[najva]

به نظر من ما اصلا نبایدبه نظر جامعه اهمیت بدیم بذار اونها هر چی دلشون میخواد فکر کنند
من 28 ساله که ام اس دارم واز نظر عموم بدن احساس سلامتی میکنم درسته که کمی محدودیت حرکتی در راه رفتن دارم ولی برام مهم نیست هر کی هر چی دلش میخواد فکر کنه البته بعضی موقعها دلم میگیره ولی باکمی گریه حالم خوب میشه
اگر قرار بود ام اسی ها زود بمیرند که الان من باید تو بستر مرگ بودم ولی من اصلا احساس بدی ندارم و مثل گذشته دارم زندگیمو میکنم با همون کارهائی که 20 سال پیش میکردم

[baran1390]

من تمام ارسال هارو نخوندم،ولی به نظر من باید توی جامعه یک جور دیگه اطلاع رسانی بشه مثلا دادن یک مشخصه به فرد دارای ام اس مثل یک دست بند یا هر چیز دیگری که معلوم باشه که شخصی که در جامعه حضور پیدا میکنه ام اس داره، همه مثل هم نیستن و ام اس همیشه روی ویلچر نشستن نیست خب بابا خودمون باید درستش کنیم مثل استفاده از کمربند ایمنی که چه زود باب شد و حالا کسی تا نبنده از خونه حرکت نمیکنه . ام اسم همینه اول نشون بدین که ام اسی هایی داریم که اصلا نشون نمیده بیمارن و بنظر من فقط اسم ام اس رو یدک میکشن تا دید جامعه عوض شه

[yas]

منم الان میشه تقریبا 5 سال ولی نذاشتم کسی بدونه چون ادم عادی هستم و طبیعی کسی هم اگه بگه من میدونم این ام اس داره عمرا باورشون بشه اصلا کسی غلط میکنه بگه

من بهش فکر نمیکنم حوصله مخ مردم بیکارم ندارن که همش میشینن و نگاه میکنن میخوان دنمبال یه چیزی یه عیبی یه حرفی بگردن بذارن تو دهن بقیه
به کسی اهمیت نمیدم و کلا دوست دارم تنها باشم و حرف دیگران برام اهمیت نداره ولی وقتی از ام اس حرفی میشنوم خیلی ناراحت میشم خیلییییییییییییییییییییی و دوست دارم کله اون طرف رو بکنم تا اروم بشم

---

همون بهتر که کسی ندونه که بخواد هر چیزی رو به ام اس ربط بده و ناراحتمون بکنه زندگی طبیعی با فکر اروم داشته باشیم بهتره

[min00]

من تمام ارسال هارو نخوندم،ولی به نظر من باید توی جامعه یک جور دیگه اطلاع رسانی بشه مثلا دادن یک مشخصه به فرد دارای ام اس مثل یک دست بند یا هر چیز دیگری که معلوم باشه که شخصی که در جامعه حضور پیدا میکنه ام اس داره، همه مثل هم نیستن و ام اس همیشه روی ویلچر نشستن نیست خب بابا خودمون باید درستش کنیم مثل استفاده از کمربند ایمنی که چه زود باب شد و حالا کسی تا نبنده از خونه حرکت نمیکنه . ام اسم همینه اول نشون بدین که ام اسی هایی داریم که اصلا نشون نمیده بیمارن و بنظر من فقط اسم ام اس رو یدک میکشن تا دید جامعه عوض شه

ای بابا! کی حال و حوصله این کار رو داره؟ الان فقط در حدی جا افتاده که اگه آدم بگه ام اس داره - فقط واسه خودش دردسر درست کرده و اینکه جواب کنجکاوی های الکی و بیش از حد - تحمل نگاههای پرسشگر - عکس العملهای مترحم و ... همون بهتر که فعلاً آدم خودشو لو نده

[neda.n]

به نظر من هر بیمار ام اسی خودش یه رسانه است یه تبلیغ . روزای اول با تعجب نگات می کنن ، خب بکنن . روزای بعدش چی ؟ یه دختر ، یه پسر فعال و پرانرژی و شاد می بینن که از اونام بیشتر کار و زندگی می کنه . بچه هایی که پارک گفت و گو بودن ، دیدن که چقدر آدمای توی پارک جذب گروه شده بودند . موقع رفتن ما چند تا دختر که از دور نگاه می کردن ؛ گفتن : به ما بیشتر از شما خوش گذشت . به نظر شما این دید دادن به جامعه نیست . یه ذره زمان میبره ولی جا می افته . هر سنت شکنی هم زمان می بره ، هم بها .
من به شخصه به همه می گم ام اس دارم و تا حالا ری اکشن بدی ندیدم . اگه پیش اومده حتی به سوالای آدمام جواب دادم که اگه دور و برشون برای کسی پیش اومد ، براشون عجیب نباشه . اگه ما باور داشته باشیم ؛ بقیه هم ما رو باور می کنن .

[MFhealth]

سلام دید جامعه ما به چی درست هست که بخواد به ام اس باشه اون دفعه که من پالس داشتم تو بیمارستان یه خانمی به من میگه یعنی شما دیوونه این یا یکی دیگی به من میگفت واگیر دار که نیست.

به حق چیزای ...
اینا سواد داشتن؟ دیگه این مدلی نشنیده بودم از زندگی نا امید شدم
ما دیوونه ایم؟؟!!!!!!!!!!!!!!!!

[ehlam]

منم اولا فك ميكردم چه خوب ميشه كه دست به كار شم و حداقل ذهنيت اطرافيان خودمو راجع به ام اس تغيير بدم
اما بعد از اينكه چند نفر فهميدن نگاهاشون حرفاشون ترحماشون خيلي اذيتم ميكرد واقعا پشيمون شدم
اما به نظر من دور هم جمع شدنا و همكاري هامون از جمله ديدار اون روز خيلي خيلي تاثير بهتري ميتونه داشته باشه تا اينكه تك تك اغدام كنيم و افراد از نزديك يه فرد ام اسي رو بشناسن چون ميدونيد كه مثلا حتي يه سرماخوردگي ساده رو هم به اون ربطش ميدن.به ظاهر قبول ميكنن مشكلي نيست ولي واقعا شايد قبول نداشته باشن.
اما وقتي تعداد زيادي از ما رو كنار هم ببينن كه نه تنها واقعا مثل بقيه آدما عادي هستيم بلكه بسيار هم شادتر و راضي تر، شايد كم كم ديد كلي جامعه تغيير كنه

[MFhealth]

یادمه وقتی ماه رمضون چند تا از اعضای ام اس سنتر قرار بود برنامه تلویزیونی داشته باشن، من تو صفحه فیس بوکم اطلاع رسانی کرده بودم و از دوستانم خواسته بودن اونها هم اطلاع رسانی کنند و حتما این برنامه رو ببینن. هیچ کدوم از دوستام حتی دوستای صمیمیم نمی دوننن که من ام اس دارم. به نظرم این برنامه یه گام خیلی مثبت بود و بعد برنامه هم اهداف برنامه رو خیلی خلاصه تو یه پست در صفحه فیس بوکم گذاشتم.
نتیجه:
دوست صمیمیم داشت برای ادامه تحصیل می رفت کانادا، من ازش خواستم که در مورد نحوه تهیه دارو و برخورداری از بیمه دانشجویی تحقیق بکنه و این طوری گفتم که یه دوست دارم که ام اس داره و قصد داره برای ادامه تحصیل بره(منظور خودم بود با خودم گفتم اگه بیماری برام مشکل ایجاد نکنه منم برم)
اما جواب دوستم:
آخی بیچاره، اون چرا بیخودی تلاش می کنه اصن براش دیگه چه اهمیتی داره اون تا چند وقت دیگه حتی خودش به تنهایی نمی تونه لباساشو بپوشه چه برسه بخواد تنهایی تو یه کشور دیگه درس بخونه اونا زیاد عمر نمی کنن اینقدر زجر می کشن تا بمیرن
من که شوکه شده بودم گفتم مگه تو اصلن می دونی ام اس چیه؟
دوستم: آره من کلی تحقیق کردم. وبلاگ یه دختره رو خوندم که ام اس داشت. وقتی خاطراتشو می خونی آدم دیوونه میشه. خیلی بد بختن. بیچاره فلج شده و هیچ کاری نمی تونه بکنه چشماشم خوب نمی بینه....
منم گفتم عزیزم این فقط یه نمونه از جامعه چند هزار نفری ام اسه. دوست من حالش بهتر از خیلیاست و هیچ مشکلی نداره من فکر نمی کنم همه این جوری بشن تازه این علائمی که گفتی بعضی اوقات قابل بهبودن. ام اس چند نوع داره.
دوستم: نه بابا همه آخرش به همون جا میرسن این دوست تو تازه ام اس گرفته واسه همین اینجوریه چند سال دیگه ببینش بعد می فهمی

من هم دیگه بحث رو ادامه ندادم و با خودم فکر می کردم اگه می فهمید من همون دوست ام اسیم هستم چه می کرد؟
انگار هیچ کس فربودهای کوهنورد و قهرمان ما رو ندیده

و فهمیدم که راه درازی در بیداری جامعه باقی است و همچنان تلاش باید کرد. به امید روز موفقیت.

[nazii]

یادمه وقتی ماه رمضون چند تا از اعضای ام اس سنتر قرار بود برنامه تلویزیونی داشته باشن، من تو صفحه فیس بوکم اطلاع رسانی کرده بودم و از دوستانم خواسته بودن اونها هم اطلاع رسانی کنند و حتما این برنامه رو ببینن. هیچ کدوم از دوستام حتی دوستای صمیمیم نمی دوننن که من ام اس دارم. به نظرم این برنامه یه گام خیلی مثبت بود و بعد برنامه هم اهداف برنامه رو خیلی خلاصه تو یه پست در صفحه فیس بوکم گذاشتم.
نتیجه:
دوست صمیمیم داشت برای ادامه تحصیل می رفت کانادا، من ازش خواستم که در مورد نحوه تهیه دارو و برخورداری از بیمه دانشجویی تحقیق بکنه و این طوری گفتم که یه دوست دارم که ام اس داره و قصد داره برای ادامه تحصیل بره(منظور خودم بود با خودم گفتم اگه بیماری برام مشکل ایجاد نکنه منم برم)
اما جواب دوستم:
آخی بیچاره، اون چرا بیخودی تلاش می کنه اصن براش دیگه چه اهمیتی داره اون تا چند وقت دیگه حتی خودش به تنهایی نمی تونه لباساشو بپوشه چه برسه بخواد تنهایی تو یه کشور دیگه درس بخونه اونا زیاد عمر نمی کنن اینقدر زجر می کشن تا بمیرن
من که شوکه شده بودم گفتم مگه تو اصلن می دونی ام اس چیه؟
دوستم: آره من کلی تحقیق کردم. وبلاگ یه دختره رو خوندم که ام اس داشت. وقتی خاطراتشو می خونی آدم دیوونه میشه. خیلی بد بختن. بیچاره فلج شده و هیچ کاری نمی تونه بکنه چشماشم خوب نمی بینه....
منم گفتم عزیزم این فقط یه نمونه از جامعه چند هزار نفری ام اسه. دوست من حالش بهتر از خیلیاست و هیچ مشکلی نداره من فکر نمی کنم همه این جوری بشن تازه این علائمی که گفتی بعضی اوقات قابل بهبودن. ام اس چند نوع داره.
دوستم: نه بابا همه آخرش به همون جا میرسن این دوست تو تازه ام اس گرفته واسه همین اینجوریه چند سال دیگه ببینش بعد می فهمی

من هم دیگه بحث رو ادامه ندادم و با خودم فکر می کردم اگه می فهمید من همون دوست ام اسیم هستم چه می کرد؟
انگار هیچ کس فربودهای کوهنورد و قهرمان ما رو ندیده

و فهمیدم که راه درازی در بیداری جامعه باقی است و همچنان تلاش باید کرد. به امید روز موفقیت.

الان که اين متن رو خوندم ياد ديد خودم قبل از ام اس افتادم وقتی فهميدم ام اس دارم ميتونم به جرعت بگم اگه با اينجا آشنا نشده بودم الان يا ديوونه شده بودم يا يه بلايی سر خودم اورده بودم مطالبی که تو نت هست که بدتر آدمو داغون ميکنه يادمه وقتی سرچ ميکردم متنا رو ميخوندم و گريه ميکردم يه ماه تمام روزگارم سياه شده بود تو دانشگاه به هر کی سلام ميکردم فوری ميپرسيد چيزی شده چرا ناراحتی ديد دوستا و اطرافيانمم همين بود دوستم ميگفت تو که بی حسی نداری دکترت اشتباه کرده
,پدرم الانشم ميگه تو ام اس نداری ولی ما واسه اطمينان تزريق هارو انجام ميديم!!!

[ساحل]

چه جوری خودمون میتونیم دید جامعه رو عوض کنیم وقتی خانواده ادم که باهاشون داری زندگی میکنیم یه وقتایی یه حرفایی میشنویم ازشون . یا میبینیم درکمون نمیکنن پس از بقیه مردم چه انتظاری باید داشت؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
همه معلمام به خاطر غیبتام بیماریمو میدونستن . همیشه اخر ساعتا صدام میکردن و در مورد بیماریم میپرسیدن
نمیدونستم چه جوری بگم بهشون وچه توضیحی بدم بهشون
وقتی به یکی از معلمام گفتم فقط ماهی یکبار سرم میزنم برگشت بهم گفت اخی خیلی سخته سرمش !!!!!!!!!!!!!!!
بقیه هم که یه برخوردایی میدیدم ازشون که به شعورشون شک میکردم
به نظر من خود ما نمیتونیم دید مردمو عوض کنیم جز اینکه فقط با گفتن بیماریمون حرص بخوریم