[پرستو]

به نظرم به جز افرادی که مستقیم با بیماری و هزینه های سرسام آور آن روبرو هستند، کس دیگری به فکر معیشت و درمان و زندگی آنها نیست.

قیمت داروهایی که برای ام اس استفاده می شود که طبق نظر سنجی همین سایت بتافرون بیشترین درصد استفاده را دارد، به طور غیر منطقی و بی حساب و غیر قانونی افزایش پیدا می کند.

شروع ماجرا تغییر نرخ دارو از 98 هزار به 370 هزار بود.
بعد از دو هفته اعتراض های مکرر، قیمت به 186 هزار رسید.
بعد از عید، بیمه تامین اجتماعی با این توجیه که نرخ تمام داروها زیاد شده است و بتافرون هم باید شامل این افزایش بشود دوباره قیمت را به 250 هزار رساند.
بیمه خدمات درمانی هم ظرف 2-3 هفته آینده قرار است افزایش قیمت داشته باشد.

چند تا نکته خیلی مهم در رابطه این موضوع وجود دارد:
- حق طبیعی بیماران ام اس است که زندگی عادی داشته باشند، برای زندگی عادی استقلال مالی و درآمد لازم است.
- افزایش قیمت دارو تا این اندازه، جدا از بحث تورم و اقتصاد کلان جامعه، عملا استقلال مالی حداقل معیشت را از بیماران ام اس می گیرد.
- نگرانی، اضطراب و استرس مثل تمام بیماریها، برای بیماری ام اس بسیار بد و تشدید کننده است؛ این حق انسانی بیماران ام اس است که نگران افزایش هر هفته قیمت داروها نباشند و تنگنای خرید آن را نداشته باشند.

به نظرم به فکر یک اعتراض حسابی باشیم. حالا چطور و به کی، اول بگویید که نظر شما چی است؟ بعد راجع به چگونگی آن صحبت می کنیم.

[شهرزاد]

88363600
شماره تماس وزارت بهداشت

[TootFarangi]

اون شماره که جواب نمیده .
ضمنا دارو مثلی که هر جا یک قیمتی هست ، من 370 نشنیده بودم ، فقط بهمن خودم خریدم 320 ، تامین اجتماعی 220 کرده الآن ولی خدمات درمانی قرار نیست قیمت رو از 186700 تومن بیشتر کنه ، خودشون گفتن اگر تغییر قیمت باشه میوفته 6 ماهه دوم سال.

[پرستو]

من با یک خانم دکتری صحبت کردم که از مسئولان نمایندگی بایر (تولید کننده بتافرون) در ایران بود.
نرخ قبلی 370 برای بالارفتن قیمت دلار بود که خود وارد کننده تا این اندازه بالا برده بود. اما بعد از حدود 2-3 هفته، با اعتراض برخی نورولوژیست ها و معدود بیماران تا 186 پایین آورد.

اما موضوع این است که الان بیمه تامین اجتماعی این نرخ 250 را خودش گذاشته است، قیمتی که من شنبه خریدم.
الان بحث این نیست که قرار است قیمت تغییر کند یا نه، موضوع بی تعهدی و بی قانونی افزایش قیمت تا همین جا است.
انجمن ام اس
سایت ام اس سنتر
بنیاد بیماریهای خاص
بیمارانی که بیمه های غیر رایگان دارند باید اعتراض کنیم به وزارت بهداشت، به سازمان های بیمه، حتی به نمایندگان مجلس و اگر لازم شد بالاتر

[sama]

بچه ها من امور بنياد بيمارانه خاص ثبت نام كردم يه حواله تخفيف 80 هزار توماني داد بردم داروخانه 29 فروردين بتافرون رو 170 هزار تومان خريدم

[shokolat]

emruz 256100tuman betaferoon

[پرستو]

emruz 256100tuman betaferoon

افتضاح!

---

نمی دانم اینجا کسی دسترسی مستقیم به انجمن ام اس دارد یا نه؟

من تو سایتشان یک ایمیل زدم http://www.iranms.ir/fa/contactus/%D8%AA...D8%A7.html

به این شماره ها هم زنگ می زنم ۹-۶۶۹۵۳۹۰۷ و ۸-۶۶۹۵۱۱۸۷
به نظر انجمن باید بتواند منعکس کننده اعتراض بیماران باشد و همین را هم ازشان می خواهم.
خوب است اگر شما هم یک تک زنگ بزنید و ایمیلی بفرستید تا مشخص بشود تعداد بیماران معترض انگشت شمار نیست.

---

http://www2.darman.sso.ir/Forms/Public/o...egQuestion
این هم آدرس سایت تامین اجتماعی برای ثبت شکایت و اعتراض

فکر کنم خوب است که همه شکایت ثبت کنیم

[پرستو]

انجمن ام اس می گوید داریم پیگیری می کنیم.

این شماره وزارت بهداشت را داده که زنگ بزنیم و پیام های اعتراضمان را ضبط کنیم، شاید به گوش خانم دکتر وزیر برسد.
من پیام گذاشتم.

88363600

[ahmad ebrahimi]

خوب علاوه بر افزایش نرخ دارو ام اس نرخ همه دارو ها افزایش 27% تا 30% داشت

[ahmad ebrahimi]

برین جلو وزارت خونه عین این دانشجو های پزشکی معترض بشینین