[mysis]

سروش جان اینطوری نیست که شما میگی این حرف مال زمانیه که داروی ام اس کورتون بود نه الان که دائما داروهای جدید در راهه

با این داروها بیماری به طور کلی کنترل میشه و فرد زندگی عادی خودشو داره

در مورد عوارض فینگولیمود لازم به بستری شدن نیست و 6 ساعت با ECG ضربان قلب چک میشه - pml هم تا حالا گزارش نشده -عوارض کبدی هم هر دارویی داره مختص این دارو نیست

در مورد دوستمون که میگه 74 درصد کنترل میکنه وقتی میگید در ام ار ای شما پلاک فعال نیست و با آوونکس تونستید به این مرحله رسیدید لازم به تغییر دارو نیست اینترفرون ها چون پروتئین هستند بعد از چند سال خود بدن انسان

آنتی بادی اونو خودش میسازه و عملا بی اثر میشن اون زما بهتره که وارد فاز دارویی با مکانیزم جدیدتر شد که فینگولیمود و ناتالی زوماب مکانیزم جدیدتری دارند

انشااله تا سال آینده دارو المتوزوماب و BG12 که وارد بشه مکانیزم جدیدتر هم وارد میشن و میشه گفت تقریبا ام اس به فراموشی سپرده میشه

به امید اون روز

[afsaneh]

من در مورد اين دارو از دكتر نبوي سوال كردم متاسفانه اصلا اين دارو رو تاييد نكردن
حتي معتقد بودن هيج دكتري نبايد تجويزش كنه

نمي خوام نااميدتون كنم ولي بهتره باز هم صبوري كنيم و الكي اميد واهي بهم نديم

[sooorooosh]

سلام دوست عزیز ..من این مطالب رو از وب رسمی انجمن ام اس برداشتم که






(.Gilenya).html
امروز ۱۸ دسامبر ۲۰۱۱، شرکت نوارتیس (شرکت سازنده داروی فینگولی مود) نتایج تحقیقی را در مورد میزان تاثیر داروی فینگولی مود ( داروی خوراکی ام اس ) اعلام کرد. نتایج این مطالعه ( فاز ۳ بالینی ) نشان داد که در مبتلایان به ام اس نوع RR( عودکننده – بهبود یابنده ) که با این دارو درمان شده بودند ، ۴۸% میزان حملاتشان در طول مدت یک سال کاهش داشت . ( پس از ۲ سال از شروع درمان ) .

این مطالعه سومین مطالعه ای است که نشان داده فینگولی مود بطور قابل توجهی تعداد حملات بیماری را کاهش میدهد. در دو مطالعه قبلی ( دو ساله و یک ساله ) نیز میزان اثر این دارو در کاهش تعداد حملات سالانه ، ۵۴% و ۵۲% اعلام شده بود. همچنین در این مطالعه ، اثر فینگولی مود بر روی میزان از دست رفتن حجم مغزی بررسی شد که مطابق آمار اعلام شده ، تاثیر قابل توجهی در این خصوص نیز دیده شده است

اینجا بود که اعلام کرده بود قدرت دارو در کنترل بیماری 54 درصد هست

[mysis]

من در مورد اين دارو از دكتر نبوي سوال كردم متاسفانه اصلا اين دارو رو تاييد نكردن
حتي معتقد بودن هيج دكتري نبايد تجويزش كنه

نمي خوام نااميدتون كنم ولي بهتره باز هم صبوري كنيم و الكي اميد واهي بهم نديم

تو کانادا الان چند هزار نفر دارن از این دارو استفاده میکنند چون دارو جدید هستش خیلی از دکترها آشنایی ندارند

تنها دکتری که خیلی آپدیت هستش و مقاله های زیادی چاپ کرده دکتر صحراییانه که خیلی به این دارو اعتقاد داشتند

سلام دوست عزیز ..من این مطالب رو از وب رسمی انجمن ام اس برداشتم که

این نتایج تحقیقاته من نتایج مصرف کنندگان رو گفتم عزیز

در مورد درصد کاهش عود مطمئنم که بالای 70% هستش

فکر کنم نتایج تحقیقات شرکت نوارتیس خیلی معتبرتر از سایت انجمن باشه

[sooorooosh]

ببخشید ولی این نوشته percentage of patiens withour relapse یعننی در صد بیماران بدون عود و اشارهای به میزان قدرت جلوگیری دارو در کاهش عود نداره...مثلا تو همون جدول دوم این عدد رو برای بتا فرون 70 درصد اعلام کرده در صورتی که همه می دونن قدرت کاهش عود اینتر فرون های گروه b اندازش 35 هست
الان بحث بر سر این نیست...سایت انجمن ام اس هم این مطلب رو از رو سایت شرکت نوارتیس ترجمه کرده و قرار داده....
چون پایگاه رسمی انجمن ام اس هم هست فکر نمی کنم همینجوری ترجمه کرده باشن...
الان شما میدونین ناتالی زوماب داروی 68 درصدی در کاهش عود هست...که بیوژن زدتش...من تنها داروی بالای 70 درصد که سراغ دارم المتوزوماب هست که 74 درصد کار میکنه...البته هنوز هیچیش معلوم نیست ...درسته که 3 فاز تحقیقاتیشو رد کرده اما fda تازه شروع به بررسی این دارو کرده...و حداقل یکسال کار میبره تا تائید نهائی بشه...بازم وب fda رو چک بکنیم بهتره...چون هر چی اون بگه صحت داره...و قدرت دارو رو نهایتا fda باید تائید کنه

[مهدی نصیری]

این دارو عوارض بسیار زیادی داره.من از دکترم پرسیدم گفت در مواردی که اینترفرون ها جواب ندن یا خوب جواب ندن فقط از این دارو استفاده خواهد شد

[paeeze]

در مورد دوستمون که میگه 74 درصد کنترل میکنه وقتی میگید در ام ار ای شما پلاک فعال نیست و با آوونکس تونستید به این مرحله رسیدید لازم به تغییر دارو نیست

نه متاسفانه پلاک فعال دارم میگم چرا دکترا منتظرن یه بیمار حالش بد و بدتر بشه بعد برن سراغ داروی بهتر....

بچه ها دعفا نکنید من میرم قرص میخورم اگه بد بود میام میگم

[sooorooosh]

الان اصلا بحث دارو نیست سارا جان...من همه پلاکامو با ربیف خاموش کردن.بعد از اون کورتن تراپی خفنی هم که شدم اون همه کورتن رو به .... میزدن میمرد
ما زنده در رفتیم
کلی چیزای دیگه هم بهم زدن.از ivig بگیر تا آمپولای دیگه که رنگش خیلی قشنگ بود آخرشم نفهمیدم چیه
دکترامم فکر میکردن شاخ خر رو شکوندن و کولاک کردن اون حمله رو خوابوندن .درسته الان یه مدت حمله ندارم و هیچیم نیست...ولی خوب خیلیم حالم خوب نیست و هر از گاهی مجبورم 5 -6 تا دگزا سر خود تزریق کنم.
اصلا نمی خوام در مورد دارو بحث کنم .اون بار هم گفتم حمید جان کلی شاکی شد.گفت در مورد دارو و بیمش حرف نزن.گفت فاز منفی میدی.بعد از اون همه کورتن تراپی که کردم(تازه میخواستن پلاسما فرز هم بکن خدا بیامرزه پدر مادر صحرائیانو رسید جلوشونو گرفت) بعد که دو بار دیگه بیماریم تحریکم کرد و میخواست حمله کنه خود صحرائیان برگشت گفت بیا نامه مینویسم برو یکسال تای سبری بزن بیماریت میخوابه.ما هم گفتیم باشه.کول کردم رفتم اونجا گفتن 3800 بریز به حساب.سر ماه میفرستیم برات.رفتم پیش دکتر شیرازم دکتر نیک سرشت .گفتم دکتر ایجوری شده.گفت واسا یک ماه ربف رو قطع کنم.ازمایش کبد بده برو زیر دارو.گفتم باشه.الان که رفتم میگه دلار شده 2650: در نتیجه تی سابری هم شده ماهانه 5700 لامصب دلار 1500 بود یهو شد 2650..آخه چرا از زمین و آسمون برای من میباره

کوه پولم باشه تموم میشه..آخه من اینجا نگم کجا بگم؟چرا وقتی میام درد و دل میکنم دعوام میکنین؟

[mysis]

پاییزه خانم شما اگر پلاک فعال دارید باید برید رو ربیف اگر بازم بود بعد برید رو فینگولید

مطمئنا دکتر صحراییان بهبودی در شما دیده که منتظر آوونکس مونده به ایشون اعتماد کنید



سروش جان منظور شما میزان ARR هست که من یکبار نمودار مقایسه رو گذاشتم برای میزان ARR بازم میگذارم مشاهده کنید قدرت فینگولیمودو

در مورد دلار و این چیزها اگر واقعا نیازمند تایسبری هستی میتونی بری دبی شخصا تهیه کنی از هلال احمر کمتر در میاد

یا اینکه جیلینیا بگیری دونه ای 75000 تومان بازم کمتر میشه نسبت به تایسبری






بعد از دارو مورد علاقه سروش (آلمتوزوماب) و کلادرین ، فینگولیمود بهترینه البته


دوستانی که از عوارض و مشخصات این دارو اطلاعات بیشتر میخواهند به این سایت مراجعه کنند

http://www.gilenya.com/index.jsp

[sooorooosh]

در تاریخ 20 ژانویه 2012 خبری منتشر شد دال بر اینکه تا آن تاریخ ، 11 مورد مرگ ناگهانی در دنیا پس از مصرف داروی فینگولی مود ، روی داده بود. متعاقب انتشار این خبر ، آژانس دارویی اروپا (EMA ) بررسی و ارزیابی جدیدی را در مورد داروی فوق آغاز کرد که هنوز نتایج آن اعلام نشده است .



در زمانیکه تحقیق و بررسی بیشتر این حوادث در جریان است ، EMA پیشنهاد کردکه پزشکان با دقت بیشتری بیمارانِ تحت درمان با این دارو را تحت نظر داشته باشند . بنا بر پیشنهاد این سازمان ، ضروری است قبل از شروع دارو ، نوار قلب (ECG) انجام شود و پس از شروع دارو نیز ، نوار قلب بطور مداوم تا 6 ساعت و نیز فشار خون و ضربان قلب هر ساعت بررسی (مانیتور )شود. پس از گذشت 6 ساعت اول ،هر بیمار که دچار عارضه مهم قلبی شد(مانند افت ضربان قلب یا بلوک هدایتی قلب)، باید همچنان تحت نظر باشد تا زمانیکه مشکل برطرف شود . لازم به توضیح است که هرچند عوارض مهم گزارش شده از داروی فینگولیمود عمدتا ًقلبی – عروقی بوده است اما تا زمانیکه اطلاعات بیشتری درباره این حوادث در اختیار نباشد ، نمی توان در مورد نقش دارو در بروز آنها ، اظهار نظر کرد . (براساس گزارش کمپانی تولید دارو- نوارتیس تا ماه ژانویه امسال 33000 نفر از این دارو استفاده میکردند. )