[chipchip]

بچه ها اگه اجازه ميدين من يه بار ديگه پامو از گليم بيرون بذارم، اجــــــــــــــــــــازه

تو نظرات يه تعدادي از بچه ها از اين كه اطرافيان نزديكشون ميدونن ناراحت بودن و ميگن اي كاش همونا هم نمي دونستن، واقعا قابل دركه، مثلا غصه مادر آدم از هر درد و مريضي دردآور تره، ولي مادرا و نزديكايي كه واقعا آدم رو دوس دارن به خاطر ام اس غصه نمي خورن يا به خاطر هر مريضي ديگه (مطمئنن كه دلشون نمي خواد بچشون هيچ مريضي تو دنيا داشته باشه) ولي غصه پدر و مارها و نزديكا به خاطر ناتوانيه ، اگه واقعا ام اس ناتوان تون كرده كه هيچ ( من دهنم بسته شد) ولي اگه خودتون ميگين ام اس ناتوانتون نكرده و نميتونه بكنه و اصلا مال اين صحبتا هم نيست خوب پس چرا از خودتون ناتواني نشون ميدين، شماها بايد بيشتر از كسايي مثل من كه بقول يكي از بچه ها مثلا و به ظاهر سالميم فعاليت كنين، هر جور فعاليتي ، هنري كاري ورزشي ، فعاليت مديريت شده فعاليتي كه حواستون به خودتون هم باشه، مثلا به نظر شما پدر و مادر بچه هاي گروه آواي اميد (اگه آواي اميد نبود من چي رو مثال ميزدم) الان غصه ميخورن، اي كاش ميشد با هاشون حرف زد و نظرشون رو فهميد ، من كه مطمئنم از اين كه بچه هاشون با اين شرايط يه چنين كار بزرگي رو كردن احساس غرور و افتخار ميكنن حسي كه شايد پدر و مادر من مثلا و به ظاهر سالم نداشته باشن، شما ها كه اين بيماري رو دارين حالا چرا به نفع خودتون ازش استفاده نميكنين مطمعا باشين موفقيت هاتون تاثيرش روي نزديكانتون دو برار بقيه افراده همون جوري كه ضعف نشون دادن و دپرس بودنتون دوبرار ناراحتشون ميكنه،

به اميد روزي كه خبر نمايشگاه و فتح قله و اختراع و چي و چي و ..... از بچه هاي ام اسي تو اين سايت پر بشه

[rana]

من هنوز ام اس برام تشخیص داده نشده.ولی تو این چند ماه همه علائممو از بیشتر فامیل و دوستام مخفی کردم.یعنی با هر بدبختیی بود جلوی اونا خودمو خوب نشون میدادم در حالیکه خیلی حالم بد بوددلیلشم اینه که دوست ندارم به چشم یه آدم مریض بهم نگاه کنن و یا دلسوزی کنن یا حرفهایی بزنن که ناراحتم کنه مثلا خیلی بدم میاد اگه بهم بگن تو چقدر ضعیفی فلانی سرطان داره ببین چه روحیه ای داره اون وقت تو... یا تو که از اولش همش مریض بود خیلییییییی بدم میاد از این حرفا

[g.someira]

منم همه نزدیکانم میدونن. بعضی دوستام میدونن. اما کاش بهشون نمیگفتم و قتی راه میرم بد بد نگاه میکنن. من پیشنهاد میدم به اونایی که تازه بیمار شدن فقط به نزدیکانشون بیماریشونو بگن نه افراد دیگه من این تجربه تلخ و داشتم . از طرفی مردم بیسواد فکر میکنن همه ام اس ها فلج خواهند شد . بعضی دوستای بی فرهنگ من سلامتی شونو به رخم کشیدن بیچاره ها فکر میکنن همیشه سالم خواهند بود نه قطعا چنین نخواهد بود.اگر باهاشون بحث و دعوایی شد بهم گفتن فلج بد بخت..........بهم گفتن فلانی دخترش ام اس داره اون میلارد است حاضره همه ثروتشو بده اما " دخترش درد بی در مون گرفته" من اینو شنیدم . امیدوارم شماها این اشتباه منو مرتکب نشوید. یا اینکه چنین دوستایی نداشته باشید............... فعلا حالم خوبه و راه میرم ....... خداروشکر

[okhtapus]

من برام اهمیتی نداره که دیگران بدونن یا ندونن اصلا دلسوزی مردم برام اهمیتی نداره ....!!!! ....

[paeeze]

راستی من نه تنها می خوام همه دنیا بدونن
تلاش زیادی می کنم که یه سری مطئنا بفهمند مثل استادام

اونو که باید حتما گفت

من ترم آخر به دوتا از استادام گفتم,که بدونن چرا هر هفته میرم خونه و بعضی وقتا هم میرم و برنمیگردم

در کل به هر کسی که گفتم با ترحم و این چیزا بهم نگاه نکرده...اینکه نمیگم فقط دلیلش اینه نمیخوام انرژی بزارم واسه گفتم چیزی که بعدا معلوم نیست چطور میشه!!
مثل یکی از دوستام که لوسمی داشت و یه مدت حالش خوب بود و برای همه تعریف میکرد که داره میجنگه با بیماریش ,به نظرم نباید اینقدر وقتشو صرف این کار میکرد. آخرشم.....
ما باید خودمون از شرایطمون راضی باشیم باهاش کنار بیایم نه کاری کنیم که دیگران بگن به به چه بیماری خوبی چه آدم مقاومی چقدر ام اس گرفتن خوبه...........!!!!!!!!!!!

[nahid]

به نظرمن فقط باید به آشنایان و نزدیکان و فامیل نگفت !
بعدش دیگه به هر کی که غریبه هست بگیم !

[گل ياس]

تقريبا تمام دوستام ميدونن ويكي خاله هام بنظر خودم مشكلي نيست تازه چيزي كه ما داريم اونا ندارن.اگه مامانم بزاره تمام دنيا باخبر ميكنم

[مولتی ام اس]

پدرم- مادرم- خواهرام- برادرام- یکی از شوهر خواهرام و 2تا از دوستای خوبم که مثل خواهر هستن البته بگم که به مرور زمان فهمیدن
اوایل خیلی سختم بود و اصلا دوست نداشتم کسی بدونه حتی پدر و مادرم. من اولین بار تنها رفتم دکتر و حتی تنها رفتم ام آر آی گرفتم النته دیگه وقتی کار به ستری شدن رسید دیگه نتونستم کاری کنم
البته الان دیگه خیلی برام مهم نیست که کسی بدونه یا نه ولی بازم حس میکنم که اگه ندونن بهتره.

[نارسيس]

منم فقط به يه تعداد خيلي محدود گفتم،از نگاه غلط آدما بدم مياد و انگار روحيه و اميدمو مي گيرن.فكر مي كنن خيلي زندگي بدي داري در حالي كه از خيليشون خوشبخت ترم.

[صحرا]

من كه هيچ كس جز خواهرهمسرم نميدونه حتي پدر و مادرم
اون هم چون پزشكه و ارتباط نزديكي با دكترم داره متوجه شده و ازم خواسته كه به هيچ كس نگم
اليته راستي دو هفتست كه به مديرم هم گفتم تا بيشتر هوامو داشته باشه