[earth]

بی صبرانه منتظر فردا هستم. ای خدا منکه خودم داروم رو قطع نکردم که. تازه فقط با نظر دکتر طوفانیان این کار رو نکردم که من از ده جا پرسیدم. تازه من به خود انجمن ام اس زنگ زدم و گفتم که من باید تا آخر عمرم دارو مصرف کنم گفتند نه.

[yas]

خب حالا اوناییکه قطع کردن یعنی چی ؟ یعنی دیگه نیاز به رجوع به دکتر نیست خب بالاخره اینده و ازدواج و بارداری و ..... ؟

[nazii]

من تا الان دوبار تزريق داشتم دکترم ميگه 2 3 سال بايد استفاده کنم,
ولی هنوز جواب درستی بم نداده که بالاخره تا کی,
شما چند وقت مسرف کردين?

---

من تا الان دوبار تزريق داشتم دکترم ميگه 2 3 سال بايد استفاده کنم,
ولی هنوز جواب درستی بم نداده که بالاخره تا کی,
شما چند وقت مسرف کردين?

[earth]

آنچه به من گفته شده اینه که کمتر از سه سالش با نزدنش فرقی نداره اما بیشتر از سه سالش به اندازه صد درصد بسته به وضعیت ام آر آی و داشتن حملات در طول دوره می باشد. بعدم دوستان خوب می دونید که این داروها درمان قطعی نیست اگه بود که الان مشکل حل شده بود ضمن اینکه یاس عزیز سوالهایی رو که پرسیدی فقط از یه پزشک قابل اعتماد، قابل استناد هست نه ماها. این داروهایی که ما داریم استفاده می کنیم من احساس می کنم مثل اون چوبه هایی می مونه که برای جلوگیری از آسیب شدیدتر استفاده می شه اونایی که باغها رو از نزدیک دیدند می دونند که یه سری درختها هستند که بارهای زیادی دارند باغدارها برای خسارت و آسیب کمتر این حایلها رو زیرشون می زنند که زمان باد و طوفان خسارت کمتری ببینند. این حایلها باعث می شن بعضی وقتها شاخه های پر بار میوه نشکنند بعضی وقتها هم می شکنند حتی با این حایلها. ضمانتی بابت نشکستن نیست. عجب مثالی زدم البته از دوستان پوزش می خوام که درخت رو مثال زدم ولی خودم از چیزی که به ذهنم رسید کیف کردم شاخه ای که بارش زیاد می شه احتمال شکستن براش بیشتره پس باید تا جایی که می تونیم بارهای فکری و روحی رو کم کنیم. (چیزی که تو این یه ماه و اندی پدر منو درآورد). بعدم طی یه طوفان و باد این شکست پیش میاد. بنابراین باید از تنش های ناجور دوری کنیم.

[maedeh]

سلام به همه ی دوستا ی عزیزم

من دارومو ترک نکردم قصدشم نداشتم حتی هیچ وقت یادمم نرفت چون مادرم خیلی حساسه به تزریقش
اما یادمه که پارسال از دکتر پرسیدم که دیگه میشه نزنم گفت نه تو یه سمینار بود یه خانومی هم که 10 سال بود داشت گفت من چی به اونم گفت
چرا؟گفت ام اس بیماری خاموش هست الان درسته که راحتین یا شایدم بعد از قطع دارو چند وقتی خوب باشین اما این کار باعث میشه مریضیتون روشن بشه و برای درمان بدی دارو تغییر کنه با دز های بالاتر

نمونه ی بارزشو تو خواهرم دیدم بیماری رومایسم مفصلی و لوپوس خیلی به ام اس شباهت داره اونم برای عروسیش سر خود کرتونشو و کل داروهاش قطع کرد بیماریش روشن شده به طوری که کارش به کورتون 50 روزی 3تاباسد می خورد رسید در حالی که داروش یک چهارم کورتن بود اونم بیشتر در مواقع درد

دوستای عزیزم از قدیم گفتن برای بدشت اوردن چیزی یه سری چیز از دست میره درسته عوارض دارو استرس تزریق سخته اما عزیزای من خدایی میشه تحمل کرد همه چی چاره داره جز مرگ ما میتونیم تزریق به فکر کردن به یه چیزی که شادمون میکنه انجام بدیم یا اینکه با ورزش شنا و فعالیت های دیگه سرتونین که باعث شادی میشه رو فعال کنیم بعد تزریق کنیم
بچه من کسی نیستم اما خواش میکنم مواظب خودتون باشین تا قرصش بیاد ایران سعی کنید تحمل کنید
دوستدارتون مائده شیطون فعال

[earth]

آره مائده منم همیشه از بچه ها خواهش می کردم که داروتون رو سر وقت بزنید و در این مورد اهمال نکنید. فقط چیزایی رو که بهم گفته شده رو مطرح کردم. دقیقن حرفت درسته سخته ولی بهتر از موارد غیر قابل تحمل تر هست. من هر آنچه که طی این شش سال شنیدم و انجام دادم رو گفتم. زدن این داروها بهتر از نزدنشون هست حتی اگه کوچکترین امنیت فکری بابت اینکه پس من مشکلی پیدا نمی کنم ایجاد کنه. منتهی من چون داروم رو پزشکم تاکید می کنم پزشکم قطع کرد. و کلن من آدم وسواسی هستم از ابتدا هم با کلی مشاوره هر کاری رو انجام دادم از بستری شدن تا گرفتن کورتون تا زدن آونکس تا قطع کردن آونکس فقط برای اینکه برای کسی جای سوال نمونه که پس من خودم داروم رو سرخود قطع کردم چند تا ارسال داشتم. من داروم رو به هیچوجه به هیچوجه خودم قطع نکردم داروی من توسط دکترم و مشورت با چند نفر و یه جای دیگه قطع شد. دوستان من 148 دقیق نمی دونم چون چهار تا هم سینوکس زدم که با سرزنش هم دکترم هم یه جای دیگه مواجه شدم زدم راحتتون کنم دو سال و ده ماه آونکس زدم ثانیه دروغه دقیقه بعضی وقتها و روز و ساعتش سر سوزنی جابه جا نشد.

[yas]

خب سعیده جون مال منکه هی دیر میشه زود میشه روزش تغییر میکنه البته گاهی وگرنه خودمم میدونم باید یه روز خاص و یه ساعت خاص باشه ولی بعضی اوقات نمیشه

مخصوصا که من بیماریم رو از همه پنهون کردم دیگه توی وبلاگم کامل توضیح دادم

www.sokooteyas.blogfa.com

[صدف]

به نظر من قطع کردن چه طبق نظر پزشک وچه خودسر باشه به نفع نیست آخه مطمئنا" پزشکا هم هنوز راجع به ام اس وآیندش زیاد ....چه برسه به قطع تزریقو اینا !!!

[# پریسا #]

خدا رو شکر من خوبم و مشکلی ندارم
ولی وقتی عصبی میشم یا غصه میخورم خالم بد میشه واز روزای اولم حمله هام شدیدتره

[شفا یافته]

تجربیاتی که من بدست آوردم این هست که داروها در برخی افراد تاثیر مثبت و در بعضی تاثیر منفی داره. من 3سال مرتب آوونکس زدم و مثل سعیده حتی در دقیقه تزریق هم دقت کردم. هفته ای یکبار سر ساعت و دقیقه مشخص..

اما نتیجه خوبی نگرفتم و روز به روز بدتر شدم تا اینکه دکترم آوونکس را قطع کرد و گفت این داروها خاصیت پیشگیری کننده دارند و برای بیمارانی هست که دست کم 10قدم بدون کمک بتونند راه بروند. بنابراین تزریق نه تنها برات مفید نیست که باعث میشه بدنت هم ضعیفتر بشه و گفت دیگه تزریق نکن.
من 11تا آوونکس مصرف نشده داشتم که دوست داشتم به کسی که لازم داره هدیه بدم اما اونموقع این سایت نبود و هلال احمر هم این مسئولیت را قبول نکرد تا اینکه تاریخ مصرفشون گذشت و دور انداختم...

دکتر نوانترون تجویز کرد. خیلی امیدوار بودم که این دارو برام اثر بخش باشه اما اون هم تاثیری نداشت. در ابتدای مصرف دکتر برام توضیح داده بود که این دارو را هرکس فقط 8بار در طول عمرش میتونه مصرف کنه. فکر میکنم 5 یا 6بار مصرف کردم....

با داروهای گیاهی آشنا شدم. شروع به مصرف اونها کردم. در کمال ناباوری خیلی خیلی رضایتبخش بود. از وقتی شروع به مصرف اونها کردم دارو شیمیایی را قطع کردم چون مطمئن بودم نتیجه نمیگیرم.

من با داروهای خوراکی گیاهی درمان شدم و چهارسالی هست که دیگه داروی شیمایی مصرف نمیکنم.