[FBF]

"درمان" یکی از مهمترین دغدغه های ذهنی نه تنها مبتلایان به ام اس, بلکه هر کسی که به نوعی رابطه ای با ام اس داره هست.
یک سوال اساسی پیش میاد اینکه, آیا ام اس "درمان" ندارد؟
تعریف دقیق "درمان" از شخص تا شخص دیگه ای بسته به فاکتورهای مختلف مثل سن, نوع و میزان پیشرفته بودن بیماری و... ممکنه فرق داشته باشه. این تاپیک فرصتی فراهم می کنه تا از نظرات همدیگه در این زمینه مطلع بشیم.
انتظار شخصی من از درمان ام اس اینه که بتونه جلوی پیشرفت بیماری و ناتوانایی ایجادشده ناشی از اون رو بگیره.
تعریف شما چیه؟

[edarzi]

جواب الان من اینه : جلوی پیشرفت بیماری را بگیرد و تا "حدی" بهبودی حاصل کند*

ولی خواست قلبیم و آرزوم اینه: جلوی پیشرفت بیماری را بگیرد و 100% بهبودی حاصل کند

[sooorooosh]

خوب درمان متفاوته.
اگر در ابتدای بیماری هست بتونه جلوی پیشرفت بیماری رو بگیره و و ناتوانی روند پیشرونده نگیره. این خودش یک درمان خوب حساب میشه. اگر بعد از گذشت 5 سال از شروع بیماری ناتوانی ای به و جود نیومده باشه و حمله ای اتفاق نیافته بیماری کنترل شده محسوب میشه.
پس الان همه داروهایی که وجود دارن نقش کنترل کننده رو دارن. یک بحث دیگه در درمان اینه که بتونن ناتوانی ای رو که ایجاد شده باز گردونن. این کار تقریباً ممکن نیست.یعنی تا الان پاسخگوای نداشتن. فعلاً برای این کار امیدشون فقط به سلول های بنیادی هست یعنی همون steam cell tr
که البته بازم جوابگو نبوده . ولی چیزی رو که متوجه شدن اینه که سلول های بنیادی ارزش کار کردن و بحث کردن رو داره. یعنی اگر نوع سلول بنیادی که وظیفه ساخت میلین رو داره پیدا کنن و محل تزریقش رو هم پیدا کنن به این مهم دست پیدا میکنن.
البته نوع درمانی که فعلاً آمریکایی ها روش کار میکنن اینه که سیستم ایمنی رو کامل لز بین میبرن و دوباره با تزریق سلول ها ساخت سیستم ایمنی بنای جدیدی رو علم میکنن. که یحتمل سیستم ایمنی جدید حمله نخواهد کرد و درمان امید بخش بوده.یعنی رو نمونه های ازمایشی خیلی این روش خوب جواب داده. باید دید.

[nahid]

من متوجه نشدم تعریف درمان یا انتظار ما از درمان ؟
درمان یک معنی داره و با نظر شخصی ما عوض نمیشه .
وقتی بیماری تمام آثارش در بدن از بین بره ، یعنی گزینه 4.
گزینه های 1و2 و حتی 3 کنترلن نه درمان.

[مـه ســـا]

دقیقا ب نظر من تعریف درمان از یک آدم به آدم دیگه فرق داره از نظر من درمان یعنی نابود شدن پلاکای بوجود اومده
اما شاید از نظر کسی که بیماریش سیر صعودی داشته،همین که متوقف شده و بدتر نشده هم یه جور درمانه

[earth]

به نظر منم درمان یعنی اینکه یه ام آر آی ازت بگیرند و هیچ اثری از همچین بیماری نباشه. انگار نه انگار هیچ نقیصه ای بوده. حتا اگه پلاکها هم خوب شده باشه حتا جاش هم به قول دکتر لطفی نمونده باشه. آخه دکتر لطفی اون روز پرسش و پاسخ می گفت که پلاکهای ام اس رو تصور کنید که یه جاده رو که آسفالتش آسیب دیده بردارند ترمیم کنند درسته که ترمیم شده این پلاکها هم حتی اگه کمرنگ و ناپدید بشن توی ام آر آی ها جاشون دیده خواهد شد و نشان دهنده این هست که یه وقتی اینجا یه مشکلی بوده. من می خوام آم آر آیم عین وقتی باشه که هیچ اثری از هیچ نقیصه ای نباشه.

[elahe]

بهبودی کامل بدون استفاده از دارو و رفتن به بیمارستان و خلاصه مثل مردم عادی باشم اصلا خاص نباشم صعب العلاج نباشم

[FBF]

به نظر منم درمان یعنی اینکه یه ام آر آی ازت بگیرند و هیچ اثری از همچین بیماری نباشه. انگار نه انگار هیچ نقیصه ای بوده. حتا اگه پلاکها هم خوب شده باشه حتا جاش هم به قول دکتر لطفی نمونده باشه. آخه دکتر لطفی اون روز پرسش و پاسخ می گفت که پلاکهای ام اس رو تصور کنید که یه جاده رو که آسفالتش آسیب دیده بردارند ترمیم کنند درسته که ترمیم شده این پلاکها هم حتی اگه کمرنگ و ناپدید بشن توی ام آر آی ها جاشون دیده خواهد شد و نشان دهنده این هست که یه وقتی اینجا یه مشکلی بوده. من می خوام آم آر آیم عین وقتی باشه که هیچ اثری از هیچ نقیصه ای نباشه.

درمانی که همه اثرات بیماری رو کاملا پاک کنه به نظر من غیر قابل دسترس هست.
به این علت که همیشه دقت ابزار پزشکی در حال افزایش هست شاید روزی درمانی پیدا بشه و کاری بکنه که توی ام آر آی هیچ اثری از بیماری مشخص نباشه ولی قطعا روزی دستگاه دیگه ای با دقت بالاتر و وضوح بیشتری میاد که نقاط آسیب دیده رو هرچند خیلی کوچیک باشن نشون بده.
طبیعت همیشه ردپای خودشو باقی میذاره.
به نظر من اگر عوارض ناشی از بیماری رو حس نکردی معنیش اینه که 100% درمان شدی.

[(reihane(raz]

من بیشتر به جنبه عاطفی قضیه توجه کردم
فک کنم درمان ام اس یعنی نابودی پلاکها وترمیم
میلین واصلاح عوارض به جا مونده از ام اس
پس همه باهم یک صدا"مرگ بر ام اس"

[sargol]

به نظر من که حالم عالی است ،فقط اسما ام اس دارم نه جسما،منتظر درمان قطعی نباشم بهتره ولی اگه درمان قطعی کشف بشه همون اسم رو از من پاک کنه عالی میشه.ام اس 4نوع است هر بیماری برای خودش نظر مختلفی راجع به درمان قطعی داره.