[ابراهیم]

یه بار دیگه هم نوشتم که بعد از تولید آوانکس در ایران و نامگذاری اون به نام سینووکس پس از تزریق متوجه شدم آب مقطر درد و عوارض و اثر بیشتری از سینووکس اون زمان داره خلاصه آوانکس رو گیر نیاوردم و با مشورت پزشکم سینوکس هم نزدم بعد چهار پنج سال با ام اس دست به یقه شدم
مشکلاتی پیش اومد که مجبور شدم چهار پنج بار عمل جراحی و بیهوشی و .. رو تحمل کنم و......... چشم هیچکدومتون روز بد نبینه
نتیجه اخلاقی: به هیچ عنوان داروهای ام اس رو کنار نذارین حتی به پیشنهاد یه پزشک یا لا اقل اگه میخواین اینکارو بکنین با چند تا پزشک متخصص مشورت کنین ، نه با حسن بربری سرکوچه

[ماه]

من یه ماهه خودسرانه سینووکسمو نمیزنم!دلیل خاصی هم نداشته جز این که میخواستم یادم بره ام اس دارم!!
آخه من سه-چهار تا پلاک خیلی ریز تو مغزم و یه دونه تو نخاع گردنم دارم و دو تا حمله ای که تو این چهارسال داشتم نوریت اپتیک چپ و راست بوده.
و جالب اینکه در ام ار ای که اخیراً گرفتم هم همون پلاکها که اوایل تشخیص بوده دیده شده!
ینی من 2 سال بتا زدم نزدیک یک سال سینووکس ولی همونطوری مغزم منفعل مونده!!!البته دکترم میگه خیلی خوبه و این ینی بیماری کنترل شده!
چهارشنبه هم نوبت دکتر دارم و مطمئنم بهش بگم دارومو نزدم خیلی دعوام میکنه و اصلا اجازه بهم نمیده قطعش کنم!و میگه مسئولیتش با خودت!!
ولی خب یه حسی هم بهم میگه قطعش کنم مشکلی پیش نمیاد و شاید با رعایت بهتر رژیم تغذیه سیر کنترل بیماریم مختل نشه!
اما از یه طرف هم با خوندن تجربه های دوستانی که قطع دارو داشتند و نتیجه بدی گرفتند مردد شدم!!
حالا موندم تو دوراهی...ینی چه تصمیمی بگیرم؟؟چون همه مسئولیتش با خودمه

[yummy]

من با اجازه ی دکترم داروم رو قطع کردم ولی از 5-6 ماه بعد از قطع دارو حمله پشت حمله اومد سراغم، دیگه یه روز نبوده که خوب ِ خوب باشم. الان دقیقا یکساله که دارو نزدم و خودم حس میکنم دارم بد تر میشم.

[nahid]

آقا ابراهیم ، اینو متوجه نشدم منظورتون چی بود ؟

پس از تزریق متوجه شدم آب مقطر درد و عوارض و اثر بیشتری از سینووکس اون زمان داره

[yummy]

واقعا؟
تو مدتی که دارو مصرف میکردم، نه دردی داشتم دیگه و نه حمله ای. ولی تو این یکسال 3 بار حمله داشتم که یه بار کورتون زدم و کامل خوب نشد و دو دوره دگزا که هنوز ادامه داره تاری چشمم

[ابراهیم]

آقا ابراهیم ، اینو متوجه نشدم منظورتون چی بود ؟

نمیدونم آب مقطر خالی تزریق کردین یا نه
آب مقطر خالی تزریقش خیلی دردناکه مخصوصا زیر جلدیش
یه نوع بیماری به نام هیستریک هست که طرف تظاهر به بیماری میکنه ، یه منشاء روانی داره . طرف برای خود شیرینی و نشون دادن خودش این حالت رو در میاره
وقتی خانواده یا همراهاش میبرنش اورژانس (خودش تنها نمیره چون خودشو به غش زده) گاهی اوقات پزشکای ماهر برای اینکه متوجه بشن که هیستریکه یا بهش تلقین کنن براش دارو تزریق کردن، آب مقطر تزریق میکنن که خیلی دردناکه و حتی مریضی که خودشو به غش زده به هوش میاد و فرار میکنه
البته این یه راهشه و راههای دیگه ای هم داره
بگذریم اما منظورم این بود:
منظورم این بود که هر وقت آوانکس تزریق میکردم تا سه روز علائم آنفلوآنزا داشتم درد شدید استخوان و عضلات و .... ولی با تزریق سیووکس هایی که اوایل به بازار امده بود هیچ علامتی مثل تب و لرز و استخوان درد و ....نداشتم اصلا حس نمیکردم که آمپولی زده باشم . احتمالا دارونما بوده.... این مربوط به سینووکسهای اولیه هست ولی الان میگن فرقی با آانکس نداره و حتی به کشورهای جهان هم صادر میشه . مسلما داروی خوبی از آب در اومده

---

مرضیه خانم دکترتو عوض کن
نمیخوام بدبین باشم یا خدای نکرده موج منفی بدم . بعد چند بار التهاب و حمله .... علائم ام اس برگشت ناپذیر میشه لا اقل با علم و دارهای فعلی برگشت ناپذیره . با مصرف منظم دارو فاصله بین حمله و التهاب رو افزایش میدیم . هیچ وقت یه بیمار ام اسی درمان کامل نشده که بخوان داروهاشو قطع کنن ممکنه ضعیف یا قوی کرده باشن ولی قطع کردنش منطقی نیست.

[nahid]

ممنون از توضیحتون ...اصلا نمیدونستم آب مقطر دردناکه !

ولی میزان اثربخشی دارو رو نمیشه از روی درد پس از مصرفش فهمید.

[ابراهیم]

شاید اشتباه کردم
ولی این فقط نظر خودم نبود چند تا از متخصصا هم همین نظرو داشتن
میگفتن داروی فعلی(اون زمان) بیشتر به دارو نما شباهت داره

[samiramiss]

من الان 1 ماهه 1 هفته در میون میزنم!!! بعضی موقع ها حسش نیست ، یا بیرونم ، یا کار دارم... یه کم بیخیال شُدم.. در ارتباط با همه چی

[آنا]

منم الان ۶ ماهه که سینووکس قطع کردم (به توصیه پزشکم)،چون دچار افسردگیه ماژور می شم،دو هفته پیش ام ار ای دادم،پلاکهام ۲ برابر شده بود،نمی دونم دیگه باید چیکار کرد؟