[okhtapus]

اقا سروش عزیز
چرا میخوایین به خاطر ام اس خودتونو به یه بیماری لاعلاج دیگه گرفتار کنید؟
اصلا از کجا مطمئنید شاید همین فردا درمان قطعی ام اس پیدا شد...
این همه محقق تو سراسر دنیا دارن رو ام اس کار میکنن...
من مطمئنم به زودی درمان قطعی پیدا میشه...اونموقع پشیمون نمیشین؟!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
چرا ریسک به این بزرگی میکنین؟
ما میخواییم از ام اس خلاص شیم کلا دیگه آرامش خاطر داشته باشیم که هیچ بیماری دیگه ای نداریم اونوقت شما ام اس رو نابود میکنین خودتونو گرفتار یه بیماری دیگه میکنین؟
به نظر من این اصلا درست نیست...برا کسایی که بیماریشون پیشرفت داشته فرمایش شما صحیحه ولی برا ما نه...
به نظر من فعلا صبر کنین و امیدتون به خدا باشه بهتره...مطمئن باشین 1 راهی پیدا میشه اما این راهی که شما میخوایین برین راه صحیح نیست به چاه بیشتر شبیه...مرسی بابت زحماتی که برا سایت و بچه ها میکشین............

خیلی از داروها کاربردهای مختلفی دارند مثل همین اینتر فرونها که اصلا برا ms نیست ولی چون ثابت شده که تعداد حملات رو کم میکنه توصیه به استفادش میکنن.البته میگن اینترفرونها درآمد کلانی رو به جیب شرکتهای دارویی واریز میکنه .خوب همه داروها همینطوره.
شاید همین المتوزوماب رو کمی تغییرش بدن که بتونه برای درمان مفید باشه...

[farnoosh_cisco]

اين را منم هزار بار بهش گفتم كجاست گوشه شنوا

[فریبا]

منم مطمعنم تا چند سال دیگه درمان قطعیش پیدا می شه خیلی دارن روش کار می کنن و هر روز یه داروی جدیدتر و بهتر می یاد.ای بابا اینقدر نا امید نباشید .چند وقت پیش ام ار ای دادم پلاکهای سر و گردنم فرقی نکرده بود گفتم عیب نداره اگه واسه بقیه ام اسی واسه من اس ام اسی.

[mysis]

به قول سروش این دارو عالیه اما ای کاش جز داروهای شیمی درمانی نبود

[sooorooosh]

سلام ممنونم از نموداري كه لطف كردين...دو تا خواهش ازتون داشتم...1_لطف كنيد اكر اطلاعاتي در مورد المتوزوماب دارين بدين...ايا اين دارو هم مثل نوانترون باعث از كار افتادكي كبد ميشه..و در صورت مصرفش از دارو هاي ديكر ام اس تا مدت زيادي يا بصورت دائمي نميشه استفاده كرد?
2_لطفا در مورد نمودار توضيح بدين....دارو خيلي قديمي هست از 1970بوده....خوب عوارض جانبيش مشخص شده هست..نمي دونم جرا فاز هاي بررسي دارو انقدر طول ميكشه....از لطفتون بازم بي نهايت ممنونم .البته اینو نمیدونم درسته که برای سرطان لوسمی(یه نوع خاص از سرطان خون) کاربرد داره اما اثراتش مثل نوانترون نیست که مثلا یکی از داروهای قوی گروه شیمی درمانیه....من تمام پزشکام با مصرفش موافقن...خیلی توضیحشو میشنوم اما مثلا برام توضیح نمیدن اگر من این دارو رو قبول کنم ایا میشه بعد از مصرف دارو از یه چیزی مثل سینووکس استفاده کنم یا نه؟یه مثلا 5 سال بعد از مصرف دارو ایا کبدم میتونه یه داروئی مثل ناتالی زوماب رو قبول کنه یا نه؟خود شخص دکتر صحرائیان خیلی دارو رو قبول دارن و رو اون یه نفری که ازمایشش کردن بی نهایت راضین....اما عوارض جانبیش
تنها چیزیه که ادمو میترسونه

[mysis]

سروش جان تا جایی که من مطالعه کردم عملکردش مثل ناتالیزوماب هستش اما اثر بخشی زیادی داره اما گویا باعث فعال شدن نوعی ویروس و بیماری PML میشه هنوز دارو برای ام اس تایید نشده اما فاز 3 رو رد کرده و دوز مورد استفاده هم مشخص شده در مورد نمودار که میزان عود سالانه رو نشون میده که میبینیم چقدر کمه

این مکانیسم عمل





مقایسه عمکردی با اینترفرون ها




اثرات جانبی در مقابل اینترفرون ها

[mysis]

من با دکتر صحراییان صحبت کردم و ایشون گفت که این دارو شیمی درمانی هست و وقتی شمایی که از ربیف جواب میگیری دلیلی نداره دارو شیمی درمانی استفاده کنی

درسته خیلی عود رو کم میکنه اما عوارض رو در نظر بگیری باز میشه ربیف رو به این ترجیح داد

فازها به ترتیب 1و2و3 هستندو این دارو در مرحله تاییدیه FDA هستش و فاز ها رو با موفقیت به پایان رسونده و نتایجی که قرار دادم از فاز 3 گرفته شده

امیدوارم که خیلی زود فینگولیمود و BG12 وارد بازار بشه که اثربخشی خیلی نزدیکی به المتوزوماب داره و اونموقع هست که بدون عوارض میشه یه دارو خوراکی خوب رو استفاده کرد

نه سروش جان من پزشک نیستم اما زیاد مطالعه میکنم

[sooorooosh]

بحث اینه که اگر هم بیاد بیمه نمیشه....شما ببینید الان ناتالی زوماب اومده اما بیمه نیست و کسی هم نداره هزینه ماهانه 6 ملیون تومن رو برای این دارو بده....یا گلنیا سوئیسی که ماهانه 4000 دلار میشه حدود هفت ملیون تومن....که الان اومدن فنگولیمود نمونه ایرانی دارو رو در اسوه ساختن...ولی این کجا و ان کجاست....مطمئن باشین bg12هم همین روال رو طی میکنه....البته بازم که میگردم میبینم حتی همین داروها هم قدرت المتوزوماب رو ندارن...مثلا فنگولیمود 54 درصد کاهش عود داره یا اون BG-12 هم کاهش 50 درصدی داره با سه بار مصرف قرص در روز و کاهش 44 درصدی با دو بار مصرف قرص در روز....این خیلی بهتر هست از اینتر فرون هائی که 30 تا 35 در صد قدرت دارن...المتوزوماب 74 هست تا 80 حتی از ناتالی زوماب با قیمت نجومیش که 66 کاهش عود میده هم قویتره....
80 درصد جدا. اینکه زمینه رو برای ترمیم ضایعات به وجود میاره و در موارد زیادی در موارد ازمایشی این اتفاق افتاده(یعنی بازگشت معلولیت هائی که دائمی قلمداد میشدن)...واقعا دارو رو وسوسه انگیز میکنه....
80 درصد عدد بالائیه....تقریبا یعنی خاموشی

[mysis]

سروش جان انشاالله بیمه میشه شما وضعیت بیمه الان رو با چند سال قبل مقایسه کن مطمئن باش با اومدن این داروها پروسه بیمه شدن هم انجام میشه من با دکتر صحراییان صحبت کردم ایشون از جمله کسانی هستند که در این زمینه خیلی زحمت میکشند و جلسات زیادی برای بیمه شدن این داروها برگذار کردند

در مورد فینگولیمود یا جلینیا تو نمودار اول این صفحه میتونی میزان کاهش عودش رو با المتوزوماب مقایسه کنی

نمونه ایرانی هم فرقی با خارجی نداره اینم از دکتر صحراییان پرسیدم ایشون هم نظرشون این بود مثلا درباره رسیژن و ربیف این نظر رو نداشتند و ربیف را توصیه میکردند اما در مورد جلینیا ایرانی و خارجی نه

[sooorooosh]

دکتر واقعا برای بیمارای ام اس پدری می کنن....
بی نهایت دلسوز هستن....بی نهایت...
ان شا الله خدا حفظشون کنه