«فقط برایم مهم بود که زنده بمانم و بتوانم راه بروم. حتی اینکه چه ریختی میشوم برایم مهم نبود. میخواستم زنده بمانم. من عاشق زندگی کردنم!»
این جملاتِ خانم غزل ابوافتحی است. در بخش گفتگوی ویژهی همشهری جوانِ شماره 302 چهاردهم اسفند 89 با دختری آشنا شدم که به خودش و به همه «قول» داده است «از سرطان نمیرد.» مقاله را که میخوانم یاد چندتایی از دوستان و همکارانم میافتم که نتوانستند سرِ قولاشان بمانند. اینکه چرا نتوانستد، شاید در نوعِ نگاهشان بوده، نگاهی که ناگهان آنها را لبهی پرتگاهی کشانده است و از آن بالا، هُلشان داده است. شاید از خشونتِ زندگییی بود که ناخواسته، با مشکلاتِ عدیدهاش دست به گریبان بودند. شاید از ضعفِ عمیق روحیهشان بود، روحیهای که نیرویش را از محبتِ بیدریغ اطرافیان تأمین میکند. مقاله را سطر به سطر، کلمه به کلمه میخوانم. غیر از تمام آنچه خانم ابوالفتحی دارد ولی دوستانِ از دست رفتهی من نداشتند، او هشت فرمولِ جادویی برای مقابله با سرطانش دارد. هشت فرمولی که در طولِ مدتِ ابتلایش به سرطان، آزموده و آموخته است. از این هشت فرمول که صرفنظر کنیم، حقیقت این است که «هر چی سنگه، مالِ پای لنگه!»
فرمولهای جادویی غزل:
1. بیماریتان را بپذیرید. هر چه زودتر این کار را بکنید، زودتر با درمان کنار میآیید. دور و بریهایتان هم کمتر اذیت میشوند. البته من فکر میکنم این بیماری یک چیزی بیشتر از پذیرش میخواهد؛ مثلاً باهاش دوست شوید. ولی خوب خیلیها اعصابشان خورد میشود وقتی این حرف مرا میشنوند.
[من این فرمول را نداشتم. علیرغم این، درمان را شروع کردم. ولی با خودِ بیماری دو سال طول کشید تا کنار آمدم. ولی همان موقع تصمیم گرفتم باهاش دوست باشم. اینرا همان موقع به شهلا(الهه مهر) هم گفتم. یادم هست که نظر شهلا خلافِ این بود. شهلا مثل یک دشمن با ام.اس برخورد میکرد.
این مسئله در نامی که برخی از دوستان ام.اسی برای وبلاگهاشان انتخاب کردهاند هم قابل تعمیم است. مثلاً آرام، اسم وبلاگش را گذاشته است «سلام ام.اس» و یا نسیم که اسم وبلاگش را «کویر ام.اس» انتخاب کرده است. و الی آخر. ]
2. بهترین اتفاق بعد از پذیرفتن بیماری این است که به خودتان بقبولانید برای دو –سه یا چهار سال سبک زندگی کردنتان را کلاً تغییر بدهید. هم لباس پوشیدنتان، هم خورد و خوراکتان و هم ظاهرتان. اصلاً فرض کنید قرار است این سالها را سختی بکشید که بعدش 40 سال خوشحال زندگی کنید. آن وقت وقتی درد میآید سراغتان میدانید که چرا دارید تحملش میکنید.
[این نقطهی تقابلِ ام.اس با بیماریهایی مانند سرطان هست. بدبختانه، بعد از پذیرش بیماری، باید به خودتان بقبولانید که تازه کارتان شروع شده است. بعد از هر عودِ بیماری، قسمتی از تواناییتان را از دست خواهید داد. کمکم از سرعتِ قدمهاتان کاسته خواهد شد. به مرور تعادلتان را نخواهید توانست حفظ کنید. کمکم وابستگی شما به دیگران افزایش خواهد یافت. این درد تا آخر راه، و نهایتاً تا وقوع معجزهای، با شما خواهد بود. نکته اینجاست که واقعاً «نمیدانید که چرا دارید تحملش میکنید!»]
۳. همان اول با خودتان یک قرار بگذارید. فرض کنید که در طول این مبارزه فقط خودتان هستید و خودتان. روزهای اول خیلی دورتان شلوغ میشود اما بالاخره هر کسی کار و زندگی دارد و کمکم متوجه میشوید که آدمها با دورهی تناوب بیشتری بهتان سر میزنند. این نباید آزارتان بدهد.
[موضوعی که گمان میکنم میانِ ام.اسیها رایج باشد، «تنها»یی است. یعنی از همان ابتدا، خودمان هستیم و خودمان. چه بخواهیم و چه نخواهیم، آزار میدهد: چون ام.اس بیماری است که وابستگی ایجاد میکند و این با تنهایی لاجرم، ناسازگار است.]
4. به دکتر اعتماد کنید. باید حتماً مطمئن شوید دستورهای او بهترین دستورهای دنیا هستند و شما حتماً باید تمام و کمال اجرایشان کنید. من خودم چندبار پروندهام را فرستادم آمریکا و فرانسه. همه دکترهای آن طرفی همین روش درمانی را پیشنهاد کردند که دکتر همین جا به من داده بود.
[شاید برای من، اعتماد به دکترم وقتی ایجاد شد که به اصرار اطرافیان آمدم تهران. دکتر نجاران برخورد بدی با من داشت. یادم هست که همانجا توی مطبش، من و همسر برادرم زار زار گریه کردیم. در مسیر برگشت، به این فکر کردم که برخوردِ سرد و تقریباً بیاعتنایی دکترم نسبت به بیماریام، همان چیزی است که باید باشد. نباید بترسم! باید به دکتر خودم اعتماد داشته باشم!]
5. کنجکاوی بیخود نکنید. کسانی که درگیر این بیماری میشوند دوست دارند مدام دربارهاش تحقیق کنند و از بقیهی بیمارها دربارهاش بپرسند. من خودم زیاد این کار را کردهام. حتی کلی کتاب علمی دربارهی بیماریام خواندهام ولی باور کنید به استرساش نمیارزد. فراموش نکنید عکسالعمل بدن هر بیمار نسبت به داروها با بیمار دیگر فرق میکند و اصلاً قرار نیست همان اتفاقی که برای تخت بغلی دارد میافتد، برای شما هم بیافتد.
[راست میگوید. آن اوایل، هر چی بیشتر میخواندم بیشتر هول میکردم. خصوصاً نظریاتِ متفاوتی که در مورد زمینههای بیماری بود، اعصابم را خورد میکرد. یادم هست در یکی از شمارههای ماهنامهی «درد» در یادداشت کوچکی نوشته بود که «انحرافاتِ جنسی» زمینهساز ابتلا به ام.اس است. در یکی از شمارههای «پیام ام.اس» هم از قول یک بیمار موفق نوشته بود که بهتر است این بیماران «تنها» زندگی کنند. تا مدتها، با این بینش، زندگی را برای خودم تلخ کردم!
با این وجود، گاهی برخورداری از تجربیاتِ همدردان، به تحمل سختیهای بیماری کمک میکند. مانند تجربیاتی که ویولت یا سایر بیماران مینویسند و تا کنون بارها، در حلِ مشکلاتم راهگشا بودهاند.]
6. هر جور که بلدید به خودتان روحیه بدهید. مثلاً یک کاراکتر دانای کل برای خودتان بسازید و با او دربارهی بیماریتان حرف بزنید. این دانای کل حتماً به شما خواهد گفت که مبارزه چقدر کار مهمی است. مثلاً من خودم قبل از شیمیدرمانیها با غزل حرف میزنم. همهاش بهاش میگویم غزل تو میتونی تو خوب میشی!
[خوب تصور میکنم خلق این دانای کل، یک عمومیتی دارد. ما هم برای خودمان دانای کلی داریم که خلاصه خیلی دانا است و اصلاً رودست ندارد!]
7. آدم میتواند در هر شرایطی خودش را دوست داشته باشد. اگر بعد شیمیدرمانی موهاتان ریخت به خودتان بقبولانید که این هم جزئی از زندگیتان است و حالا مثلاً قرار است یک سال را با این قیافه جدید زندگی کنید.
[وقتی فروردین 89 با ظریفه و صدیقه رفتیم بازار و برای من عصا خریدیم، صدیقه با تعجب پرسید چطور اینقدر سریع با این وسیله کنار آمدم؟ گفتم نمیدانم! ولی سعی میکنم فکر کنم عصا، چیزی مثل عینکم است. برای اینکه «خوب» ببینم، عینک میزنم. برای اینکه خوب راه بروم، عصا لازم دارم. به هر حال باهاش باید کنار بیایم.
البته، شاید اگر صحبتهای مهتاب خانم(+) با من و مادرم نبود و سفارش نمیکرد عصا بگیرم، مدتها طول میکشید تا اقدام کنم.]
8. وقتی برای درمان میروید چیزهایی را که دوست دارید با خودتان ببرید. حتی اگر ازشان استفاده نکنید. امپیتری پلیر، کتاب دعا، رمان. سعی کنید بهترین لباستان را بپوشید، یک کم به خودتان برسید. خیلی توی روحیه آدم تأثیر دارد.
[خوب این دیگر از آن دست تجربیاتی است که از ویولت یاد گرفته بودم و پارسال، بعد آن عود سنگینی که داشتم، خیلی به دردم خورد. سفارش میکنم مدّ نظرتان باشد حتماً.]
غزل، تا حالا 24 بار شیمیدرمانی کرده و تا دیماه سال آینده حدود 14 تا 18 جلسه دیگر خواهد داشت. تا آن موقع غزل هر روز صبح جلوی آینه اتاقش میایستد و برای آینده نقشه میکشد «توی این جنگ ما سه نفریم:من، غزل و خدا»* این داستانِ زندگی دختری است که برای پایان حرفهاش یک جملهی تکاندهنده دارد:«بهتان قول میدهم از هر چه بمیرم، از سرطان نمیمیرم! من عاشق زندگی کردنم!»
پانزدهم اسفند 89/سوسن جعفری/http://havaars.blogfa.com/post-551.aspx
مرا آفرید، آنکه دوستم داشت.