[ماه]

ناهید جون راست میگی این خیلی خیلی پیشنهاد خوبیه ولی خب از حق هم نگذریم که بچه ها راست میگن خودمون هم مقصریم...مثلا یکی عین من که کلی تو درس و موقعیت اجتماعی موفقه و از ام اس فوقش سالی یه حمله خفیف و آمپولای هفتگیشو داشته باشه نه هیچ ناتوانی نه ناامیدی و نه هیچ چیز دیگه تازه کلی هم از بقیه شادابتر و اکتیوتر باشه چه جوری میتونه تبلیغ یک ام اسی فعال و بدون مشکل رو بکنه در حالی که کلاً سرجمع فقط 4-5 نفر از بیماریش خبر دارن!!!!!!!!!
من بارها با خودم کلنجار رفتم که به یه سری آدما که اینقدر بهم میگن موفقی و بیدرد بگم بابا من ام اس دارم ولی اینقدر وضع شناخت مردم خرابه که نتونستم با خودم کنار بیام
خب این عیب منه که منتظرم جامعه با امثال من کنار بیاد بدون هیچ تلاشی از سمت خودم

[ماه]

شاید این که اطرافیان من بدونن من ام اس دارم به حال من منفعتی نداشته باشه و موجبات ترحم()رو هم فراهم بکنه ولی باید از کجا شروع شه این اصلاح دیده ی مردم؟؟؟؟؟؟؟
فکر نمیکنید ما از همه بیشتر مسئولیت داریم؟؟؟

[paeeze]

من به عنوان فردی که تو یه شهر خیلی خیلی کوچیک زندگی میکنم طوری که فامیلی و پسوندم رو بگم همه تا 3 نسل قبل ترم رو میشناسن نمیتونم برای فرهنگ سازی قدمی بردارم چون یه دست صدا نداره ترجیح میدم همین یه دست هم کاری نکنه چون صرفا هدر دادن انرژیه

ببخشید که رک گفتم-------میدونم که بگم شعار دوستان زیادی ناراحت میشن ولی باید مشکلات زندگی تو شهر کوچیک رو به عینه ببینید و برای همه یه نسخه نپیچید--------

ولی اگه جایی مثل تهران بودم احتمال زیاد همکاری میکردم.

بعد اینکه لازم نیست برای اینکه ما به خودمون روحیه بدیم همیشه خودمون رو با بیماری های بدتر مقایسه کنیم.اصلا همین بدتر گفتن خودش مشکل داره از کجا معلوم سرطان از ام اس بدتره!!!!همه چیز نسبیه.
اینم که پرستو جون گفتن هم مد نظرم بود.این کلمه درمان قطعی و اینا همش بازار گرمیه.من نا امید نیستم ولی خواهشا بیمار رو جو زده نکنن.امید بیخود دادن به یه فرد میتونه داغونش کنه.

[nahid]

این که ما باید برای اصلاح دید مردم پیشقدم بشیم یه مساله دیگه هست. من اینجا مسئولیت پزشکان مغز و اعصاب رو گفتم برای آگاهی بخشی از طریق دعوت از بیماران و اجازه صحبت به بیماران دادن دربرنامه های تلویزیونی .
اینکه عده زیادی از ما خودمون قدم برنمیداریم درسته ولی واقعیت اینه که عده ای از مبتلایان هم هستن که مشکلی از این بابت ندارن و حاضرن درهر برنامه ای که دعوت شدن ، صحبت کنن.
چرا دنبال اونایی هستید که نمیخوان بیان ؟ کسانی هم هستن که میخوان بیان و دیده بشن. من اونا رو گفتم.هرکس برای کارش دلایلی داره .وقتی عده زیادی از آقایان حاضر نیستن به همه بگن که ام اس دارن ،از خانمها نمیشه انتظار داشت . چون تو جامعه ما حساسیت درمورد خانمها بیشتره.هم روحیه افراد با هم متفاوته و هم رشته ، شغل و شرایط اجتماعی و ...
فعلا این درخواست از پزشکان محترم هست که هم دلسوز بیماران باشن و هم بالا بردن آگاهی مردم رو رسالت خودشون بدونن.

[ماه]

در مورد صحبت پاییزه باید بگم که صحبت تهران و شهرستان نیست!
من بچه تهران و کرجم ولی ببین من که با کل جمعیت تهران و کرج کاری ندارم!صحبت من با این تعداد محدود فامیل ، دوستان دور و برم تو دانشگاه و آشنایان محل خودمونه که نگرش منفی هر یک از اونا و القای ناخواسته این انرژی منفی باعث کلی از دست دادن روحیه میشه.اصلاٌ کسی که منو نمیشناسه و قرار نیست جلو و پشتم حرف بزنه واسم چه اهمیتی داره که بدونه یا ندونه؟؟؟؟؟؟
پس تقریبا هممون تو این مسئولیت سهیمیم چه تهرانی و چه شهرستانی!

ناهید جون شما هم حرفت کاملاٌ منطقیه.خوبه که در این مورد کارای بیشتری انجام شه.

[paeeze]

فعلا این درخواست از پزشکان محترم هست که هم دلسوز بیماران باشن و هم بالا بردن آگاهی مردم رو رسالت خودشون بدونن.

ناهید جان این انتظار خیلی ایده آلیه.من ترجیح میدم بیشتر از آگاهی افراد جامعه به بیمار اهمیت بدن و داروهاشو تا حد ممکن با قیمت مناسب و در زمان مناسب در اختیارش بزارن.نه اینکه بگن ما دوتا ویلچر برقی خریدیم هرکی نیاز داشت بیاد نوبتی ببره!

همانطور که میگفتند ما میخواهیم هیچ بیماری دغدغه هزینه درمان نداشته باشه و به فکر خوب شدن باشه.کوش اون شعارا!!!!

در مورد صحبت پاییزه باید بگم که صحبت تهران و شهرستان نیست!
من بچه تهران و کرجم ولی ببین من که با کل جمعیت تهران و کرج کاری ندارم!صحبت من با این تعداد محدود فامیل ، دوستان دور و برم تو دانشگاه و آشنایان محل خودمونه که نگرش منفی هر یک از اونا و القای ناخواسته این انرژی منفی باعث کلی از دست دادن روحیه میشه.اصلاٌ کسی که منو نمیشناسه و قرار نیست جلو و پشتم حرف بزنه واسم چه اهمیتی داره که بدونه یا ندونه؟؟؟؟؟؟
پس تقریبا هممون تو این مسئولیت سهیمیم چه تهرانی و چه شهرستانی!

بله دوست عزیز نکته اینجاست که کلان شهر و شهر کوچک تو این قضیه متفاوتن.شما نگرانیت خانواده و اطرافیانن من نگرانیم علاوه بر دور و برم کل شهره!که اندازه کف دسته!و انگشت های اشاره.چون واقعا ندیدن.
از کسی که میگه ام اس همون تالاسمیه مثلا چه انتظاری میشه داشت؟

فرق من و شما اینجاست توضیح بیشتر از این نتیجه نداره باید لمسش کنید.

[parisa2011]

[QUOTE='paeeze' pid='283687' dateline='1357419410']
ناهید جان این انتظار خیلی ایده آلیه.من ترجیح میدم بیشتر از آگاهی افراد جامعه به بیمار اهمیت بدن و داروهاشو تا حد ممکن با قیمت مناسب و در زمان مناسب در اختیارش بزارن.نه اینکه بگن ما دوتا ویلچر برقی خریدیم هرکی نیاز داشت بیاد نوبتی ببره!



من با توجه به شناختی که توی اینجا از دوستامون پیدا کردم ،اکثریت بقدری از کلمه ویلچر بیزارن که احساس میکنن کسی که الان ویلچری شده خودش ناامید بوده و همش به این فکر میکرده که آیا من یه روز ویلچری میشم و نمیتونم راه برم ؟در صورتیکه شدت و ضعف بیماری در افراد مختلف متفاوته .من خودم اصلاً فکرشم نمیکردم که حتی یه روز روی ویلچر بشینم !!! خوشبختانه اکثر دوستامون ناراحتیشون با چشمها شروع شده که این نوع خوش خیمه ولی بیماری من از پاهام شروع شد ویه سری از عوامل دست بدست هم دادن مثل شکستگی پا و خشکی ناشی از گچ و بعد عمل پا و...
ولی با این وجود شکر خدا روحیه ام خوبه و میتونم کارهایی بکنم که افراد به ظاهر سالم قادر به انجامشون نیستن.همه میگن خوش بحالت که چنین اراده ای داری و الگوی صبر برای همه هستی .
پارسال شبکه استانی در برنامه زنده از یکی از متخصصین مغز و اعصاب دعوت کرده بود تا در مورد ام اس صحبت کنه . همون موقع از صدا و سیما به من زنگ زدن و گفتن شمارتو از انجمن ام اس گرفتیم و آماده باش که 5 دقیقه دیگه بهت زنگ میزنیم و باهات صحبت میکنیم که بطور زنده از تلویزیون پخش میشه ولی برنامه هم تموم شد و هنوزم که هنوزه زنگ نزدن
در مورد این مطلب هم که دوست عزیزمون گفتن ما دوتا ویلچر برقی خریدیم هرکی نیاز داشت بیاد نوبتی ببره!
بحث این حرفها نیست من 1 ساله درخواست ویلچر برقی به بهزیستی !!! دادم رئیس بهزیستی گفت نمیشه .ویلچر برقی به تعداد محدودی به هر استان میدن اونم نه برای تو که شاغلی .برای کسانی هست که منبع درآمدی ندارن

[paeeze]

پریسا جان من منظور بدی نداشتم از گفتن ویلچر.ناراحت کننده هم نیست بالاخره ممکنه هر کسی که ام اس داره یه روزی ازش استفاده کنه و بعدش خوب بشه یا شایدم نشه.

منظور من بولد شده ها بود!

گفتم به موقع به بیمار رسیدگی کنن که به این مرحله نرسه یا خیلی خفیف.یکی مثل من فقط چند ماه میتونه آوونکس 1 تومنی بزنه -چون مشکل من هزینشه-بعدش باید برم رو داروی دیگه.
این بحث ها هم ربطش به تاپیک این بود به جای اینکه بیشتر فکر کنیم بقیه مردم نظرشون در مورد ما چیه 80 درصد این وقت و هزینه رو بزارن رو خود بیمار.

[nahid]

سارا جان این انتظار ایده آلیه از پزشکان ؟ خرجی نداره که ؟
اینایی که گفتی این کارو بکنن منظورت کیا بود ؟ پزشکان که نبود ؟ دارو و قیمت دست مسئولانه، دغدغه شما درست ولی موضوع این تاپیک پزشکانه نه مسئولان.

[sargol]

بنظرمن امیدیک بیماری که کاملاناامیداست ,باحرف پزشکان هیچ امیدی پیدانمیکنه.امیدیک داروی تزریقی یاخوراکی نیست,امیدیک چیزی است کاملادست خودمون است.اگردیدمااززندگی مثبت باشدماکاملاامیذوارمیشیمواگرمنفی باشدملیاردهادکتربماروحیه بدن بازم روحیه امون ضعیف میمونه.من 2سال پیش هند,پیش یک پرفسورداخلی مغزواعصاب رفته بودم که الان دقیقااسم اون پروفسورخاطرم نیست.یک ساعت بامن حرف زد.تمام این یک ساعت موضوع صحبتش این بود,که روحیه ی عالی داروی تزریقی یاخوراکی نیست که بشودبرای شماتجویزکرد.گفت:روحیه ی عالی چیزی است کاملادست خودت است وگفت:بستگی داره دیدت ازندگی چی باشد.اون پرفسوری یک ام ارای برام نوشتندکه من نگرفتم.یک نوارمغزبرای من نوشتندکه اونوگرفتم.نوارمغزم روکه نگاه کردبمن گفت بهترین نوع ام اس روداری برای همین اسم ام اس روازمغزت بندازبیرون.بمن گفت:مواظب باشم به افرادی که مبتلابه تب وسرماخوردگی هستنداصلانزدیک نشم.من درآخربه اون پروفسورهندی گفتم من برای خودم ام اس رواصلاباورندارم که بخوام روحیه اموخراب کنم.بمن گفت آفرین این شدیک حرفی.