[yas]

چیو تقصیر خودشه!!!!!!مگه حمله دست خود آدمه؟ خوبه میگن 30 درصد پیشگیری میکنه.اعتماد به دارو خیلی خوبه ولی نه تا این حد که وقتی میزنی بگی خوبه خوب شدم من هیچیم نیست.

شریعتی میگه من همون قدر که به ...ها اعتماد دارم ازشون هم میترسم.(جای خالی رو خودتون پر کنید)
منم میگم من همون قدر که به اینترفرون اعتماد دارم ازش میترسم

اعتماد نه ولی وقتی قراره باردار بشی اولا باید زیر نظر دکتر باشی و بعدشم زمانیکه پلاکها غیرفعال و خاموشن اجازه قطع اونا و بارداری رو میده
وقتی دکتر میگه باید اعتماد بکنی وگرنه که هیچی دیگه

[TootFarangi]

یک دوستی دارم می خواست دوباره بچه دار بشه دکترش هم گفته بود طوری نیست. پلاک هاشم خیلی فعال بودن همش میره کورتون بگیره .
اصلا قطع و وصل دارو معلوم نیست به چی ربط داره ؟ من که نفهمیدم چی به چی شد آخرش ؟
الآن از اول تابستون تا حالا یک چشمی دارم دنیا رو می بینم خیلی اعصابم خورد شده ولی پیش دکتر بودم می گفت تو خوبی از بیمارای دیگم بهتری کاریت نیست من نمی فهمم یعنی چی ؟
البته یک دکتری می گفت وقتی 80% خوب باشی تو عالم ما یعنی خوبی هیچ دکتری نمیاد تا بهبودی 100% صبر کنه ! ولی این به نظر من خیلی بده

[paeeze]

یک دوستی دارم می خواست دوباره بچه دار بشه دکترش هم گفته بود طوری نیست. پلاک هاشم خیلی فعال بودن همش میره کورتون بگیره .
اصلا قطع و وصل دارو معلوم نیست به چی ربط داره ؟ من که نفهمیدم چی به چی شد آخرش ؟
الآن از اول تابستون تا حالا یک چشمی دارم دنیا رو می بینم خیلی اعصابم خورد شده ولی پیش دکتر بودم می گفت تو خوبی از بیمارای دیگم بهتری کاریت نیست من نمی فهمم یعنی چی ؟
البته یک دکتری می گفت وقتی 80% خوب باشی تو عالم ما یعنی خوبی هیچ دکتری نمیاد تا بهبودی 100% صبر کنه ! ولی این به نظر من خیلی بده

کلا دکتر ها چیزایی که تو کتاباشون خوندن اجرا میکنن نمیدونم بیمار چی میکشه.
من میگم روز تزریق برام عذابه دکتر میگه قرص سرماخوردگی بخور خوب میشی
میگم با ژلوفن و کدئین 12 ساعت طول میکشه تا خوب شم میگه واقعاا؟!!!

خیلی دلم میخواد یکی از آوونکسامو تو بدنش خالی کنم ببینه چی میگم

[مهسا]

یه سوال؟؟

مصرف دارو رو قطع نکنیم یعنی منظور بدون اجازه دکتراس؟؟


چون خیلی ها هستن که الان در حال حاضر دارو مصرف نمیکنن

من ام اس ام خفيفه هيچ مشكلي هم ندارم يك ساله متوجه شدم اما همه دكتر ها ميگن بايد آمپول بزني ميشه بگين چطوري ميشه ام اس داشته باشي و هيچ دارويي مصرف نكني؟اصلا كدوم دكتر هست كه اين روش رو براي بعضي بيمارهاش اجرا ميكنه ؟
ميخوام كه بشناسمش شايد ما هم مشمول اون بعضي ها شديم

[yummy]

عزیزم دکتر بی خودی دارو رو قطع نمیکنه.
همه ی اونایی که دارو رو قطع کردن زیر نظر پزشک بوده.
بعضی ها پلاکاشون در حالت خاموشه و بعد از مدتی و تشخیص پزشک دارو رو قطع میکنن، موقتی
و ...

[مهسا]

دقیقا مهندس...این حرفتوون کاملا صحیح هست(ممکنه واسه جیب خودشون بگن الی الابد باید مصرف کنین)کلا این روال هست که بر اثر آنتی بادیهائی که بر ضد دارو تو بدن ساخته میشه معمولا بعد از 5 سال مصرف مداوم داروو دیگه اثری نداره...نه حالا داروهای ام اس هر داروی دیگه ای هم همین جوره...مثلا دیدین میگن انتی بیوتیک برای هر سرما خوردگی نخورین..چون بدن نسبت بهش مقاوم میشه و جوابگوئیش اگر مورد حاد پیش بیاد میاد پائین...حالا ما تو همین ساین از بچه ها هستن طرف مثلا 10 ساله داره آونکس میزنه...آخه رو چه حسابی؟

يعني ميشه گفت دارو بعد از 5 سال بي تاثيره؟؟؟؟
اصلا بياين تعصب رو نسبت به دارويي كه مصرف ميكنيم بذاريم كنار.

1.بيماري كه علتش رو ناشناخته اعلام ميكنن چطوري داروش رو شناخته اند؟؟

2.وقتي بيماري ناشناخته است پس درمانش هم ناشناخته است.پس دارو اثر درماني ندارد و فقط به قول خودشون كنترل كننده است.

3.اينترفرون ها ضد ويروس اند.بيماري كه شناخته شده نيست و اثر ويروسي اون رد شده چرا بايد داروي ضد ويروسي براش تجويز كنند؟؟

4.سوال مهم تري كه فكر منو مشغول كرده .چرا براي بيماري ناشناخته اي كه احتمال ويروسي بودن رو ميدن .احتمالش هم خيلي ضعيفه چون از شخصي به شخص ديگه منتقل نميشه داروي ضد ويروسي ميدن اون هم با اين همه اصرار در مصرف و تزريق كه اگه قطع شه ......
اون وقت هيچ زحمتي براي كشف راه هاي ديگه حتي امتحانشون انجام نميدن .حتي از گفتنش بيزارند.مثلا تغذيه درماني.
نشنيده رد ميكنند چه بشه به امتحان كردنش ..
نكنه ميترسند از كشف را هاي درمان به جز آمپول هاي خودشون؟؟
واااااااااااااااااااااااااااااااااااااااي يعني نميشه به دكتر ها اعتماد كرد؟؟؟


بطور مثال داستان دكتر زامبوني رو شنيدين كه.همه ردش كردند.
يكي كه تازه عمل كرده بود اهل سسندج بود و من خودم باهاش حرف زدم گفت بخاطر مافياي دارويي دنيا ست كه نميذارن كسي بفهمه.

همه ي اينهارو ميشنوم اما كدوم رو باور كنم.؟؟
قطعا حرف دارو سازها و دكترها و خطر قطع دارو كه باور كردني نيست.چون دارو اصلا اثر درمان و پيشگيري از حمله رو نداره.

ميشناسين كسايي رو كه با مصرف دارو هم هميشه دچار حمله ميشن.پس دارو بود و نبودش يكيه.
البته خود من هنوز دارم تزريق ميكنم و دنبال نتيجه معقولانه اي براي قطعش هستم.
يكي كمك كنه...................

---

عزیزم دکتر بی خودی دارو رو قطع نمیکنه.
همه ی اونایی که دارو رو قطع کردن زیر نظر پزشک بوده.
بعضی ها پلاکاشون در حالت خاموشه و بعد از مدتی و تشخیص پزشک دارو رو قطع میکنن، موقتی
و ...

خب چرا دكتر داروي من رو قطع نميكنه پارسال گفت بعد از 1 سال قطع ميكنه .اما نكرد.در ضمن پلاك هام هم خاموش و غير فعاله.شايد دكتر هم بده .اون دكترو به من معرفي كنين.من خوبم اما اثر دارو منو از پا در آورده كلا از وقتي سينوكس زدم فهميدم مريضم .خود اين دارو ها مريضي مياره

[naazanin]

مهسا جان این داروهایی که ما استفاده میکنیم فقط و فقط واسه پیشگیری وکند کردن روند پیشرفت بیماری ام اس هستش
خوب علت اینکه چرا تا الان درمانی پیدا نشده خیلی واضح هستش سیستم عصبی انسان بسیار پیچیدست در ضمن بیماری ام اس تو هر فردی فرق میکنه و همینا دست به دست هم داده که هنوز که هنوزه عامل ام اس مشخص نشه
خیلی از گروه های مغز و اعصاب سرتاسر دنیا دارن رو این مقوله کار میکنن این همه پیشرفت نسبت به چند سال گذشته در روند تولید داروهای ام اس داشتیم
البته اینکه کشور ما محروم از یسری از درمانهای روز دنیاست شکی نیست
اما این بی انصافیه اگه بگیم کاری انجام ندادن!شما میتونید تاپیک مربوط به داروهای جدید رو که چند ساله دیگه قراره استفاده شه ببینید!چون ده سال پیش فقط آوونکس داروی روتین بیمارای ام اس بود.اما الان کلی دارو چه تزریقی چه خوراکی وجود داره.
در مورد کسایی که دارو مصرف میکنن و دچار حمله بازم هستن!
خوب این داروها جنبه درمانی ندارند فقط تا 30-35% توی حمله تخفیف میدن پس استفاده کردنش بهتر از استفاده نکردنشه
بایستی یه مدتی بگذره که دارو اثر کنه و پلاکارو خاموش کنه
یه موقع هایی هم هست که دارو کلا بی تاثیر میشه اونم وقتی که بیماری اونقد پیشرفت کرده که باید داروهای قوی تری استفاده بشه

[sooorooosh]

ببینین نمیشه گفت اینتر فرون ها هیچ تاثیری در روند ام اس نداشتن...این درصدی که اعلام میشه 30تا 35 درصد رو یک جامعه اماری هست ...مثلا 1000 نفر رو جمع میکنن دارو رو روی هزار نفر امتحان میکنن و رو تک تک افراد حجم ضایعات مغزی نخاعی و بعد از مصرف دارو در یک بازه زمانی خاص مثلا 5 ساله بررسی میشه...خوب رو یک نفر دارو صفر جواب میده رو یک نفر 100 در صد...میانگین تمامی این افراد اعلام میشه دارو 35 درصد عملکرد داره و سرعت پیشرفت بیماری رو کند میکنه...
البته فرمایشتون کاملا صحیح هست...من دفترچه خود شرکت ربیف رو که خوندم توش گفته عملکرد دارو اصلا مشخص نیست...اینو خوده دفتر چه ربیف زده...ولی کسائی که این دارو رو مصرف میکنن سرعت پیشرفت بیماری در اون ها 40 در صد کمتر از کسائی هست که دارو رو مصرف نمیکنن...
الان داروئی که خاصه ام اس هست و بیماری رو بینهایت راحت کنترل میکنه تای سبری هست...ناتالی زوماب معجزهای در کنترل ام اس به حساب میاد و با کاهش عود 70 درصدی یک داروی قوی در درمان ام اس حساب میشه...ببینین 70 درصد در پزشکی در صد فوق العاده بالائی هست و تقریبا معنای خاموشی ام اس رو میده...کیفیت زندگی افرادی که تای سبری رو مصرف می کنن خیلی عالی هست...وتقریبا میشه گفت مسئله ام اس براشون حل شده هست...تو لینک زیر کامل توضیح داده شده در مرد اثرات این دارو در زندگی افرادمبتلا
http://mscenter.ir/Thread-%D8%AA%D8%A7%D...8%A7%D8%A8
فقط تنها بحثی که میمونه اینه که شرکت های بیمه به هیچ وجه زیر بار نمیرن که این دارو رو بیمه کنن...ابلاغیه ی دولت هست ...هیئت دولت بیمه ی این دارو رو تصویب کرده اما شرکت های بیمه دستور رو عملی نمیکنن...من وقتی برای پرسش در مرد وضعیت این دارو همه جا رفتم بهم گفتن دستور داده شده...تا شهریور بیمه دارو اعلام میشه...اما الان شهریوره و هیچ خبری از دارو نیست...خود دکتر صحرائیان کفتن که سازمان رفاه و بیمه ها زیر بار نمیرن...گفتن خیلی دنبالش رفتیم ولی جوابگو نیست...
اره در کنترل ام اس به جواب هائی رسیدن...مثلا همین ناتالی زوماب 70 در صدی ...یا المتوزوماب 75-80 در صدی ...و داروهای خیلی زیاد دیگهای که با تعدیل -کنترل - و یا نابود سازی سیستم ایمنی جلوی حملات رو میگیرن...به شخصه به آینده در مان ام اس بی نهایت امیدوارم...اما اینکه این داروها به ما برسه و دولت هزینه ی بیمه رو قبول کنه یه بحث دیگه هست...

[mysis]

خدمت همه عزیزان و سروش عزیز عرض کنم که اسومر و فینگولیمود بیمه شدند و فقط تایسبری بیمه نشد اونم چون خارجی هستش

به امید خدا درمان خواهرم از این هفته با فینگولیمود شروع میشه خوبی این دارو کاهش عود و ناتوانی به میزان 74% و خوراکی بودنش هست

دکتر قره گزلی و صحراییان که بسیار راضی بودند نمونه ایرانی هم بسیار شبیه به نمونه خارجی هستش

امیدوارم همتون بتونین استفاده کنید و از تزریق و حملات مکرر راحت بشین

[arezooo82]

من داروم رو خودسرانه کنار گذاشتم.دو سالی میشه.وقتی سینووکس میزدم تا 24 ساعت مریض بودم.واقعا به خدا التماس میکردم منو ببره پیش خودش.هفته ای یک بار این کابوس من بود.استرس اینکه فردا پنجشنبست و سینووکس...خیلی بد بود خیلی..نمیخوام دوباره تکرار شه..من بدون سینووکس رفتم سبلان..جایی که آدمایی رو دیدم که ادعای سالم بودن داشتن و از وسط راه برگشتن ولی من رفتم..تو رو خدا از آینده نترسونید آدم رو من خوبم...خوب خوب