[pariya]

1-کاشگی میشد، دکترعزیزم که بیش از همه به طیف بالای عوارض این بیماری ومشگلات آن آشنایی دارد!!

بیشتر از سایر بیمارانش برای ویزیت من وقت می گذاشت!!حتی شده آخر وقت، تا مجبور نباشم با 3،4

بیمار دیگر همراه با همراهانشان!!! وارد اتاق ویزیت بشم. وتازه اونجا دچار اضطراب و استرس ودو دلی

باشم که آیا میشود؟؟ جلوی این همه چشمان متعجب وکنجکاو از مشگلاتم بگم واز دکترم طلب یاری کنم؟؟؟؟؟

2-کاشگی میشد، انجمن ام اس شهرم که بیش از همه به ناتوانائیهای یک ام اسی واقف است!!

یک نرده یا میله کمکی درکنار چند پله در ورودی میگذاشت تا من مجبور نباشم به کمک یک یا گاهی دو نفر

وارد انجمنم!!!!! بشوم؟؟؟؟؟؟


متاسفانه این مورد به لحاظ اخلاقی واقعاً غیرقابل پذیرشه
نه تنها در مورد ام اس بلکه در هر بیماری دیگری حرکت زشت و ناپسندیه
من خودم با این موضوع برخورد کردم که وقت نداشتم برم مطب دکترم و مجبور شدم وقتی در درمانگاه بیمارستان حضور داشتن برای ویزیت پیشش برم و همون دکتری که داخل مطب برام در حد معقولی وقت میزاشت تو مطب بیمارستان 3 تا 3تا مرض ویزیت میکرد!
حس بدیه که آدم نتونه به راحتی با پزشکش در مورد مشکلش صحبت کنه و 3 جفت چشم متعجب آدمو زیر نظر داشته باشند!

[Hegan]

مرسی از تاپیکت مهدی
با این چیزایی که من دیدم و می خونم. فکر کنم بزرگترین نیاز این جامعه پزشک با فلوشیپ ام اس یا حداقل یه بخش (Category) از پزشکهای دارای صلاحیت برای تشخیص و درمان ام اس است. بهتره یه فکری برای این موضوع انجام بشه. چون ام اس بیماری نیست که یک دکتر با دیدن 2،3 تا مریض تشخیص بده و یا درمان رو بدون اطلاعات بروز بتونه ادامه بده.
این موضوع در کنار این ناهماهنگی و بی نظمی بحث تنوع درمان و دارو های مورد تائید ( و تعدد ایرانی و خارجی) فکر کنم بیشترین استرس و فشار روحی رو بر بیماران وارد میکنه. این وضعیت شدیداً نیاز به مدیریت و ساماندهی داره تا دست افراد سودجو هم بسته بشه.
سایر مباحث هم که قطعاً مورد به مورد فرق داره.

[N00shin]

از نظر من مهم ترین مسئله این هست که هر موقع به مشکل می خورم دکترم در دسترس باشه نه این که با هزار خواهش برای یک ماه بعد بهم وقت بین مریض بدن یا اصلا وقت ندن یا حتی نتونم تلفنی با دکترم صحبت کنم و کمک بگیرم...
مسئله دیگه این که همیشه تو مطب دکتر بی قرارم، چون مدت خیلی طولانی از وقتی که بهت داده شده باید منتظر بمونی تا نوبتت بشه، ای کاش می شد یه جوری این معطلی کلافه کننده توی مطب پر بشه و این قدر اذیت نشد

[TootFarangi]

کار
درسته یک مسئله عمومی هست که همه می دنبالش هستند ولی خداییش کار مناسب کمه !
یکجا بود من می رفتم من با پله های زیاد کلن مشکل دارم تا میرسم بالا قلبم می خواد بیاد تو حلقم بعد یک بیست دقیقه ای بایس می نشستم روی صندلی جلو در تا حالم جا بیاد بعد برم تو اتاقم این خیلی بده ! آخرش هم آمدم بیرون ...
ولی دوست دارم برم یک جا یک سری کار روتین انجام بدم بدون استرس و دلهره، گرچه دوستم هم سالمه اونم نظر منو داره می گه منم دنبال کار بدون استرسم

یا اتوبوس ، من اتوبوس و مترو زیاد سوار میشم و خداییش وقتی میرم بالا اگر جا نباشه بخوام بشینم میوفتم وسط دست خودم نیست که دستم قدرت نیگه داشتن بدنم رو نداره نمی تونم دستم رو محکم بگیرم به میله اون وسط و شده تا حالا چندین بار خوردم زمین

دانشگــــــــــــــــــــــاه حداقل یک سهمیه واسمون بزاره چطوره که سهمیه X و Y و Z و ... هست خوب یکی هم بزارن واسه بیماران خاص نه فقط ام اس اینهمه بیماری خاص وجود داره ، خیلی بده من که گاهی مشکل بینایی پیدا می کنم نمی تونم واسه کنکور درس بخونم بعد از گذشت کلی زمان نتایج بیاد و ببینم قبول نشدم

اینقدر بدم میاد پچ پچ می کنند و در گوشی می کنند و با دست شون منو نشون میدن ولی خودشون هزار تا مشکل دارن به رو نمیارن ، اونم فقط واسه اینه که مثلا مشکل کلیه رو میشناسن ولی ام اس نه !
صدا و سیما هم بره برا خودش ... با اون فیلم ها و سریال های به درد نخورش که افکار جامعه رو عوض بهبود دادن بیشتر متشنج میکنه و همه را میترسونه

[MAHDI]

مرسی از تاپیکت مهدی
با این چیزایی که من دیدم و می خونم. فکر کنم بزرگترین نیاز این جامعه پزشک با فلوشیپ ام اس یا حداقل یه بخش (Category) از پزشکهای دارای صلاحیت برای تشخیص و درمان ام اس است. بهتره یه فکری برای این موضوع انجام بشه. چون ام اس بیماری نیست که یک دکتر با دیدن 2،3 تا مریض تشخیص بده و یا درمان رو بدون اطلاعات بروز بتونه ادامه بده.

الان خوشبختانه با همت جمعي از پزشكان يه بخش تخصصي ام اس توي بيمارستان سينا هست كه عملا حرف شما رو پوشش ميده. قاعدتا وجود پزشك با فلوشيپ ام اس هم به خود دانشگاهها و ظرفيتاشون مربوطه اما به هر حال نظر شما گسترش اين نوع مراكز و متخصص هاست.
مواردي مثل سهميه براي بليطهاي وسايل حمل و نقل عمومي، محل تخصصي در بانكها براي سرويس دهي به بيماران، مي تونه مفيد باشه.
شايد نشه كارهاي بزرگ كرد اما ميشه نيازهاي كوچيك رو با همت خودمون تامين كنيم.

[hamed]

بنظر من اگر یه سامانه اطلاع رسانی مثل چیزی که مهدی به اون اشاره کرد و علیرضا هم به اون مواردی رو اضافه کرد وجود داشته باشه برای همگی افراد مبتلا به ام اس مفید هست . در ضمن خیلی خوبه در این سامانه اطلاعاتی هم راجع به مواد غذایی مفید و مضر موجود با توجه به نوع آب و هوا و فصل سال به من ارائه کنه . فرضا من بدونم الان چه خوراکی هایی رو با توجه به فصل و شرایط من ، می تونم استفاده کنم و چه چیزهایی برای من مضر هست و موجب تشدید بیماریم می شه .
شاید مواد خوراکی وجود داشته باشه که برای من مفیده و در بهبود وضعیتم نقش داره ، من یه همچین چیزی رو برای بیماران دیابت دیدم که شرکتی مواد خوراکی رو متناسب با نوع وضعیت اونها تولید می کرد .
در ضمن خیلی دوست دارم مجموعه ای باشه که تعدادی پزشک تعهد دارند تا با کیفیت به درمان من بپردازند . حالا چه بهتر که این درمان با تخفیف و هزینه کمتر هم ارائه بشه ؛ حتی یه موقع هایی فکر می کنم آیا امکان داره که یه پزشک آن لاین داشته باشیم و من اطلاعاتی رو که بنا به فوریت می خوام بدست بیارم ازش سوال کنم ؟ من حاضرم برای در اختیار داشتن این امکانات هزینه هم پرداخت کنم ولی در عوض خیالم راحت باشه اصلی ترین دغدغه هام در دسترس و در کمترین زمان به نتیجه می رسه .

[shahrzad.s]

اگر برای کارمندانی که ام اس دارند یک شرایط خاص در نظر گرفته بشه خیلی خوب میشه.مثلا من که از اول ام اس نداشتم احتمال داره فشار کاری واسترسهای سر کار هم باعث بیماریم شده باشه !!آخه از 8تا17خیلی زیاد است .من که از ترس اخراج شدنم نگفتم ام اس دارم !!! ولی دیگه جنازم میرسه خونه

[پویش]

منهم با سامانه اطلاعاتی واختصاصی بیماران ام اسی موافقم؛اگرهربیمارام اس دارای یک کداختصاصی وپرونده خاص در سیستم پزشکی باشدتا تمامی سوابق او درآن ثبت شده ودرهمه شرایط قابل دسترسی باشد.برای پوشش دادن نیازهای دارویی،تسهیلات،اطلاعات روز و....آنچه به آن نیازمنداست دراختیارش گذاشته شود.خیابانها ومراکز برای عبور ومروریک بیمارمناسب سازی نشده است حتی مراکز مرتبط با بیماران؛وجودمرکزپشتیبانی بیماران که پاسخگوی اوباشند با کادر ونیروهای متخصص و...

[toktam*]

من میخوام یه خواسته دیگه به 5 خواسته ی قبلیم اضافه کنم.که میدونم خواسته ی همه ی ام اسیهای دنیاست

بچه ها با خودم داشتم فکر میکردم: جوامع وگروهای دیگر مثل: نابینایان-ناشنوایان-تلاسمی-هموفیلی-بیماران کلیوی و.....

بیشترشون از ناتوانی یکی دو عضو بدن رنج میبرن. ولی بیچاره ما ام اسیها نمیدونم کجای بدنمون درگیر این بیماری نشده؟؟

دردمون یکی دو تا نیست.اصلا ناشکری نمیکنم .خدایا بازم شکرت. ولی این خواسته من از خداست.

6- امیدوارم به خواست خدا هر چه زودتر درمان قطعی ام اس پیدا بشه. تا این گروه جوان و پویا حسرت بدل خواسته هایشون نمونن.......

[mirzaee]

سلام دوستان
منم با نظر دوستانی که گفتن سامانه اطلاع رسانی موافقم ،سامانه ای که من اولش تمام مشخصاتم روتوش واردکنم مثل ساعت وروز تزریق داروم ،زمان تمام شدن داروم ،ساعت وروز ویزیت دکتر وخیلی موارد دیگه که میتونه توی این سامانه به من آلارم بده یاشایدم بتونه بهم پیامک بزنه
چاکریم