ارسالها: 795
موضوعها: 31
تاریخ عضویت: Oct 2011
تشکر های اهدا شده: 14945
تشکر های دریافت شده :22374 بار در 6735 پست
سال تشخيص بيماري : 85-90
دكتر معالج : دكتر عظيمي
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
2012/12/08, 07:38 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/12/08, 07:39 PM، توسط yummy.)
اومدن یه فردی که تازه ام اس گرفته رو با یکی که خیلی ساله ام اس داره رو کنار هم گذاشتن. اونی که تازه ام اس گرفته سر پاس، اوننی که خیلی ساله ویلچری...ینی اول بیماری پسره، آخرش خانومه.خوب این به نظر من بازم خوب نیست.
بعضی از حرفاشون خوب بود ولی بازم ام اس رو با ویلچر نشون داد.مگه نه میگین همه ی ام اسی ها ویلچر نشین نمیشن، خوب چرا یکی هم که جز این دسته بود رو نیاوردن
دور نرو...
بیا کنار دلم
من غیر از اینها که می نویسم
نوازش هم بلدم...
ارسالها: 274
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 2685
تشکر های دریافت شده :1747 بار در 503 پست
سال تشخيص بيماري : 75
دكتر معالج : دکتر معتمدیان - دکتر نظرباغی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : ارومیه
مرضی حون خوب خواسته واقعیت را نشون بده

راستی توی این سایت جند نفر سابقه ابتلا بالای 20 سال دارن

خوب ما هم آدمیم دیگه منم نمی خواستم ویلچرنشین باشم و هیچ وقت هم به این فکر نکرده بودم که روزی ویلچری بشم


حالا شاید همین کارگردان بعنوان مهمان وارد سایت شده و از مطالب بیوگرافی کاربران استفاده کرده
گاهی چه زود دیر میشود.

ارسالها: 795
موضوعها: 31
تاریخ عضویت: Oct 2011
تشکر های اهدا شده: 14945
تشکر های دریافت شده :22374 بار در 6735 پست
سال تشخيص بيماري : 85-90
دكتر معالج : دكتر عظيمي
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
2012/12/08, 08:14 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/12/08, 08:17 PM، توسط yummy.)
این حرفا چیه ؟!
خوب ما هم آدمیم چیه ؟!
من میگم قصدشون این بوده که اینا که ام اس دارن روحیه شونو نبازن و نا امید نباشن، ولی بازم از ویلچر استفاده کردن، اونم نه ویلچر موقت،
اگه قرار باشه شما ناراحت بشی که ما از ویلچر میترسیم و ... خوب بهتره نظر ندیم.
اصن شاید واقعا آخر ام اس همون فلجیه که کوتاه نمیان
اگه از حرفم برداشتی کردین که ناراحت شدین عذر میخوام
دور نرو...
بیا کنار دلم
من غیر از اینها که می نویسم
نوازش هم بلدم...
ارسالها: 29
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 53
تشکر های دریافت شده :464 بار در 62 پست
سال تشخيص بيماري : 85
دكتر معالج : صحراییان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
فیلمی که جمعه عصر نشون داد راجع به ام اس فیلم جالبی بود البته بخاطر دیدار نصفش رو بیشتر ندیدم ولی نمیدونم چرا تا یه ویلچیری تو فیلم نششون میدن همه ترش میکنن؟
حد اقل 4 تا ویلچیری میشناسم که باز رو پا شدن در ضمن تو این 2 جلسه ای که تو دیدارها بودم غیر از خودم ویلچیری دیگه ای ندیدم که باعث خوشحالیه ولی اگه بخاطر صحبتهای اطرافیان جمع گریز شده باشن جای تاسف داره
سرت را بالا کن و ببین که پروردگارت به انچه محال میپنداری میخندد
ارسالها: 176
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Aug 2010
تشکر های اهدا شده: 9148
تشکر های دریافت شده :2103 بار در 448 پست
سال تشخيص بيماري : 89
دكتر معالج : دکتر ارزانی
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : ایران
حداقل دو تا ام اسی توش نشون میدادن که چند ساله ، ام اس دارن و بازم سرپا هستن.من نمی دونم چرا نمیتونن ام اسو بدون ویلچر نشون بدن،تازه مردم طلا و مس یادشون رفته بود.....
بی بهانه بخندیم .....
ارسالها: 711
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 4789
تشکر های دریافت شده :11908 بار در 4627 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : -خدا
داروي مورد استفاده : سینوتک
محل سکونت : سرزمین خدا
دردوعالم جلال ما زهراست/رمزتغییرحال ما زهراست/عیدبافاطمیه می آیدذکرتحویل سال مازهراست
السلام علیک ایتهاالصدیقه الشهیده
ارسالها: 176
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 410
تشکر های دریافت شده :728 بار در 157 پست
سال تشخيص بيماري : 91
دكتر معالج : صحراییان
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
(2012/12/08, 09:46 PM)آنا نوشته است: حداقل دو تا ام اسی توش نشون میدادن که چند ساله ، ام اس دارن و بازم سرپا هستن.من نمی دونم چرا نمیتونن ام اسو بدون ویلچر نشون بدن،تازه مردم طلا و مس یادشون رفته بود.....
دوست عزیز داروهایی که استفاده میکنید از سال 1998 اومده و قبل از اون وجود نداشته
خوب یه حساب سرانگشتی نشون میده که 14-15 ساله دارو برای ام اس درست شده خوب کسی که 20 ساله ام اس داره امکان داره الان روی ویلچر باشه
چون دارو یا استفاده نکرده یا دیر استفاده کرده و بیماری پیشرفت خودشو داشته و ناتوانی خیلی زودتر به وجود آمده
اما مطمئنا با وجود این داروها و داروهایی که جدیدا وارد ام اس میشه ناتوانی خیلی عقبتر یا حتی کاملا از بین میره و دیگه هیچ ام اسی ویلچر نشینی را نمیبینم
پس امیدوار باشید و به این فیلم و مستند ها استناد نکنید
ارسالها: 789
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 5858
تشکر های دریافت شده :14982 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : همون طوفانیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
شبکه یک رو ببینید
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش
ارسالها: 471
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 6698
تشکر های دریافت شده :4383 بار در 1017 پست
سال تشخيص بيماري : ۸۶
دكتر معالج : دکتر ترمه چی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
برنامه خوبی نیست..خوشم نیومد
به یاد آرزوهایم سکوتی میکنم بالاتر از فریاد..
ارسالها: 27
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 2521
تشکر های دریافت شده :2887 بار در 1009 پست
سال تشخيص بيماري : بهار 90
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
2012/12/11, 08:41 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/12/11, 08:44 PM، توسط مستانه.)
من فکر میکردم فیلم سینمایی هستش
مستنده و اصلا خوشم نیومد ....حالا که چی؟چی می خواد بگه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
بایدکه جمله جان شوی تالایق جانان شوی............... گرسوی مستان میروی مستانه شو مستانه شو