود! آخه هر دوتا دستم عین هم بودن... . دوست نداشتم برم پیش نورولوژیست, میترسیدم حدسم درست باشه. رفتم پیش متخصص داخلی! همه جور آزمایشی داد. همه چیز عالی بود... گفتم ام اس نیست؟ هرهر بهم خندید. گفت یه چیزایی خوندی تو هم و وهم برت داشته! دیگه فهمیدم که کار کار نورولوژیسته. رفتم مطب استادم. معاینه کرد. با سر کلاسش یه عالمه فرق داشت. اونقدر مهربون شده بود که نگوووو... بعد از معاینه گفت ببین همه چیز خوبه... رفلکس ها و همه چی... هرکی غیر تو بود میگفتم بره پی کارش. اما چون تویی و اینجور دقیق میگی فکر میکنم ممکنه یه چیزی باشه. باید ام آر آی کامل بدی... همینطور که بند کفشمو می بستم گفتم استاد یه سوال: ام اس میتونه اینجور قرینه درگیر کنه. گفت: بله, اما انشالله که چیزی نیست.

[elahe]

قسمت اول
سرمو گذاشته بودم روی پای خواهرم احساس میکردم قسمت چپ سرم بالاتره بهش توجه نکردم فرداش حس کردم یه چیزی به کف پام چسبیده ولی هیچی نبود روز بعدش که داشتم می رفتم کلاس فارسی عمومی ساعت 6بود از کنار صندلی ها که رد میشدم تعادل نداشتم و هی به صندلی ها می خوردم وقتی کلاسمون تموم شد توی راه برگشت از کنار دانشجو ها که رد می شدم بهشون میخوردم و همش باید معذرت خواهی میکردم اصلا فک نمکردم ام اس یا چیز دیگه ای باشه روز بعدش سرکلاس استادو 2 تا میدیدم ولی فک میکردم از خستگیه اومدم خونه به خونواده گفتم همه برام خندیدن یکی گفت فشارت افتاده یکی گفت از خستگیه خلاصه همه یه چیزی گفتن فقط مامانم بود که نگرانم شده بود شبش منو به زور برد بیمارستان اونجا فقط پزشک عمومی بود که ازم پرسید استرس که بهت وارد نشده منم گفتم نه برام یه سرم نوشت و رفتیم سرمو وصل کردیم و تموم که شد مامانم پرسید خوب شدی؟ منم که به خودم تلقین کرده بودم که خوب شدم گفتم اره صبح روز بعد دیدم نه بابا خوب که نشدم هیچ بی حسی هم اضافه شد به مامانم که گفتم عصر همون روز منو برد پیش یک فوق تخصص مغز و اعصاب که به حساب خودش توی شهر ما خیلی مشهوره و فقط همون یکی فوق تخصصه( ولی اصلا طرز برخورد با بیمارا رو بلد نیست)وقتی منو دید علائممو که بهش گفتم گفت خودتو لوس نکن برو خونه هیچیت نیست ولی انقد مامانم قربونش برم اصرار کرد که بالاخره برام یه ام ار ای نوشت.
این داستان ادامه دارد...

[maryamgoli]

سال 88 بود که بینایی چشم چپم از بین رفت کاملا نابینا شده بودم به پزشک مراجعه کردم اما از بیماری من چیزی متوجه نشد وفقط نامه بستری برای من نوشت و بعد از 5 روز پالس تراپی بینایی خود را بدست آوردم و جالب اینجاست که بعد از دادن ام آر آی و دادن جواب متوجه وجود پلاک شدم اما پزشک من متوجه نشد اما بعد از مدتی زمان امتحانات پایان ترم دانشگاه بود که متوجه شدم پای چپم بی حس شده که بعد از مراجعه به اصفهان متوجه بیماری ام اس شدند

[leili]

داستانای کتابه چی شد؟دیگه نمینویسی؟

[mari]

من این پست رو تازه دیدم خیلی هم خوشم اومد.ممنون علی شیطون.الان فرصت ندارم ولی دوست دارم منم داستان زندگی و ام اس عزیز رو بنویسم.ام اسی که باعث جدایی من و همسرم شده ولی دوستان زیادی برام هدیه کرده.دوستان وافعی و یک دنیای متفاوت.دوستون دارم و امیدوارم همیشه شاد و سلامت و پیروز باشید

[shaytoon]

چرا آبجی مینویسم یکم...
مینویسم

[shaytoon]

وادی عظمت


گوشی تلفن را میگذارم، روی مبل راحتی می نشینم و نفس عمیقی میکشم و به این فکر میکنم که[/size] خدا را شکر هنوز هستند انسان هایی از نسل مهر و عاطفه که نه بر اساس قوم و خویشی، که بر پایه همنوع دوستی در طبق اخلاص، مهر عطا میکنند.
طبق روال، پرستار شهرمان تماس گرفته بودند و جویای حالم شدند و من را مثل همیشه با راهنمایی های خوبشان در بهبود بیماری ام یاری و همراهی کردند.
من ژیلا هستم، زنی در آستانه پنجاه و دو سالگی حدود شش ماه پیش دچار بی حسی شدید کف پای چپم شدم و چون سابقه زانو درد داشتم، پیش دکتر ارتوپد رفتم و برایم دارو و چند جلسه فیزیوتراپی تجویز کردند که مدتی با این داروها احساس بهتری داشتم، تا اینکه پدرم به شدت بیمار شدند و من چون به شدت نگران حالشان بودم، خواستم که توفیق نگهداری از ایشان در بیمارستان بر عهده من باشئد. روزهای سختی بود، اضطراب عمل پدرم، مرا از پای درآورده بود.
در همین روزها بود که متوجه شدم چشم راستم تار شده و نیمه نیمه پایین اشیا رو خوب نمیبینم، با یکی از فرزندانم به چشم پزشک مراجعه کردم، معاینات چشم پزشکی هیچ مشکلی در چشمانم نشان نداد، بنابراین قرار شد آزمایش ام آر آی دهم و آن را نزد دکتر مغز و اعصاب ببرم...
- تا به حال اسم بیماری ام اس را شنیده اید؟
با تعجب به دکتر نگاه کردم، آرامش و طمانینه ایشان مرا آرام کرد:
- بله، اما اطلاع چندانی ندارم.
- نگران نباشید، مشکلی نیست، خیلی راحت میتوانید کنترلش کنید و به زندگی روزمره تان ادامه دهید. حرفهای دکتر به قدری به من آرامش داد که احساس کردم این بیماری به سادگی یک سرما خوردگی است، به شرط اینکه مراقب یکسری هیجانات و رفتارهای استرس زا باشم. در مدت این شش ماه، به حمد و قوه ی الهی زندگی من تعقیر چندانی نکرده است و هر وقت هم که این بیماری تلنگری به من میزند، پزشکم و کار درمانی بیمارستانی که در آن تحتذ درمان هستم به قدری با محبت رفتار میکنند که به راستی مهرشان مرهمی میشود بر زخم های بیماری ام، و مطمئن هستم [/size]هیچ دارویی از دست پزشکان به اندازه محبت و رفتار خوبشان نمیتواند مایه ی حیات و آرامش بیمار باشد.
[size=medium]از خداوند منان برای تمام کسانی که دستان یاریگرشان همواره راهبر و راهنمای بیماران مبتلا به ام اس هست توفیق و موفقیت روز افزون، صحت روح و تن و شادمانی آرزومندم.

ژ.م. از خمینی شهر / متولد 1338

" هرکس خدمت خود را بر دیگران عرضه کند، در وادی عظمت گام نهاده، عظمت مال، عظمت مقام، عظمت شهرت و غظمت لذت"

جیم ران