[paeeze]

وای سوسن جون یجوری گفتی قدر این سالا رو بدونین که ترس ورم داشت



بچه ها بیاین به چیزای خوب فک کنیم............
کاش میشد این مستند رو یه جوری پیدا کرد...

[parisa2011]

سوسن حون ممنون از اطلاع رسانیت
ما شهرستانی ها چه طوری می تونیم ببینیم؟
کاش کسی می تونست ضبط کنه و توی سایت بزاره دانلودش کنیم
کاش تلویزیون نشون میداد

[marmar]

سلام. زمان پخشش خوب نيست. من محله كارم هستم . و خيلي هم با اونجا فاصله داره.
كاش بشه بعدن اين فيلم رو ديد.

[yas]

یاس قشنگِ من!
می‌دونی چند درصد افراد ام.اسی مثل فربد هستند؟ می‌دونی آقای کاکاوند فقط یک سال و اندی است که درگیر بیماری است و در برابر، چه جمع کثیری ناتوان شده‌اند و نیاز دارند در نقص‌ها و ناتوانی‌شان شادی پیدا کنند؟

حقیقت را که نمی‌شود کتمان کرد، می‌شود؟!
سعی کن شاد باشی یاس! لطفاً! من همیشه دغدغه‌ی تو را دارم که کاش بدانی این سالهایی که در آن هستی شاید تکرار نشوند پس لذت ببر. تا می‌توانی لذت ببر!

می‌فهمی؟! با همه‌ی شماهام! شماهایی که تازه وارد شدید به این جمع!! شاد زندگی کنید! شاد شاد شاد!

من اونقد شادم سوسن جون که اصلا یادم نیست این بیماری رو دارم
من تازه این بیماری رو نگرفتم من 4 سال و نیم دارمش و قبلشم اینطور که دکتر میگه از روی پلاکهات مشخصه سه سال یعنی الان حدود 8 ساله من ام اس دارم و با توکل بر خدای مهربون و حمایت خونوادم و پنهون نگه داشتن این بیماری برا ارامش و اینکه نگاه سنگین روم نباشه خوب خوبم جوریکه کسی حتی یه درصد هم احتمال بیماری اونم ام اس رو بهم نمیده و هر حرفی رو بخوان میزنن
عزیزم هر بیماری بیماری خودش رو داره یعنی اینطور نیست که شاید مثلا من فلج بشم این پیش بینی های گذشته است الان علم خیلی پیشرفت کرده و من به خودم افتخار میکنم که هم ام اس دارم هم با ایمان تر شدم هم دیدم به زندگی به ادماش عوض شده و از قبل صبورتر شدم و شونه های قویتری بهم داده خدایا مرسی که همیشه هوامو داری

[TootFarangi]

گاهی وقتا هست مستندی نشون میده راجع به آقای X و خانم Y و ... با اینکه دست و پا ندارن راحت زندگی شون را می کنن موفق هستن و ...
خیلی ها هم لذت می برن از اینکه این فیلم ها رو می بینن و با خودشون فکر می کنن ، چرا ما نتونیم ؟؟؟؟
این مستند هم من فکر می کنم بیشتر داره از این جنبه به قضیه نیگاهی می کنه تا بگه حتی اگر ام اس هم دارید و مشکل هم دارید ولی میشه باهاش زندگی کنید.
حالا چه فرقی می کنه که اون نقش اولش مشکل حرکتی داشته باشه یا نه !
ولی یک چیزی که هست اینه که اگر مستند از زندگی کسی باشه که مشکلی نداشته باشه ملت می گن ، این که هنر نکرده مثلا !!! سوار اتوبوس شده ، یا رفته سره کار و ...
یکمی از این جنبه ها هم میشه مثبت به قضایا نیگاه کرد. همیشه مثبت نگری بهتر از ...
شاید اگر تهران بودم میومدم فیلم رو می دیدم.
من فقط از این بدم میاد که فیلم رو میسازن تا اشک مردم رو در بیارن ، فیلم رو نمیسازن تا به مردم درس بدن شما هم می تونید و ...
متاسفانه این جنبش خیلی بده ...

[yas]

امیدوارم جنبه مثبتش رو نشون بدن من بیشتر میترسم که یه بار خانم ویولت توی وبش اگه اشتباه نکنم نوشته بود که فیلم طلا و مس رو از روی زندگی من درست کردن ولی من براش کامنت گذاشتم ویولت عزیز چرا نگفتی تو ده سال خوب بودی راه یمرفتی زندگی میکردی ولی بعدش کم کم ناتوان شدی ولی این فیلم بشدت یه زن افلیج رو نشون داد و مردم رو بیشتر تحریک کرد من برا این میتترسم از این یکی فیلم
ولی ایشالله خوب باشه

بعدشم سوسن جون من خانمی میشناسم که الان 30 ساله ام اس داره یعنی زمانیکه حتی دارو نبود ولی الان داروشو حتی قطع کرده یعنی از اینور اونور میشندیم وقتی من دبستانی بودم و الان داماد داره نوه داره عروس داره در نتیجه قرار نیست هر کسی الان خوبه بعدها مشکل دار بشه اینجوری بقول یکی از بچه ها نترسوننشون نه عزیزان هیچی نیست این فکر منفیه اخرشه یعنی که اینطور فکر کنید شما توکل بر خدا کنید و داروهاتون رو استفاده اعصاب رو خوب ارامش در زندگی همه چی درست و ام اس هیچ غلطی نمیتونه بکنه



من خیلی مثبت اندیشم خیلیییییییییییییییییییییییییییییییییی مامان اینا بهم افتخار میکنن که من اینطوری برخورد میکنم چون میدونم خدا منو خیلی دوس داشته که این بیماری که شبیه یه پشه است که روی بینیم نشسته و من دارم میکشمش رو بهم داده و اینو نشونه ای برام گذاشته که بدونم کی دوسته کی دشمن قدر خانوادم رو بدونم از اینکه خاصم از اینکه اینقدر صبورم خوشحال باشم

با اینکه بیکارم با اینکه ارشد رو بخاطر پنهان کردن بیماری و داروها نرفتم از اینکه به هر دری زدم نشد برم سرکار پارتی نبود و الان تو خونم و از اینکه ام اس دارم هیچ ابایی ندارم یعنی ترس برای ایندم ولی ظرفیتی نمیبینم به کسی بگم چون میبینم دیدگاهشون چطوریه میخوام در ارامش باشم و از زندگی لذت ببرم همین
البته اگه این فیلمها و صدا و سیما بذاره

---

چندوقت پیش توی شبکه 5 شاید برای شما هم اتفاق بیفتد یه فیلم درست کردن در مورد ام اس زنه باردار بود وقتی فهمیدن هم بیماره هم باردار شوهرش و مادر شوهرش اینقد اذیتش کردن که همه کارای خونه رو برای اینکه نگن مشکلی داره انجام میداد ولی یه کارایی کردن تا بچش سقط بشه و ...........................

توی وب یکی از بچه ها نوشته در موردش اینم از این فیلم

اینم وبلاگ یکی غاز دوستان ام اسی که این فیلم رو دیدن و حتی یکی از روزنامه ها در مردش نوشته بود

http://www.joojoobams.blogfa.com/

[Sina]

من حتما میرم ... اگه اینبارم خرابش کنن ... همونجا با چک و لگد، کارگردان و تهیه کننده و سایر عوامل رو از کره زمین بیرون میکنم

[yas]

مررررررررررررررررسی سیناااااااااااااااااااااااااااا از طرف من تو دهنشون بزن حالم جا بیاد

[MAHDI]

یاس قشنگِ من!
می‌دونی چند درصد افراد ام.اسی مثل فربد هستند؟ می‌دونی آقای کاکاوند فقط یک سال و اندی است که درگیر بیماری است و در برابر، چه جمع کثیری ناتوان شده‌اند و نیاز دارند در نقص‌ها و ناتوانی‌شان شادی پیدا کنند؟

حقیقت را که نمی‌شود کتمان کرد، می‌شود؟!
سعی کن شاد باشی یاس! لطفاً! من همیشه دغدغه‌ی تو را دارم که کاش بدانی این سالهایی که در آن هستی شاید تکرار نشوند پس لذت ببر. تا می‌توانی لذت ببر!

می‌فهمی؟! با همه‌ی شماهام! شماهایی که تازه وارد شدید به این جمع!! شاد زندگی کنید! شاد شاد شاد!

سوسن جان يكم لحن صحبتات شايد باعث دل آزاري يه عده بشه. ميدونم كه قصدي نداري از حرفات و خيلي مهربوني چون از نزديك ديدمت و ميشناسمت اما كمي به نظرم نياز هست بهتر به قضيه نگاه كنيم.
درست هست كه بخشي از افراد ام اسي دچار ناتواني هاي شديد هستند اما مطمئنا بخش قابل توجهي هم نيستند. لااقل از شواهد و قرائن پيداست نزديك 70 درصد از افراد ام اسي زندگي معمولي دارند به نحوي كه ديگران نمي تونن به ام اس اشون پي ببرند.
پس اين هام بايد مدنظر باشن. ما در همه جا بايد اعتدال رو رعايت كنيم. بايد به همه بگيم هر دو گروه هستند. اين استنباط رو دوست ندارم كه اينا اوايل بيماريشونه و بعد يه مدت ناتوان مي شن به چند دليل.
دليل اول اين هست كه واقعا ام اس متفاوت است. من افرادي رو تو همين انجمن مي شناسم كه 15 تا 20 سال هست ام اس دارند و كسي هنوز نمي تونه تشخيص بده. خارج اينجا كسي رو ميشناسم كه 25 سال هست ام اس داره و 4 5 سال هست كمي پاهاش مي لنگه كه اونم بايد دقت كني بفهمي. پس نميشه تعميم داد كه همه با گذشت زمان ناتوان مي شن صد در صد.
دليل دوم اينه كه ممكنه تاچند سال ديگه راهي پيدا بشه براي درمان. نمي شه از الان خودمون رو ناتوان شده فرض كنيم.
دليل سوم اينه كه به قول خودت الان بايد شاد زندگي كنيم. وقتي الان مشكلي نداريم و آينده هم برامون مبهمه (به دو دليل بالا) چرا همه چيز رو تموم شده فرض كنيم؟؟؟؟ بايد طوري زندگي كنيم و برنامه بريزيم كه 100 سال مي خوايم با كيفيت زندگي كنيم. چه تضميني هست يه ادم سالم فردا دچار يه تصادف نشه و ناتوان نشه؟؟ آيا همه به خاطر يه ناتواني احتمالي بايد نا اميد باشن؟؟؟
پس اگه بخوايم خوب زندگي كنيم بايد همه شرايط ما رو بدونن. بدونن خيل عظيمي از ام اسي ها بدون مشكل مي تونن سال ها زندگي كنند و نبايد از الان اونا رو ناتوان فرض كرد. بايد اينو نشون داد تا بتونن راحت تر ازدواج كنن راحت تر شغل پيدا كنن و راحت تر با ديگران موضوع ام اس رو مطرح كنن.
براي همين من معتقدم بايد واقعيت رو نشون داد. بايد نشون داد يه عده هستند كه بيماري ناتوانشون كرده و مشكلاتشون رو بيان كنن و در مقابل نشون داد كه عده اي هستند كه مثل بقيه ادما دارن كار مي كنن زندگي مي كنن و به اينده اميدوارن.

[naz.gigili]

آقا مهدی ممنون از صحبتاتون .دقیقن درست میفرمایین.و کاملن با دوست من هم عقیده این
دوستای گل.هرچقدر میتونین تعداد بیشتری، تشریف بیارید.
امروز که فهمیدم چه جور فیلمیه؛ی دلشوره ای تو تنم افتاد.که میگه فیلمی پر از رنج و اذاب برای هممون خواهد بود
پس هرچی تعدادمون اونجا بیشتر باشه.ببیشتر بهشون نشون میدیم ما انقدر ناتوان نیستسم