[visko]

من یه انتقادی دارم.تو این سایت بچه های زیادی هستن که دارو مصرف نمیکنن وسالمن از جمله خودم.
به نظرم خیلی حرفارو نمیشه بازگو کرد.یعنی ماها بعد10 یا15سال ویلچرنشین میشیم.خیلی تو ذوقم خورد.یعنی مصرف دارو تضمینیه واسه نداشتن حمله.
همه ما میدونیم که شرایط پیشرفت این بیماری بیشتراز همه چیز به شراط زندگی و نداشتن استرس بستگی داره

[سها]

آفرین منم همینو میگم
چه عجب یکی از دیروز تا حالا اومد از من دفاع کنه
آخیش

[paeazan]

اولا که این حرفها جاش در این تاپیک نیست
ثانیا شماها چرا هی حرف ویلچر رو میزنید؟!
بستگی به نوع ام اس داره و قرار نیست کسی بعد از ده یا 15 سال ویلچرنشین بشین
مه سا تو همین سایت 13 ساله که بیماره اما همچنان سینوکس که یه داروی خفیفه استفاده میکنه و خدا را شکر حالش خوبه

داروها از پیشرفت بیماری یا بقول خودتون از داشتن حمله جلوگیری میکنن
بله اضطراب هم خیلی نقش داره

[sooorooosh]

آفرین به شما خیلی خوب بلدید مسائلو حل و فصل کنید درمان ام اس فقط دارو نیست تغذیه روحیه ورزش شرایط زندگی و ... هست
اون دو نفر ایناشون هم فرق داشته آقای دکتر سروش

خانم اصلا من در مورد دارو نزدن صحبت نکردم. دوست خودم شش سال هست دارو نمیزنه. الانم میره دماوند. مرداد فتح داره.
میگم دکترا تو اکثریت که بررسی کردن آینه. موضع نگیرین.
مرضیه خانم سینوکس میزدن. به دلایلی چند ماه قطع مجبور شدن بکنن. دو سه بار ریواند کرد. تو هر کس بیماری رفتار خاص خودش رو داره. اکثرا باید بزنن دارو رو. شما اگر پزشکت اجازه داد نزن. مهم فقط نظر پزشکه. لطف کنید خواهش میکنم در مورد چیزی که صحتش تایید شده نیست مطلب نزنید. مجبور میشم پاک کنم دلخور میشین

---

خواهش میکنم در مورد چیزی که سندیت نداره مطلب نزنین. فقط در مورد مطالب علمی این رو میگم-
هیچ منبع پزشکی ای نیست که تاثیر تغذیه رو بر روند ام اس تایید کرده باشه [/size]
با وجود اونکه تاثیر استرس کاملاً مشخص شده هست

---

چون ممکنه مهمانی بیاد و مطلب رو بخونه اگر بر این علم داشته باشه که مطلب درست نیست این فقط به وجه سایت ضربه میزنه طبعاً هیچ کدام به این راضی نیستیم

[earth]

برام خیلی جالبه! درسته که کسانی هستند اینجا که شاید از من سنشون بیشتر و یا سابقه بیماریشون از من بیشتر باشه، اما چرا هیچکس به حرف ما گیس سفیدا گوش نمی ده؟! چرا هرچی بهتون گفته می شه بابا فقط و فقط وفقط دکترتون؟! چرا کسی به این موضوع که هر کس دارای توان جسمی متفاوتی با دیگری هست توجهی نمی کنه؟! چرا من بیمار باید بیام انقده سفت و محکم یه قضیه علمی رو که خود دکترا بهش هیچ اطمینانی ندارند مطرح کنم؟! چرا اصلن حرفهای دکتر سیگارودی رو گوش نمی دید؟! چرا این قسمتش رو وقتی من ازش پرسیدم دکتر شما می گید اینکه دکتر من داروم رو قطع کرده درسته یا نه و ایشون گفتند من نمی تونم از جانب دکتر شما نظری بدم و اینکه من شرایط شما رو نمی دونم رو کمی با تأمل گوش نمی کنید؟!

ببینید بچه ها من آخر جلسه پرسش و پاسخ وقتی سالن رو داشتیم ترک می کردیم از فرصت استفاده کردم و سریع خودم رو رسوندم به دکتر سیگارودی و ازشون پرسیدم دکتر شما رو به خدا شما رو به خدا شما رو به خدا من از این تردید و اضطراب نجات بدید. دکتر من الان پنجساله که داروی منو قطع کرده و همچنان با معاینه بالینی بهم می گه که تو داروی روتین نیاز نداری، اما بعضی پزشکای دیگه خلاف این رو می گن. ببینید من اینارو وقتی داشتم می گفتم که به طور برعکس داشتم از پله های سالن بالا می رفتم طوری که روبه دکتر باشم. همینطور که دکتر داشت منو نگاه می کرد گفت ببین برو تو نیاز به دارو نداری من اگه دکترت بودم از اول این دارو رو بهت نمی دادم با یه حمله به این خفیفی و بعدش هم سه سال هیچ حمله ای نداشتی بعد هم تازه پارسال سوزش پا پیدا کردی که حمله نبوده وگرنه الان اینطوری نبودی، بنابراین تو از اول نیازی به همچین داروی سنگینی نداشتی. این گفته ی دکتر سیگارودی بود به من با توجه به دیدن وضعیت راه رفتنم، اونم به صورت برعکس، اونم از پله ها (حالا پله های درسته که خیلی مرتفع نبودند). حالا دوست خوب چرا انقده خودت رو تو شک و دودلی می ندازی؟ چرا اینو برای خودت جا نمی ندازی که اینجا هیچکس پزشک مغز و اعصاب نیست، اگه هم باشه تو رو از نزدیک ندیده (مثل گفته ی دکتر سیگارودی که گفت من پزشک شما نبودم)، پس انقد خودت رو اذیت نکن و انقد دلت رو به شک و تردید و گمان های بد ننداز.

[سها]

جواب دیروز من که ربطی به علم نداشت چرا پاک کردین؟

[sooorooosh]

سعیده خانم- شما یک مورد خاص که ام اس باهات رفتار خوبی داشته. برین هر رفرنسی رو میخواین نگاه کنید- ام اس بیناین ((خوش خیم))خیلی کمه. همون طور که بد خیم یا فرم های پروگرسیو خیلی بده.
شما شکر خدا انقدر بیماری رفتار خوبی باهاتون داشته که دارو رو
با تایید شخص پزشک -فقط پزشک
قطع کردن اما همه این نیستن- مصرف همین اینترفرون ها خیلی مهم هست
دوستانی که نوع بیماریشون روند خوبی داره لطف کنن و در مورد قطع دارو که براشون اتفاق افتاده نگن چون اینجوری بقیه میگن چرا من بزنم؟
و این بقیه رو تحریک میکنه - و خدایی نکرده- اگر بخواد اتفاقی بیفته فقط تو یک حمله میوفته
ام اس دوبار به هیچ کس وقت نمیده- به شوخی نگیرین

---

جواب دیروز من که ربطی به علم نداشت چرا پاک کردین؟

شما میگین درمان ام اس تغذیه هست؟
تغذیه صحیح ؟ کی کجا؟کی این مطلب ثابت شده؟به جزئ d3 هیچ چیز دیگه نقشی نداره- که اونم سخت جذبه باید حتماً به صورت دارو مصرف بشه.

---

شما میگین مسائل رو حل و فصل کردین---
مگه من پزشکم؟
خودشون موندن که اصلاً با این عارضه چکار کنن- 2000 تیم پزشکی شب و روز کار میکنن که این بیماری رو حل و فصل کنن نمیتونن-
من فقط نتایج رو که خودم میخونم یا از پزشکام سوال میکنم رو میزنم- الان 2 ساله این کار رو میکنم-
هیچ کس جز شخص پزشک اجازه نداره در مورد بیماری و مصرف یا عدم مصرف دارو نظر بده

[earth]

بله سروش جان از اصطلاحات شما من چیزی سر در نمیارم. نشون می ده که شما یا خودت دستی به آتش داری یا مطالعات فراوانی داری، که من از هر دو بی نصیبم. منم حرف شما رو گفتم همونطور که تو امضام برای کسانی که براشون سوال بود و با پیام خصوصی ازم سوال می کردند، خودم رو راحت کردم و تو امضام نوشتم که بره بیوگرافی بیماریم رو بخونه. اونجا هم با تکرار فقط فقط فقط به دستور پزشکتون نسبت به داروهاتون اقدام کنید. منم خلاف گفته ی شما چیزی نگفتم. که با خط رنگی و بولد برام ارسال می فرستید(چشمهام خطهای معمولی رو هم می تونه بخونه). دوست خوب نام تاپیک شما دلهره آوره قبول کنید. هرگز داروتون رو قطع نکنید. این یه عمومیت داده به همه ی بیماران. من خلاف گفته ی شما حرفی نزدم. فقط به نظرم اسم تاپیک نادرسته. و این به این معنی نیست که گفته های شما نادرسته. اینکه مهسا داره سینوکس استفاده می کنه و مشکلی نداره که خیلی خوبه که منم که گفتم که یکماه برای نبود آونکس چهار تا سینوکس زدم و عوارض آونکس رو هم نداشتم.
همــــــــــــــــــــــــــین.

[sooorooosh]

سعیده خانم. من هیچ وقت بی احترامی نکردم
اگر هم قرمز و بزرگ نوشتم بخاطر اهمیت مطلب هست. نه خدایی نکرده نیتم جسارت به کسی نبوده.
اسم تاپیک دقیقا درسته. چون مصرف دارو فوق العاده مهمه. و دوستان با دیدن اسن نام تحریک میشن که مطلب رو مطالعه کنن.
کاری به ام اس شما و و یا دوستانی که بیماریشون روند خوبی رو داره ندارم. کاری به بچه هایی هم که فرم پرو گرسیو ((پیشرونده )) رو دا رن هم ندارم. اینا دوستانی هستن که ر مجموع 30 درصد بیماران رو تشکیل میدن. بقیه حتما باید با دارو کنترل بشن. بزارین بترسن. چون میشناسم کسانی رو که قطع کردن و بعد از دو سال چیزی که نباید شد. حالا تاسف چه فایده داره؟ کاش می‌ترسید و میزد. کاش. حداقل این بود که یا عود نمیرود یا با این شدت عود نمیکرد. یکیش خودم

[earth]

ممنون توجیه شدم. این درسته. ترسیدن یکی از عوامل پیشگیری مخاطرات هستش و اینو قبول دارم. اگه به این صورته پس حرفی توش نیست. یعنی من یکی توجیه شدم و حرفی ندارم.