ارسالها: 96
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 1263
تشکر های دریافت شده :1914 بار در 363 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : دکتر کچویی
داروي مورد استفاده : کوپامر
محل سکونت : کرج-تهران
نگران منی به تو قرصه دلم
تو کنار منی نمی ترسه دلم
ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
منکه مدتهاست دوهفته یه بار یه سه هفته یه بار یه امپول میزنم درد هم اگه داشته باشه همون صبح مثل خر بلند میشم بازم به زندگی ادامه میدم تازه اگه عوارضی هم داشته باشم و کسی بیخبر بیاد خونه باید ظرف بشورم پذیرایی کنم و...
بهرحال یادم میره از عوارض فقط حرصم زودی در میاد و گرمم میشه و بدالخلاق و عصبی میشم
راز زندگی آرام اینست امروز را در کنار خدا گام بردار و فردا را به او بسپار
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23485 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
من نمیدونم چرا بعضی ها فکر میکنن باید دارو پدر آدمو دربیاره تا معلوم بشه خیلی چیز توشه ! تا بشه گفت عجب دارویی !!
وقتی دارو عوارضی نداره میگن توش آبه وگرنه باید میمردیم و زنده میشدیم با زدنش !
من از اولین تزریق سینووکس که قاعدتا باید برای بار اول فقط نصفشو تزریق میکردن ، کامل برام تزریق کردن و من که دوماه از ترس ،تزریق نکرده بودم و منتظر همه جور عوارضی بودم حتی فکر میکردم کار به بستری شدن میکشه یعنی تا این حد !
ولی عوارضی نداشتم و وقتی به دکتر گفتم ، خوشحالی دکتر رو کاملا تو صورتش دیدم .
اما الان بعد از چند سال عوارضی مثل سردرد و استخوان درد رو دارم.البته کم و قابل تحمل .
خوب این نشون میده بعضیا مثل من برعکسن ،یعنی بدنشون دیر میفهمه !
برای همین نمیشه در مورد سینووکس و یا هر آمپول دیگه ای یه نظر واحد داد ، چون به سازگاری بدن هرشخص برمیگرده.
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
من از همون روز اول بخاطر بی تجربگی دکترم از اول امپول رو چع بتافرون چه اوونکی و چه سینووکس رو کلا تزریق میکردم نصف نیکم ربع در کار نبود بخاطر احمقی دکتر البته و حتی بهم نگفته بود باید داروها در یخچال باشن بهرحال خدا رو شکر تا حالا مشکلی پیش نیومده
راز زندگی آرام اینست امروز را در کنار خدا گام بردار و فردا را به او بسپار
ارسالها: 69
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 943
تشکر های دریافت شده :486 بار در 207 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : شاکری
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : قزوين
2013/06/29, 06:59 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/06/29, 07:26 PM، توسط visko.)
(2013/06/27, 12:00 PM)paeazan نوشته است: اولا که این حرفها جاش در این تاپیک نیست
ثانیا شماها چرا هی حرف ویلچر رو میزنید؟!
بستگی به نوع ام اس داره و قرار نیست کسی بعد از ده یا 15 سال ویلچرنشین بشین
مه سا تو همین سایت 13 ساله که بیماره اما همچنان سینوکس که یه داروی خفیفه استفاده میکنه و خدا را شکر حالش خوبه
داروها از پیشرفت بیماری یا بقول خودتون از داشتن حمله جلوگیری میکنن
بله اضطراب هم خیلی نقش داره
پاییزان جان پس جاش کجاس؟مگه تو این تایپیک بازگو نکردن دکترا براین باورند که اگر دارو مصرف نشه احتمال ویلچرنشینی هست؟
من به این جمله اعتراض کردم.
همه ما انسانهای عاقل و بالغیم پس نباید نگران این بود که حرف کسی رومون تاثیر بزاره.فکرنکنم کیب تا بحال تبلیغ نزدن امپول و کرده باشه
ارسالها: 4
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 2
تشکر های دریافت شده :18 بار در 6 پست
سال تشخيص بيماري : 1376
دكتر معالج : دکتر فرهاد مدارا
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
دوستای خوبم من الان 17 ساله ام اس دارم از 14 سالگی همه سالای خوب جوونیم با مشکلات ام اس گذشته 8 سال بتافرون مصرف کردم ولی بعد از حاملگی و به دنیا اومدن دخترم چون حالم خوب بود سرخود دارومو قطع کردم نزدیک دو سال میشه و حالا حالم ی خرده بد شده دکترم گفت دوباره باید شروع کنم و اگه ی بار دیگه حتی واسه مدت کوتاهی قطع کنم کارم به شیمی درمانی میرسه اصلا نباید گول حال خوبو خورد نباید دارو قطع بشه
ارسالها: 187
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Mar 2013
تشکر های اهدا شده: 2947
تشکر های دریافت شده :3511 بار در 1108 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : خدا و ائمه
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خودم اینجا دلم کربلا
من 5 ساله سینووکس میزنم حتی یه روزم جابجا نشده
چه حالم خوب باشه چه بد باشه خیلیم ازش راضیم
اگه توش اب بود که من باید تا حالا...
اسم زیبای اباالفضل
نمک زندگیمونه
ارسالها: 128
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 363
تشکر های دریافت شده :1216 بار در 454 پست
سال تشخيص بيماري : مهر ماه 86
دكتر معالج : دکتر محمدیان نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : اهواز
من که دیگه دخمل خوفی شدم
همیشه حتی وقتی خوب خوبم استفاده میکنم...آخه دکترم ناجور دعوام کرد ترسیدم
وقتی احساس میکنی داری به بن بست میرسی و زندگی خیلی تخیلی شده به یاد بیار که قبلا هم اینطوری شده بود ولی گذشت. این لحظات فرصتهایی برای بزرگ شدن هستند.
ارسالها: 24
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 164
تشکر های دریافت شده :155 بار در 63 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده : رسیژن - سیناژن
محل سکونت : لامرد
بچه ها یه سوال دارم.شما وقتی سرما می خوریدبازم از امپولاتون استفاده میکنید؟
ارسالها: 314
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2010
تشکر های اهدا شده: 271
تشکر های دریافت شده :1585 بار در 454 پست
سال تشخيص بيماري : 82 یا 83
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
(2013/07/01, 05:33 PM)n.gh نوشته است: بچه ها یه سوال دارم.شما وقتی سرما می خوریدبازم از امپولاتون استفاده میکنید؟
ببین اگر سزما خوردگیت شدید هست یک هفته استفاده نکنی مشکلی پیش نمی آد.اگر خفیف هست و بدنت تحمل می کنه بزن.اگرنه نزن.به هر حال یک هفته وقفه برات تاثیر ناگواری ایجاد نخواهد کرد.
این قافله عمر عجب می گذرد
دریاب دمی که با طرب می گذرد
ساقی غم فردای حریفان چه خوری
پیش آر پیاله را که شب می گذرد