[Saina]

هوراااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااا

گزارش این سمپوزیوم اول در سایت ما منتشر شد

الان داشتم تو سایت انجمن ام اس نگاه میکردم هنوز گزارشش نیومده

---

با سلام خدمت دوستان عزیزم

امروز سمپوزیوم علمی که معادل زبان مادری ،مجلس مذاکره دوستانه ( آموزشی ) است تو هتل لاله برگزار شد .

با اجازه ی بزرگواران میخوام خلاصه ای از این جلسه رو بگم تا دوستانی که نبودند بتوانند استفاده کنند البته به قول آقا سینا انقدر اطلاعات سایت ما به روز و کامل است که اکثر شما دوستان با این مطالب آشنا هستید

اول که رسیدیم کلی تحویلمون گرفتن و پوشه هایی بهمون دادند که حاوی برنامه جلسه و خودکار و یک دفترچه ی یادداشت نارنجی خیلی شیک و خارجی بود که روش نام BETAFERON بود

بعد رفتیم نشتیم . . .

بعد گفتن تشریف بیارین از خودتون پذیرایی کنید ( قابل توجه دوستداران کیک و ساندیس ، البته به جایه ساندیس برامون چایی و نسکافه تدارک دیده بودند )

قرار بود این جلسه از 9:30 شروع بشه ولی جلسه 10:10 شروع شد (مگه اینجا سؤیسه ؟ )

بعد از اینکه خانم مردانلو ( مدیر محصول بتافرون ) سلام و خوش آمد گویی گفتند ، آقای دکتر عظیمی ( متخصص بیماری های مغز و اعصاب ) شروع به سخنرانی کردند .

بحث اولیه ایشون درباره ی این بود که یک بیمار مبتلا به ام اس در سایر کشورها علاوه بر اینکه تحت نظر یک متخصص مغز و اعصاب هستند همزمان تحت نظر متخصص تغذیه و روان شناس و متخصص توانبخشی هستند و در اصطلاح همه ی این ها باهم تشکیل یک TEAM WORK رو می دهند ،

سپس ایشون درباره ی بیماری MS و راه های درمانی که از اول تا حالا بوده و داروهایی که قراره به زودی وارد بازار بشوند توضیح دادند و خاطرنشان کردند که در حال حاضر اینترفرون ها مورد قبول ترین داروها در سطح دنیا هستند ،

بعد از ایشون آقای دکتر دانش زاده ( دکترای روانشناسی ) با یک شعر صحبتشون رو شروع کردند و درباره موارد روحی و روانی MS صحبت کردند و معتقد بودند که فکر مثبت و تصویر سازی مثبت خیلی در بهبود این بیماری موثر است و با تکرار جملات مثبت ، مثلا تکرار این جمله که : من خوب هستم ( البته به شرط ایمان قوی به این جمله ) حتما در جهت بهبودی سریعتر قدم برخواهیم داشت .

سپس آقای دکتر خلیلی ( متخصص تغذیه ) دررابطه باتغذیه و ام اس شروع به صحبت کردند . ایشون ابتدا درباره ی هرم تغذیه رایج در دنیا صحبت کردند و ازماخواستند حتما لبنیات مصرف کنیم ، البته لبنیات کم چرب ( کمتر از 1 درصد ) چون مصرف نکردن لبنیات در دراز مدت موجب پوکی استخوان میشود و کسانیکه نمیتوانند مصرف کنند از مکمل های کلسیم استفاده کنند .

بعد درباره ی گوشت و حبوبات صحبت کردند که تاکید بر کاهش مصرف گوشت قرمز داشتند ( یکبار در هفته ) و گفتند در اوایل تشخیص بیماری بهتر است که زیاد مصرف نکنیم و همچنین فست فودها ( منبع اسیدهای چرب اشباع ) .

توصیه ی ایشون مصرف ماهی 3 بار در هفته بود ( امگا 3 ) ، همچنین توصیه به مصرف حبوبات و تخم مرغ و همچنین مصرف گوشت ماکیان ( بوقلمون ومرغ به خصوص سینه ی مرغ ) .

بعد درباره ی سبزی ها و میوه ها صحبت کردند که خیلی خیلی برای ما مفید است .

مخصوصا میوه هایی که به رنگ زرد و نارنجی هستند ( مرکبات ) به دلیل وجود ویتامین C که در رفع خستگی بسیار موثر است ، همچنین میوه هایی که به رنگ قرمز و بنفش هستند ( آلبالو و تمشک ) به دلیل وجود آنتی اکسیدان ها که در تامین آرامش بسیار مفید هستند و همچنین میوه هایی مانند سیب که دارای فیبر هستند .

بعد بحث رسید به سبزی ها که گفتند مصرف 3 وعده سبزی در روز مفید است ، مخصوصا سبزی هایی با برگ پهن ( کلم و کاهو ) و سبزی هایی به رنگ زرد و نارنجی ( هویج ) که همه این ها به تنظیم فعالیت سیستم مغزی کمک میکنند .

در مورد نان و غلات نیز توصیه کردند بیشتر از نان های سبوس دار استفاده شود .

در مورد چربی ها هم تاکید بر مصرف چربی های غیراشباع داشتند ، مثلا : روغن کنجد ، کانولا ، زیتون . . .

سویا و جوانه ی گندم و روغن های گیاهی منبع امگا 6 هستند که برای ما بسیار مفید است .

همچنین ایشون به رابطه ی بین تغذیه و علایم ام اس پرداختند ، مثلا : یبوست ، خستگی ،افسردگی ، تمرکز و حافظه ، مثانه نوروژنیک و به راه کارهای مفید آن پرداختند .

سپس دکتر امیر ظهور ( متخصص طب فیزیکی و توانبخشی ) صحبت کردند و درباره ی علایم بیماری مثل : ضعف عضلانی و مشکلات تعادلی و درباره ی اهمیت توانبخشی برای افزایش کیفیت زندگی و راه کارهای مناسب صحبت کردند .

و در آخر هم خانم مردانلو ( مدیر محصول بتافرون ) صحبتی درباره بتافرون ها کردند و توضیحاتی هم راجع به خدمات این شرکت ( bayer ) ارایه دادند .

و در آخر هم پنل پرسش و پاسخ رو داشتیم .

در پایان هم هنگام خروج پکیج هایی محتوی کتابچه های آموزشی بهمون پیشکش کردند

باز اگه سوالی هست من در خدمتم
--------------------------------------------------------------------------------

در آخر از آقا سینا و آقا حسین هم تشکر میکنم

[parvaneh]

مرسی ساینا جون از گزارشت

[TootFarangi]

کتاباش چیا بود ؟ می خوام ببینم همونا هست که به ما هم میدن یا بیشتره ؟
( تقریبا 15 تا کتاب به من دادن که واسه همین شرکت بایر می باشد )

[Saina]

کتاباش چیا بود ؟ می خوام ببینم همونا هست که به ما هم میدن یا بیشتره ؟
( تقریبا 15 تا کتاب به من دادن که واسه همین شرکت بایر می باشد )

عزیزم 13 تا کتابچه ی آموزشیه با یه کتاب به اسم بنجامین که درباره ی کودکی هستش که مادرش ام اس داره

---

مثل اینکه کتابای تو بیشتره ها

[mina_a]

سپس ایشون درباره ی بیماری MS و راه های درمانی که از اول تا حالا بوده و داروهایی که قراره به زودی وارد بازار بشوند توضیح دادند و خاطرنشان کردند که در حال حاضر اینترفرون ها مورد قبول ترین داروها در سطح دنیا هستند

میشه راجع به این بیشتر توضیح بدی؟ در مورد داروهای جدید چیا گفتن؟

راجع به دارو های خوراکی هم حرفی شدش؟
مرسی

[Saina]

دوست عزیز فعلا داروی جدیدی تو بازار نیست ، حواستون به سؤاستفاده ها باشه

و چند دارویی که نام بردن هنوز تو مراحل آزمایش هست و هنوز تاثیرش به صورت کامل اثبات نشده ، چون همشون دارای عوارض هستن

دکتر عظیمی گفتن حدودا تا 2 سال دیگه نتیجش کاملا مشخص میشه و در صورت تایید وارد بازار میشه

در مورد داروی خوراکی هم تو اعلانات سایت گزارش کاملش هست .

[ساغر]

مرسی ساینا جون.گزارش کاملی دادی فقط می خواستم بدونم راجع به قیمت جدید بتافرون حرفی زده نشد؟
راستی کیکش خوشمزه بود؟

[TootFarangi]

خوب بنجامین رو به من نداد پرستارم گفت بچه نداری که بهت بدم که گفتم چرااااااااااااااااااااا خودم نی نی می باشم نداد بهم بازم

[Saina]

مرسی ساینا جون.گزارش کاملی دادی فقط می خواستم بدونم راجع به قیمت جدید بتافرون حرفی زده نشد؟
راستی کیکش خوشمزه بود؟

آره عزیزم کیکش خیلی خوشمزه بود

البته بگم 3 مدل کیک بود که من مثل همیشه شکلاتی رو انتخاب کردم

درباره قیمت داروها بحث خاصی نشد

عزیزم میتونی خبرای مربوط به افزایش قیمت دارو رو در اعلانات سایت در قسمت پیگیری های صورت گرفته در خصوص افزایش قیمت های دارو پیگیری کنی

[naz.gigili]

ساینا جون ممنون از ریپورت خوبت.
خیلی قشنگ و کامل نوشتی.
فقط ی نکته ی کوچولو یادت رفت گلم:
((مصرف روزی 2 تا 3 قاشق زغال اخته.برامون خوبه.مخصوصا برای مشکل مثانه.))